Cuál es el rol del tratamiento médico en este tipo de tumor?
En general se indica en pacientes ya operados, en los que persisten elevados los niveles de hormona de crecimiento. A pesar de la efectividad del tratamiento médico en la acromegalia para normalizar la hormona de crecimiento, NO es tan efectiva en achicar el tumor. El tratamiento de elección en la acromegalia es la Cirugía. Cuando se trata de pequeños tumores existen mayores posibilidades de curación (60-80%).
Cuanto más grande sea el tumor menor es la posibilidad de curación luego de la cirugía, y mayor la posibilidad de persistencia tumoral y que continúen elevados los niveles de hormona de crecimiento. Debido a las complicaciones a largo plazo de esta hormona (diabetes, hipertensión arterial, problemas articulares, cambios faciales, transpiración excesiva, riesgo de pólipos y cáncer de colon, enfermedad cardíaca y muerte prematura), es MUY IMPORTANTE reducir los niveles de Hormona de crecimiento. En muchos casos se indica Radioterapia, luego de una cirugía no satisfactoria. Ésta tarda de meses a años (hasta 20 años) para normalizar la hormona de crecimiento, en ese intervalo también es necesario el tratamiento médico. La medicación NO CURA el problema, solo lo controla mientras se la reciba.
Cuales son las medicaciones que actualmente existen (y pueden conseguirse en nuestro país) para el tratamiento médico de la acromegalia?
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
Te cuento que además de operarme, hacerme radiocirugías y aplicarme sandostatin lar
me curé de la acromegalia cuando me descubrieron y operaron el tumor madre que estaba en el duodeno un caso raro …………..
Marcela, bienvenida al blog!!!!!!!!!!!!!! Por lo que lei, probamos casi todas las mismas cosas. Te felicito por la fuerza!!!!!!!
HOLA MI NOMBRE ES PIERINA LOZANO, RESIDO EN PERU NO SE SI AUN ESTE ENLANCE TENGA IVGENCIA PERO NECESITO SABER MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE LLEGO A NUESTRA FAMILIA Y UNA DE NUESTRAS HERMANAS LO PADECE Y TODOS ESTAMOS CONTERNADOS CON LA NOTICIA , POR FAVOR QUISIERA CONTACTARME CON ALGUIEN YA QUE NO NOS DIERON NINGUN TRATAMIENTO SOLO CALMANTES PARA EL DOLOR, Y SABER DONDE MAS PODEMOS CONSEGUIR ALGUNA ROBABILIDAD YA SEA POR OPERACION O TRATAMIENTO ………………..URGENTE ……….MI CORREO PIERI_LOZANO@HOTMAIL.COM O AL 961070807
Hola Pierina, te respondemos directamente a tu dirección de correo electrónico. Un fuerte abrazo
Hola Soy Claudia y me diagnosticaron Acromegalia estoy por operarme pero si tengo miedo de la operación
Como les fue y si ya fueron operados soy de San Luis Potosí y que me recomiendan Gracias
Hola Claudia, ante todo tranquila, lo importante es que el neurocirujano tenga experiencia en cirugías de hipófisis, si es así relajate, se hace por la nariz. En México hay un grupo de pacientes de Acromegalia que están formando una asociación, el contacto es Román García Castillo y le puedes escribir a romanchore@gmail.com de nuestra parte (APEHI); ellos son pacientes de Acromegalia y sabrán contenerte y orientarte.
Un fuerte abrazo y a tu disposición
marcela con tu comentario que solo lo vi hoy 10/08/2012 me diste una esperanza mi hijo de 33 años lo operaron hace 10 años y otra vez en noviembre del 2011 , en mayo 2012 le hicieron radiocirugia ya se ha puesto 6 inyecciones de Sandostatin lar y la hormona ahora en agosto le sigue alta 1100 gracias voy a conversarle a doctor para ver si le hacen nuevos examenes, scaner o resonancia magneticas
buenos días me llamo alvaro soy de paraguay hace tres meses que me hicieron la cirugía por un macro adenoma en la hiposis sigo el tratamiento con el sandostatin cabergolina y corticoides a los 8 días de la cirugía la hormona de crecimiento ya bajo 300 puntos hoy retire los resultados de la RNM y de 24x17x17 que había antes de la cirugía ahora quedo en 12x15x16 pero lo importante es que la hinchason que tenia en el rostro en las manos y en los pies han disminuido considerablemente con decir que he vuelto a utilizar calzados que me habían quedado chico el lunes me hago el estudio de la hprmona de crecimiento nuevamente
Hola Alvaro, que bueno que la cirugía haya sido efectiva!. Ahora es importante que sigas las indicaciones de tratamiento al pié de la letra. Escribinos a info@apehi.org indicándonos el diagnóstico exacto y te enviaremos material sobre la enfermedad. Un abrazo!
Álvaro estimado yo recién me voy a operar que me recomienda toy muy preocupado tengo constantes dolores ..es cierto te destapan el cráneo?
Hola David, te respondimos directamente a tu correo electrónico. En su enorme mayoría las cirugías de hipófisis se hacen por la nariz y es muy importante que el neurocirujano tenga experiencia en estas cirugías. Animo y estamos a tu disposición.
Un abrazo
Fui operada dos veces de adenoma de hipófisis, me produce S. de cushing.Ahora según RMN con contraste , no hay microadenoma , pero los niveles de cortisol siguen estando elevados en sangre y hace 6 meses de la operación realizada en el H. Italiano de Bs. As.(DR. A.Carrizo ). Ahora la endocrinóloga quiere un rastreo corporal y mientras tanto me dan Ketoconazol 2 por día.
Espero que se solucione el problema, descubrir que es lo que produce cortisol.Para hacerme el estudio tengo que esperar la autorización de Ioma y tarda como 30 días .
¿Qué me aconsejan ?
Hola Graciela, Si odes, comunicate con Apehi al 4802-7469 y pedi el nro de las abogadas. Luego por favor llamalas y preguntales si hay un problema particular con Ioma o si te pueden sugerir que poner en una nota para que apuren el tema. Por otro lado, si la receta dice URGENTE, o habla de un riesgo de vida, te tendrian que responder en 48 hs, segun lo que yo se que es legal.
Saludos y ojala te ayude
Hola Soy paciente con sindrome de cushing desde hace 3 años pero no estoy recibiendo tratamiento, los medicos dicen que no han encontrado el tumor, realmente estoy desesperado.
Raul, no te desesperes. La enfermedad de cushuing , cuando encuentran la dosis justa, tiene muy buenos resultados. En Apehi hay muchos pacientes con Cushing que pueden ayudarte. Si queres llamanos al 4802 7469 y nos juntamos a ver de que manera podemos ayudarte. A lo mejor el medico que te trata no es referente de Cushing. Seguramente te va a aliviar hablar con alguien que ya lo paso.
Fuerza y un beso grande!!! no te quedes solo!!
SI ,recien empiezo de cero ,es asi yo ahora estoy mas tranquila,por que estaba asustada esa es la verdad,QUE volviera con los sintomas de antes de la operacion ,con respuestas que no tenia sobre el cushing y que me entiendan ;tengo que realizar analisis en febrero ,la dra me dijo que dejara la medicacion que me estaban dando ,que no deberia tomarla el t4 t la hidro. BUENO despues de los resultados, vera la dra el tratamiento que tengo que seguir ,.Gracias al flog y apehi por la buena atencion que nos brindan al hacerles consultas
Beatriz: justamente esta es la ventaja del blog, que tengamos la información que necesitamos, que compartamos nuestras experiencias y la contención que nos viene tan bien para sobrellevar el tratamiento que necesitamos. Muchas suerte con el tratamiento y los estudios!!!
hola soy de Mexico mi esposo hace unos años fue diagnosticado con agromegalia un macroadenoma que le estaba elevando la hormona del crecimiento, hace dos años fue operado pero le quedo un remanente que hace 3 meses se lo volvieron a operar en ambas cirugias no hubo mayores complicaciones en ambas nos dijeron que habian extripado el tumor, en la segunda el se veia mejor que en la primera su recuperacion fue mas rapida y todo se veia muy bien pero ya se hizo los analisis de sangre y la hormona del crecimiento continua muy elevada, y la resonancia muestra nuevamente un remanente casi del mismo tamaño que del segundo, la verdad no entiendo que pasa tanto sacrificio y casi en vano porque son tan dificiles estos tumores, mi esposo contacto los mejores doctores de Mexico para qeu lo operaran y ni a un asi se ha visto resultados, durante un año estuvo medicandose cada 28 dias con sandastatina lar que tampoco trajo resultados, ahora nos queda esperar que dicen los doctores ya que somos de provincia y tenemos que viajar a la capital para consulta, si me pudieran ayudar cual puede ser una de las causas en las que no podamos contra ese tumor con las experiencias que ustedes tienen? .. muchas gracias por su ayuda que dios los bendiga!!
Hola Maricela.
Respondiendo a tu pregunta y en base a mi experiencia como paciente de acromegalia tambien, te cuento lo que creo que pasa. Igualmente tene en cuenta que no soy medica, solo paciente.
En general, los tumores de Hipofisis no tienen una forma determinada sino que son una cantidad de celulas que ocupan el lugar que pueden. Por esta razon, hay algunas celulas que a veces no pueden sacarse con la cirugia, dado el lugar peligroso que estan, y son estas mismas las que hacen que los analisis den mal.
Mi recomendacion es que traten de ver a los medicos mas informados de esta enfermedad, ya que al no ser muy comun, muchos medicos no invierten su tiempo en estudiarla.
Actualmente hay muchas altermativas de medicacion y hasta algunos pacientes requieren medicacion combinada.
Por favor no dejes de escribirnos contandonos como va tu esposo y que le indican como tratamiento, asi podemos ayudarte. Besos y fuerza.
muchas gracias, por el momento estara con medicamento sandastatina Lar dos cada mes, un inteccion de testosterona al mes, cabergolina tres pastillas a la semana, lo mas importante dice el doctor endocrinologo y la verdad yo creo que el mas experto en esta enfermedad en Mexico, que es nivelar los niveles de hormona del crecimiento, el doctor dice que si logran nivelar los niveles de hormona del crecimiento y ven que el tumor no crece, permaneceria con el tratamiento y si no pues se tendria que ver la posibilidad de la radiocirugia, asi es que esperemos en dios todo salga bien mi esposo es muy joven tiene 30 años gracias y que dios los bendiga
Que desesperante es esta enfermedad a dos años del diagnostico de mi esposo dos cirugias, un año tratandose con ocreatide de 20 mg y despues de la segunda operacion dos ampoyetas de ocreatide de 20 mg cada 28 dias mas cabergolina la enfermedad no esta contralada, mi Esposo esta viendo al mejor endocrinologo en el tema de Mexico y ya le dijo que el siguiente paso es la radiocirugia pero le cambiaran el tratamiento ahora le pondran una nada mas de ocreatide y le pondran otra que se me olvido el nombre pero por lo que me cuenta mi esposo no la maneja el seguro social de aqui seria con seguro de gastos medicos mayores porque dicha ampoyeta cuesta alrededos de tres mil dolaress y con este tratamiento seguira hasta despues de la radiocirugia hasta que haga efecto y se normalice su hormona del crecimiento y la somatomedina, aunque la verdad gracias a dios no ha sufrifo complicaciones y llevamos una vida normal con la exepcion de consultas en la cd. de Mexico, los analisis y idas alos centros de saludos pues son cada 28 dias, tenemos 30 años y pues nuestros deseos de hacer crecer a la familia ahorita estan detenidos porque se lo que mas importa es la recuperacion de el, muchas gracias por todo y feliz navidad y que el proximo año sea mejor que este, abrazos!!!
Hola Maricela, soy Sandra, presidenta de la asociación de pacientes de Argentina. Yo pase por lo mismo de tu marido, 2 cirugías, rayos, octeotride, estrógenos, lanterotide, etc… hasta que finalmente empecé con Somavert (Pegvisomant), después de hacer una gestión de más de un año, porque la medicación no estaba comercializada en Argentina. Esta medicación, que es una inyección diaria, la tome por 5 años!!!! Pero hoy estoy genial!!!!!!!!!!!!! Hace un año que me dieron el alta. Como veras, si bien es largo, todo termina en algún momento y Dios sabe porque hace las cosas. Me encantaría hablar con ustedes cuando puedan. Hoy estoy en contacto con pacientes de Latinoamérica y con médicos de Latinoamérica también. Mi idea es difundir estas enfermedades para que se diagnostiquen antes y a la vez estar con los pacientes para contarles cómo seguir y para alivianarles esta carga que es una enfermedad larga, pero que se puede salir. Si tienen ganas de hablar, por favor avísame y coordinamos por teléfono o por Skype. Un saludo para vos y otro muy especial para tu marido.
Lic. Sandra Mesri Presidente Apehi
4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA
hola buenos dias Sandra disculpa la molestia como ya te habia comentado a mi esposo le recetaron un nuevo medicamento y si es el que me comentas pegvisomant nada mas que tenemos un problema aqui en Mexico no entramos y nos dijeron que en Argentina lo tienen, mi esposo lo va a conseguir por el seguro de gastos medicos mayores porque pues creo que es caro el medicamento y no tenemos la forma de costear ese medicamento mensualmente, no si estas enterada que laboratorio es el que lo fabrica o como se puede comercializar a Mexico, mi esposo desde diciembre deberia de estar con tratamiento y es hora de que no, muchas gracias por tu ayuda saludos
Maricela, justo es la medicacion que tome yo por 5 años. Te pido que cuando puedas, charlemos un poco por skype, si es que tenes, asi te cuento mi experiencia. Por otro lado, nosotros estamos en contacto con la asociacion que ayuda a pacientes de Acromegalia en mexico, a lo mejor podemos hacer algo, no bajes los brazos, por favor!!!!
Si no tenes skype, por favor mandanos algun telefono para que te llamemos.
Hola Maricela. Tuve Acromegalia en el 2004 y me operaron en Guadalajara Jalisco, en el Hospital San Javier. El Neurocirujano es el Dr. Marco Antonio Barajas. Tiene una gran experiencia en esta enfermedad y mi operacion fue todo un exito. Me extriparon el 99% del tumor. Despues de la operacion no tomo ningun farmaco y mi vida es normal.
Saludos
Hola jorge Luis.
Me diagnosticaron acromegalia hace una semana, para mi ha sido muy difícil este año, sabia que algo no estaba bien y eso me preocupaba, pero bueno, en mi caso es un microadenoma, en tu caso de cuanto fue ?
Slds
José Miguel
Hola Jose Miguel, mi tumor fue de 23 mm (macroadenoma) y la cirugia fue por la nariz. Durante mi investiogacion previa a la operacion me entere que es posible la eliminacion del tumor a base de rayos GAMA cuando se trata de microadenomas
Saludos
Yo estoy en Perú tienes contacto con ese doctor mi correo es necesito ayuda ya se operó tengo 4 hijos ayudarme por favor tiene dolores toma hasta 6 o más pastillas cdo le dolores tiene acromegalia ayudarme con una ong
Hola Frank, te respondimos directamente a tu correo electrónico.
Un abrazo y a disposición
Hola maricela si m das tu correo algún alcance te agradeceré como costos si hace ese doctor vi q hablan biem de el gracias soy frank de peru
Hola gente de Apehi.Hoy me enviaron un mail con la publicacion de la reunion de fin de año en la cual mi esposo tuvo oportunidad de asistir,lamento no haber podido concurrir, ya que soy yo la que se interesa sobre las novedades,es decir que les agradesco me hayan contactado.Quizas no me reconozcan por mi nombre yo soy la esposa de Angel Del Priore,paciente de el Dr.Basso y de la Dra.Guitelman,quien en conjunto tratan desde largos 14 años sacarlo adelante,tarea bastante dificultosa para ellos,ya que lleva en su haber tres cirugias sin demasiados exitos,el padece de un macroadenoma no funcionante por el cual en la segunda cirugia perdio definitivamente la vision del ojo izquierdo y en la tercera quedo bastante comprometido la vision del ojo derecho luego de un largo y poco alentador posoperatorio.Los estudios realizados posteriormente demuestran que el tumor persiste y casi en el mismo tamaño,el Dr.Basso aconsejo rayoterapia a pesar de ponerse en riesgo el tema de la vision por la cercania del tumor al quiasma optico,pero segun su punto de vista es mas importante preservar su vida.En la interconsulta con la Dra Guitelmannos ella hablo de una nueva droga en fase de experimentacion que podria probarse durante seis meses(obviamente luego de la aprovacion del Dr.Basso)muy semejante en sus componentes del Sandostatin Lar de 30 mg que es la droga que se coloca una vez cada 28 dias desde hace 2 años,con el unico resultado positivo que no permite al tumor crecer en demasia, como imaginaran es una desicion determinante esperar seis meses mas y dar lugar al tumor a seguir creciendo o arriesgarse y esperar encomendandose a Dios por un resultado positivo ante esta nueva oportunidad.Es por eso que aprovecho este espacio para ver si hay alguien que padezca esta misma enfermedad,y asi poder intercambiar informacion.Besos y desde ya muchas gracias.
Hola Sandra y todos los miembros del grupo. Ante todo, muchas gracias por haber creado este espacio. Desde agosto de 2009 que me comunico con APEHI luego de haberme operado en el hosp italiano por el dr carrizo por un macroadenoma causado por exceso de hormona de crecimiento. Fue un mes muy dificil ya que se me complicó por una fistula con pérdida de liquido encefalorraquideo. Luego de la intervención, fui diagnosticada con acromegalia, insuficiencia suprarrenal y diabetes insipeda.
Actualmente tomo 15 mg de hidrocortisona, 0,1 mg de Desmopresin y una aplicación mensual de 20 mg de Sandostatin ya que mi hormona de crecimiento sigue en valores altos.
El motivo principal de escribir es preguntarles de sintomas frecuentes en mi, que me desesperan y que la endocrinologa no le da importancia cuando se los menciono en cada consulta… engordé 20 kg desde mi operacion cuidandome muchisimo en las comidas, frecuencia cardiaca elevada (SIEMPRE sobre 100 y llegando hasta valores de 140), debilidad, falta de energía, cansancio continuo, perdidas menstruales abundantes, ocasional entumecimiento de las manos en especial de los dedos cuando siento esa sensación de «auto que se queda sin nafta».. Quisiera saber si son sintomas propios de las enfermedades antes mencionadas.. si a alguno de ustedes les pasa y si sus medicos le han respondido a estas cuestiones.. Desde ya, muchas gracias
Hola Vanesa, Yo solamente puedo hablar por mi experiencia, y en este sentido, me sentia parecido. Con el correr de los meses, con la medicacion ajustada y despues de 2 cirugias, todo ese panorama cambio y hoy me siento muy bien. Igualmente te aconsejaria que te sigas cuidando , a pesar de no ver resultados, ya que una vez encontrado tu tratamiento, va a ser mas facil volver a como estabas antes de la enfermedad. El tema del aumento de peso, tiene que ver seguramente con que tu metabolismo no esta funcionando bien .
Fuerza y espero te sirva mi comentario.
HOLA SANDRA:
¿DESPUES DE TU TRATAMIENTO TODO TU CUERPO REGRESO A LA NORMALIDAD; TU NARIZ , TUS MANOS, TUS PIES, LLEGATE A TU PESO IDEAL?
YO EMPECE CON SINTOMAS A LOS 18 AÑOS, ACTUALMETE TENGO 48 Y ESTAN POR CONFIRMARME AGROMEGALIA Y SI DICEN QUE TARDAMOAS ENTRE 10 O 20 AÑOS EN ALCANZAR LA NORMALIDAD ¿QUÉ ESPERANZA PUEDO TENER PARA VIVIR TRANQUILA SIN TANTO DOLOR EN LAS ARTICULACIONES, CON EL INCREMENTO DE PESO Y CON UNA CARA DEFORMADA?
GRACIAS
Hola Julia!
Gracias por escribirme.
Lo importante en estas enfermedades es tener un buen diagnostico y el tratamiento a tu medida, es decir, no todos evolucionan e la misma manera y por eso es importante que los doctores estén actualizados en relación a las enfermedades de hipófisis. Cuando quieras hablamos sobre tus dudas, te parece?
Te adelanto que estas enfermedades tienen buen pronostico. Pero hay que ocuparse de varios temas.
Si te sirve de ayuda, mi cuerpo y mis rasgos mejoraron un montón, y me veo como en la foto que vez aqui o en nuestra pagina. http://Www.apehi.org .
También, depende donde vivas, podemos juntarnos.
Mi consejo es que nos dejes tus datos con un teléfono para llamamarte y entrar en nuestro blog con información sobre estas enfermedades actualizadas.
Besote! Y espero haberte ayudado!
hola,vanesa yo estoy operada en el hospital de la paz en madrid en octubre 2006.
tengo los mismo sintomas que tu ( engordado 20 kl.muy cansada y eso que trabajo menos que antes,sangrados .etc)
yo comento con mi endocrina los sintomas y tampoco la parecen importantes.
yo tomo hidroaltesona,y sandostatin cada 21 dias .estaremos en contacto
Por supuesto, Podes contar con Nosotros para lo que necesites. Saludos y mucha fuerza.
Lic. Sandra Mesri Presidente
4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA
hola sandra comentarles que a principios del 2010 tuve dos operaciones para extraerme el tumor de la hipofisis, pero a los tres meses me hice una resonancia y encontraron que poco un poco cosa que no se puede operar porque esta pegada a una arteria con la endocrinologa estamos viendo la posivilidad de una radioterapia porque no puedo conseguir la sandostatina lar cosa que el hospital solo me dice que espere que lo estan conseguiendo pero ellos no se dan cuenta que la enfermedad sigue activa y mis hormonas siguen desordenadas y quisiera que me digas que puedo hacer o con quientengo que hablar para conseguir el medicamento gracias estare esperando tu respuesta chauuuuuuuu y gracias por crear un lugar donde podemos contartar lo que nos pasa a pacientes con acromegalia
Hola, Por favor llamanos al 4802-7469 o al 5294 7258 , y dejanos tu teléfono. A la brevedad te vamos a contactar para decirte que podeshacer. Un saludo!!
Lic. Sandra Mesri Presidente
4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA
sandra cómo puedo hacer para realizar alguna colaboracion con apehi? y te cuento que el 18 tengo turno con el neurocirujanao,con todo lo que leo,tengo miedpo de la operacion! gracias
contactate conmigo.
Graciela, lo principal es que no tengas miedo, va a estar todo bien. Las operaciones de Hipófisis suelen ser muy rápidas, y pensa que es para estar mejor!!! A mi me encontras en Apehi cuando quieras, podes coordinar con Argentina, la secretaria, para que lo arregle. Respecto al aporte, podes pedir los datos de nuestra cuenta a Argentina También o sacarlo de la Pagina de APEHI. Nosotros disponemos de una cuenta en Banco Nación, pero acordate de avisarnos en caso de hacer un deposito, así te acercamos el recibo. Como siempre, cualquier duda, preguntanos.
Lic. Sandra Mesri Presidente
4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA
ggracias sandra
tratare de ponerme en contacto contigo
Tengo un familiar muy cercano diagnosticado con acromegalia, estamos muy asustados porque desconocemos todo sobre esta enfermedad, vivimos en España y despues de visitar a un cirujano del hospital Puerta de Hierro, con muy buena reputacion en esta enfermedad, nos dijeron que el tumor es grande y no puede operarse por el sitio en que se encuentra, que la cirugia es muy arriesgada y no eliminaria la mayor parte del tumor.Le van a poner un tratamiento y quimioterapia.Mi pregunta es si esto reduce el tumor y en el futuro se podra operar.Alguien esta pasando por algo similar y puede darme algun tipo de informacion.Gracias.
Isabel
Cuando el tumor es grande y compromete a alguna arteria o el nervio óptico es muy probable que no se pueda operar. Igualmente hay varias alternativas de tratamiento. Yo también fui diagnosticado con Acromegalia y me operaron hace 10 años. Con respecto al tratamiento, además de controlar la hormona de crecimiento, muchas veces disminuye el tamaño del tumor y, posiblemente, puedan operarlo; el médico evaluará lo que más le convenga a tu familiar. Yo estuve con tratamiento durante 6 meses antes de la operación con Sandostatín Lar, justamente para controlar la hormona de crecimiento, achicar un poco el tumor y mejorar el campo quirúrgico. Quedate tranquila ya que, con el tratamiento, se lleva una vida absolutamente normal y se controlan los síntomas. Fuerza y ánimo!!! no dudes en contactarnos cuando quieras.
Muchas gracias.Tenemos un gran susto, pero poco a poco con informacion, uno se va tranquilizando.
Buenas noches desde Lorca-Murcia (España). Con respecto a este caso, indicar que el neurocirujano al que espero se refiera ISA es el Dr. García Uría Aventín de la Clínica Puerta de Hierro, del que todos los comentarios vistos en internet dicen maravillas sobre él y, si él dice lo que ha dicho sobre ese macroadenoma, tenemos que creerle y seguir los pasos que nos aconseje.
Más adelante comentaré mi caso, ya que yo fui operado hace casi 21 años en Murcia y aún sigo por aquí dando batalla.
También me gustaría saber si hay alguna asociación similar a la vuestra en España.
Un saludo para todos vosotros y para los que tengan mis apellidos en vuestra tierra Argentina, ya que mi bisabuelo se dejó varios hijos allí en su viajar por el mundo intentando buscarse la vida, y mi padre tiene aún familia por aquellas tierras.
Un fuerte abrazo desde Lorca
Paco Parra
hola mi nombre estuardo a mi me detectaron acromegalia en este año estoy en tratamiento con pastillas pero me van a operar no ne han dicho la fecha pero me estoy preocupando porque dicen que la operacion es muy peligrosa el tumor mide 2.4 centimetros ses cierto lo poligrosa que puede ser la operacion tengo duda
Hola Estuardo, a mi hace 10 años que me han operado por la nariz, se avanzó mucho en este tipo de operaciones y, cuando es posible, casi siempre es el tratamiento sugerido. Lo principal es que confíes en los médicos que te tratan, tanto el endocrinólogo como el neurocirujano y vayas a la operación tranquilo y con buen ánimo. Mucha suerte!!
Buenas noches.
Me añado a vuestro blog como enfermo de acromegalia operado en 1990 de adenoma de hipofisis en Murcia (España) por via nasal. Tres días en UCI, 4 días en hospital y luego a casa a hacer recuperación. Me dijo el neurocirujano que eso no se iba a reproducir, y los análisis médicos de sángre realizados por orden de mi endocrina en años posteriores no me daba ningún indicio de que tuviera una acromegalia activa, pero al cambiar de endocrino este año y encontrar a uno jubilado y creo que experto en estos temas, me pidió todo tipo de pruebas (resonancia de hipófisis, analíticas de sangre y orina de todo tipo, ecografías abdominales, estudio cardiológico, radiografías de pecho y abdomen así como de silla turca) y de ellas ha deducido que tengo que ver a un neurocirujano para que vea mi caso. He contactado con el Doctor García Uría Aventín de la Clínica Puerta de Hierro en Madrid (España) y, tras ver todos los informes médicos, resonancias y radiografías, me ha dicho que tengo que ver a un neurocirujano más cercano porque tengo que operarme ya que hay líquido y un microadenoma en la hipófisis. Tengo cita el día 14 de diciembre y espero operarme a comienzos del próximo años.
Ya os contaré cómo me ha ido con el Dr. Piqueras, que es el mejor que hay en Murcia en este tema.
Como ya decía en una introducción anterior, ruego me faciliten (si de ello tuvieran conocimiento) los datos de alguna asociación española de paciente de enfermedades hipofisiarias en España.
Un saludo y hasta pronto.
Paco Parra
Ah, por cierto, en ninguno de estos años he estado tomando ninguna medicación, no sé si habré hecho bien, pero si mi médica no me lo manda, yo no me lo tomo.
Hola Paco!!
Bienvenido a nuestra familia!. Trataré de averiguar si hay alguna asociación de pacientes de España para pasarte los datos. Mucha suerte en la operación y estamos en contacto. Un gran abrazo desde Argentina!
Hola, buenos días, me llamo Estefania, y tengo 28 años, hace dos semanas, tras hacerme unos analisis y una resonancia me confirmaron que tenia acromegalia, ahora tengo cita para el 15 de diciembre, para que una doctora me lleve el expediente. y me han comentado que la operación será para primavera. Yo estoy un poco nerviosa porque, le verdad es que desde hace dos años mi cuerpo no es el mismo, me he hecho muy grande, me sale mucho bello, tengo desajustes en la menstruación, sudo muchisimo al hacer deporte,etc… tengo entendido que los sintomas empiezan a remitir si la operación va bien. A mi me precupa mucho el tema del peso, yo soy una persona grande….pero en este tiempo me he hecho mucho mas corpulenta de lo habitual a pesar de que hago muchisimo deporte y intento cuidarme en la comida. Pero noto que tengo muchisima ansiedad y por eso tambien me cuesta comer mejor. Todo esto esta directamente relacionado??? es decir, puede que, el tumor este afectando a mi metabolismo y por eso no pueodo controlar mi cuerpo…. y sobre todo…. la operacion corregira todos estos sintomas??
Muchisimas gracias de antemano.
Hola Estefania, Soy Sandra, presidenta de la Asociacion de pacientes de Argentina. yo tambien tuve Acromegalia y me paso lo mismo que a vos. Obviamente la enfermedad hace que el metabolismo funcione mas lento. Yo te recomiendo que por un tiempo te olvides del peso, y te enfoques en el tratamiento, porque no se pueden atacar todas las cosas juntas. Yo hoy estoy mucho mejor y hace 4 años que vengo bajando de peso, pero lleva tiempo, sabes? Si te parece bien, podriamos hablar un poco por Skype, asi te cuento mas de lo que a mi me ayudo, te parece? Mucha fuerza y conta con nosotros para lo que sea, ya pasamos por esto y podemos ayudarte!!!! ( mi usuario es sandra mesri)
Fuerza!!
Hola a todos, quisiera saber si puede ser posible padecer hipoglucemia en pacientes que sufrimos de insuficiencia suprarrenal despues de haber sido operada de un macroadenoma de hipofisis.. xq hay varios sintomas que no me cierran y que leyendo coinciden con los sintomas de esta patologia.. gracias como siempre sandra!!
Estimados, mi nombre es Rolando y despues de tanto tiempo ausente en este blog y de varios estudios mas he vuelto con otra inquietud, despues de operarme de acromegalia en el Hptal Italiano (Dr. Carrizo) sigo mi tratamiento en esa institucion; pero me derivaron con otra endocrinologa (Dra Fainstendei) la cual me indico comenzar un tratamiento con inyectables, la droga se llama SOMATULINE AUTOGEL 60mg, la misma sale un dineral pero he logrado que me la cubra la obra social, ahora el tema es que no encuentro doctores que apliquen estas inyecciones, me podrian guiar a donde debo ir? ya que tengo que aplicarme 3 dosis una por mes.-
Otro punto es que en los estudios despues de la cirugia se pudo ver que sacaron casi el 50% del adenoma y que ahora lo mas recomendable es «ir a radiocirugia», alguien paso por ese tratamiento? Como es el post operatorio?
Desde ya, muchas gracias y espero seguir en contacto con uds. para compartir experiencias.
Saludos.-
Rolando, el somatuline lo podes aplicar en cualquier farmacia, ya que es subcutáneo.
Por otro lado, en relación a los rayos, no me queda claro si es una radio cirugía o radioterapia. onfirmame y te contesto. un saludo y estamos en contacto.
Gracias por escribirnos.
Rolando, queria preguntarte sobre tu experiencia con la dra Fainstein Day, ya que yo tambien fui derivada a ella despues de ser operada por el dr carrizo, y no estoy conforme con ella. Despues de dos años de ser operada de un macroadenoma x exceso de hormona de creciemiento, con un diagnostico actual de acromegalia, insuficiencia suprarrenal y diabetes insípeda.. no logro sentirme bien y ella parece o que no me escucha o que no le importa lo que yo le digo o le pregunto.. solo se remite a los analisis y considero que en más de una vez me ha realizado estudios y medicaciones tardias o innecesarias. Ejemplo, analisis de somatomedina C a más de un año de la intervencion quirurgica del dr carrizo (que estoy más que conforme con su excelente operacion) y al estar la somatomedina C nuevamente elevada comienzo con la aplicacion del sandostatin.. 10 mg x un año no hizo efecto.. sus palabras fueron seguir con 10 mg, pero en la historia clinica aparece de 20 mg.. a más de un año de la operacion me pide un cortisol libre urinario donde me da el valor de 300 cuando tendria q haber sido de 100.. estuve 1 año tomando 50 mg x dia, aparecieron manchas en mi cuerpo.. lo cual se lo manifeste y me dijo que no era de incumbencia al diagnostico..al bajar la dosis de hidro, las manchas desaparecen.. se lo manifiesto y me dice q es gracias a la baja de dosis.. Es el dia de hoy q sigo con los mismos sintomas: fatiga cronica, taquicardia, exceso de peso (ella lo adjudica a mi alimentacion cuando sé perfectamente q no es asi) falta de energia, desgano, dolor de cabeza, entre otros..
Se lo pregunto a todos en realidad, como hacen para sobrellevar esta enfermedad, yo NO PUEDO.. la mayoria de los dias no me siento bien.. no se ya a quien mas acudir xq he visto a varios especialistas y no encuentro respuestas. Aún así, estoy bajo tratamiento psiquiatrico, puede influir quizá q mi entorno no ayuda a la situación ya que me encuentro actualmente separada, con un nene de 5 años y sin poder contar con un entorno afectivo que me ayude a contener la situacion.. cuanto influye lo emocional?, es esto lo culpable de mi malestar?.. Agradezco cualquier comentario de sus experiencias..
Con respecto a las aplicaciones, queria saber tambien para los que se aplican sandostatin lar 1 vez al mes donde se las colocan en capital federal.. ya que yo me la aplico en la farmacia RP de corrientes y suipacha, pero no estoy tranquila en cuanto a la prepacion de la ampolla.. ayer justamente me aplique y no tardo ni siquiera un minto en preparar la solucion con el polvo y yo tenia entendido que hay q esperar a que el preparado se disuelva sin agitarlo y q esto debe llevar al menos 5 o 10 minutos.. es asi o estoy equivocada? quisiera saber asi me quedo tranquila o busco otro lugar donde me la apliquen..
Muchas gracias y saludos a todos..
Rolando, hola! te quería consultar como te resulto el SOMATULINE AUTOGEL, mi esposo se opero hace 1 mes y medio y le recetaron eso, mi duda es si lo tolerará bien o no, que efectos trae. Con quien hiciste la aplicación? por suerte la prepaga nos cubre las 3 dosis.
Espero tu respues, gracias!!!
Buenos Días! un gusto de entrar a este foro y poder realmente encontrarme con gente que comparte lo mismo que mi marido.El ya es miembro de esta pagina se llama ROLANDO y me gustaría ya que he leído algunos comentarios,poder decirles como sobrellevamos la enfermedad.La verdad que desconocíamos lo que era acromegalia hasta que le toco vivir esta experiencia por así llamarlo.He leído que hay mucha gente que desconoce de esto como nos paso a nosotros y la verdad que si hay muchos cambios,los primeros cambios fueron sus rasgos,MANOS,PIES MENTÓN, DOLOR DE CABEZA, FATIGA ,FALTA DE SUEÑO,AUMENTO DE APETITO,Y CAMBIOS EMOCIONALES,Su carácter ha cambiado esto sin saber lo que tenia,por sobre todo mucho dolor de cabeza,cansancio mucho cansancio,En muchos casos dicen que lo primero que perjudica es la vista,En el caso de mi marido damos gracias a dios no!Pero si lo que le afecto fueron los oídos,no escuchaba del todo bien.Gracias a dios el fue operado, el ya lo había comentado,hace 5 meses de si intervención, fue un éxito y así y todo sigue teniendo la acromegalia activa.Pero quiero decirles a todos ustedes que con mucha fe todo se puede en estos 5 meses hemos notado algunos pequeños cambios,sus rasgos no fueron avanzando ,puede escuchar un poquito mas y quiero decirles que la medicación ayuda muchísimo ,El tiene insuficiencia suprarrenal y tiene que tomar la medicación todos los días, le cuesta bajar de peso ,Ahora tiene que hacerse radiocirugia y aplicarse durante 3 meses ampollas somatuline autogel 60 mg.se que va a salir todo bien,Pedirle mucho a dios. Con respecto a la doctora que le a tocado a mi marido,El se atiende con la Dra carrizo carolina.
esta de licencia y la derivo con la Dra Fainstein Day no la conozco, pero tuve un trato telefónicamente y no me gusto para nada como me atendió,No conocemos otra endocrinóloga solo puedo decirles que mi marido se hace todo los estudios y que sigan luchando que todo se puede y no se dejen vencer,FUERZAS A TODOS Y DESDE YA MUCHAS GRACIAS.Porque a nosotros encontrar esta pagina supimos que no estamos solos en esto. GRACIAS
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Hola Silvana! no te desanimes y lo mismo va para Rolando, los síntomas y vivencias son los mismos que tuve yo hace ya 12 años, y hace 11 que me operé, y en ese momento había mucha menos información que ahora. Por cualquier duda que tengas o consulta que quieras hacer podés escribirnos a info@apehi.org o bien llamar al 5294-7258. Un fuerte abrazo!
ola me llamo david salvo me an operado 2 veses y y e tenido cambios minimos my pregunta es la siguinete si uno se puede operar por 3 ra. vez si no es muy riesgozo me pueden responder porfavor soy de chile gracias
Hola David, según consulté, habría que ver qué tipo de tumor es, ya que algunos se achican con tratamiento médico. No es habitual llegar a 3 cirujías y lo que te aconsejan es hacer una interconsulta antes de operarte. Espero que te sirva, un saludo y fuerza!!
Buenas tardes. Me felicito por encontrar este espacio y conocer mas de esta enfermedad. padeci acromegalia en 2004. Fui operado en el Hospital San Javier en Guadlajara Jalisco Mexico, por el Dr. Marco Antonio Barajas. Despues de la operacion nunca estuve sujeto a tratamiento medico y a la fecha nunca he tomado ningun farmaco. Por lo que he leido en sus comentarios, me estoy preocupando porque nunca estuve en tratmiento postoperatorio. Desde luego, tengo los rsagos carateristicos de esta enfermedad, pero nlos sintomas que tenia antes de la operacion desaparecieron y ahora creo que todo es normal.
que me aconsejan??
Gracias
Hola Jorge! bienvenido desde Mëxico!, te comento que yo también fuí operado por Acromegalia en el año 2001 y pudieron extirpar todo el tumor, salvo levotiroxina y testosterona que tengo que reponer no tengo que hacer ningún tratamiento por la hormona de crecimiento hasta el momento. En esto lo fundamental es todos los años hacernos los controles correspondientes que nos indique nuestro endocrinólogo y es lo que te recomiendo. Además te comento que en México hay una organización de pacientes con Acromegalia con la que estamos en contacto, se llama «Juntos los Acromegálicos somos más fuertes» y el contacto es Luminosa Gómez Hernández, su dirección de e-mail es luminosagomez@yahoo.com.mx. Un fuerte abrazo
Hola a Todos!
Agradezco infinitamente haber llegado a uds. por medio de busquedas en línea, pues me doy cuenta que este tipo de espacios son una bendición para uno como familiar de personas que luchan con esta enfermedad pues nos ayudan a entender que hay personas que pasan por los mismos miedos e incertidumbres. Vivo en México DF, mi mami padece acromegalia y desde hace un par de años la están atendiendo en el Hospital La Raza del IMSS, ella se encontraba estable con medicamento, pero en sus últimos estudios el tumor al parecer aumento de tamaño, ahora a finales de este mes la internan en este Hospital, hemos pasado por tiempos y momentos familiares muy difíciles desde el año pasado y ella esta muy asustada por la cirugía.
Me encantaría nos ayudaran explicándonos cómo es está cirugía, que sucederá con ella, las incomodidades por las que pasará y que esperar en el postoperatorio, para que podamos leerselo y prepararnos, que se sienta informada y de esa manera tranquilizarla (y obvio también a la familia), que se sienta segura con las experiencias de personas que ya pasaron por estos momentos.
He escuchado y leído de una Asociación en México, pero no he podido conseguir una dirección y/o teléfono para ponerme en contacto.
Agradezco de antemano las respuestas ya otorgadas a todos y que leídas resuelven dudas.
Mil Gracias y Muchas Bendiciones !!!!
Hola amigos mexicanos!, en vuestro país tienen una asociación de pacientes que se llama «Juntos los Acromegálicos somos más fuertes» y el contacto es Luminosa Gomez Hernández, su dirección de e-mail es luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82. Espero que les sirva. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola con todos.
Mi nombre es José Miguel, y quiero felicitar a las personas que han formado este foro, es de mucha ayuda para todos quienes padecemos esta enfermedad.
Hace dos semanas me diagnosticaron acromegalia, la resonancia dio como resultado un microadenoma, me dicen que tengo que operarme, que la cura es de un 80% y que puede ser necesario una radio terapia por lo residuos que pueda dejar.
En el foro he leído, que algunas personas han tomado medicina para reducir los tumores y luego realizar la operación, no tengo problemas de vista ni insuficiencia renal, tengo si decaimiento, cansancio, sudoracion y la glucosa un poco elevada.
En mi caso es un adenoma de 8×6 mm que me recomiendan hacer ?
Feliz Navidad para todos.
Slds
José Miguel.
Jose Miguel, gracias por comunicarte con nosotros. Obviamente te entendemos perfectamente, ya que nosotros pasamos por lo mismo. No te podemos ayudar respecto de la medicación que tenes que tomar, ya que depende de algunos factores. Te propongo nos llames y hablemos tranquilos a ver como podemos ayudarte y aclararte algunas dudas. Mi celular es 154 0522292, soy Sandra , presidenta de Apehi.saludos
hola…tengo acromegalia..en enero me operaron y hasta el 7 de agosto fue mi sexta dosis de octride de 20 mg…hasta hoy se me van pasando 2 dosis xq esa medicina me la da el gobierno…soy de ecuador.., estoy muy preocupada fuera de decaida….gracias x darme la oportunidad de contarles lo q me sucede….bendiciones…
tambien quisiera saber si en ecuador hay algun tipo de asociacion para los q padecemos de acromegalia…xq conozco algunos pacientes, q como yo necesitan de mucha informacion y apoyo…gracias…
Rocio, gracias por escribirnos. Ojala podamos armar alguna asociacion en Ecuador!Nosotros podemos ayudarlos desde aca dandoles todo el contenido sobre las enfermedades, diagnosticos, test de diagnosticos, campañas , etc. Yo tengo planeado ir a Ecuaror para Junio del 2013, asi que podemos aprovechar y juntar los mas pacientes que podamos, con algun medico que trate estas enfermedades y vemos como podemos complementarnos, dale?
Saludos, Soy Sandra, presidenta y Fundadora de APEHI de Argentina
alguien sabe o podria mostrame fotos de los cambios que hay en el cuerpo cuando comienzan los primeros sintomas de acromegalia? bueno tengo 20 años, supuestamente a los 16 yo ya habia dejado de crecer, y hace un año mas o menos tengo dolores de cabeza horribles y mis manos crecieron en menos de 1 año entre 4 y 5 cm, aparte se ven gorditas como inflamadas a veces muy inflamadas y luego con el pasar de las horas baja un poco, cosa que me parece raro, tambien creci en altura unos 5 cm +- en un año, y me trae dolores grandes de columna y las rodillas mi doctor me mando a una raumatologa por el dolor de rodilla pero no le dio importancia a todo lo otro que yo le conte, otra doctora me mando al fisiatria. en fin me gustara que alguien me pudiera contar un poco mas sobre el tema. saludos
en realidad ya un año y medio casi 2
Por lo que comentás son síntomas que pueden ser de Acromegalia, ante todo te recomiendo que vayas lo antes posible a ver a un neuroendocrinólogo/a, que es quién sabrá orientarte y confirmar (o no) el diagnóstico. Te pido también que nos escribas a info@apehi.org indicándonos un teléfono de contacto para poder llamarte y orientarte. Un fuerte abrazo.
Hola mi nombre es Beatriz soy de Chile me acaban de diagnosticar acromegalia el tumor mide 20 mm mi consulta es si después de la operación volveré a recuperar mis facciones y mi peso, el doctor me he dicho q no hay zonas comprometidas. Si conocen un buen especialista en chile les agradecería si me pudiesen dar el dato. Lo otro saben cual es el valor aproximado de la operación y los riesgos que esta pueda tener . Tengo 27 años y tengo una pequeña de un año estoy muy asustada de q la operación no salga bien así que necesitó toda la información posible y contactar a un buen cirujano.
Muchas gracias
Hola Beatriz,
En Chile tienes una Asociación de Pacientes con la que estamos en contacto a través de la Alianza Latinoamericana, se llama APTEH y los contactos son: Max Almonacid Palacios (max_halen@hotmail.com y malmonacid@colegiosanbernardoabad.cl)y Felipe González (r.felipe.gonzalez@gmail.com). Ellos sabrán orientarte en todo lo que necesites. Igualmente estamos a tu disposición para lo que podamos ayudarte desde el otro lado de la cordillera. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola
Soy Lulu de San Luis Potosi Mexico, anteriormente ya habia escrito y les agradezco por responder muchas gracias, ahora estoy muy preocupada ya que desde julio me estan inyectando sandostatina lar ya que padezco de acromegalia, el dia 4 de este mes me tocaba la sexta inyección pero en el seguro social me dicen que no tienen en existencia dicho medicamento que hable para ver si ya llego hasta el dia de hoy me dicen que todavia no lo tienen, hable con el endocrinologo que me atiende y le hice el cometario para lo cual me respondio que no pasaba nada si no me inyectaba durante un mes, mi pregunta es cierto que no pasa nada si no me inyecto en un mes??? yo quisiera inyectarme pero dentro de mis posibilidades economicas no puedo. Y es que el medico que me esta atendiendo en el SS muchas veces no responde a mis preguntas al contrario el me hizo una pregunta, me pregunto que si me hiban a volver a operar? a lo cual le respondi -pues digame usted yo no se?. No se siento que no le pone la atencion o realmente no sabe y la verdad estoy muy preocupada me da un miedo horrible el pensar que me vana volver a operar o que regresen los dolores de cabeza.
¡¡ No se que hacer!!
Saludos a todos
Hola Lulu, es muy importante que estés en tratamiento. En cuanto al problema que tienes, deberías dirigirte a una Asociación de pacientes en tu país, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa: marcela.hinojosa@gmail.com , ella sabrá orientarte en lo que necesites. Un fuerte abrazo y ánimo!
hola me llamo jose marcelo soy de malaga españa, me han diagnosticado acromegalia, con un nodulo de l,02 por o,9 en la hipofisis, que me plantea una reaccion de las homonas disparadas sobre todo la del crecimiento, la tiroidal y la testosterona, me tratan con somatulina en gel de l20 y tecron, la verdad que me tiene bastante asustado, sobre todo a la hora de que llegue la operacon que unos me comentan que pede sr por la cabeza y otros por la nariz, pero no se como se va a quedar esto, y sobre todo el prob lema que tengo es la poca fuerza que tengo en general y sobre todo en manos porque tambien tengo el sindrome del carpo bilateral, tambien tengo calcificaciones en el cerebro, la verdad que aobre todo lo que me preocupa es el tema del trabajo, haber como voy a seguir pa lante, de donde, uy como cuanto tienpo me va a llevar esto y como quedare, me la han diagnosticado en diciembre de 2013, mias navidades han sido ha base de pruebas y mas pruebas en el hospital, y todas las fechas fuertes, navidad nochevieja etcm dentrom, chungo, me gustaria saber si hay donde contactar en malaga en personas que tengan lo mismo que yo para intercambiar experiencias gracias
Hola José desde España!, allí tienes una Asociación con quien tenemos contacto, es la Asociación Española de Pacientes con Acromegalia, el contacto es Raquel Ciriza y su correo electrónico tengoacromegalia@hotmail.com Ellos sabrán orientarte y ayudarte. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola,soy de Alicante y tengo 21años. Me diagnosticaron a principio de año Acromegalia,mi tumor es muy grande(4,5 centímetros).me operan en agosto de este año y estoy con tratamiento de ssandostatin lar. Contacta conmigo a través de correo electrónico.un beso
pao__omeka@hotmail.com
Hola Paola, te respondimos directamente a la dirección de tu correo electrónico. Un fuerte abrazo!!
HOLA SANDRA ,ME LLAMO AMELIA ALVARADO A. ME DIAGNOSTICARON ESA ENFERMEDAD DE ACROMEGALIA ,LA DOCTORA QUE ME ATENDIO NO PUEDE DAR SOLUCION AL CASO ,PUES ME MANDA SOLO SACAR ANALISIS Y ANALISIS.
SANDRA USTED DE SABER QUE ESTA ENFERMEDAD ES HORRIBLE ,NECESITO QUE ME AYUDE POR FAVOR ,ME SIENTO MUY MAL ,POR FAVOR DONDE ME PUEDO OPERARME Y EL COSTO DICEN QUE NE EL BRASIL ES MUY BUENO ,PERO SOY EXTRANJERA, BOLIVIANA del departamento de SANTA CRUZ… POR FAVOR INFORMACION A MI CORREO marr_ami2004@hotmail.com 76326918
ayudeme porfa!
gracias.
Hola Amelia, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola. Me han diagnosticado,acromegalia y me han recomendado operarme. Me frustraría saber cuanto tiempo después de la operación se normalizan los valores de somatomedina, que es la hormona que tengo elevada.
Hola Carmen, te respondí directamente a tu dirección de e-mail. Un abrazo y estamos a tu disposición.
Soy Carmen y no he recibido el correo. Puede que haya un error en el correo. Vuelvo a mandarlo para que me podáis reenviar la respuesta, gracia si.
Hola Carmen, lo volví a enviar agregando esta dirección de e-mail ya que tiene una pequeña diferencia. Saludos!
hola,me llamo sebastian tengo 37 años,tengo un adenoma en la hopofisis,en febrero del 2012 me opere x via nasal con el dr avatti .en septiembre del mismo año me opereron x segunda vez debido a que quedo un resto.este adenoma me afecto la vista y me declaro una diabetes insipida,endocrinologicamente,me atendia con la dra miragalla y x problemas de la obra social ya no tengo atencion ya que me trataba en el sanatorio guemes..quisiera asesorarme con ustedes como poder realizar una buena atencion y seguimiento,como hacer para obtener el certificado de discapacidad y tambienn los remedioss quiero decirles que llamo a los telefonos publicados y no puedo comunicarmee espero respuesta,desde ya muchisimas gracias!!
Hola Sebastián, desde ya contá con nuestra ayuda y orientación, tuvimos un problema con los teléfonos pero ya los solucionamos. Te pido que nos escribas a info@apehi.org pasándonos tus datos y teléfonos de contacto y te llamaremos para orientarte. Un abrazo!
Hola Sandra,
En agosto este año me diagnostique a mi misma la acromegalia. Fui al medico y me confirmaron la enfermedad, tras varias analíticas y una resonancia magnética, donde detectaron un macroadenoma de 1,5 cm. en la parte derecha de silla turca, ademas pegada a unas arterias. Hoy mismo me informaron que esto muy posible no se podrá operar por estar tan cerca de las arterias. La endocrinologa me mando unos medicamentos para inyectar: SOMATULINE AUTOGEL 60 mg para empezar. Me mandara a un neurocirujano para tener su opinión también, si me operan o no.
La verdad es que me he informado mucho por internet y estaba esperando a que sea una microadenoma y que me operen. Así que hoy estoy muy desanimada, y con muchas preguntas. Si este medicamento me quitara los síntomas y parara la hormona, si me va mejorar los rasgos y tamaño de las manos y pies y si de verdad no se puede operar.
Como soy una mujer de 45 años, me gustaría tener la posibilidad de hablar contigo por skype, vivo en España y aquí he intentado ponerme en contacto con la asociación para acromegalia pero nadie me ha respondido.
Agradezco de antemano toda la ayuda que puedo recibir
Hola Nada!, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico. Un abrazo!
Hola buen dia! Tengo una inquietud, mi esposo lleva 12 años que lo operaron de un tumor en la hipofisis y tiene desde entonces inyectandose sandostatina por mes, en diciembre lo operaron, le quitaron la vesicula por que la sandostatina hizo que se le hicieran piedras, ahora ya no tiene vesícula, mi preunta es, le pueden volver a salir piedras por que se sigue inyectando sandostatina?? O ya de plano la tiene que suspender, mi esposo tiene miedo a que le vuelva a salir piedras y ya que no tiene la vesícula le puedan afectar algun otro conducto! Espero que me pueda dar alguna respuesta. Gracias
Hola Karla, no debería haber inconvenientes en que siga con el traatamiento con Sandostatín; deberían consultar con el endocrinólogo que trata a tu esposo, él sabrá orientarlos y responder a tus dudas. Si tienes más dudas puedes escribirnos también a info@apehi.org
Un abrazo y a tu disposición
Hola, hace 3meses fui operada por el Dr Mural y su equipo en el Hospital Posada y estoy sin ningún medicamento, no se si es bueno o malo, no consigo tener un seguimiento al caso. Soy Norma
Hola Norma, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Es importante que tengas un seguimiento por parte de una neuroendocrinóloga. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.
Hola tengo 25 años hoy es 3 de agosto del 2016 y me operan de un micro adenoma de 9mm de diámetro en tratamiento con octreotida una vez por mes llevo 3 pero duelen hasta el alma me siento muy mal y desconcertado por todos los buenos y malos comentarios no se que pase conmigo que tan bueno o malo es la operación cuanto tiempo estaré en recuperación soy padre de 2 bebés que son todo para mí pero me e quedado sin trabajo por lo mismo es muy difícil esta enfermedad.
Hola David, escribinos a info@apehi.org y veremos cómo podemos orientarte, además de enviarte material. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.
la persona de mi familia que padece esta enfermedad es mi tio lleva varios anos con ella y a tenido varias operaciones pero ultimamente esta peor y le detectaron 2 tumores mas, no se decir las dimenciones pero esta muy mal respecto a su calidad de vida quisiera solicitar su ayuda pues es de bajos recursos ,gracias espero pronta respuesta
Hola Esther, hemos respondido a tu comentario anterior. Un abrazo
hola tengo un familiar cercano q se entero por casualidad q tiene esta enfermedad por un doctor de medicina general saco la conclusión por los síntomas q tiene de manos agrandadas su cara inchada labios gruesos y atras síntomas quisiera q si alguien me pudiera decir a donde acudir con q especialista en el peru somos de bajos recursos economico por favor ayuda
Hola Miriam, por supuesto los orientaremos en todo lo que nos sea posible y acompañaremos. Por favor escribinos a info@apehi.org con tus datos de contacto. Un abrazo y quedamos a la espera de tu contacto
Buenas noches, ¿cómo están? Mi nombre es Raúl, tengo 22 años y soy de Azul, pcia. de Buenos Aires. Les comento mi situación: hace unos días, la endocrinóloga confirmó el diagnóstico de acromegalia por tumor hipofisiario, adenoma el cuál no sólo es relativamente pequeño (no estaba medido en la RMI, pero la médica estima que es de 1 cm de diámetro) sino que, además, está orientado hacia abajo, es decir, no parecería comprometer ni el quiasma óptico, ni las arterias (por lo que parece el mejor panorama). Asimismo, me comentó que el tratamiento de elección es el quirúrgico, ya que, por mi edad, no parece adecuado tratamiento medicinal (ya que no cura según entendí). Así que, frente a este escenario, son dos mis inquietudes. Por un lado, tengo que pedir, a mi obra social (IOMA), una derivación a otra localidad ya que donde vivo no realizan la práctica, por lo que quería saber si podían orientarme dónde se pide o si debo ir a algún médico/clínica/hospital en particular. Por el otro lado, no sé si a otro le habrá sucedido, o yo seré asustadizo, o ambas dos, pero el término «operación» me resultó bastante chocante, así que quisiera saber, si alguno me puede facilitar, cómo fue la experiencia, tanto antes como después de la operación. Muchas gracias por el espacio, y por toda la información que brindan en el sitio, a mí en particular me ayudó muchísimo para poder orientarme un poco sobre esta enfermedad, de la que no había escuchado nunca hasta ahora. ¡Saludos!
Hola Raúl, que bueno que te haya resultado útil la información de nuestra página!. Te pedimos que nos escribas a info@apehi.org indicándonos tus teléfonos de contacto y, por supuesto, te orientaremos en todo lo que necesites. Para la cirugía (ante todo tranquilo!), es importante que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu correo.
Buenisimo! Muchas gracias! Ahora mando a esa dirección. Otro abrazo!
Qué tal buen día, me llamo Luis, soy de Mexico y
A los 21 años fui operado de un tumor en la hipofisis, después de la operación quedé con diabetes insípida y con la hormona de crecimiento elevada y debido a ello he estado bajo tratamiento. Actualmente tengo 24 años y los doctores hablan de una según intervención, el cual me hace pensarle un poco, aunque la primera vez lo tome muy tranquilo.
Después de la primera cirugía me sentí un poco débil, sobre todo en las piernas no se si sea debido a ello o a la anestesia ? Antes de detectarme esto yo jugaba basquetbol a buen nivel, estuve casi un año fue después de la operación y me tomo casi 1 año y medio en volver a sentirme bien jugando, además de que subí un par de kilos por la inactividad y mala alimentación.
Me he recuperado después de eso, sigo jugando y haciendo ejercicio, En lo personal no me siento mal o al menos eso creo ! Los que no saben me pregunta qué es lo que tengo o por qué tantas visitas al doctor si pareciera que no tengo nada.
De pronto si me siento agotado y con sueño no sé si eso se deba a qué suelo dormiré tarde y no descanso bien o sea de lo mismo ?
Por esa razón me hace pensar para mi próxima cirugía qué es dentro de 2 meses , a pesar de sentirme bien no se que pueda esperar después de la segunda cirugía ?
No se si es recomendable es hacer ejercicio y el consumo de suplementos alimenticios ? Por aquello del estímulo de la hormona de crecimiento para los músculos. También si el tiempo es factor importante en estos casos ? Por qué estoy a un semestre de terminar mi carrera universitaria y me gustaría cambiar la fecha de operación dentro de 5 meses para poder terminar.
Espero y me pueda leer y me de alguna recomendaciones , me ayudaría a estar más tranquilo a mi y a mi familia, Gracias !
Hola Luis, mi nombre es Fernando Romanelli y trabajo en APEHI, también soy paciente de Acromegalia y me operé en enero del 2001. Si te quedó un resto seguramente era un macroadenoma, no intentaron controlar la hormona de crecimiento con alguna medicación (Sandostatín -octreotide- por ejemplo)?. Por correo electrónico te envié material y algunos comentarios, en tu país hay un grupo de pacientes que se está formando y sería bueno que te contactes con ellos. Un abrazo y a tu disposición.
BUENOS DÍAS
tengo una prima con Acromegalia y esta en estados unidos y esta muy mal y la familia esta desconcertada ya esta perdiendo la vision y su cuerpo sufre deformaciones ,por favor si hay alguna ayuda o esperanza que se va a sanar me ayudan por favor
ha estado con esta enfermedad tiempo solo que no se ha dado cuenta y los médicos de EEUU no la detectarón y le dieron calmantes hasta que se volvio cronico, quisiera su ayuda para que la orienten .
Hola Vanessa, por lo que comentas es probable que tu prima tenga Acromegalia, que es un adenoma de hipófisis que genera hormona de crecimiento, sería importante que consulte lo antes posible con un endocrinólogo, es el especialista médico que sabrá orientarla. Por mail te envío material. Un abrazo y a disposición