Hola a todos
En Ucrania murió el hombre más alto del mundo, Leonid Stadnik, a los 43 años. Tuvo un tumor de hipófisis que le provocó hidrocefalia y, además, era secretor de hormona de crecimiento. Este caso muestra lo que sucede cuando estas enfermedades no son diagnosticada ni tratadas correctamente. Por lo contrario, cuando se llega a un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado, la expectativa de vida y la calidad de la misma son absolutamente normales; esta es la razón por la que insistimos en la difusión de estas enfermedades y que sean tenidas en cuenta por los médicos a la hora de tener que diagnosticar. Un gran aporte sería que se reglamentara la ley de enfermedades poco frecuentes. Adjuntamos la nota publicada. Un fuerte abrazo y será hasta la próxima.
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
Hola Fernando soy Paula de Argentina y es cierto que hace falta difundir mas esta enfermedad cuando yo tuve la enfermedad y la verdad que pase por tantos medicos hasta que lograron descubrirme que tenia cushing. Realmente no sabian de que me hablaban hasta que empece a averiguar. Igualmente les debo la vida al Dr Azua y al endocrinologo Franco de Cipolletti que me ayudaron en todo. Yo tambien creo que en los chequeos de laboratorio se tendria que pedir cortizol a todo el mundo, por control, porque se puede agarrar a tiempo. Gracias
Hola Paula, totalmente de acuerdo; creo que, con que tengan en cuenta estas enfermedades a la hora de diagnosticar, sería un gran avance pero, para eso, es necesario que se difundan y conozcan por parte de los profesionales. Por supuesto también que los estudios necesarios y el tratamiento subsiguiente esté al alcance de todos los pacientes. Un abrazo
Totalmente de acuerdo en difundir el tema de lo síntomas de acromegalia y muy importante incorporar en los exámenes de rutina el igf 1, etc.
Yo pasé en varias consultas médicas en seis años por decaimientos y sudor nocturno, me sentia «rara» al mirarme al espejo, nunca dije que mis manos y pies crecieron dos números, pensé que era normal por la edad y cuando le conté al médico de esos síntomas él de inmediato me mandó a hacer los exámenes correspondientes. Con mi inyección cada 28 días que es muy cara ya llevo casi dos años, pudo haber sido peor pero Gracias a Dios se encontró la enfermedad acromegalia, hoy me siento normal.
Agradecida de Dios, y de los médicos Dr Pablo Villanueva y Dr Fco Jarufe. personas de muy noble corazón que me han ayudado a salir adelante.
Un saludo de Santiago de Chile.