La Alianza Hipófisis Latinoamérica estará en el Encuentro de ALIBER

Hola a todos!

La Alianza Hipófisis Latinoamérica, de la que APEHI forma parte, estará presente en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, de ALIBER, que se realizará en la ciudad de Montevideo del 19 al 23 de septiembre. Será una excelente ocasión para compartir experiencias y talleres donde se expondrá sobra la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la región, la normativa sobre las mismas y otros temas de mucho interés. Por supuesto luego les compartiremos todo lo desarrollado allí. Un fuerte abrazo, buen fin de semana y será hasta la próxima!

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Noticias de ALIBER

Hola a todos!

SM la reina Letizia de España recibió a una delegación de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), siendo una colaboradora activa de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y madrina de ALIBER, fue informada de las próximas actividades de la Alianza, entre las que se destaca el IV Encuentro Iberoamericano que se celebrará en Montevideo. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER. El apoyo permanente de SM a esta causa es una inestimable ayuda para la difusión y conocimiento de estas patologías. APEHI participará como integrante de la Alianza Hipófisis Latinoamérica de este IV Encuentro de ALIBER en la ciudad de Montevideo. Les acompañamos la fotografía formal de la Audiencia.

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Muy buena noticia para pacientes que se atienden en el Htal. Posadas

Hola a todos!

El Hospital Posadas contará con una casa para alojar a familiares de pacientes internados. El establecimiento, que comenzará a funcionar antes de fin de año, cuenta con 16 habitaciones y capacidad para 76 camas. Alojará a acompañantes de pacientes con internación prolongada, particularmente los pediátricos y los que lleguen del interior. Es una excelente noticia que soluciona un gran problema para los acompañantes de pacientes que llegan desde un lugar alejado. Funcionará de manera similar a la Casa Garrahan. Les acompañamos el artículo referido al tema.

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http://www.consensosalud.com.ar/el-hospital-posadas-contara-con-una-casa-para-alojar-a-familiares-de-pacientes-internados/

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Centro de simulación para médicos

En la Universidad Católica de Córdoba, tres destacados especialistas están desarrollando el que será en unos meses el Centro de Entrenamiento y Simulación más importante de América latina. Está concebido como una réplica del Center for the Future of Surgery, de la Universidad de California, en San Diego, dirigido por el argentino Santiago Horgan, uno de los impulsores del proyecto. Algo que parece de ciencia ficción será una realidad en nuestro país; entre otras cosas permitirá que los estudiantes hagan prácticas quirúrgicas sin que sea necesario la intervención directa con un paciente. En Estados Unidos el error médico es la tercera causa de muerte, después de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer; esta práctica sin ninguna duda permite reducir significativamente este riesgo. Acompañamos la noticia periodística referida al tema.

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http://www.lanacion.com.ar/1933113-como-en-los-aviones-centro-de-simulacion-para-medicos

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Reconocimiento a una ONG de pacientes

Hola a todos!

Recibimos una excelente noticia!; ACELNEA (Asociación Civil de Enfermedades Lisosomales del Nordeste Argentino), en persona de su presidente, Nanci Garcia Sengher, recibió de manos del Presidente de la Cámara de comercio de Resistencia Alfredo Gonzales una placa recordatoria por su labor, como así también de parte del Gobierno Provincial una placa recordatoria y un premio de siete mil pesos para la compra de insumos o herramientas de trabajo. ACELNEA integra, como APEHI, FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes). Felicitaciones Nanci por la excelente labor!, acompañamos la nota periodística referida al tema.

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http://www.elinformativo.com.ar/interes-general/707-de-mas-de-dos-mil-ong-chaquenas-a-c-e-l-nea-fue-una-de-las-diez-premiadas.html#.V8Y_ttrxwIc.facebook

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V Encuentro Nacional de Actualización en Patología Hipofisaria

Hola a todos!

El pasado viernes 26 de agosto estuvimos presente en el 5° Encuentro Nacional de Actualización en Patología Hipofisaria, que se desarrolló en esta ciudad de Buenos Aires como todos los años. El mismo tuvo una importante concurrencia de especialistas y, esta vez, con el importante agregado de que escucharon de boca de pacientes las diferentes vivencias hasta llegar al diagnóstico correcto; estuvieron dos pacientes de las Dras. Mirtha Guitelman y Débora Katz (coordinadoras del Encuentro y a quienes agradecemos especialmente por tenernos en cuenta) que a la vez son integrantes de APEHI y nosotros. Los especialistas pudieron escucharnos luego de una interesante charla del Dr. Bruno sobre la importancia del diagnóstico precoz y, justamente, poder llegar a él puede significar una diferencia muy marcada en la calidad de vida del paciente. Les acompañamos algunas fotografías del evento.

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Inauguraron resonador magnético en el Htal. Garrahan

Hola a todos!

El ministro de Salud de la Nación, Jorge Lemus, junto a su par en la Ciudad de Buenos Aires, Ana María Bou Pérez y a la presidenta del Consejo de Administración del Hospital de Pediatría Juan Garrahan, Graciela Reybaud, inauguró un nuevo equipo de resonancia magnética de última generación para realizar exámenes en pacientes pediátricos. El nuevo equipo permitirá realizar estudios de alta complejidad en distintas regiones del cuerpo. Está instalado en un ambiente especialmente diseñado para reducir la ansiedad de los niños en ese momento. Esto es una excelente noticia; los que debemos pasar por un resonador periódicamente sabemos que no es agradable, mucho más para un paciente pediátrico. Que se haga un entorno acorde para que sea menos traumático es un plus importante. Adjuntamos el artículo periodístico.

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