Hola a todos!
Finalmente y después de 4 años de que las organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de manera individual y a través de FADEPOF insistieran y reclamaran, a través del decreto 794/2015 se reglamentó la ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes!!. Si bien es un avance importante y hay que celebrarlo, quedaron puntos para seguir trabajando para que los pacientes no tengan inconvenientes a la hora de lograr la cobertura de los estudios específicos para lograr el diagnóstico, los mismos de control y el tratamiento indicado por el especialista. Seguiremos trabajando a fin de que se logre en todo el país el cumplimiento de la ley y que, las provincias que aún no adhirieron a esta ley, lo hagan. Un abrazo y será hasta la próxima!!
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
Gracias !!!!
Vivo en entre ríos. Entiendo que debo esperar hasta que las provincias se adhieran!
Así es, pero Entre Ríos ya adhirió!
Hola Fernando
Soy Cristina siempre estoy al tanto de todo lo que publicás. Me alegra muchísimo que
hayan reglamentado la ley, así todos los que padecemos alguna enfermedad poco frecuente estemos más apoyados con nuestros especialistas, medicamentos y estudios.
Felicidades !!!
Fui operada en el año 2011/11/29 y 2013/2/6 y Si bien las cirugías salieron bien tengo hiperprolactinoma, rectificación de cervical por estar 45 días internada acostada boca arriba sin almohada y sin hacerme rehabilitación. No puedo trabajar, porque sufro mareos ,veo con un poco de dificultad, y necesito médicacion antidepresiva para levantarme cada día.
Hola Inés, no es fácil pero no hay que bajar los brazos y no desanimarse, la vida siempre da motivos para vivirla a pleno, hay que buscarlos. Un abrazo y podés contar con nosotros para lo que necesites.
Gracias Fernando! No sabía que respondían nuestros sms, grã ias por toda la info que nos brindan!! Trato todos Los dias de ser optimista, y hago hasta donde puedo ya no sufro por lo que antes podía y ahora no!