Hola,encontre en ustedes bastante contension, ya que estoy en la etapa donde por la resonancia magnetica me diran si tengo el tumor en la hipofisis,todo da a pensar por los analisis que si.Estoy muy asustada creo que esto sucede a todos en la primera etapa ya que no es una enfermedad conocida.
Hola Andrea, te entiendo perfectamente ya que pasé por lo mismo hace ya más de 12 años. Lo que puedo decirte es que, lo importante, es tener un diagnóstico, sea cual fuere, y saber qué es lo que tenemos. Si, finalmente, el diagnóstico se confirma, confiar en los médicos que nos atienden (esto es muy importante, encontrar al médico que nos genere esta confianza) y hacer fiel y concientemente el tratamiento que nos indiquen. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto. Un afectuoso saludo y ánimo!
Hola Fernando!
Soy Julieta de Neuquén y me encuentro en Bs As por razones de salud de un failiar.
Me gustaría saber si es posible acercarme hasta APEHI y así poder conocer con mayor profundidad ya que voy a estar aqui por unos días mas!
Muchas gracias!!
Slds!
Juli
Mi nombre es Sonia y mi mama tiene Acromegalia mas de 14 años, fue operada hace 4 meses recien el tamaño era de 3cm el tumor hormonal y hace un mes esta creciendo de nuevo sus huesos muy rapido, hay algun otro tratamiento que pueda detener el crecimiento, es cierto que la depresión hace que apresure el crecimiento? somos de Perú
Hola Sonia, te recomiendo que vayas con tu mamá a ver al especialista (neuroendocrinólogo) que la trata, hay tratamientos para tratar un posible resto del adenoma y que pueden controlar la hormona de crecimiento. Un fuerte abrazo y puedes contactarnos también escribiéndonos a info@apehi.org
En Perú no hay Neuroendocrinólogo, mi Mamá la trato con endocrinólogo, un neurocirujano en un hospital nacional, y ahora la he llevado a un neurólogo, y todos me dicen que se tiene que operar y después radiación en un instituto de Neoplásica, pero sus radiaciones no son especiales en Perú no hay, mi mamá se opero de un macro adenoma de 3 cms, en agosto y ahora aun hay restos de 11 ml, me han dicho que hay un aparato » gammaline » especial para esas radiaciones, quería saber si APEHI ¿ tiene algún convenio en Perú? para esos tipos de operaciones o radiaciones, o existe una asociación en Perú, donde me pueda acercar, por favor, gracias espero sus respuesta.
Buen dia, mi nombre es Carola, soy de Argentina, les escribo, porque mi pareja, con el cual tengo una nena de dos años, hace aproximadamente 12 años le diagnosticaron adenoma de hipofisis, fue operado dos veces en forma convencional por el Dr. Carrizo, luego se hizo tratamiento con rayos y en noviembre del 2011 fue su ultima operacion con radicirugia en el alexander flening, desde que se le descubrio la enfermedad hasta mediados del 2013, su trtatamiento fue con micoral y ketoconazol, el año pasado, la dra con la cual se atiende, se lo suspendio y se los reemplazo por roacutan, a partir de ese momento, no solo que el ACTH se le disparo, si no conjuntamente con la glucosa, donde tambien esta medicado con levotiroxina, tambien se le dispararon los valores de triglicedos, y demas. Realmente estoy muy angustiada y asustada, me gustaria escuchar palabras de ustedes orientandome a donde puedo acudir, que medico me recomiendan, que se puede hacer, ya probamos de todo y nada hasta el momento da resultados optimos. muchas gracias, los felicito por la pagina. saludos Carola
Hola Carola, te respondimos directamente a tu correo electrónico, te pido que completes los datos que figuran allí y los contactaremos; desde ya los ayudaremos y orientaremos en todo lo que necesiten y nos sea posible. Un fuerte abrazo y buen fin de semana!
Mi nombre es Mayra y tengo un tumor hipofisiario, gracias a Dios me lo detectaron a tiempo y tengo 10 años con tratamiento. Me gustaría saber si existe APEHI en México, o si podría formarse uno, ya que me parece que hacen un trabajo extraordinario y necesitamos de ustedes
Hola Mayra, en México existe una Asociación con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa, su dirección de e-mail es ceaphi@gmail.com o bien marcela.hinojosa@gmail.com. Siempre es importante contar con manos que colaboren asi que sería importante que te contactes. Un abrazo!
HOLA, TENGO UN MACROADENOMA NO FUNCIONANTE SECRETOR FOCAL DE FSH Y ME OPERE EN 02/2008 POR VIA TRANSESFENOIDAL. QUEDÓ UN RESTO DE ADENOMA Y VOLVIÓ A CRECER Y AHORA ESTOY REEVALUANDO LA POSIBILIDAD DE UNA NUEVA CIRUGIA…QUE ME HAN DICHO QUE DEBERIA SER ENDOCRANEANA PORQUE EL QUIASMA OPTICO ESTÁ MUY IMPLICADO. QUISIERA SABER SI HUBO AVANCES DESDE QUE ME OPERE HASTA EL MOMENTO, SI HAY ALGUN TRATAMIENTO QUE ESTE DANDO RESULTADOS Y/O CUALQUIER OTRA INFORMACION IMPORTANTE . MUCHAS GRACIAS DESDE YA.
Hola, me llamo claudio, tengo acromegalia, me opere en marzo de este año, pero los resultados de los analisis de sangre de las hormonas me volvieron a dar altos, cambien de endocrinologo y me comento que tengo que hacer un tratamiento con lanreotile 90mg autogel (espero que mi prepaga lo cubra) que no me cura, que me detiene la emision de hormonas y la resonancia que me la realice a solo 2 meses de operarme registro que esta el adenoma, este nuevo medico me comenta que pudo haber quedado rastro de sangre y que la tengo que volver hacer, volverme a operar por el momento no porque fue muy reciente, tengo muchas dudas si alquien me puede ayudar. gracias
Hola Claudio, te responderemos también por correo electrónico. Si el adenoma era un macroadenoma es muy probable que haya quedado un resto, igualmente las hormonas demoran un poco en estabilizarse. Te pido que respondas al correo electrónico que te mandaremos y te orientaremos en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo!!
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
DÓNDE OBTENGO RECURSO DE AMPARO PARA RECIBIR LA MEDICACIÓN ONCOLÓGICA QUE PAMI NO ME ENTREGA DESDE HACE VARIOS MESES
Hola,encontre en ustedes bastante contension, ya que estoy en la etapa donde por la resonancia magnetica me diran si tengo el tumor en la hipofisis,todo da a pensar por los analisis que si.Estoy muy asustada creo que esto sucede a todos en la primera etapa ya que no es una enfermedad conocida.
Hola Andrea, te entiendo perfectamente ya que pasé por lo mismo hace ya más de 12 años. Lo que puedo decirte es que, lo importante, es tener un diagnóstico, sea cual fuere, y saber qué es lo que tenemos. Si, finalmente, el diagnóstico se confirma, confiar en los médicos que nos atienden (esto es muy importante, encontrar al médico que nos genere esta confianza) y hacer fiel y concientemente el tratamiento que nos indiquen. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto. Un afectuoso saludo y ánimo!
Hola Fernando!
Soy Julieta de Neuquén y me encuentro en Bs As por razones de salud de un failiar.
Me gustaría saber si es posible acercarme hasta APEHI y así poder conocer con mayor profundidad ya que voy a estar aqui por unos días mas!
Muchas gracias!!
Slds!
Juli
Mi nombre es Sonia y mi mama tiene Acromegalia mas de 14 años, fue operada hace 4 meses recien el tamaño era de 3cm el tumor hormonal y hace un mes esta creciendo de nuevo sus huesos muy rapido, hay algun otro tratamiento que pueda detener el crecimiento, es cierto que la depresión hace que apresure el crecimiento? somos de Perú
Hola Sonia, te recomiendo que vayas con tu mamá a ver al especialista (neuroendocrinólogo) que la trata, hay tratamientos para tratar un posible resto del adenoma y que pueden controlar la hormona de crecimiento. Un fuerte abrazo y puedes contactarnos también escribiéndonos a info@apehi.org
En Perú no hay Neuroendocrinólogo, mi Mamá la trato con endocrinólogo, un neurocirujano en un hospital nacional, y ahora la he llevado a un neurólogo, y todos me dicen que se tiene que operar y después radiación en un instituto de Neoplásica, pero sus radiaciones no son especiales en Perú no hay, mi mamá se opero de un macro adenoma de 3 cms, en agosto y ahora aun hay restos de 11 ml, me han dicho que hay un aparato » gammaline » especial para esas radiaciones, quería saber si APEHI ¿ tiene algún convenio en Perú? para esos tipos de operaciones o radiaciones, o existe una asociación en Perú, donde me pueda acercar, por favor, gracias espero sus respuesta.
Buen dia, mi nombre es Carola, soy de Argentina, les escribo, porque mi pareja, con el cual tengo una nena de dos años, hace aproximadamente 12 años le diagnosticaron adenoma de hipofisis, fue operado dos veces en forma convencional por el Dr. Carrizo, luego se hizo tratamiento con rayos y en noviembre del 2011 fue su ultima operacion con radicirugia en el alexander flening, desde que se le descubrio la enfermedad hasta mediados del 2013, su trtatamiento fue con micoral y ketoconazol, el año pasado, la dra con la cual se atiende, se lo suspendio y se los reemplazo por roacutan, a partir de ese momento, no solo que el ACTH se le disparo, si no conjuntamente con la glucosa, donde tambien esta medicado con levotiroxina, tambien se le dispararon los valores de triglicedos, y demas. Realmente estoy muy angustiada y asustada, me gustaria escuchar palabras de ustedes orientandome a donde puedo acudir, que medico me recomiendan, que se puede hacer, ya probamos de todo y nada hasta el momento da resultados optimos. muchas gracias, los felicito por la pagina. saludos Carola
Hola Carola, te respondimos directamente a tu correo electrónico, te pido que completes los datos que figuran allí y los contactaremos; desde ya los ayudaremos y orientaremos en todo lo que necesiten y nos sea posible. Un fuerte abrazo y buen fin de semana!
Mi nombre es Mayra y tengo un tumor hipofisiario, gracias a Dios me lo detectaron a tiempo y tengo 10 años con tratamiento. Me gustaría saber si existe APEHI en México, o si podría formarse uno, ya que me parece que hacen un trabajo extraordinario y necesitamos de ustedes
Hola Mayra, en México existe una Asociación con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa, su dirección de e-mail es ceaphi@gmail.com o bien marcela.hinojosa@gmail.com. Siempre es importante contar con manos que colaboren asi que sería importante que te contactes. Un abrazo!
HOLA, TENGO UN MACROADENOMA NO FUNCIONANTE SECRETOR FOCAL DE FSH Y ME OPERE EN 02/2008 POR VIA TRANSESFENOIDAL. QUEDÓ UN RESTO DE ADENOMA Y VOLVIÓ A CRECER Y AHORA ESTOY REEVALUANDO LA POSIBILIDAD DE UNA NUEVA CIRUGIA…QUE ME HAN DICHO QUE DEBERIA SER ENDOCRANEANA PORQUE EL QUIASMA OPTICO ESTÁ MUY IMPLICADO. QUISIERA SABER SI HUBO AVANCES DESDE QUE ME OPERE HASTA EL MOMENTO, SI HAY ALGUN TRATAMIENTO QUE ESTE DANDO RESULTADOS Y/O CUALQUIER OTRA INFORMACION IMPORTANTE . MUCHAS GRACIAS DESDE YA.
Hola Clara, siempre hay avances. Por favor escribinos a info@apehi.org e indicanos de dónde sos para poder orientarte. Un fuerte abrazo!
Hola, me llamo claudio, tengo acromegalia, me opere en marzo de este año, pero los resultados de los analisis de sangre de las hormonas me volvieron a dar altos, cambien de endocrinologo y me comento que tengo que hacer un tratamiento con lanreotile 90mg autogel (espero que mi prepaga lo cubra) que no me cura, que me detiene la emision de hormonas y la resonancia que me la realice a solo 2 meses de operarme registro que esta el adenoma, este nuevo medico me comenta que pudo haber quedado rastro de sangre y que la tengo que volver hacer, volverme a operar por el momento no porque fue muy reciente, tengo muchas dudas si alquien me puede ayudar. gracias
Hola Claudio, te responderemos también por correo electrónico. Si el adenoma era un macroadenoma es muy probable que haya quedado un resto, igualmente las hormonas demoran un poco en estabilizarse. Te pido que respondas al correo electrónico que te mandaremos y te orientaremos en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo!!
Tengo un tumor de hipófisis y quiero contactarme con Uds.
Les dejo mis datos.
Espero su respuesta
Saludos
Hola pablo, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico.
Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta