Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

El último día del mes de febrero de cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, para crear conciencia sobre estas patologías y mejorar su diagnóstico y acceso al tratamiento. Fue establecido en el año 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco frecuente”; desde entonces, a los efectos de su celebración, los años no bisiestos se lleva a cabo el 28 de febrero.

La poca frecuencia de estas enfermedades ha hecho que la investigación no centrase sus esfuerzos en éstas. El olvido científico, como así también el desconocimiento en general de estas patologías, hace que los principales problemas que tengan los afectados sea llegar al diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. El promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad está entre los 5 y los 10 años. Por esta razón, y adhiriendo al slogan de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes) la investigación ES la respuesta.

Entre el 6 y el 8% de la población padece alguna enfermedad poco frecuente, 42 millones de personas en Iberoamérica, 350 millones en el mundo.

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