Hola a todos!
SM la reina Letizia de España recibió a una delegación de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), siendo una colaboradora activa de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y madrina de ALIBER, fue informada de las próximas actividades de la Alianza, entre las que se destaca el IV Encuentro Iberoamericano que se celebrará en Montevideo. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER. El apoyo permanente de SM a esta causa es una inestimable ayuda para la difusión y conocimiento de estas patologías. APEHI participará como integrante de la Alianza Hipófisis Latinoamérica de este IV Encuentro de ALIBER en la ciudad de Montevideo. Les acompañamos la fotografía formal de la Audiencia.
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apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 