Evento en el día mundial de las EPOF

Hola a todos!

En el día de ayer APEHI estuvo junto con otras organizaciones de pacientes, respondiendo a la convocatoria de FADEPOF en el arrío de la bandera nacional en la explanada frente a la casa rosada. Fue una emotiva ceremonia ya que Patricio Villalba, paciente de Mucopolisacaridosis (MPS) tipo II o Síndrome de Hunter, acompañó a los granaderos durante el arrío de la enseña patria representando a FADEPOF y a los 3.200.000 pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes de la Argentina. Siendo el día internacional de las enfermedades poco frecuentes, el Acto sirvió para hacer un poco más visibles a estas patologías. Acompañamos fotografías del momento compartido y un enlace a un artículo periodístico.

#ExistimosEPOFargentina #RareDiseaseDay #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes #PocoFrecuentesARG #APEHI #enfermedadeshipofisarias #acromegalia #cushing

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http://www.clarin.com/sociedad/bandera-Patricio-ilumina-millones-argentinos_0_1531647288.html

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2 respuestas a Evento en el día mundial de las EPOF

  1. carlos14105 dijo:

    Hola Buenas tardes:
    Tengo una enfermedad de Hipofisis que se llama silla turca vacia que me provoca perdidas de funciones de la glandula por lo que estoy suplementado hormonalmente. Si es posible quiero saber quien o quienes son los medicos especialistas en esta enfermedad en CABA ya que necesito una consulta y seguimiento del caso. Saludos Carlos Leniz

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