Quienes somos

APEHI es una asociación destinada a una obra de interés general que tiene por objeto la promoción, protección y defensa de la salud, facilitar el acceso a la atención médica y hacer respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisaria ocasionada por:
– un tumor: acromegalia, prolactinoma, enfermedad de cushing, adenomas no funcionantes;
– o no tumorales: hipopituitarismo, diabetes insípida;
– como así también enfermedades asociadas: tumores o lesiones no tumorales fuera de la hipofisis que afecten la función hipofisaria.

APEHI es una asociación civil, que nace en el año 2005 y está formada por pacientes que tienen el diagnóstico de una enfermedad que involucra a la glándula hipófisis. Esta pequeña glándula de sólo 0,5 g, ubicada en la base del cráneo, controla el funcionamiento de muchas otras, como la tiroides, las gonadas (testículos y ovarios) y funciones como el crecimiento, la lactancia y la concentración de orina.

Las enfermedades hipofisarias, son de baja incidencia en la población (están consideradas dentro de las llamadas poco frecuentes “EPOF”), por ello muchas veces su diagnóstico llega tarde, y con severos daños físicos y psicológicos para quien las padece y su familia. Su proyecto de vida se ve afectado y sólo el buen diagnóstico y el tratamiento adecuado permiten iniciar el camino hacia la rehabilitación.

APEHI fue creada por una iniciativa de su presidenta, Sandra Mesri, quien fue diagnosticada con acromegalia luego de recorrer varios consultorios médicos. Pero luego del diagnóstico continúa el tratamiento que requiere de drogas de algo costo, que a veces ni las obras sociales ni las prepagas cubren. Por ello instituciones como APEHI, tratan de informar y sensibilizar a los sectores de la salud para resolver el problema de la cobertura de los medicamenos entre otros.

NUESTRA MISION

“Promover, proteger y defender la salud, facilitando el acceso a la atención médica, haciendo respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisiaria ocasionada por un tumor: acromegalia, prolactinoma, enfermedad de Cushing, adenomas no funcionantes, o no tumorales: hipopituitarismo, diabetes insípida, como así también enfermedades asociadas: tumores o lesiones no tumorales fuera de la hipófisis que afecten la función hipofisaria”.

NUESTROS OBJETIVOS

  • Promover la concientización sobre las enfermedades hipofisarias: a través de campañas dirigidas a la población para estar atentos ante cambios físicos.
  • Facilitar el acceso a los tratamientos y el respeto de los derechos de los pacientes: orientar a pacientes y sus familias sobre los alcances de la enfermedad, sobre los diagnósticos y tratamientos; orientación legal.
  • Orientar sobre los hospitales públicos, nacionales, provinciales y privados que se especializan en la Patología.
  • Promover el conocimiento científico e investigación en el campo de las enfermedades hipofisiarias.
  • Generar un espacio de encuentro para pacientes y familiares, y espacios con apoyo psicológico, con talleres para cada patología.
  • Conformar asociaciones de pacientes en todo el país con el apoyo de médicos y centros de salud pública.
  • Conformar redes con asociaciones de pacientes en todos los países en que las haya para promover el conocimiento de esta patología.
  • Contención Emocional, donde se cuenta con un equipo de profesionales que contienen al paciente y su familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y hasta que los mismos lo requieran.
  • Asesoramiento Legal, un equipo de abogados, especialistas en derechos del paciente, asesoran a los mismos y a la asociación en los derechos que tienen frente a las obras sociales, prepagas y los que no poseen cobertura médica. En casos en que fuera necesario se le tramita la cobertura dependiendo de la situación laboral del paciente.
  • Asesoramiento Médico, APEHI brinda en forma gratuita los estudios para confirmar las patologías.
  • Área de Comunicación, APEHI cumple un rol social comunicando al público en general acerca de estas patologías, su diagnóstico y tratamiento, no sólo en la ciudad de Buenos Aires, sino que concurre a aquellas provincias en que se detectan pacientes y se establece contacto con ellos y los centros médicos, brindando charlas y capacitación.
  • Área Social, APEHI ofrece ayuda en viáticos y traslados para aquellos pacientes del interior del país que no puedan acercarse a las actividades de la asociación.
  • Encuentro de Pacientes, una vez al año se realizan encuentros de pacientes en donde se comparten experiencias de vida y se dan capacitaciones a cargo de profesionales especialistas en los diferentes temas seleccionados.
  • Recuperación de Pacientes Post Quirúrgicos: detección de pacientes hospitalarios para su control y continuidad del tratamiento.
  • Trabajo mancomunado con Laboratorios para estar informados de nuevos medicamentos y el compromiso de los mismos a brindar las primeras fases del tratamiento a quienes no dispongan de cobertura médica.

13 respuestas a Quienes somos

  1. Ross dijo:

    Hola mi nombre es Ross. Tengo adenoma hipofisiario , buscando informacion
    encontre esta pagina y me parece muy interesante , me gustaria que supieran mi caso.
    tengo 37 años y aproximadamente hace 12 años me diagnotisticaron un adenoma hipofisiario y
    deviacion de la silla turca; durante estos doce años me recetaron bromocriptina pero a la semana me
    tomo la pastilla dos veces porque tengo efectos secundarios como vomito mareo y pues a veces al mes
    me la tomo en total 5 pastillas , no soy constante por lo mismo que no la tolero e tomado dostinex
    algunas veces pero como es muy cara es raro cuando la tomo mi adenoma hipofisiario mide 10mm .
    la verdad me recomiendan que me opere pero he leido casos que despues de una operacion vienen
    secuelas y pues la verdad no me queiro operar; a veces me desepero porque hay dias que me siento
    como mareada, y hay dias que me siento muy triste porque se que esto no se quita y por lo mismo
    me desespero un poco . Les escribo esto porque se que ustedes saben sobre estos tumores y me da
    gusto que haya quien me pueda escuchar y entender este problema.
    Les agradezco mucho su atención. mi correo es rramm2@hotmail.com (agradezco de antemano algun
    comentario.

  2. lorena dijo:

    Hola les cuento un poco mi caso, hace mas de 4 anos que empeze a visitar a un endocrinologo por recomendacion de mi ginecologo que podia tener tiroides. Bueno el me receto analisis y me diagnostica tiroides y insulino resistente, estuve medicada como 2 anos hasta que cambie de endocrinologo porque como me hice de una obra social, justo esa no la recibia, entonce me fui a otro que me lo recomendo un gastroenterologo, le llevo todos los analisis para que los vea desde que comenze, y me dijo que yo no tenia nada que los estudios estaban bien yo le dije y porque no puedo bajar depeso no entiendo, me dijo que tenia que cerrar la boca y mover las patitas, y me dio un ejemplo de que si a una persona la ponian sin comida en un calabozo seguro bajaba de peso, yo le dije pero comopuede ser y los nutrientes todosnecesitamos nutrientes para poder vivir, y me contesto, mira los cubanos viven a frijoles y no se han muerto….no me convenciomucho, enttonces le insisti que no entendia como no puedo bajar de peso y me regalo unas muestra gratis de unas pastillas que te absorve las grasas de las comidas, y me suspendio todas las medicaciones que no tomara nada porque estaba bien, tome esas pastillas como por 3 meses y seguia igual de gordita y hacia gimnasia, pero nunca pude bajar mas de 2 o 3 kilos, tambien le conte que no podia quedar embarazada, no recuerdo bien que me dijo quede tan mareada.Yo nunca volvi a ese endocrinologo, estuve buscando alguien que me escuchara, porque no podia bajar de peso es mas hasta me hice vegetariana por un tiempo para bajar de peso, a todo esto a misiempre me dolio la cabeza, y me tenia preocupada entonces fui al neurologo me hizo todos los estudios con resonancia y todo salio bien, me receto un medicamento parael dolor decabeza las cuakes nunca tome me las aguantaba o tomaba las pastillitas que vienen en un antiacido, hasta fui al traumatologo pensando que era la cervical, me hice unas placas y me fui a la quiropractica ella me acomodo los huesito y me empeze a sentir mejo, esto fue el ano pasadado como en abril, termine mis seciones y bueno hace en noviembre empeze con dolores de cabeza y seguia sin poder bajar de peso mi panza es gorda ella me dijo que haga ejercicio y si los sigo haciendo muchisimos abdominales, pero mi panza igual, y tambien me empezo a sangrar la nariz cada vez que me levantaba en la manana en algunas ocasiones, a mi marido no lo gustaba mucho, saque turno con una endocrinologa que viene de mendoza una ves a la semana, le conte todo otra vez le lleve todos los estudios, ella me dijo que como estaba buscando hijos tomara levotiroxina y metformina, bueno no me fue tan bien, y me receto unos analisis de ovulacion con hormonas, y bueno me sakio mal la prolactina muy alta, me receto una resonancia en la silla turca, me dijo que podria llegar a ser un nodulo , pero que no me preocupara ni que me ponga mal, y el tratamiento el con pastillas que no va hacer falta la cirugia.todavia no me hacen la resonancia….bueno desde ahi que hando preocupada los primeros dias estve llorando…..ahora estoy bien …… estoy buscando informacion, para estar prevenida ….no se si es para preocuparse yo creo que la obra social me cubre Todo…..por eso les escribo quiero tener mas inormacion de medicamentos tratamientos etc…muchas gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Lorena, te escribimos directamente a tu dirección de correo electrónico, respondenos y te orientaremos en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  3. Teresa dijo:

    Es muy triste no recibir la suficiente información cuando un familiar está frente a un adenoma hipofisiario. A mi hermana le diagnosticaron además del tumor hipofisiario, un meningioma. Fue intervenida en Octubre del 2014 del Tumor hipofisiario, supuestamente la cirugía fue exitosa y ella recuperó su visión, que ya estaba resentida.
    En enero del 2015, volvió a percibir pérdida de visión, y después de un estudio de imágenes el médico le indicó nueva cirugía por crecimiento del tumor (en 4 meses). Ella fue intervenida del tumor hipofisiario en febrero, y el resultado no fue bueno: el médico indicó que no pudo extirpar mucho tumor y que por su ubicación no podía decirnos si iba recuperar o perder la vista.
    Lamentablemente esa noche ella tuvo una hemorragia en el lecho quirúrgico, y quedó muy grave.
    Después de mas de tres meses salimos del sanatorio, ella no tiene memoria inmediata, no se levanta, y duerme la mayor parte del día. Diría que se despierta un poquito (somnolencia) sólo para comer y cuando el fisio le mueve.
    Está siendo tratada por una neuropsicologa y un fisioterapeuta, además del endocrinólogo.
    Mi preocupación es con respecto al tumor, sigue en su cabeza, el médico no sabe o no puede decirme qué comportamiento tiene ese tumor, si en 4 meses creció en cuánto tiempo volverá a producir daños en el cerebro de mi hna., ¿quién es el especialista que debe controlar dicho tumor?, y ¿en cuanto tiempo debe ir a la Radioterapia?.
    Es desesperante la desinformación, y sobre todo que ella duerme, duerme, duerme,….no sé si es normal
    Le agradecería me oriente acerca de cómo encaminar esas dudas por favor.

    • Fernando dijo:

      Hola Teresa, a quienes debes consultar es al neuroendocrinólogo (que sea especialista en hipófisis) y al neurocirujano, ellos son quienes controlan y sabrán orientarte en el tratamiento más indicado. Si nos indicas de dónde sos veremos si podemos orientarte en algo más. Un fuerte abrazo y a tu disposición.

  4. Teresa dijo:

    Gracias por la respuesta! Somos de Asunción-Paraguay, ¿me puede dar una referencia de asociaciones o instituciones afines a APEHI aquí?

    • Fernando dijo:

      Hola Teresa, lamentablemente no conocemos a ninguna Asociación de pacientes hipofisiarios en Paraguay, te diría que contactes a especialistas (neuroendocrinólogos) y les consultes si existe alguna Asociación allí, a nosotros también nos interesaría tomar contacto con ella de ser así. Igualmente quedamos a tu disposición aquí, en Buenos Aires. Un abrazo!

  5. Lorena dijo:

    Hola soy Lorena de Perú. La Sra que trabaja en mi casa tiene un hijo de 15 años al cual le han detectado tumor en la hipófisis. Según indicó el Dr era un tumor muy grande, han podido retirar sólo una parte y está haciendo diabetes insípida. Tienen alguna organización o grupo de apoyo acá en Perú ? Muchas gracias por su atención. Mi correo es neveslorena@hotmail.Com

    • Fernando dijo:

      Hola Lorena, en tu país estamos en contacto con la Asociación Esperantra, el contacto es Eva María Ruiz de Castilla y los datos de contacto son: informes@esperantra.org / Teléfono: (51 1) 221-5518
      Puedes contactarlos de nuestra parte. Por supuesto estamos a tu disposición para lo que necesites
      Un abrazo y fuerza!!

  6. Pamela Morales dijo:

    Necesito por favor saber donde queda este lugar… O algún número de teléfono para llamar y informarme mejor. Gracias

  7. Hola como puedo informarme mejor ya que mi hermana le agarro esta enfermedad y no sabemos nada.

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