Alianza Hipófisis Latinoamericana

Hola a todos!!

Les informamos que se dió el primer paso en la concreción de un anhelo, la formación de la Alianza Hipófisis, que nucleará las diversas organizaciones de pacientes de estas enfermedades de Latinoamérica. En esta primera etapa nos pusimos en contacto organizaciones de Brasil, México, Venezuela, Colombia, Chile y, por supuesto, Argentina, quedando claro que todas compartimos el mismo entusiasmo para compartir información, trabajar unidos y ayudarnos mutuamente. No tenemos la menor duda que esto redundará en un beneficio y crecimiento y el logro de los objetivos de todos; fundamentalmente lograr el acceso al tratamiento indicado y la mejor calidad de vida de todos los pacientes de las enfermedades hipofisiarias. Los mantendremos al tanto de los avances que se logren. Un abrazo y será hasta la próxima!!

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15 respuestas a Alianza Hipófisis Latinoamericana

  1. Gustavo Gil dijo:

    Excelente noticia Sandra.
    Ahora vamos por mas y mejor atención a los pacientes con enfermedades de la hipófisis.
    Un beso y adelante con la iniciativa a la que nos tenés acostumbrados.

  2. BEATRIZ dijo:

    SI SANDRA QUE BUENA NOTICIA,ESTO ESTA RE BUENO ,COMPARTIR CON TODOS!!!!
    UN BESO GRANDE!!!!

  3. Paola dijo:

    Y Paraguay?

    • Fernando dijo:

      Hola Paola, te digo lo mismo que a Juan José, si conoces alguna asociación en Paraguay por favor pasanos los datos para incorporarla. Muchas gracias por tu interés y estamos a tu disposición!

  4. juan jose dijo:

    Se olvidan de Peru

    • Fernando dijo:

      Hola Juan José, no nos olvidamos de Perú, Paraguay, ni los demás países latinoamericano; lo que sucede es que en esta etapa contactamos los países donde encontramos asociaciones de pacientes. Si cuentan con una asociación de pacientes te ruego que nos pases los datos para contactarla e incorporarla en la Alianza. Saludos y muchas gracias por tu contacto!

  5. Oscar Tomás Farias dijo:

    Sandra: Excelente realización. Agradecidos los que estamos padeciendo enfermedades de la hipófisis.
    Besos y felicitaciones.
    Oscar T. Farias
    Villa Ballester – Pcia. de Bs. As.

    • Viviana Lamattina dijo:

      Hola Oscar!!!! mi nombre es Viviana , y soy tambien de villa Ballester , te cuento que tengo un hermano que toma SANDOSTATIN LAR tieneun CA de TIMO (NEUROENDÓCRINO ) quisiera poder tener contacto con uds para que puedan ayudarme a ver como puedo hacer para conseguir la medicación , el acaba de llegar de ESPAÑA.
      gracias

  6. Irma Prudencia Trujillo dijo:

    hola me llamo irma y me acaban de diagnosticar un macroadenoma hipofisiario (prolactinoma), hace años que yo habia tenido sintomas que los medicos medecian que eran puros nervios yo quiero preguntarles si alguien ha sentido estos sintomas dolor en la region occipital tipo presivo y como piquetes, arritmias como brincos al corazon y dolor precordial y hace 2 semanas aprox. acidez gastrica ardor epigastrico que se me aminora con pantoprazol y zumbidos de oidos fuertes pero ahora ya he tenido que tomar remedios caseros porque ha sido mas, quiero saber si alguien ah sentido esto o a parte tengo otra cosa,estoy tomando dostinex media y media 2 veces por semana, por esta causa no he podido dormir, he estado muy debil y no he podido hacer muchas cosas me la paso caminando de un lado a otro en mi casa pero no hago grandes esfuerzos y no he podido ir a trabajar me siento a veces desesperada.
    yo trabajo en un hospital y la doctora que me atendio me dijo que esos sintomas no eran por el adenoma y que asi me fuera a trabajar y que si me sentia mal me fuera a urgencias y asi me fui varios dias solo me daban para la acidez solo para los sintomas de ese rato pero no los demas estudios especiales, y tome la desicion de solicitar una licencia sin sueldo para ver si me hacia efecto el medicamento pero yo sigo asi ya que no me ayudaban para el tratamiento y me trajeron dando vueltas sin darme una solucion. yo quisiera que me orientaran soy de guadalajara mexico. que puedo hacer en mi caso, tampoco quiero perder mi trabajo,y la asistencia medica que me recomienda hacer gracias por la informacion mi email:irmaprudencia@hotmail.com

    • Fernando dijo:

      Hola Irma, muchas gracias por tu contacto desde México! Con respecto a tu problema, creo que lo más conveniente es que te contactes con una Asociación de Pacientes de tu país. Existe una que se llama “Juntos los Acromegálicos son más fuertes” y el contacto es Luminosa Gómez Hernández, su e-mail: luminosagomez@yahoo.com.mx Un fuerte abrazo y fuerza!

  7. Amanda dijo:

    Soy de la Asociación Colombiana de Pacientes con Acromegalia y Gigantismo, mi nombre es Am,anda Reyes de Barrera y quiero decirle a Irma que muchos de nosotros hemos tenido si no los mismos síntomas, muy similares especialmente en lo referente al dolor de cabeza en la región occipital, desafortunadamente algunos médicos confunden estos síntomas con estrés, artritis, artrosis, etc. y como la acromegalia es una enfermedad silenciosa, cuando por fin la diagnostican es cuando los cambios físicos (agrandamiento de las manos, pies, nariz, lengua y órganos internos) se hacen evidentes y ya, como en el caso mío se tienen muchas complicaciones. Tengo la enfermedad hace más o menos treinta años y apenas tres de tratamiento. De ahí que las asociaciones de pacientes como la nuestra se han fundado para hacer conocer la patología y en lo posible hacer que sea diagnosticada prontamente.
    Hoy agradecemos que se haya generado la Alianza Hipófisis liderada por Sandra,Fernando, Julian y Santiago de Argentina, pues así nos ponemos encontacto con otros países y nos podemos colaborar entre si. Acude a la dirección que te dio Fernando y seguramente te van a apoyar. Y nosotros en lo que podamos te apoyaremos también, pero primero conserva la calma, no te desesperes, cógete de la mano de Dios y … ¡ADELANTE!

  8. Hola a todos. Quisiera saber dónde se encuentran a las personas en Colombia que lideran esta asociación. Tengo Síndrome de Cushing y la verdad, si no tuviera el soporte para acudir a un médico particular, creo que ya me habría muerto con este sistema de salud, que confundió mis síntomas con una alergia de piel y me dieron todos los medicamentos equivocados. Tuve que esperar ocho años para encontrar al médico correcto. Ahora sólo espero mejoría.

    • Fernando dijo:

      Hola Adriana, en Colombia existen dos asociaciones de pacientes que integran la Alianza Latinoamericana como nosotros, una de ellas en Bogotá llamada ACPA y el contacto es Amanda Reyes de Barrera: asoacpa@hotmail.com, el teléfono es 00571-814-3260 y cel.: 0057-313-271-8603; otra es en Medellín llamada Vivir Creciendo, su contacto es Luz Marina Velez Montoya: vivircreciendo@une.net.comarinavm70@yahoo.es – tel.: 57 312-291-8429. Espero que te sirvan los datos. Aprovecho para comentarte que se está organizando en Colombia un Encuentro Nacional de pacientes con Cushing, mantenete en contacto con nuestro blog donde te mantendremos informada. Un fuerte abrazo!!

      • Muchas gracias Fernando por tu respuesta, hasta ahora la veo. Intentaré contactarme con ellas. Mi médico me pidió un ultrasonido para determinar dónde se ubica el tumor. De nuevo el sistema de salud pidió comenzar todo otra vez, voy dos pasos adelante y uno atrás. Espero que pueda avanzar.

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