Hola a todos
Aunque parezca increÃble hace ya dos años y medio que fue aprobada por el Congreso Nacional la ley 26689 de Enfermedades poco frecuentes pero… aún no fue reglamentada. Faltando este último paso no puede aplicarse la ley; la misma facilitarÃa enormemente el acceso al tratamiento adecuado de su diagnóstico. Las enfermedades hipofisarias se cuentan entre estas patologÃas por su incidencia, por esta razón APEHI apoya enérgicamente que, finalmente, se reglamente esta ley y pueda aplicarse lo que ayudará enormemente al acceso a los medicamentos a todos los pacientes de las enfermedades poco frecuentes. Adjuntamos un enlace de un articulo al respecto del Diputado Hugo Maldonado, autor de las leyes de la provincia del Chaco 6814 y 6815, complementarias de la ley nacional. Es de esperar que próximamente podamos informarles finalmente su reglamentación. Un abrazo y será hasta la próxima!
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
Estimado Fernando, me llegan habitualmente solicitudes del sitio web change.org para apoyar digitalmente (firmar digitalmente un petitorio) de temas similares a este y otros, con muy buenos resultados, en muchos casos los problemas o trabas burocráticas y otras comienzan su camino de solución. Tal vez se pueda hacer un petitorio en este sitio para que se reglamente esta ley y buscar de esta forma la firma y apoyo de muchos ciudadanos para que esta reglamentación se haga realidad en un corto plazo.
Saludos
Oscar Serravalle
Hola Oscar, yo también recibo las solicitudes de Change.org, es un sugerencia que trasladare a FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes). Esta federación ya hizo una campaña de firmas. Como mencioné, ojalá pronto pueda decirles que ya se reglamentó. Un abrazo
Hola Fernando!
Justo iba a comentarte lo mismo que te comentó Oscar… Por ejemplo, acabo de firmar la ss. petición: https://www.change.org/es-AR/peticiones/urgente-reglamentacion-nueva-ley-de-diabetes?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=47485&alert_id=FNQojqrJbY_laxpGwmTTc sobre la Nueva Ley de Diabetes que, al igual que la de Enfermedades poco frecuentes, fue aprobada pero no reglamentada.
Ojalá y pronto se reglamente!!
Un abrazo!
Lorena
Hola Lorena, en FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) tuvieron en cuenta a Change.org, el tema es que ellos solamente juntas firmas sin ningún dato adicional; en FADEPOF se hizo una campaña con firma, nombre y documento y se juntaron más de 80.000, por lo que espero que las tengan en cuenta. Un abrazo
Desde ya agradecida por mantenerme informada sobre sus avances y proyectos a seguir,contando con mi mayor deseo de progreso y colaboración.Saludos cordiales Dr.Blanco Mónica. Hospital Jose María Penna. Date: Tue, 28 Jan 2014 20:35:38 +0000 To: monica.beatriz18@hotmail.com
Por nada doctora, es lo que intentamos hacer. Un afectuoso saludo y muchas gracias a usted por la excelente atención brindada.