Quienes somos

APEHI es una asociación destinada a una obra de interés general que tiene por objeto la promoción, protección y defensa de la salud, facilitar el acceso a la atención médica y hacer respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisaria ocasionada por:
– un tumor: acromegalia, prolactinoma, enfermedad de cushing, adenomas no funcionantes;
– o no tumorales: hipopituitarismo, diabetes insípida;
– como así también enfermedades asociadas: tumores o lesiones no tumorales fuera de la hipofisis que afecten la función hipofisaria.

APEHI es una asociación civil, que nace en el año 2005 y está formada por pacientes que tienen el diagnóstico de una enfermedad que involucra a la glándula hipófisis. Esta pequeña glándula de sólo 0,5 g, ubicada en la base del cráneo, controla el funcionamiento de muchas otras, como la tiroides, las gonadas (testículos y ovarios) y funciones como el crecimiento, la lactancia y la concentración de orina.

Las enfermedades hipofisarias, son de baja incidencia en la población (están consideradas dentro de las llamadas poco frecuentes «EPOF»), por ello muchas veces su diagnóstico llega tarde, y con severos daños físicos y psicológicos para quien las padece y su familia. Su proyecto de vida se ve afectado y sólo el buen diagnóstico y el tratamiento adecuado permiten iniciar el camino hacia la rehabilitación.

APEHI fue creada por una iniciativa de su presidenta, Sandra Mesri, quien fue diagnosticada con acromegalia luego de recorrer varios consultorios médicos. Pero luego del diagnóstico continúa el tratamiento que requiere de drogas de algo costo, que a veces ni las obras sociales ni las prepagas cubren. Por ello instituciones como APEHI, tratan de informar y sensibilizar a los sectores de la salud para resolver el problema de la cobertura de los medicamenos entre otros.

NUESTRA MISION

“Promover, proteger y defender la salud, facilitando el acceso a la atención médica, haciendo respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisiaria ocasionada por un tumor: acromegalia, prolactinoma, enfermedad de Cushing, adenomas no funcionantes, o no tumorales: hipopituitarismo, diabetes insípida, como así también enfermedades asociadas: tumores o lesiones no tumorales fuera de la hipófisis que afecten la función hipofisaria”.

NUESTROS OBJETIVOS

• Promover la concientización sobre las enfermedades hipofisarias: a través de campañas dirigidas a la población para estar atentos ante cambios físicos.
• Facilitar el acceso a los tratamientos y el respeto de los derechos de los pacientes: orientar a pacientes y sus familias sobre los alcances de la enfermedad, sobre los diagnósticos y tratamientos; orientación legal.
• Orientar sobre los hospitales públicos, nacionales, provinciales y privados que se especializan en la Patología.
• Promover el conocimiento científico e investigación en el campo de las enfermedades hipofisiarias.
• Generar un espacio de encuentro para pacientes y familiares, y espacios con apoyo psicológico, con talleres para cada patología.
• Conformar asociaciones de pacientes en todo el país con el apoyo de médicos y centros de salud pública.
• Conformar redes con asociaciones de pacientes en todos los países en que las haya para promover el conocimiento de esta patología.
• Contención Emocional, donde se cuenta con un equipo de profesionales que contienen al paciente y su familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y hasta que los mismos lo requieran.
• Asesoramiento Legal, un equipo de abogados, especialistas en derechos del paciente, asesoran a los mismos y a la asociación en los derechos que tienen frente a las obras sociales, prepagas y los que no poseen cobertura médica. En casos en que fuera necesario se le tramita la cobertura dependiendo de la situación laboral del paciente.
• Asesoramiento Médico, APEHI brinda en forma gratuita los estudios para confirmar las patologías.
• Área de Comunicación, APEHI cumple un rol social comunicando al público en general acerca de estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, no sólo en la ciudad de Buenos Aires, sino que concurre a aquellas provincias en que se detectan pacientes y se establece contacto con ellos y los centros médicos, brindando charlas y capacitación.
• Área Social, APEHI ofrece ayuda en viáticos y traslados para aquellos pacientes del interior del país que no puedan acercarse a las actividades de la asociación.
• Encuentro de Pacientes, una vez al año se realizan encuentros de pacientes en donde se comparten experiencias de vida y se dan capacitaciones a cargo de profesionales especialistas en los diferentes temas seleccionados.
• Recuperación de Pacientes Post Quirúrgicos: detección de pacientes hospitalarios para su control y continuidad del tratamiento.
• Trabajo mancomunado con Laboratorios para estar informados de nuevos medicamentos y el compromiso de los mismos a brindar las primeras fases del tratamiento a quienes no dispongan de cobertura médica.