Encuentro anual de APEHI en Buenos Aires!

Hola a todos!

El próximo sábado 10 de noviembre APEHI hace el Encuentro Anual de Pacientes. Como en las ocasiones anteriores junto con FLENI en su auditorio, por lo que agradecemos la colaboración que siempre nos brindan. Los esperamos a las 10 hs!!, por favor confirmar asistencia a info@apehi.org o bien telefónicamente al teléfono 011-4011-5511.
LOS ESPERAMOS!!
#apehi #wapo #alianzahipofisislatinoamerica #acromegalia #cushing #enfermedadeshipofisarias

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Campaña por el Día de la Acromegalia

Hola a todos!!
El próximo 1° de noviembre es el día mundial de concientización de la Acromegalia. Este año APEHI se une a la campaña de WAPO, la Alianza Mundial de Asociaciones de pacientes hipofisarios, que replica a la hecha por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia el año pasado. Consiste en marcar con colores las partes del cuerpo que pueden agradarse y cambiar con la Acromegalia: manos, pies, rasgos faciales, etc.
Queremos inundar las redes de imágenes con los rasgos pintados de color y algunas frases para, con este divertido gesto, llamar la atención y hacer ruido en todo el mundo, dando a conocer la enfermedad y aumentando así su sospecha.
Cómo podes participar? Siguiendo los ejemplos del video tutorial que envíamos en el link al final del mail y, en el que veras, se ven algunos de nosotros, que ya participamos en la anterior campaña 😉 e invitando a todos tus contactos a sumarse a la iniciativa! IMPORTANTE: este video es un tutorial, la verdadera campaña son las fotos que subamos a las redes pintándonos las zonas acras… y que todos tus contactos imiten! Podes enviarnos las fotos a info@apehi.org o a nuestro Facebook; es importante que lo compartan utilizando el hashtag #ShowYourChange este hashtag en inglés será el que usen todos los países, también podés usar #MuestraTuCambio y acompañarlo con #acromegaly y #acromegalia
Hemos preparado un listado de frases que podes usar en redes, de una en una, cuando compartas una foto. Es la manera de transmitir entre todos los mismos mensajes. Pero cualquier idea nueva y aportación es bienvenida! utiliza tu imaginación!!
Muchas gracias!!
Mensajes:
Hoy es el Día Mundial de la #Acromegalia
La #Acromegalia es una enfermedad rara
La #Acromegalia se diagnostica en promedio 7 años después de la aparición de los primeros síntomas
La #Acromegalia es una enfermedad que puede provocar cambios físicos, como el agrandamiento de manos, pies y algunos huesos de la cara
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, los pacientes se pueden curar
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, los paciente pueden tener una buena calidad de vida
Si la #Acromegalia se diagnostica temprano, se pueden evitar problemas de salud asociados
Queremos que la #Acromegalia se diagnostique antes
¿ No te entra el anillo, se te agrandó la lengua y te duele la cabeza? Son algunos de los síntomas de la #Acromegalia Conoce más aquí –> http://apehi.org/
¿Te creció el pie, se te separaron los dientes y te duelen las articulaciones? Son algunos de los síntomas de la #Acromegalia Conoce más aquí –> http://apehi.org/
¿Has aumentado de número de zapato, has tenido que agrandar tus anillos y sudas en exceso? Son algunos de los síntomas de la #Acromegalia Conoce más aquí –> http://apehi.org/
Si tienes #Acromegalia podemos orientarte! Contacta con nosotros en http://apehi.org/

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Protocolo para Enfermedad de Cushing

Hola a todos!

Les acompañamos un resúmen del protocolo para el tratamiento de la enfermedad de Cushing a través de Isotretinoina (ácido retinoico) que se lleva a cabo en la División de endocrinología del Hospital Durand, de la ciudad de Buenos Aires. Es una alternativa más de tratamiento para esta patología. En el resúmen se encuentran los requisitos para participar y los datos de contacto. Quedamos a disposición por cualquier consulta.

#apehi #wapo #alianzahipofisislatinoamerica #cushing

Protocoolo Acido Retinoico

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APEHI estuvo en el Endo Meeting!

El pasado viernes 24 estuvimos presente en el Endo Meeting – VII Encuentro de Actualización en Patología Hipofisaria, que se desarrolló en la ciudad de Buenos Aires en el auspicio del Laboratorio Sanofi y FASEN. Hubo una importante concurrencia de más de 200 especialistas de todo el país, con excelentes expositores de aquí y del extranjero. Es importante mantener el contacto y que tengan siempre presente a APEHI.
#apehi #wapo #acromegalia #cushing #enfermedadeshipofisarias

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Vía de reclamo para entrega medicación

Hola a todos!

A través de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) se abrió un canal para reclamar la entrega de medicación que esté demorada en DADSE (antes Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y ahora Ministerio de Salud). Les pedimos que, aquellos que tengan medicación demorada nos haga llegar al mail info@apehi.org el número de expediente, la medicación, la fecha en que presentó el pedido y la fecha del último reclamo formal. Les pedimos que nos lo envíen antes del próximo miércoles 11/7.

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Nos visitaron de Ecuador

Hola a todos!

Hoy nos visitó Margarita Vázquez,  presidente de FAETHE, Asociación de pacientes hipofisarios de Ecuador, que está de visita porque su hija está estudiando aquí. Muchas gracias Margarita por la visita y que se repita!

#apehi #wapo #alianzahipofisislatinoamerica #faethe #enfermedadeshipofisarias #acromegalia #cushing

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Protocolo para enfermedad de Cushing

Hola a todos!

Les acompañamos un resúmen del protocolo para el tratamiento de la enfermedad de Cushing a través de Isotretinoina (ácido retinoico) que se lleva a cabo en la División de endocrinología del Hospital Durand, de la ciudad de Buenos Aires. Es una alternativa más de tratamiento para esta patología. En el resúmen se encuentran los requisitos para participar y los datos de contacto. Quedamos a disposición por cualquier consulta.

#apehi #wapo #alianzahipofisislatinoamerica #cushing

Protocoolo Acido Retinoico

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