Testimonios

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Historias pacientes


Por Sandra Mesri

Sandra Mesri tiene 40 años y es Licenciada en Administración de Empresas. En 2001 le diagnosticaron Acromegalia cuando realizaba consultas sobre fertilidad. Después de vivir situaciones muy difíciles, hoy Sandra dice con orgullo que hace seis meses tiene los parámetros en sangre controlados y no recibe medicación. Mujer de gran entereza y generosidad, buscó la manera de poder ayudar a través de su experiencia. Para ello, en 2005 logró reunir a los laboratorios que tratan esta patología, entre ellos Novartis, y fundar APEHI (Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria). A continuación, Sandra nos relata su increíble historia.

“En 1998, unos meses después de casarme, empecé a realizarme análisis y tratamientos hormonales para quedar embarazada, pero no había caso. Consulté a ocho especialistas de fertilidad y ninguno detectó mi enfermedad. Además, como yo era fanática de la gimnasia fue disimulando los síntomas a fuerza de ejercicio. Finalmente, llegué al Dr. Pascualini, una eminencia en cuestiones de fertilidad, y con una radiografía vio el problema. En aquel momento, ya me costaba caminar y tenía la visión reducida. A los diez días estaba en la sala de operación. Respondí muy bien a la cirugía y rápidamente bajé 20 kilos. De todas formas, con mi marido viajamos al Hospital John Hopkins, en Estados Unidos, para hacer una interconsulta. Al estudiar mi caso, las autoridades del hospital me ofrecieron participar de un programa con una nueva droga, pero decidimos volver a Argentina y probar la droga que me habían indicado, Sandostatin. Al principio estaba muy contenta porque me calmaba el fuerte dolor de cabeza, pero los indicadores en sangre seguían siendo altos. Como siempre fui inquieta y estaba sin trabajo, puse un negocio en Casa del Ángel, un paseo de compras en el barrio de Belgrano. Un día entró una mujer muy flaca, y charlando me dijo que la habían operado de un tumor en la hipófisis y que había llegado a pesar 90 kilos. Se llama Estela y hoy trabaja en la fundación. A través de ella terminé en el consultorio del Dr. Basso, que vio mi historia clínica y me aseguró que quedaba un resto tumoral y él podía sacarlo. A ese punto, ya corría riesgo de vida porque mi organismo estaba al borde del colapso. Fue una cirugía muy complicada, pero el Dr. Basso cumplió. Y también por casualidad conocí en una pileta a una señora cuyo marido trabajaba en Pfizer, que me ayudó mucho porque la Prepaga no cubría el tratamiento con Somavert, la droga que me habían indicado. Hasta me reuní con el entonces Ministro de Salud, Ginés García, que me sugirió crear una fundación para convocar pacientes y así lograr la cobertura total de la medicación. Me pareció una buena idea reunir a laboratorios que tenían medicaciones para enfermedades hipofisarias, entre ellos Novartis, y aceptaron el desafió de colaborar para encontrar mas pacientes en el país. Con este apoyo, logré lanzar en 2005 la fundación APEHI, y desde entonces hemos ayudado a más de 800 pacientes. Hoy me considero una privilegiada y me siento plena al saber que puedo ayudar a otros a través de mi experiencia. En definitiva, se trata de vivir lo mejor que se pueda con lo que nos tocó”.

Mi experiencia con la Acromegalia

Por Fernando Romanelli

Corría el año 2000 y a mediados, de manera fortuita y por indicación de un íntimo amigo bioquímico, hice una consulta con un médico endocrinólogo. Si bien me indicó una serie de estudios, con verme simplemente me dijo que tenía “acromegalia”…. Una enfermedad de la que apenas había escuchado, de la que no sabía absolutamente nada pero que, al ser provocada por un tumor (si bien benigno), genera un sentimiento bastante perturbador. Ya con el diagnóstico y una descripción de los síntomas, comprendí por qué al afeitarme veía que la mandíbula se hacía más prominente, por qué me quedaba chico el calzado o por qué tuve que sacarme la alianza cortándola.

Al confirmarse con los estudios esta presunción vino el inicio de un tratamiento para mejorar el cuadro general para una intervención  y la derivación al neurocirujano. De la consulta con el neurocirujano llegó la confirmación de la factibilidad de la intervención y la fijación de la fecha para mediados de enero del 2001. Se produjo la primera operación (entrando por la parte superior de la boca y a través de la nariz) y la extracción del tumor; luego una pérdida de líquido céfalo-raquídeo hizo necesaria una segunda operación para tapar la fístula y, finalmente, un tratamiento por una infección post operatoria, todo llevó finalmente casi un mes de internación.

En esos momentos fue inestimable el apoyo familiar, una esposa con gran temple y los amigos incondicionales; ahora bien, superado este trance comenzó una etapa difícil, la de sobrellevar un tratamiento que se presentaba de por vida y  con algunas secuelas.

Fue en ese entonces cuando me contacté con Sandra Mesri, sobre quien me dijeron que tenía la misma enfermedad y que estaba intentando crear una asociación para informar y ayudar a los pacientes que la sufrieran. Conocerla fue algo que me marcó profundamente por varias razones; por un lado para tomar conciencia de que lo que sufría no era algo tan extraño; de que, en realidad, había sido un afortunado al poder tomar todo a tiempo; por otro lado pude conocer una persona excepcional, con una enorme vitalidad y predisposición para ayudar a los demás.

Este fue el inicio de APEHI, fundación a la que vi crecer y que, por las razones que indiqué, por haber sido en realidad un afortunado al haber tenido un diagnóstico precoz que facilitó todo el proceso, siento la obligación de involucrarme, participar y colaborar en todo lo posible para su crecimiento e influencia. APEHI significó para mi conocer personas que atravesaron y atraviesan lo mismo que debí transitar; informarme sobre los alcances, tratamientos, secuelas y derechos legales de esta enfermedad; finalmente a encontrar una importante contención fuera del círculo familiar y de amigos, haciendo nuevos amigos en un ámbito donde poder charlar abiertamente sobre la problemática común.

Como dije, en realidad soy un afortunado que “la sacó barata”, ya que el único tratamiento que tengo que seguir (además de los controles periódicos, por supuesto) es compensar la disminución de dos hormonas, la tiroidea y la testosterona. Esto se dio por haber tenido un diagnóstico precoz. Por esta razón es que es sumamente importante que se conozca la acromegalia, como las demás enfermedades hipofisarias; porque se facilita enormemente su tratamiento y, lo más importante, la calidad de vida posterior. Para esto es imprescindible que los médicos, odontólogos, etc., que por su especialidad accedan a los síntomas, los conozcan y sepan derivar a tiempo. También que la población la conozca, por lo menos, para saber que es una enfermedad que otros la padecieron y padecen, muchos de ellos conocidos, como Cortázar. Edmundo Rivero, varios basquetbolistas, etc.

Por todo esto es muy importante APEHI, porque el paciente de una enfermedad hipofisaria puede encontrar una desinteresada ayuda, desde orientación en el tratamiento, hasta la ayuda legal para poder acceder a este tratamiento, entre otras cosas… En síntesis, a encontrar un ámbito de contención y amistad.

En momentos de mucha incertidumbre

Por Ana J. Belgorodsky

Me llamo Ana Belgorodsky, nací en Capital hace 51 años, soy compositora de música incidental y bandoneonista y hasta la pérdida de mi visión fui fotógrafa profesional. Hace 6 años decidí mudarme a San Nicolás (Bs.As.), donde al poco tiempo, comencé con problemas en la visión, dolores de cabeza,  dolores en el lado izquierdo de la cara, y fuertes dolores articulares Se pensó en un comienzo que podía ser presión ocular, luego migrañas, luego una muela, luego el trigémino, hasta que un campo visual detectó un tumor que resultó ser un macroadenoma de hipófisis.
Hace 5 años me operaron ese tumor  por primera vez a través de la nariz.  Sin tumor, con la visión recuperada, y sin información acerca de la enfermedad que lo había originado, decidí continuar mi vida normalmente, ignorando todo el sufrimiento que a partir de ahí me esperaba….
A dos meses de operada y sin un tratamiento posterior a la intervención quirúrgica, tuve una recidiva del tumor y después de recorrer muchas salas de espera en hospitales, consultorios con profesionales llenos de dudas y sin diagnóstico, sin Obra Social, con una enfermedad que avanzaba y llena de incertidumbre, llegué con desesperación al Htal Durand para contactar a la Dra. Mirtha Guitelman, quien gracias a su saber supo diagnosticarme Acromegalia, y se ocupó no solo de la parte médica, también me brindó los medios para contactarme con APEHI, una Fundación que nuclea a todos los enfermos que padecen patologías relacionadas con la hipófisis,
Luego del diagnóstico, necesitaba una medicación muy costosa por cierto, y sin saber qué hacer, quise conocer acerca de toda la ayuda que me ofrecían en esta Fundación, toda la información sobre esta enfermedad, y la ayuda legal que ofrecía el estudio de abogadas de APEHI.
Conocí a Sandra, la presidenta de la Fundación y entendí la función social, humana y solidaria de una fundación y los porqués de su existencia.
En momentos tan difíciles necesité de la palabra de alguien que padeciera la misma enfermedad que me había tocado en suerte, y comprendí a partir de este hecho y esta necesidad, la importancia de una Fundación para pacientes con enfermedades raras, y sobre todo para la enfermedad que me había tocado en suerte como es la acromegalia.
La contención, la ayuda responsable, la orientación profesional, y el consuelo, me reconfortaron el alma, porque encontré el amparo, la palabra justa, más toda la ayuda solidaria de ésta Fundación, y el aliento para no bajar los brazos.
APEHI me brindó todo, y pude continuar con un tratamiento, recibí ayuda jurídica, información, esperanza, y un gran compromiso muchas veces contra reloj para obtener la medicación costosísima que me negaban, pero lo logramos, lo logré,.
Cuando aparecen La Dra. María Inés Bianco que lucha a la par de uno para que se cumplan las leyes y lo logra, uno no se siente solo, cuando llama Sandra Mesri para saber si todavía tengo la medicación y si me alcanza, cuando la Dra. Guitelman no descansa hasta obtener para mi caso la combinación correcta de medicaciones, más abrazo, más esperanza, uno siente que se extendieron hacia mi las mejores manos.

Hoy puedo decirles que sin ayuda, las Fundaciones y Asociaciones no pueden sobrevivir.
El rol que no cumplen las instituciones del estado ni la comodidad de algunos profesionales que obran sin conocimiento, lo cumplen las Fundaciones, las Asociaciones, algunos laboratorios, los médicos responsables, y los estudiosos de la ley que saben como hacerla cumplir. Estas Fundaciones son el pilar institucional y social que ocupan esos espacios tan necesarios para los que como yo, sufrimos una enfermedad distinta de las conocidas y que no sabemos qué hacer.
Los que sentimos que tenemos algo de responsabilidad, tenemos que ayudar porque acaso existe gente que no sabe que nos va a necesitar y ahí estará APEHI y todos los que hacen una larga cadena de posibilidades a favor de los enfermos hipofisarios en este caso.
Ayudemos a ayudar a APEHI, porque APEHI nos ha ayudado y nos va a ayudar a muchos porque la historia no termina conmigo, apenas empieza con tantos enfermos y seguirá con tantos más…con los que haga falta, con todos…..
Yo no hubiera podido luchar y dar batalla a ésta enfermedad sin la Dra. Mirtha Guitelman, sin la Lic.Sandra Mesri, y el Estudio Jurídico que preside la Dra. María Inés Bianco y sin el Dr. Armando Basso. A todos ellos mi eterno agradecimiento.

Una función relevante

Prof. Dr. Armando BassoNeurocirujano

APEHI es una ONG (Organización no gubernamental) fundada por ex pacientes portadores de patología hipofisaria.

Es una Institución de carácter humanitario destinada a ayudar al paciente afectado por  esta patología, compleja en sí misma, pero que hoy en día por los asombrosos avances de la ciencia en este aspecto se ha transformado en un grupo de dolencias endocrinológicas, oftalmológicas o neurológicas perfectamente controlables y curables.

APEHI cumple una función relevante porque contiene, ayuda y provee. Es decir completa el trabajo del médico ya sea clínico o quirúrgico solucionando problemas de todo tipo que son lamentablemente muy frecuentes en nuestra Sociedad por la falta de un proyecto de salud universal que contemple todos los aspectos de la salud es decir prevención, tratamiento y rehabilitación.

Pues bien, APEHI fue creada para que los reclamos tan frecuentes no sean individuales sino institucionales de manera tal que el paciente sepa que no está solo  sino que detrás de el existe una Institución que estará junto a él o ella para ayudarlo a sobrellevar con tranquilidad y esperanza los momentos de angustia que toda enfermedad produce.

Yo como neurocirujano interesado desde hace muchos años en esta problemática estoy tranquilo sabiendo que existe una Institución que cuidara de mis pacientes durante y o después del tratamiento médico instituido.

Felicitaciones a todos los que trabajan arduamente llevando adelante este proyecto de amor con trabajo y desinterés de la mano de su presidenta Sra. Sandra Mesri

Más allá de la información

Dr. Marcos Manavela
Endocrinólogo Universitario
M.N. 92954

Como profesional de la salud dedicado al manejo y cuidado de pacientes con enfermedades de hipófisis, considero que es importante el rol que cumple APEHI como nexo entre los médicos y los pacientes, ya que de ésta forma podemos lograr un abordaje multidisciplinario (neuroendocrinólogos, neurocirujanos, psicólogos, nutricionistas, etc), lo que permite el correcto tratamiento de su enfermedad, mientras la asociación se encarga de brindarles asesoramiento y apoyo a todos los pacientes.

La importancia de la asociación más allá de la información que les podamos brindar los médicos, radica en el hecho de que los propios pacientes sean quienes asesoren y aconsejen, ya que nadie mejor que ustedes conocen lo que padece un paciente con enfermedades tan complejas como éstas.

Involúcrense, participen y reciban a todos los nuevos pacientes, ya que saber que más gente padece o padeció lo mismo, ayuda a aceptar y enfrentar la nueva realidad.

Importancia del Acrotour

Dra. Analía Pignatta – endocrinóloga – presidente de la Soc. de Endocrinología de Catamarca.

Las enfermedades de la hipófisis son de baja prevalencia. Es una glándula ubicada en la base el cráneo con funciones escenciales para la vida, ya que produce varias hormonas. Las patologías incluyen síndromes por exceso de hormonas (Acromegalia, Cushing, etc) o por déficit de las mismas (Diabetes insípida, Hipopituitarismo), y dada su localización, pueden existir complicaciones neurológicas.

Los tratamientos son costosos, y muchos pacientes no logran una curación, llevándolos a vivir con enfermedades crónicas.

Recientemente se realizó en Catamarca una reunión con pacientes hipofisarios y APEHI. Fue una grata experiencia donde los pacientes pudieron exponer sus problemas y conocer otras personas con sus mismas enfermedades. Los que vemos estos pacientes, sobre todo aquellos sin obra social, sabemos de su lucha por convivir con estas patologías y  muchas veces por no poder acceder fácilmente a los tratamientos.  El objetivo fue impulsar a los pacientes a conocer sus derechos y la importancia del control médico especializado, respaldados en los profesionales que los atienden  y en APEHI que brinda ayuda gratuita a  pacientes con enfermedades hipofisarias.


388 respuestas a Testimonios

  1. cecilia lede dijo:

    Hola, mi nombre es Cecilia tengo 40 años, dos hijos y me dedico a las artes plásticas. Hace 12 años comencé con problemas de hirsutismo, presión alta, diabetes, cansancio, depresión y comencé a engordar muy rápidamente, cosa rara hasta entonces en mi.
    Pedí un turno con la Dra. María Elena Storani (mi actual endocrinóloga) quien, tras una larga lista de estudios me detectó Sindrome de Cushing. Inmediatamente me puso en contacto con el Dr. Basso, quien en una semana me operó por la nariz, de un macroadenoma de hipófisis a fines de 1999. Lamentablemente la experiencia no fue del todo buena ya que después del alta seguía con pérdidas de líquido cefalorraquídeo por la nariz y me volvieron a internar un mes más con un drenaje medular hasta que se cerró la fístula. Básicamente quede con una insuficiencia suprarrenal severa y diabetes insípida. Me llevó más de un año adaptarme y llegar a una buena regulación de la medicación.
    Actualmente, aunque solo me quedó menos del 10% de la hipófisis, llevo una vida casi normal. Siempre con la suplementación hormonal adecuada, controlada periódicamente por un buen especialista y conociendo cuales son mis límites (lo cual me llevó mucho tiempo aceptar y conocer). Hoy puedo detectar cuándo comienzo a decaer y subo mi dosis de hidrotisona para no descompensarme. Si eso ocurriera, toda mi familia sabe qué hacer para ayudarme inmediatamente.
    De todos modos, siempre me sentí un bicho raro, pocos se dan cuenta de que padezco una enfermedad crónica y si lo hacen no entienden bien lo que tengo (incluso los médicos). A raíz de que el año pasado me detectaron falta de Hormona de Crecimiento me puse a buscar en internet y me encontré con la página de APEHI, no les puedo explicar la emoción (me puse a llorar como una nena) al leer los testimonios de otras personas que se sentían como yo. NO ESTABA SOLA!!! Lo que yo sentía no eran ideas mías, muchas veces sentía que yo inventaba mis síntomas y entonces me callaba. Hoy no me callo nada y gracias a eso me regularon y agregaron más medicación de la habitual y me siento mucho mejor!
    Gracias a Sandra que no se quedó con los brazos cruzados después de su acromegalia hoy nos podemos apoyar unos a otros en este sitio que nos brinda un consuelo enorme. El tener el contacto y el testimonio de otras personas que padecen lo mismo que nosotros nos hace sentir más fuertes para poder encarar tratamientos difíciles y tristes trámites burocráticos. Y eso no es poca cosa, por lo menos para mí!
    GRACIAS APEHI DE TODO CORAZON!
    Cecilia

    • Sandra Mesri dijo:

      Gracias Cecilia, lo hago porque pase mucho dolor y me senti muy sola. Gracias a todos los que cuentan su historia, de corazon me emocionan!!!!

      • sandra soy nuevo en el blog y ademas no muy experto en temas informaticos ya contare mi historia y experiencias con esta patologia me contacte via fono con argentina y fernando gracias por todo lo que hacen por pacioentes con acromegalia porque hay que reconocer que es una patologia dificil de sobrellevar, esto no implica bajar los brazos hay que luchar para mantenerse bien con el apoyo de nuestros medicos y con la ayuda de nuestro medico mayor al que no vemos pero siempres esta animo y fuerza para todos y desde ya un servidor

      • Sandra Mesri dijo:

        Miguel, la agradecida soy yo.Obviamente entiendo muy bien lo que siente un paciente con Acromegalia, porque yo misma lo sufri. Es por esta razón que me di cuenta que solo nosotros podemos entendernos y ayudarnos. Saludos y gracias por la confianza.

        Lic. Sandra Mesri Presidente

        4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA Usuario Skype: Sandramesri

      • Alba dijo:

        Hola me llamo alba tengo 27 años soy de cantabria resulta que en mis dos ultimos extraciones de sangre me da la glandula de la cabeza al limite hoy fui al ginecologo y me derivo a un endocrino tengo hipotiroidismo y ovarios poliquisticos desd hace ya al menos seis años todo iva normal hasta ahora estoy muy asustada tengo mucho miedo agradeceria que me explicarian bien esta enfeemedad tengo todos los sintomas mareos dolores de cabeza que no son muy fuertes pero algo frecuentes y perdida de visión de la cual hace un par de años fui al oculista y m dijo que tenia atismatismo nose esto se me queda grande y estoy asustada si me podeis informar lo agradeceria un saludo

      • Fernando dijo:

        Hola Alba, no hay que adelantarse, lo que te indicaron de que veas a una endocrinóloga es correcto, es la especialista que maneja todo lo relacionado con las hormonas. Esta doctora es la que, en base a estudios que te indicará hacer, te dirá por un lado el diagnóstico y, por otro, el tratamiento que debes seguir. Si te confirman una enfermedad hipofisaria contactanos y te diremos de una organización en España.
        Un abrazo y a disposición, ánimo!!

      • Mabel dijo:

        Encontré esta página. Estoy próxima a una intervención quirúrgica de un tumor hipofisiario, después de dos años de medicación para tratar de controlarlo. Tengo un poquito de susto, pero confió en DIOS, que estará obrando en las manos de los médicos. Un saludo y seguiré en contacto. Gracias por la información.

      • Fernando dijo:

        Hola Mabel, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.

    • cecilia.conmovedor tu relato y tus ganas de seguir luchando no decaigas nunca no estas sola yo fui operado de un macroadenoma de hipofisis en el año 1992 hoy mi obra social me provee el sandostatin lar me inyecto el de 20mg con hasta ahora muy buena respuesta gracias a dios te cuento que tambien me irradiaron silla turca yua que se trataba de un macroadenoma el cual fue imposible resecar en su totalidad tomo ademas levotiroxina 150mg e hidrocortisona 10mg asi que mucha fuerza ceci adelante y desde ya desde cordoba tenes una amigo y servidor para lo que te haga falta soy miguel angel agostini y vivo en sierras de cordoba en un muiy bonito lugar hasta pronto y fuerza

    • Myriam dijo:

      Cecilia…..nose ni por donde empezar…..yo tengo Sindrome de Cushing y fui operada dos veces de la hipofisis y actualmente tengo otro tumos que me aparecio de nuevo…me siento asustada y sin fuerzas para seguir con esto, pero navegando por internet, en busca de respuestas que los medicos no me dan, encontre esta pagina…no se como funciona, pero me gustaria conversar con personas que tengan lo mismo que yo, para asi no sentirme un bicho raro….que hago?

      Marce

      • Ramiro dijo:

        hola soy ramiro tengo la misma enfermadad llamame al 71052039 BOLIVIA SANTA CRUZ

      • Fernando dijo:

        Hola Ramiro, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico, un fuerte abrazo!

      • Rober.- dijo:

        hola marcela soy roberta y tbn tengo cushing te paso mi mail, si queres escribime saludos! robertaglorioso@yahoo.com.ar

      • Gianni Rizzo dijo:

        Hola me llamo Gianni Rizzo de caracas vzla. Fui operado en el 2009 de un tumor hipofisiario benigno luego de eso lleve radioterapias localizadas quede viendo perfecto a finales del 2015 esta reapareciendo el tumor mi endocrino me mando a tomar dostinex lunes y jueves antes de dormir obviamente con la escaces que vive hoy mi pais lo mande a buscar a europa y cuesta 37 euros por mes preguntale a tu endocrino quizas este medicamento empida que te crezca mas el tumor yo tengo tomandolo desde noviembre y aun no me hago la resonancia pero tengo fe de que esta funcionando por q a muchos les ha resultado

      • Fernando dijo:

        Hola Gianni, lamentamos mucho la situación que está viviendo Venezuela, esencialmente en lo que hace a la escasez de medicamentos; esperamos que pronto pueda solucionarse. Con respecto al tratamiento, la cabergolina es uno de los indicados para controlar los adenomas, hay que dar tiempo al tiempo para ver los resultados, esperamos que puedas controlarlo. Cuál era tu diagnóstico exacto?, para ver si podemos orientarte en algo más. Un fuerte abrazo

  2. Carlos dijo:

    Mi nombre es Carlos Anastacio

    Y mi hijo, del cual comento aquí, se llama Carlos Roberto, es Técnico en electrónica, tiene 37 años, soltero.

    Desde hace alrededor de quince años mi hijo Roberto viene sufriendo distintas dolencias en la cabeza, remontando en el tiempo registramos que el año 1994 se hizo consultas al oculista por el dolor de los ojos y al medico por el dolor de cabeza, lo revisaban luego su diagnostico era -No tenes nada tomate estos comprimido y cualquier cosa me volves a ver- ese tipo de consulta se repitió indefinidamente con distintos especialistas, con intervalos cortos, durante mas 14 años, sin poder diagnosticar adecuadamente el TUMOR EN LA CABEZA. En este caso la consulta al medico se hizo desde el primer momento.

    Por suerte se llego al consultorio del Neurocirujano Prof. Dr. Armando Basso, que luego de revisarlo le dijo que tiene un TUMOR EN LA CABEZA, es u TUMOR DE HIPOFISIS, luego de los estudios y análisis de rigor el Dr. Basso lo opera el 02 de octubre de 2008, por vía SENOESFENOIDAL. Luego de la operación el macroadenoma se redujo pero en la actualidad sigue el macroadenoma y por lo que pareces esto es de tipo crónico. El dolor en los ojos prácticamente se le fue pero el dolor de cabeza es el que persiste.

    Un adenoma (así le llaman al tumor) se es menor de 10 mm., se define como microadenoma, si es mayor a 10 mm es un macroadenoma, el de mi hijo Roberto la Resonancia Magnética (RM) del (10-09-10 y 31-01-11) dan un tamaño de 30 mm por eso digo que es un macroadenoma.

    El macroadenoma hipofisario le produce, HIPERPROLACTINEMIA (Síndrome de Hipersecreción de Prolactina), conforme al análisis del 21-08-2010 la PROLACTINA es mayor a 2000 ng/ml (valor normal 2,6 a 18,10 ng/ml), esto le puede dejar secuelas y producir daño en el nervio óptico, daño en el nervio olfatorio, entre otros.

    En la actualidad después de casi 3 años de la operación, tiene perdida de memoria, su olfato es escaso, dificultades en la visión, mareos, somnolencia, tiene insomnio, cada vez que estornuda le produce un dolor muy intenso en la cabeza y queda viendo muchos puntos luminosos como estrellitas, tiene problemas con los cambios de luz, dificultades para respirar, congestión nasal, tiene dolores de cabeza intensa. Tiene que moverse despacio, no puede correr por que ya comienzan los dolores de cabeza, no puede levantarse o agacharse rápido por que se marea, todo esto limita enormemente acción para cualquier actividad, no puede practicar ningún deporte. En los 2 ultimos años fue despedido de 2 trabajos estimo que sea por la enfermedad.

    Estoy haciendo los tramites para obtener un pensión transitoria por invalidez (esto es por 3 años)

    Luego de navegar por la red de Internet por infinidades de lugares encontré a APEHI y me puse en contacto con ellos, su recibimiento fue y es muy agradable, me recomendaron que consultara con la Dra. Guitelman en el Hospital Durand, así lo hice, ahora ella lo esta tratando.

    Deseo dejar expresado mi agradecimiento a la Dra. Mirtha GUITELMAN que vi capacidad profesional y una gran sensibilidad humana.

    El Neurocirujano Prof. Dr. Armando Basso vaya mi agradecimiento por que fue el quien corto mas de 14 años de sufrimiento y deambular por muchos consultorios sin resultado alguno para Roberto.

    Reconocer al Dr. Basso y la Dra. Guitelman por su idoneidad, capacidad, voluntad, sensibilidad y vocación de servicio con un alto sentido de solidaridad.

    Además Agradezco a APEHI, a su fundadora Sandra, a Fernando, por la orientación recibida y la ayuda que brinda en toda sus actividades.

    El relato es un poco largo pero es para que se entienda que, estas enfermedades son aun un poco rara y difíciles de diagnostica y por otro lado, tener en cuenta que un alto porcentaje de los médicos son exitosos, uno entra a su consultorio enfermo y luego sale sano, terminan diciendo… anda tranquilo no es nada… tomate estas pastillitas cualquier cosa me volves a ver. En esos casos lo que hay que hacer es cambiar de medico no volver al mismo, hasta encontrar una respuesta adecuada, por que hay muchos que tienen el titulo que le da la Universidad, pero hay que buscar a quienes además trabajan, se preocupan y se ocupan de los pacientes.

    En que lugar estamos, con mi hijo, no lo se… todo esto continua, la idea es la recuperación total de mi hijo Roberto.

    Gracias por leer hasta aquí. Cualquier pregunta no duden en hacerlo.
    Carlos

    • Fernando dijo:

      Carlos
      Me alegro que estés satisfecho con la visita a uno de nuestros médicos referentes, la Dra. Guitelman. Espero que todo marche bien principalmente con el tratamiento de tu hijo y, por otro lado, con los trámites.
      Para estas enfermedades, como todas, es muy importante el diagnóstico precoz, ya que ayuda mucho al éxito del tratamiento. Con ese objetivo tenemos que seguir luchando y difundirlas para que se conozcan.
      No bajen los brazos y mantengan el ánimo en alto, mucha suerte!!

    • Luis Enrique Guachamin Yepez dijo:

      Buenas Noches Carlos, me llamo Luis Enrique tengo 36 años soy de Ecuador- Galápagos leyendo la historia de su chico yo padezco el mismo problema de su hijo me podría decir cual fue el tratamiento que le dieron a su hijo eso quisiera saber por favor yo estoy desesperado para saber si es el adecuado que yo estoy siguiendo, estoy tomando eutirox y dostinex según el medico me supo decir que con el se reduce el tumor pero yo no veo mejoría estoy perdiendo la visión me e quedado sin dinero razón por el cual estoy por el Gobierno estuve internado en clínica pero este medico no me opero porque para el mi tumor es pequeño me hicieron todos los exámenes correspondientes lleve las mismas imágenes a otro neurocirujano y se da cuenta que el tumor es grande siento que se a hecho injusticia conmigo no se porque me hicieron esto; desgraciadamente así es este País lleno de diferencias sociales, ayúdeme por favor,bendiciones,AMEN..

      Nota: Me podría dar el correo de la Dra. Mirtha GUITELMAN o si le podría contar mi caso y si el tratamiento es el adecuado mi prolactina es de 71.60 hasta el 14 de Mayo/2013 y como se podrida situar una fundación igual a la que tienen uds aquí en Guayaquil,

      • Hola Luis Enrique Guachamin Yepez mi Nombre es Rosita Martinez Tambien soy de Ecuador Quisiera saber como estas sabes apenas hoy vi tu testimonio

      • Anita dijo:

        Hola Luis me llamo Anita yo tambien soy de Ecuador de la provincia de Cotopaxi, mira te cuento que a mi padre le diagnosticarón acromegalia un tumor en la hipófisis hace un tiempo atras, sabes en el hospital Eugenio Espejo hay dosis precisamente para ese tipo de enfermedad existe una fundación que se llama contigo siempre deberias buscar ayuda con la fundación si eres afiliado al IESS ellos tambien se encargan de llevar la dosis al hospital Carlos Andrade Marin la dosis cuesta al rededor de $ 1.300,00 pero te cubre la fundación si puedes comunicate a mi celular 0987723310, espero poderte ayudar en algo suerte y recuerda siempre debes confiar en Dios, muchas puertas se abriran ten fé cuidate mucho.

    • Y estoy diagnosticada desde hace cinc años del maldito sindrome de cushing y los medicos me estan mareando.Es un tumor en la hipofisis Me dan onvulsiones cuando estoy durmiendo y unos dolorzacos de cabeza increibles y la cara al rojo vivo.Ahora estoy yendo a Majadahonda(Madrid) el mes que viene es la segunda consulta.No puedo mas.Soy de España.

  3. marcela dijo:

    Hola a todos! en 1999 me sentía muy mal y si quieren por casualidad me encontré con un cardiologo que me insinuó acromegaglia, luego de 4 meses decidí consultar y los análisis lo confirmaron .En el 2000 y con 39 años me operaban en fleni de un macroadenoma, la operación y recuperación fueron exitosas.Como la hormona de crecimiento seguía elevada comenzamos junto con mi esposo la lucha en al obra social del Sandostatin y alli mi doctora Katz me conecta con Apehi y me ayudan y orientan.En el 2001 y el 2005 me realizan radiocirugías para intentar atacar el resto tumoral pero sin éxito .En el 2008 luego de episodios de vómitos , pérdida de peso, y deterioro general, me detectan en Favaloro un tumor en el duodeno con un pronostico desesperante por lo que entro a quirófano el 11 de diciembre . El dr Barreiro me extirpa solo el tumor que sorpresivamente resulta ser pariente del de la hipófisis y a partir de ese momento los resultados de laboratorio me dan perfectos por lo que recibo la noticia de estar CURADA de la acromegalia.Luego de muchos estudios se detecta que el tumor del duodeno había sido el causante del de la hipófisis Raro no????
    Actualmente trabajo, sólo tomo levotiroxina porque se me estropeó la tiroides, y llevo una vida plena, el camino no fue fácil pero valió la pena .Agradezco aDios, a mi flia ,a los médicos y Aphei ,sin ellos no hubiese podidoGRACIAS

    • Fernando dijo:

      Marcela
      Me alegro muchísimo que estés curada, tener que tomar levotiroxina no es nada (yo también lo tengo que hacer). Lo importante es que no bajaste los brazos, te apoyaste en tus afectos y, finalmente, pudiste curarte. Por nuestra parte, estamos para orientar, ayudar y que encuentren un lugar de contención donde todos pasamos o estamos pasando por lo mismo; por eso es importante difundir nuestra tarea para que, a los que les toque este diagnóstico, sepan que APEHI existe y que los pueden ayudar. Mucha suerte!

  4. Mónica Muñoz Araya dijo:

    Hola mi nombre es Mónica Muñoz soy de Costa Rica tengo 39 recien cumplidos y desde los quince años me vienen diciendo que tengo acromegalia y tengo muchos sintomas la verdad pero mis examenes salen bien y a final se da por vencidos, pero tengo problemas graves de visión que no logran controlar con lentes y abstimastimo(no se si escribe asi) pero nunca me quedan bien siento que la protuverancia de mi frente hace cada vez mas presion no logran enfocar bien, aparte de sudoracion todo el tiempo deformacion en mis pies pero no el tamaño sino en la forma y con gran dolor, cansancio, exceso de prolactina provocandome galactorrea y no olvidar dolores de cabezas no diarios pero casi el 50% del mes, me hacen placas y se ve el tamaño de mi craneo aumentado con segundo piso que no se que es eso en 60 cm y bueno otras mas que he leido en internet, a veces pienso que si uno les dice a los medicos por donde tienen que ir al rato y dan con que es, aca a veces pasa eso es más hace como ocho años me vio una junta medica porque creian que mi problema era de tiroides y si habia una alteración pero al final me dieron de alta pero segui con problemas y mi periodo no es normal y tengo alopecia areal que hace usar extensiones por vanidad un poco y porque se asi no me darian trabajo, perdonen si me extendido mas de la cuenta pero tal vez ustedes me puedan dar algo para poder ubicar a los medicos de aca, ya que van iniciar la otra semana de nuevo a ver si dan con el tumor gracias por su tiempo y por escucharme y perdón pero siempre me como las comas,

    • Sandra Mesri dijo:

      Monica, Gracias por compartir tu historia. Mi sugerencia como ex paciente que tambien tarde mucho en llegar al diagnostico , es que te hagas una muy buena resonancia de silla turca. En caso que tuvieras un adenoma, se podria ver bien. mientras tanto voy a ver si alguien me recomienda un medico de Costa Rica, pero entre tanto podes ir haciendo la resonancia y adelantarme los estudios por mail para que los vea un especialista de aca, aunque sea. Te parece?
      Un saludo y te voy escribiendo.

  5. agostina morgenstern dijo:

    Hola mi nombre es Agostina Morgenstern, tengo 22 años y les voy a contar mi historia, desde que fui naci pase por las manos de millones de doctores, fui una seismesina que lucho para sobrevivir, luego a los 2 años me diagnostican reflujo de ureter hizquierdo, del cual fui operada a mis 7 años ( primera operacion fallida con metodo colageno ) a mis 8 años (segunda operacion metodo tradicional) a los 9 me dan el alta, siempre era la que mas se enfermaba de todos mis hermanos, pero no era solo eso eran unas descompensaciones que llegaba a bomitar 40 veces, por esto siempre terminaba internada,, he estado hasta 10 veces internada en un año. y todos los medicos decian que era algo psicologico, fui creciendo y mi mama oberbaba una diferencia entre mis compañeras y yo, pero como estaba siendo atendida por un pediatra se quedaba ” tranquila” hasta que cumpli mis 14 años y no habia tenido mi menarca no solo eso tenia el cuerpo de una niña de 9 años, mi madre cansada de que siempre le digan lo mismo que yo era bajita y menudita porque ella tambien lo era, me lleva a una ginecologa infantil, la cual apenas entre a su consultorio me mira y le dice a mi mama esta chica tiene hipotiroidismo y un retraso oseo, me manda a hacer analisis y cuando los ve le dice a mi mama que haga una interconsulta con una endocrinologa, me empezaron a hacer estudios de todo tipo, pero por suerte habia una respuesta mas coerente que tan solo es menudita y chiquitita como la madre,,, lo primero que me diagnosticaron fue el hipotiroidismo luego la insuficiencia suprarenal desp me hicieron una resonancia magnetica y me diagnosticaron HIPOPITUITARISMO, O SINDROME DE SILLA TURCA VACIA, esto es cuando la hipofisis, la que le manda las hordenes a las hormonas para que funcionen no funciona, se atrofia, es una herfermedad con la que se puede vivir fenomenalmente, ahora que recibo via medicamentos lo que mi cuerpo deberia producir por si solo casi ni me enfermo o si me enfermo no tengo que llegar al grado de internacion, lo importante para toda persona que tenga esto es que no lean cosas de internet por que internet no es palabra santa, y en muchos casos hablan en general y cada persona y cuerpo son distintos!, si sos mama y ves algo malo en tu hijo no te quedes esperando a que un medico te de en el punto blanco el tempo es necesario mientras mas temprano se diagnostique mas rapido se van a empezar a notar las diferencias

    • Sandra Mesri dijo:

      Agostina, estoy super deacuerdo con vos respecto de lo que uno como madre presiente. Te felicito por e testimonio y por pensar en los demas. Mucha suerte y estamos para lo que necesites.
      Sandra

  6. MARIELA dijo:

    HOLA SOY MARIELA TENGO SINDROME DE CUSHING DESDE HACE 4 AÑOS SOY DE LA PAMPA FUI A VER UN MEDICO EN BUENOS AIRES QUE SE LLAMA REYNALDO GOMEZ ME DIJO QUE TENIA EL SINDROME PERO NADA MAS ,Y MI ENDOCRINOLOGO DE ACA DE SANTA ROSA SOLO ME DA PASTILLAS TRANQUILIZANTE .LES CUENTO QUE ESTOY MUY CANSADA DE TODO ,SUBI MUCHO DE PESO HACE UN MES QUE NO PUEDO DORMIR ME CANSO AL CAMINAR DOLOR DE ESPALDA CABELLO GRASO DOLOR DE CABEZA QUE NO ME DEJA NI VER ,PERDIENDO VISION DEL OJO IZQUIERDO ,CAMBIO DE UHUMOR PASO DE ESTAR BIEN A ESTA MUY MAL .Y POR AHI UN LLANTO QUE NO LO PUEDO EXPLICAR TENGO LA CARA ROJA COMO SI FUERA PASPADA O ALGO ASI ,Y MI CUERPO NO DA MAS ,TENGO 30 AÑOS MI MENSTRUACION NO LLEGA ,Y NECESITO AYUDA POR QUE YA NO PUEDO MAS ,ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN A PODER VER A LA DOCTORA GUITELMAN O EL DOCTOR BASSO ME LO RECOMENDO UNA SEÑORA TAMBIEN CON SINDROME ,AGRADECERIA CUALQUIER COSA QUE ME PUEDAN DECIR ,YA NO DOY MAS .TENGO OBRA SOCIAL OSDE.MUCHAS GRACIAS.GIMENEZ MARIELA

    • Sandra Mesri dijo:

      Mariela, gracias por tu testimonio y lamento lo que estas pasando. Ante todo, te pido que tengas un poco de paciencia y que me contactes para que te de los datos de estos doctores, te parece? Asi te podemos ayudar.
      Los telefonos de APEHI son 4802-7469 y 5294- 7258. sino pasanos tus telefonos y te llamamos nosotros.
      Muchas fuerza!!!!!!!!!!!!!!!!!! y no estas sola!!!

  7. gomez carolina dijo:

    hola soy carolina y ayer a mi madre le detectaron un tumor el cual es oprable y ella ya tiene la deribacion a bs. as . y la deribacion es macroademonia hipofisiaria y cirigia porterior queria saber como me contacto con el doctor basso y cual es su direccion un beso gracias

    • Fernando dijo:

      Carolina, es importante que a tu madre le hayan indicado que el tumor es operable; te diría que te contactes con nosotros a los teléfonos 4802-7469 o 5294-7258 y te orientaremos. Un beso grande y esperamos tu llamado.

  8. hector erwin dijo:

    hola los felicito porque han salido adelante soy paciente con tumor de hipofisis me operaron hace seis años pero ultimamente me e sentido con mucho dolor de caveza del lado derecho especial mente cuando tengo un sustoustedes me pueden ayudars sera por el mismo problema del tumor. gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Hector, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tu teléfono para contactarte. En principio te recomendaría que consultes a tu médico endocrinólogo y con un neurocirujano para que vean cuál puede ser el orígen del dolor de cabeza. Un abrazo y ánimo!

  9. rosa franco dijo:

    queridos amigos
    les cuento que mi hija de 22 anos luego de ausencia de la menstruacion,dolores de cabeza , mareos,le hacen estudios y visualizan en resonancia magnetica que tiene un microadenoma hipofisiario de 3×2 mm, ginecologa la envia con neurologa que dice solo observar y repetir estudio en 6 meses,y gin.le indica tratamiento hormonal por 3 meses para ver si se regula la menstruacion, mi pregunta es que hacer en este caso

    • Fernando dijo:

      Rosa, en principio te recomendaría que consultes con tu hija a una neuroendocrinóloga, que es quien está especializada en este tipo de problemas. Por otro lado te pediría que nos pases tu teléfono para contactarte. Un afectuoso saludo y estamos a tu disposición.

  10. Alejo J Bardi (Cortito) dijo:

    Hola Hermanos yo pasé por lo mismo… En 1996 cuando cursaba 1er año en la facultad, tenía 19 años, Dios me cruzó con dos personas que me insistieron que fuera a ver un endocrinólogo, y tuve la suerte de encontrarme con Dra. Gloria Tubert, que además de su conocimiento, tiene esa contención que te da una madre. Gracias a ella y al excelente neurocirujano Dr Gardela en el hospital Fernandez, la operación fue un éxito. Luego tuve que seguir con Sandostatin LAR y Cabergolina por muchos años pero hoy creo que ya estoy curado, aunque sigo con controles.
    Lo mio fue un Gigantismo que por lo que tengo entendido no es muy común, por lo cual quisiera trasmitir mi experiencia a uds y a los pacientes nuevos, para que puedan saber que se puede salir adelante y rehacer su vida, es duro pero como dicen lo que no mata, fortalece.
    Lamento no haberlos encontrado antes pero me gustaría poder ayudar y aconsejar a otras personas que puedan tener lo mismo.
    Hable por teléfono con Fernando, muy amable ya tiene mis datos y espero ser útil a su causa que me parece maravillosa. Pensar lo que me tuve que pelear con UP para que me cubran el medicamento, por eso me parece que es bueno difundir nuestras experiencias.

    Saludos y Muchas gracias
    Cortito

    • Fernando dijo:

      Bienvenido al blog Alejo! y muchas gracias por tu ofrecimiento! La contención e intercambio de información que nos brindemos mutuamente es invalorable, no es lo mismo cuando viene de alguien que atravesó o pasa por lo mismo, como es el caso de este blog.

    • Hola Cortito como estas?, sabes a mi me detectaron a los 21 ya son casi 2 años de aquel entonces saludos desde Ecuador

  11. beatriz dijo:

    Hola yo estoy encaminando con los controles despues de un año de la operacion de un adenoma de hipofisis(cushing) tuve un mal control despues de la operacion ,Gracias a APEHI por la ayuda que me dio en parte de informacion,actualmente estoy con los controles con la Dra Guitelman ,veo que hay muchas personas que padecen y no le dan el diagnostico ,cuando encuentro en charlas a veces por foros les digo sobre la fundacion, esta muy bueno es una forma de ayudarnos .
    Lo mio dentro los especialistas va bien la neurocirujano,otorrinologia,hepatologa ,cardiologia ,nutricionista puede bajar unos kilos ,vamos por mas .Esta enfermedad desespera , mas cuando no encuentran el diagnostico y la angustia que produce.
    Mañana tengo que ir al Hptal Durand a lllevar todos los estudios actualizados resonacias, analisis ,etc,despues les cuento como va todo.
    Gracias por este espacio que nos dan ,cariños

    • cortitosabinero dijo:

      Me alegro mucho, espero las novedades y no descuides el tratamiento, es la base para poder curarte de la enfermedad.

      Mucha suerte y espero te valla muy bien
      Cortito

  12. Marcela dijo:

    Hola a todos los integrantes de APEHI!! mi nombre es Marcela y les queria compartir mi historia…
    En el año 2006 comence a tener ausencia de menstruacion y galactorrea.. yo hacia un año habia sido mama de mi primer hijo. Cuando le consulto a mi obstetra me da cabergolina y me dice que ello se debia a la lactancia reciente. Me comenta que podia deberse tmb a un adenoma de hipofisis pero que en mi caso al no tener ningun sintoma visual ni dolor de cabeza no consideraba necesario hacerme ningun estudio. Mis periodos menstruales de regularizaron hasta el año siguiente que me volvio a ocurrir lo mismo (y tambien el ostetra me dio nuevamente cabergolina). Mis periodos volvieron a su normalidad… Al año siguiente la historia se repitio y decidi por mi cuenta (porq el medico no creia conveniente derivarme) ir a una endocrinologa de mi obra social la cual a partir de mi relato me mando a hacer una resonancia… y alli el diagnostico decia: macroadenoma de 29,8 milimetros.
    Como quizas muchos de nosotros lo primero que hice ante la desesperacion y la angustia fue recurrir a internet a ver de que se trataba, entonces el miedo, la insertidumbre y la depresion se acrecentaron en mi, ademas mi pequeño hijito tenia 3 años y la cabeza se me disparaba pensando que hacer si me pasaba algo, FUE UNA ETAPA MUY DURA PARA MI… Lo valioso de ello es que en una busqueda de respuestas sin fin logro conectarme con la Fundacion y alli veo los testimonios de muchos pacientes que atravesaban por lo mismo… Me puse un sabado a la noche en contacto con quien yo digo fue MI GUIA y me dio los pasos a seguir: MI QUERIDA SANDRA, ella me contuvo y me conto su historia de vida, me aconsejo y recibi de ella muchisimo cariño y energia.
    La semana siguiente me puse en manos de una GRANDE CON TODAS LAS LETRAS: MI QUERIDA MIRTHA GUITELMAN, quien con destacado profesionalismo y sabiduria por demas me dio un tratamiento inicial con cabergolina con la consigna que si el tumor no reducia de tamaño me operaba…
    Asi fue, luego de 4 meses de tratamiento, el tumor solo redujo unos pocos milimetros y la operacion me esperaba.
    Fui deribada a realizar mi consulta al doctor a quien hoy LE DEBO MI VIDA, PARA MI ES CASI DIOS HONESTAMENTE: DR ARMANDO BASSO. el me opera en Febrero de 2009.
    Hasta el dia de hoy constinuo con mis controles de analisis y resonancias y tengo una hermosa noticia que compartir: FUI MAMA NUEVAMENTE DE UNA HERMOSA BEBA el pasado 23 Agosto!!!
    Por supuesto, no tengo palabras para agradecer a todos los que me ayudaron y me ayudan a vivir mejor y sobrellevar los miedos: SANDRA, ARGENTINA, MELI, A TODOS LOS INTEGRANTES DE APEHI, LAS CHICAS DEL FORO Y ESPECIALMENTE A MIS DRES ARMANDO BASSO Y MIRTHA GUITELMAN a quienes adoro y admiro profundamente…

    les mando un cariño enorme!!!

    • Alejo J Bardi (Cortito) dijo:

      Felicitaciones y una hermosa experiencia al final. Espero que siga todo igual, seguí adelante y mucha suerte.

      Saludos
      Cortito

    • Sandra Mesri dijo:

      Gracias!!! La verdad que ayudo con mucho placer. Me parece que pasar estas enfermedades en soledad es mucho más difícil. Me alegro mucho que tengas tu hija!!!! Te felicito!!

      Lic. Sandra Mesri Presidente

      4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA

    • Fernando dijo:

      Marcela, muy emotiva tu historia, supongo que todos los que pasamos por este diagnóstico también sentimos un duro golpe e incertidumbre. En mi caso también encontré mucha contención y tranquilidad con Sandra, con quien me tocó compartir el nacimiento de APEHI y ver con mucha alegría su crecimiento. Para mi es una enorme satisfacción cuando veo que cada vez más pacientes llegan a un diagnóstico correcto y acceden al tratamiento que necesitan. La vida por un lado te dió el atravesar por el diagnóstico y operación pero, por otro lado, te premió con la llegada de tu hija. MUCHAS FELICITACIONES y que sea con mucha felicidad. Seguramente nos veremos en el próximo encuentro de pacientes!
      Fernando

  13. marcela dijo:

    Gracias por tu respuesta Fernando!!! te mando un cariño enorme!!

  14. Hermoso el encuentro, llena y alimenta el alma. Lo que puedo decir a todos es paso a paso, se llega. Hay que luchar aferrarse a la gente que uno quiere y pensar que se puede, no lo olviden se puede, pero paso a paso. Un alpinista no sube la montaña parándose en la base y mirando la inmensidad de la montaña, lo hace metro a metro, roca a roca, paso a paso.

    Suerte, fuerza y nos vemos

    PD: Espero fecha para la cena

  15. Diego Gaston Galdeano dijo:

    Ami me detecto un cardiologo alos 14 años en el 2007 que tenia acromegalia– ser tan chico y llevar una carga pesada en mi vida fue muy duero. Los momentos feo que eh pasado y todo.. Pero tengo 18 años y toda una vida por delante y no me voy a quedar atras por una efermedad yo digo siempre “Que soy normal y Estoy sano” tengo una FE gigante en mi y yo se que voy a salir adelante y la enfermedad se me va a curar..
    Ser chico y con esta enfermedad se la pasa mal… pero yo saldre adelante como lo vengo haciendo…

    Saludo a todos… Y mucha suerte y tengan Fe en uno mismo…

  16. Estefania Deniz dijo:

    Hola chicos como estan? Este año no pude estar en el encuentro porque me entere tarde!!! Una lastima, pero no importa, ya va a haber tiempo para festejar.
    Por el momento les cuento que yo estoy en un protocolo medico con la Dra Guittelman con una medicacion que se llama SOM230 que es para aquellos pacientes como yo que no tubieron exito con el sandostatin o el somatuline. Si esta medicacion se aprueba con este protocolo es una oportunidad mas que tenemos todos para llegar a sentirnos bien otra vez.
    Un abrazo gigante para todos!!!!
    Estefi

  17. yiyo dijo:

    Hola..! soy de Costa Rica y como cada uno de ustedes tratando de encontrar una respuesta que diera paz a mi alma encontre esta pagina.
    Mi caso o el de mi hermana es el siguiente, mi hermana de 41 años ha estado luchando con “enfermedad de tiroides por 12 años, practicamente despues del embarazo de su primera hija.Ha sido un ir y venir, tomando todo tipo de medicamentos cada dia mas delgada, deprimida con dolores de cabeza recurrentes hasta que en marzo de este año despues de perder casi toda la vision de su ojo izquierdo y por la mano misericordiosa de un oftalmologo fue disgnosticada con un tumor muy grande en la hipofisis, en cuestion de 3 dias ella estaba siendo operada de emergencia de forma intracraneal, discupen si no es el termino correcto. Es tan traumatico y doloroso pasar por todo eso, una girugia de horas donde sientes q la angustia de come por dentro. Pues ella tuvo sus chequeos medicos despues de 6 meses de la cirugia, y los doctores dicen que ella tiene que ser operada otra vez, de forma intracraneal por que el tumor esta ahi de nuevo. me siento tan angustiada de ver a mi hermana pasar por todo esto otra vez me parece tan dificil e inexplicable. desde el principio los doctores dijeron que ella tenia una parte del tumor que no habian podido extraer pero teniamos esperanzas de que lo hicieran por la nariz. Tengo un millon de preguntas , y se que es dificil que alguien me las pueda responder. una de mis dudas es que ella salio del hospital 10 dias despues de la operacion con nada mas que inyecciones de ipubrofeno para el dolor,luego de un mes cuando la llevamos al doctor los endocrinos le mandaron las mismas medicinas que ella tomaba para su “enfermedad de tiroides” es eso correcto? no afecta o influye en el crecimiento del tumor tomar este tipo de hormonas?
    Ella va a internase mañana domingo 18 de diciembre y puede ser operada el 21 de diciembre,conocen ustedes algun especialista en costa rica que pueda darnos una segunda opinion.
    Se que ustedes entienden por lo que estamos pasando. Muchisimas gracias.

    • Sandra Mesri dijo:

      Hola Yiyo, gracias por escribir!! Yo soy Sandra y creo que podria responder algunas de tus preguntas, ya que no soy medica. En general los tumores de hipofisis necesitan 2 cirugias y luego tratamiento con drogas. Esto se debe a que las celulas estan un poco dispersas y si bien pueden sacar mucho en una cirugia, es comun que quede un resto. Para ver si la medicacion que le dan esta bien, tendriamos que saber la composicion de las celulas tumorales. Cada celula se trata con una droga diferente.
      Te podemos dar los datos de algunos de los doctores que mas saben de Hipofisis, asi podrias preguntar otra opinion.
      Mucha fuerza!!!!!!!!!!!!! y si queres hablar conmigo, podes encontrarme en Skype (Usuario Sandra MEsri)
      Saludos a tu hermana por favor y no se pierdan, estamos para ayudarlas, porque sabemos lo que estan pasando.

  18. yiyo dijo:

    Muchisimas Gracias Sandra por responder..! tu respuesta me llena de esperanza estamos tan asustados,mi hermana es tan fragil a mis ojos que haria cualquier cosa por evitar que ella pasara por todo esto. Me siento realmente impotente ,yo vivo desde hace 3 anos en Seattle, Washington a veces quisiera saber de alguna fundacion o algo aqui en U.S.A para traerme a mi hermana. Todo esto es mas dificil cuando estas lejos, en marzo pude ir y estar con ella pero esta vez no lo veo muy probable.y solo hace todo mas dificil para mi.Me encantaria saber de medicos que nos puedan ayudar. un millon de gracias .

  19. Sergio Rodriguez dijo:

    Buen dia, me llamo Sergio y me han diagnosticado acromegalia, tengo un macroadenoma de hipofisis, ya estoy en lista de quirofano y calculan operarme en la segunda quincen a de enero de 2012. Realmente tengo mucha in certidumbre por lo que me espera, me gustaria contactarme con uds para obtener mas informacion al respecto. Muchas gracias

    • Sandra Mesri dijo:

      Sergio, antes que nada, quedate tranquilo que vas a estar muy bien. te lo digo porque como presidenta de Apehi hemos ayudado a mas de 1000 pacientes y todos terminan controlando la enfermedad. no se de donde sos pero si te queda bien, te dejo mi celular para que me llames cuando puedas y conversamos un poco. Yo tambien tuve Acromegalia y fui operada 2 veces. Tambien, si te queda cerca, podriamos juntarnos la semana que viene, te parece?
      un saludo gigante y fuerza!!!! mi celular es 154 052 2292

  20. Leonardo dijo:

    Hola…descubrirlos a ustedes fue como no sentirme solo y tener una esperanza…mi nombre es Leonardo soy de San Juan tengo acromegalia activa con un tumor de 1.5 cm actualmente, yo ya fui operado en el 2007, pero luego de 1 año mi tumor volvió… mi doctora hace mas de un año me receto sandostatin lar…pero por problemas con la Prepaga nunca pude medicarme y mi situacion a empeorado notablemente…hace una semana atras la prepaga me respondio luego de mucha insitencia ..que me cumbre la medicacion en un 70% lo cual es exactamente lo mismo para mi ya que es totalmente inaccesible por que el 30% restante (casi $2000) es totalmente imposible para mi por ser un empleado de trabajo normal con un sueldo de $3200….espero alguna iniciatiba para no perder la esperanza de que pueda tener alguna ves un tratamiento y una calidad de vida mejor…gracias desde ya…… – mi celular es :2645124376

    • Fernando dijo:

      Hola Leonardo, lamentablemente muchas veces pasa que las prepagas no reconocen el 100% de la medicación como corresponde; no te preocupes ya que te aseraremos para que puedas hacer los reclamos correspondientes y, por supuesto, no estás solo, un abrazo.

  21. CARLA dijo:

    HOLA CHICOS! SOY LA ESPOSA DE LEONARDO, QUE LES ESCRIBIÓ EL 16/01, MI NOMBRE ES CARLA Y SOMOS DE SAN JUAN. ENCONTRAR ESTE BLOG FUE COMO UNA LUZ QUE SE ENCENDIÓ EN MEDIO DE LA OSCURIDAD. LES COMENTO QUE PARA NTROS ES UNA LUCHA CONSTANTE PARA QUE LEONARDO PUEDA LOGRAR UNA CALIDAD DE VIDA NORMAL. DESDE HACE VARIOS AÑOS, CUANDO LE DIAGNOSTICARON ACROMEGALIA TUVIMOS QUE LUCHAR MUCHO, PARA QUE PUEDA RECIBIR EL TRATAMIENTO CORRESPONDIENTE, LUEGO PARA QUE PUEDA SER OPERADO Y HOY SEGUIMOS EN LA LUCHA PARA QUE NUESTRA OBRA SOCIAL (PREPAGA) LE DÉ SANDOSTATIN LAR. LES PIDO POR FAVOR QUE, EN LO QUE PUEDAN, NOS AYUDEN! LO NECESITAMOS, PORQUE ES MUY DIFICIL ENFRENTAR TODO ESTO, A VECES NOS SENTIMOS IMPOTENTES PORQUE NO TENEMOS LA POSIBILIDAD DE SOLUCIONAR LAS COSAS. A PARTE LAS PREPAGAS MANEJAN TAN POCA INFORMACIÓN SOBRE ESTA ENFERMEDAD. CONFIAMOS MUCHO EN QUE DIOS NOS VA A AYUDAR….ES MÁS, ESTAMOS SEGUROS QUE DIOS LOS PUSO EN NTRO CAMINO!!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Carla, te entiendo perfectamente y somos concientes que sobre estas enfermedades, como casi todas las de baja incidencia, hay mucho desconocimiento y, justamente, en la tarea de difundirlas estamos para que se las conozca y se pueda mejorar el diagnóstico y tratamiento. Con respecto a la cobertura, justamente hoy me comentaron del Estudio de abogados que nos asesora que se contactaron con Leonardo y están trabajando en eso; quedense tranquilos que todo se solucionará y no duden en contactarnos por cualquier duda.

      • CARLA dijo:

        HOLA FERNANDO!…DESDE YA MUCHAS… MUCHAS…. MUCHAS GRACIAS!!!…YA SE CONTACTO EL ABOGADO CON LEONARDO………..ESPERO QUE LA OBRA SOCIAL RESPONDA COMO CORRESPONDE………GRACIAS POR TANTA LUZ!!!!!!!!!

    • soy miguel angel agostini y paso a contarles toda mi experiencia con esta patologia fui intervenido via transesfenoidal en el año 1992 en el hospital italiano de cordoba por el equipo qu presidia el dr gioino eminente neurocirujano cordobes ya fallecido a quien le estoy muy agradecido posteriormente recibi 30 sesiones de radioterapia ya que se trataba de un macroadenoma el cual no pudo ser extirpado en su totalidad dada la proximidad y el riesgo quirurgico conotras estreucturas anatomicas proximas ej arteria carotida hoyrecibo de parte de mi obra social APROSS, de cba a quien le agradezco la provision cada 30 dias de sandostatin lar porque si asi n o fuera no estaria a mi alcance comprare este inyectable dado su elevado costo gracias a esta droga sandostatin lar de 20mg todos los parametros hormonales estan controlados por lo menos los mas importantes como la igf1 que es tan dañina para el metabolismo y la gh tambien vaya mi especial agradecim iento al SEÑOR DR DARIO BRUERA ENDOCRINOLOGO residente en cba y quien me lleva adelante.haqce poco me comunique con la sra argentrinade apehi que creo es su secretaria y tambien con el sr romanelli FERNANDO via fono quienes me atendieron solicitamente y bueno tengo la conviccion de que con peronas de este nivel humano desde sandra y todos los que conforman el STAFF directivo de APEHI no nos sentiremos solos y entre todos. e invocando la ayuda de dios saldremos adelante desde ya un abrazo para todos desde mi querida ciudad de cordoba y sus sierras que es donde vivo desde luego que quedo como su mas humilde servidos un abrazo para todos miguel

  22. Sergio Rodriguez dijo:

    Hola Sandra, soy Sergio Rodriguez, te cuento que me operaron el dia 11 de Enero, salio mas que bien la cirugia, aparentemente salio todo el tumor, y lograron preservar parte de la hipofisis, todavia tengo congestion nasal pero de a poco se va destapando. En 15 dias tengo consulta con neurocirujano que me opero para ver como voy evolucionando. Solamente estoy tomando cortisol y omeoprazol, tres comprimidos al dia, pero la verdad me siento muchisimo mejor. Se me desincharon las manos y los pies, desaparecieron los dolores articulares. Desde ya estoy a disposicion de uds. Muchas gracias.

    • Sandra Mesri dijo:

      Sergio, que buena noticia!!!!! Te felicito y me pongo muy contenta, vas a ver que rápido vas a ponerte bien!!! Obviamente, cuando te sientas mejor, y si tenes ganas, nos encontramos, te parece? Siempre falta gente dispuesta a ayudar!! Beso

      Lic. Sandra Mesri Presidente

      4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA

  23. BEATRIZ dijo:

    Gracias por este espacio que nos dan ,Hola hacia mucho que entro en el flog pero leo los comentarios y cada vez somos ,mas que pasamos por esto ,las buenas y las malas ,GRACIAS SANDRA POR TU ATENCION Y A LA CONTENCION QUE DAS ,Y AGRADESCO LA DRA MIRTHA GUITELMAN ,POR SU CALIDEZ COMO PROFESIONAL Y HUMANA,SIN PALABRAS AL DR ARMANDO BASSO ,QUE ES UN GENIO …A TODO EL EQUIPO DE APEHI LO LINDO QUE HACEN SENTIR …bueno lo mio sigue con los controles ,volvio un pequeño adenoma que se vio en la ultima resonancia ,no esta afectando en nada, en los controles ni alterando los analisis ,me siento bien gracias a dios ,va lento ,lo que me cuesta el bajar de peso,la Dra Mirtha no me medico ,no vio necesario,(una buena)en marzo vuelvo de nuevo para hacerme los controles de cortisol y ver al dr Basso.
    Lo que sigo es la parte ginecologica que no se me estabiliza y tengo muchas perdidas,producidas por un mioma que eso ya no tiene que ver con la enfermedad de cushing ,estoy con los controles ginecologicos( en tratamiento). Este mes tengo que ver al cirujano tengo una hernia, estoy en reparacion todavia , a pesar de esto que tiene solucion, estoy bien;desaparecieron los dolores de cabeza , el cansancio los dolores musculares.etc…
    Una palabra de aliento se puede !!!!y las cosas se encaminan para bien .
    SALUDOS Y MUCHA LUZ PARA TODOS Y TODO EL EQUIPO DE APEHI,

  24. Javier Garcia dijo:

    Un saludo a todos desde España. Me llamo Javier, y tengo un bebe de 18 meses al cual le estan haciendo distintas pruebas pues tiene talla de niño 3 o 4 años. La hormona del crecimiento le da valores altísimos, así como ciertos valores del higado (transaminasas). Estamos a la espera para que hagan a mi bebe una prueba de Resonancia en la cabeza por posibilidad de acromegalia. La verdad es que mi mujer y yo estamos sufriendo mucho aunque tambien es cierto que salvo que el niño esta muy grande, a él lo vemos estupendo, muy contento y muy activo. Esperamos que llegue pronto la prueba de la resonancia y despeje nuestras dudas o por el contrario sea el inicio de una dura batalla que por lo que he podido leer en este blog puede tener salida. Espero y deseo que todo vaya bien para ustedes y para mi bebe. Un afectuoso abrazo desde mi pais para todos.

    • Sandra Mesri dijo:

      Javier,ojala este todo bien lo de tu hijo, pero si no es asi, no dudes en comunicarte con nosotros. ya hemos pasado por lo mismo y podemos ayudarte.
      Mucha fuerza para este estudio y quedamos en contacto!

  25. ana julia urrego dijo:

    Ana urrego
    soy una persona que ha pedecido de un macroadenoma de hipófisis, ya me han operado 4 veces por la nariz, pero continua creciendo, la última cirugía fue por la cabeza y el doctor me dijo que a un así no pudo sacar todo el tumor, el problema es que mis hormonas nunca ha sido de valores altos, todo lo contrario, y en las patologias y en los examenes inmunohistoquimicos no son muy específicos, no me han dicho de que clase es si es prolactinoma o que, el problema es que me ha traído muchos problemas en mi vida, nunca pude quedar embarazada, y eso ha sido terrible para mi, me gustaria saber mucho mas sobre esto y si hay mas personas como yo.

    • Fernando dijo:

      Hola Ana, te pido que por favor te comuniques con nosotros, al 4802-7469 o bien al 5294-7258, asi podemos conversar con vos, un saludo y ánimo!

    • Hola Ana, espero que lo tuyo se encamine, no pierdas las esperanzas, vas a ver que todo va a mejorar. Habla con Fernando que el te va a dar una mano junto con Sandra.
      Saludos y suerte

    • cada caso de esta patologia la acromegalia ana es un mundo y todos distintos yo fui intervenido via trasnasal tambien de un macroadenoma el cual no pudo ser extirpado en su totalidad, luego fui irradiado en silla turca 30 sesiones tridimensionales y hoy mi tumor es recidivante con la salvedad de que me estoy aplicando sandostatin lar con buena respuesta sobre todo en lo que concierne al control de eje hormonal y confio en dios y la ciencia en que voy a salir adelante,ademas esa tiene que ser nujestra conviccion los que tenemos una patologia como esta o cualquier otra de presentar batalla siempre,no bajar los brazos. y si a tu pregunta de que si hay personas como vos te respondo de que si si hay personas como vos por eso te decia que cada caso es un mundo.Lo que si te digo y te aliento es a que no bajes los brazos y luches ya que yo he debido, te cuento pasar por momentos muiy duros por esta enfermedad

  26. gerardo ruiz dijo:

    hola aqui buscando di con esta importantisima pagina para mi el 25 de diciembre del 2011 me diagnosticaron acromegalia en una resonancia aparecio un macroadenoma de 16 mm hasta ahorita no tengo problemas de vista y ya me inyectaron 2 veces sandostatin lar, la cirugia sera en abril y quisiera saber que tantas posibilidades tengo y una duda que tengo es que perdi el apetito me dijo el endocrinologo que es por el tratamiento que la hormona del crecimiento esta bajando sera cierto? y mis uñas se han oscurecido el neurocirujano me dijo que era algo del oxigeno de los pulmones que eso lo checara el dia de la cirugia porfavor si me pueden despejar esa duda del oxigeno que consecuencias trae y si tiene remedio..
    excelente pagina aqui despeje muchas dudas gracias..
    saludos desde monterrey mexico

    • Fernando dijo:

      Hola Gerarado, te comento que yo también tenía un adenoma de 10 x 15 mm y me traté con Sandostatín antes de operarme, hace ya 11 años; todo fue muy bien asi que tranquilo, lo principal es que confíes en los médicos y neurocirujano con los que trates. Te comento que en México tienes también asociaciones de pacientes para que puedas contactarte, los datos de las mismas son: una es “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes” y la otra es el “Grupo GEA”

    • Cortito dijo:

      Hola gerardo, yo pase por lo mismo y me operé y ahora estoy mejor. Tambien me trataba con Sandostatin LAR, ahora gracias a dios ya no hace falta. Lo que puedo decirte es que no aflojes y asesorate con las ongs que fernando te indicó, que seguro vas a salir adelante.
      Suerte

  27. gerardo ruiz dijo:

    a que bien gracias por la informacion,de hecho yo di con esta pagina buscando curados de acromegalia y aparecio la foto del sr.fernando y me puse a leer su historia y vi su foto y no parece que le hubiera dado la enfermedad se ve muy bien las facciones creo que cambian ya que no esta el adenoma bueno gracias al sr fernando y a cortito por la informacion buscare las asociaciones muchas gracias..

  28. ADRIANA CORREA dijo:

    hola soy Adriana de Mendoza y les escribo para darles a conocer mi caso. Desde ya les digo que con cada uno me veía… en agosto del ano pasado notaba que mi ropa iba quedando cada vez mas chica…mis manos parecian chorizos largos e hinchados. Desesperada yo cada vez hacia mas gimnasiy me cuidaba el triple en las comidas( como vos Sandra), llego un momento que para levantarme de la cama lo tenia que hacer en varios pasos, rengueaba, mi ropa ya dejo de entrarme y tuve que recurrir a trapos grandes como sabanas a trataba de estar bien, pero a cuanto medico que iba no me diagnosticaban lo que tenia, hasta que un especialista en rinon, de solo ver como estaban mis piernas, rodillas, y el tamano de mi estomago me aconsejo ver a un endocrinologo. y asi lo hice el 2 de enero del 2012, pero ya a esa altura parecia una vieja mis piernas arrastradas, si me sentaba no podia levantarme, y si me metia en la pileta tenia que salir en 4 patas porque no podia ponerme derecha!!!! creo que ha sido el peor verano de mi vida.
    El endocrinologo apenas me vio y tras una pequena charla me dijo que podia ser acromegaglia. me hice todos los estudios de sangre, los cuales efectivamente afirmaban mi diagnostico pero desafortudadamente o GRACIAS A DIOS!!!! mi enfermedad habia sido encontrada tan a tiempo que no tenia tumor.
    Ahora ustedes diran porque desafortunadamente… bueno porque mi obra social OSEP que es la de los empleados publicos de Mendoza, no me autoriza la medicacion, costosisima por cierto, porque a mi NO SE ME ENCONTRO TUMOR!!!!! Estoy desesperada y arrastrando a mi familia en todo esto que a pesar de ser mi gran apoyo, uno lleva las cosas en silencio para no preocupar mas. me voy a poner en contacto con ustedes para recibir ayuda pero por sobre todo porque QUIERO SI ME LO PERMITEN FORMAR PARTE DE SU ASOCIACION ACA EN MENDOZA!!!! hay enfermos como yo que no saben que hacer y siento que estoy empezando un camino que me ha marcado Dios. soy tremendamente creyente, tengo fe pero flaqueo por ver tanta burocracia, tener que pedir por favor una medicacion que necesito!!! por favor ayudenme. mi telefono es 0261-4444564, en las mananas no estoy y mi celular es 155038519. LOS ESPERO.UN FUERTE ABAZO Y GRACIAS POR ESTAR ADRIANA

    • Sandra Mesri dijo:

      Adriana, como te imaginas, te entiendo perfectamente! me encantaría que nos ayudes desde Mendoza y de hecho este año voy a ir allí, Si te parece, hablamos,tranquilas y vemos que podemos hacer juntas. mucha fuerza! Y gracias por compartir tu historia.
      Sandra.

    • yamila dijo:

      estoy igual a vos, pero a diferencia tuya a mi me han medicado para la tiroides y la aceleracion cardiaca con metinazol, danaltizol y propanol. segun mi endocrinologo sin tumor no se puede hacer mas, solo esperar. y no estoy muy convencida de eso. besos.

      • Fernando dijo:

        Hola Yamila, lo que puedo decirte es que no te quedes con dudas, si tu médico no las satisface hace otra consulta hasta quedarte satisfecha con la explicación. Saludos

  29. nadia dijo:

    Hola a todos, soy Nadia. Hace 4 meses me diagnosticaron enfermedad de cushing, y como en la generalidad de los casos de pacientes con trastornos hipofisiarios como el mío, esto ha sido luego de enorme travesía de consultas a un sin número de especialistas. Por obra divina tuve la enorme suerte, a finales del 2011, de dar con mi Endocrinóloga la Dra. Monserrat Castex (una excelente profesional y sobre todo una persona con una calidad humana inigualable) quien supo obrar con rapidez y detectó la enfermedad en mi primer consulta. Luego de todos los exámenes, y siendo confirmado el diagnostico, fui operada de un macroadenoma hipofisiario el pasado 28 de febrero en el hospital Italiano de BsAs, por el Dr. Antonio Carrizo. El post operatorio hasta el momento ha sido excelente, sin ninguna complicación. Pero aunque estoy feliz porque el primer paso ya ha sido dado, siento una enorme incertidumbre y angustia respecto a la calidad de vida que en adelante puedo llevar. En breve me toca comenzar con todos los controles para evaluar que tan exitosa ha sido la operación y ver como han descendido los valores del Cortisol (que en mi caso previo a la misma superaban 6 veces el máximo). Me gustaría ponerme en contacto con otros pacientes con enfermedad de cushing. Al tiempo que me coloco a disposición para brindar apoyo a todos quienes padezcan algún tipo de enfermedad hipofisiaria. Un saludo enorme, y finalmente gracias a la fundación por la contención y por difundir información sobre este tipo de dolencias.

    • Fernando dijo:

      Hola Nadia! bienvenida al blog! Me alegro muchísimo que todo haya ido bien con el diagnóstico y la operación. Si bien en mi caso fue por Acromegalia, te comento que, siendo consecuente con los controles y el tratamiento y una vez estabilizados los niveles hormonales, la vida que se lleva es absolutamente normal. Un fuerte abrazo, mucha fuerza y ánimo!!

    • Patricia Guzman Guzman dijo:

      Hola mi nombre es Patricia tengo 45 años desde hace un año y medio venia padeciendo el sindrome de cushing me lo detectaron hace 4 meses tenia todos los sintomas aumento de peso insomnio vellos en la cara irritabilidad presion alta debilitamiento en los huesos me fracture la cadera y el femur con excepcion de la diabetis, el tumor me estaba presionando el nerviio optico,Gracias a Dios hace un mes me opero un gran neurocirujano el DR Aroldo Herrera Colombiano muy humano y comprometido con su labor hasta ahora todo esta bien estoy en espera de los resultados, los únicos sintomas posoperatorio es que me canso mucho, pero confio en Dios que vamos a estar bien.

    • mirtha dijo:

      hola nadia yo al igual que tu tengo cushing y proximamente sere operada por la nariz y tengo mucho miedo de lo que pueda suceder no se cuantos dias fueron los que passaron para darte de alta bueno para dejarte salir del hospital porque a mi no me gusta estar internada me siento mas enferma

    • cindy mendoza dijo:

      Mi nombre es cindy mendoza tengo 25 años en noviembre de 2014 me diagnosticaron síndrome de cushing ya lo tengo muy avanzado llevo una calidad de vida llena de malestares ya me hicieron resonancias y el adenoma no esta muy grande me van a realizar la cirugia , pero no se nada de esto me han tratado con tanta rapidez que no me explican como es a que tratamientos debo ser sometida después de esto si hay riesgos que continúe con esta enfermedad,solo se que quiero recuperarme de esto. Quisiera saber testimonios de personas que hallan sido operadas si la recuperación es demorada que tratamientos se siguen. Quiero información ayuda para salir de esto que es tan duro. Gracias

  30. Nadia a mi me opero el Dr Carrizo hace 5 años de lo mismo luego de la intervencion bajaron los niveles de Cortisol y hoy llevo una vida casi normal con controles periodicos y sin medicación estuviste en buenas manos el Dr Carrizo es un gran profesional.

  31. Cesar Arturo dijo:

    Hola mi nombre es Cesar Arturo y vivo en una provincia cerca de Guadalajara, Jalisco, México, tengo conocimiento que existe una enfermedad llamada acromegalia hace un poco mas de 2 meses a principios de este año quise operarme de una enfermedad llamada síndrome del túnel carpiano, acudi con el traumatólogo y me mando hacer unos exámenes para ver si efectivamente tenia algo mal en la mano derecha, la doctora que me hizo el examen la verdad muy antipática teníamos una cita y a pesar de todo nos tuvo como 5 horas esperando y todavía llego sin mirarnos como si fueramos bichos raros a pesar que estábamos pagando por el examen, al hacerme el examen noto que tenia las manos grandes y la cabeza grande yo le dije que siempre había sido algo cabezón y de manos grandes, ella aun asi insistió que podía tener un tumor en la hipófisis, yo la verdad ni sabia ni a que se referia pero de todos modos me grave el nombre e investigue por internet y la verdad si me vi varios de los síntomas, me había crecido la lengua y tenia los dientes de el lado de abajo mas salidos además de tener la nariz muy grande, tengo un primo medico general, le comente y no creyo que tuviera eso que yo siempre había sido asi se supo que andaba preocupado y todos me decían que no era cierto que asi era yo siempre, de todos modos por mi cuenta acudi a una clínica y me hice el examen de la hormona de crecimiento y Sali en 9.4 según lei lo normal era de 2 a 5 por internet de acuerdo a mi edad 37 años en ese tiempo, ya le comente a mi primo que había salido alto y acudimos con el Dr Santana Neurocirujano que ya había operado a mi padre en 2 ocasiones de 2 hernias de disco y la verdad lo había dejado bien, me mandaron hacer una tomografía y salio que tenia la hipófisis algo inflamada, después de muchos estudios de todo afortunadamente Sali bien de todo no había afectado mi vista ni nada de eso me operaron este 13 de febrero por la nariz en el hospital San Javier de Guadalajara, Jalisco, el neurocirujano aseguro haber extraido todo el tumor, empece a orinar exageradamente y en 3 dias Sali del hospital desaparecio mi molestia del túnel carpiano me redujo la nariz de tamaño y la frente algo también, tuve 2 recaidas en una orine mucho y me deshidrate la pase con suero y medicamentos varios días en otra me dio una infección fuerte y también suero por la diarrea y el vomito prácticamente 2 semanas casi sin poder comer, desde un principio me dijeron que traía diabetes insípida me dieron un medicamento llamado minirin el cual es algo caro ya que vale 1200 y solo me duraba 6 o 7 dias eran 4 aplicaciones diarias, además tomo prednisona y algo para la ansiedad y dormir llamada lexotan, hace 2 semanas me dijo el neuro que le bajara a 2 dosis de minirin y que además tomara oxcarbazepina, al principio iba regular orinaba mas o menos lo que tomaba a la segunda semana funciono mejor y ya orinaba un litro a litro y medio menos de lo que tomaba lo cual me mejoro en mis exámenes de sodio que daban muy bajo hace 2 dias me recomendaron bajar a una dosis diaria de minirin pero la verdad no funciono me levantaba en la noche a orinar mucho asi que me dijo que volviera a 2 dosis y a ver como me va, el viernes o sea el 13 de abril cumplo 2 meses de operado, e mejorado en la orina antes era mucha y salía como jugo o sin color y consegui un genérico del minirin fabricado por laboratorios pisa que pidiendo 3 me salía en 1200 lo que me valia uno solo de minirin y ya como son 2 disparos al dia ya me dura 2 semanas cada uno, el miedo que traigo es de que tengo una semana sintiendo los síntomas que tenia antes fuerte dolor de cabeza, fatiga y hormigueo de las manos por las noches, hace un mes me hice el examen de la hormona del crecimiento y Sali en 5.4 según el neuro lo normal es de 5 que a lo mejor en un próximo examen ya salía normal ya que antes de operado estaba en 9.4, el martes me hacen examen otra ves y traigo miedo de salir con la hormona de crecimiento alta o ocupar algún medicamento muy caro, una disculpa por extenderme tanto espero que me puedan aconsejar, saludos a la institución

    • Fernando dijo:

      Hola César!
      Muchas gracias por tu contacto desde México!, también soy paciente de Acromegalia. Por lo que comentás en tu mensaje, tendrías Acromegalia, que es una enfermedad de la hipófisis provocada por un adenoma (tumor) que, en este caso, provoca exceso de hormona de crecimiento; y es lo que te sacaron en la operación por la nariz. Te recomendaría que consultes con un neuroendocrinólogo, que es el especialista médico más capacitado en estos casos. Para tu tranquilidad hay tratamientos con medicamentos para cuando queda algún resto tumoral (aunque no se vea) y la hormona no baja como debería. Asimismo te recomiendo que te contactes con una asociación en México que nuclea a pacientes con esta enfermedad, como es el caso de APEHI en Argentina, la misma se llama “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes”, el contacto es Luminosa Gómez Hernández, su correo electrónico y sus teléfonos son: luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82. Espero que te sirva esta respuesta y mantenenos al tanto de tu evolución, un fuerte abrazo y mucha fuerza!!

  32. Delia Leiva dijo:

    Hola mi nombre es Delia, recien descubro el blog, estoy preocupada por que hace unos 5 años me diagnosticaron “sindrome de la silla turca vacia”, me medicaron con T4 112, la verdad q al principio anduve bastante bien pero desde hace un tiempo tengo algunos sintomas q me deprimen bastante. Se me cae muchicimo el cabello, perdida de vicion, perdida de la libido, estoy mucho mas gorda y me es imposoble bajar de peso, todo esto me tiene muy deprimida.
    Hoy me comunique con Fernando, la proxima semana ire a ver a la dra Mirta Guitelman. Luego les contare lo sucedido. muchas gracias

  33. Cesar Arturo dijo:

    Hola soy yo de nuevo solo para comentar que ayer cumpli 2 meses de operado, me hice examenes de practicamente todo y afortunadamente sali bien casi de todo la hormona de crecimiento bajo de 5.3 hace un mes a 3.51, solo la somatomedina igf 1 salio un poco alta 411, consulte con mi medico y me dijo que esta tardaba mas en bajar los niveles, ademas consulte con un primo de un amigo un neurocirijano joven que se esta capacitando mucho, le lleve todo el expediente y fue muy optimista vio los resultados y dijo que todo iba muy bien, solo quisiera saber de alguien que ya paso por esto, los sintomas son reversibles al que porcentaje?, lo digo por que tengo apnea del sueño, la lengua mas grande y la mandibula un poco salida, ademas de la diabetes insipida, mi endocrinologo me dijo que de 6 meses a un año para estar bien, pero quisiera la opinión de alguien que haya padecido un caso similar al mio, gracias mantendre al corriente de mi avance y si alguien tiene dudas y puedo ayudar con mi experiencia mi correo es cesararturo45@hotmail.com
    Un abarazo a apehi y sus fundadores, gracias por su gran labor.

    • Sandra Mesri dijo:

      Cesar, muchos síntomas son reversibles, por ejemplo el dolor de cabeza, después de descomprimir el lugar, tiende a desaparecer. Hay una mejora muy importante en general y te deshinchas bastante. Te mando un beso grande y cuando quieras llamanos o escribinos.

      Lic. Sandra Mesri Presidente

      4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA

    • cortitosabinero dijo:

      Hola Cesar muchas suerte, por un lado la IGF1 es totalmente cierto que tarda en bajar, y en algunos casos como el mio hizo falta de rayos despues de operado, con todo eso tardo 12 años en bajar. Con esto no quiero decir que a vos te valla a pasar lo mismo, quiero decir que tengas paciencia, que todo se va a ir acomodando, es un equilibrio natural que lleva su tiempo, no es cambiar una pieza y listo como el auto. Tene paciencia que al igual que los sintomas se van a ir aliviando. Mucha suerte y paso a paso como siempre digo, ya diste el primero y te fue muy bien.
      Muchos saludos y que todo valla mejorando

  34. Jorge Luis dijo:

    Estimados Señores, mi nombre es Jorge Luis, tengo 50 años y radico en Mazatlan Sinaloa Mexico y en el 2004 me diagnosticaron Acromegalia. Yo note que mi cara y color de piel estaba muy oscura y que tenia la nariz mas grande. Todos me veian raro pero nadie me decia nada. En una reunion de amigos, me encontre con un Doctor con especialidad en Ginecologia, quien al verme me alerto de que algo me estaba pasando y me recomendo que visitara a un Endocrinologo, el cual, al solo verme, me diagnostico el padecimeinto, mismo que confirmamos mediante una RM. Afortunadamente cuento con Seguro de Gastos Medicos y me dio la oportunidad de opererme en el Hospítal San Javier en Guadalajara Jalisco Mexico, con el Dr. Marco Antonio Barajas quien cuenta con mucha experiencia en estos casos y me extirparon casi la totalidad el tumor y, segun me explico el Dr. Barajas, me dejaron una sustancia y una “esponja” en el lugar que ocupo el tumor, para disolver cualquier residuo que me hubiera quedado despues de la operacion. Despues de la cirujia, no presente ningun sintoma que me habian pronsoticado: diabetes y ceguera temporal, dolor y estar internado por 1 mes en el hospital; solamente estuve una semana y una semana en reposio en mi casa y luego a trabajar. Al mes, me practicaron nuevamente RM y analisi de laboratorio con resultados normales y me dieron de alta. A la fecha no he tomado ningun medicamento y ni he vuelto a practicarme estudios para conocer mis niveles de hormona de crecimiento.
    Ahora que me encontre con esta pagina en internet, me estoy dando cuenta de que quiza estoy cometiendo un grave error al pensar que estoy completamente curado, ya que observo que la mayoria de Ustedes toman medicamentos. Actualmente llevo una vida normal, con algunas molestias que pienso son motivo del engrosamiento de los huesos, pero que no me limitan a practicar mi deporte favorito desde los 12 años de edad que es el basketbol.
    Desde luego, me gustaria enormenente que mis rasgos faciales volvieran a la normalidad a como eran antes de la enfermedad y pienso en practicarme una cirugia estetica para coregir la nariz, la frente y las orejas. No se si sea recomendable
    Bueno creo que ya me extendi mucho: espero que me respondan muchas personas para conocer sus opiniones acerca de lo que arriba les platico
    Saludos a todos

    • Jaime dijo:

      Hola Jorge Luis, jamás había escuchado que pusieran o deban de poner una “esponja” en donde quedó el tumor, quizá alguien con más experiencia pudiera aclararlo. Y yo creo que debes de buscar a un buen muy buen especialista en tumores, pituitaria. En México desconozco si existen, porque la mayoría batalla con los médicos que no saben nada más que de diabetes en caso de los endocrinos.
      Suerte y espero que estés bien.

  35. eliana gimenez dijo:

    Hola, acabo de leer todo lo que dicen. Hoy tuve una entrevista con el dr. Basso y me dijo que me tengo que operar, tengo cushing. Estoy muy asustada. Hace 4 años que voy de médico en médico y recién ahora doy con el Dr. Basso y estoy asustadísima al tener que tomar la desición de operarme o no. Hay alguien que me pueda decir algo, los encontré por internet tratando de buscar información para estar más tranquila pero me puse peor, no pense que esto era tan grave. Me llamo Eliana. Muchas gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Eliana, ante todo te comento que la cirugía es la primera opción, cuando es posible, para tratar estas enfermedades; yo hace ya once años que me operé (en mi caso por Acromegalia) y te puedo decir que se avanzó mucho en las técnicas. Es muy importante confiar en los profesionales que te atienden y en el tratamiento que te indiquen. Desde ya podés contar con nosotros, te pido que nos escribas a info@apehi.org o bien nos llames al 4776-5547 o 4802-7469 para tomar tus datos e incorporarte a la familia de APEHI. Un fuerte abrazo y ánimo!

      • eliana gimenez dijo:

        Hola Fernando, gracias por contestarme, te cuento que me operé el 26 y ya estoy en casa, ahora tengo un poco de fiebre pero parece un estado gripal, me siento un poco mareada. El miércoles lo veo al Dr. Basso, espero que todo siga bien.
        Les voy a seguir escribiendo, fue genial haberlos encontrado me sentía muy sola.

  36. beatriz dijo:

    Hola Eliana va a salir todo bien quedate tranquila ,estas en las mejores manos ,con el Dr.Basso , el me opero hace 2 años es un exelente profesional ,si es inebitable sentir miedo ,con APEHI NOS sENTIMOS Contenidos y no estamos Solos!!!,gracias a Sandra , Fernado y a la gente que trabaja para nosotros para levantarnos y apoyarnos ,para no bajar los brazos…fuerzas un abrazo grande..

    • Sandra Mesri dijo:

      Gracias a todos por la confianza, me dan mucha fuerza para seguir. A mi también me opero el Dr., basso y es un genio! Anda bien tranquila que estas en las mejores manos.
      Besote ya mucha suerte!
      Sandra

      Enviado desde mi iPad

      • eliana gimenez dijo:

        Gracias Sandra, ya me operé y parece que todo salió bien. Voy a seguir en contacto con ustedes. Besos Eliana

    • eliana gimenez dijo:

      Hola, gracias por el ánimo que me diste, ya me operé y parece que por ahora todo salió bien ahora tengo controles. me siento un poco mareada y tengo algo de fiebre, parece un estado gripal, cuando lo vea a Basso le pregunto.
      Vos cómo te sentiste después de la operación? Un beso Eliana

      • Sandra Mesri dijo:

        Eliana, me alegro que estés bien. Vas a ver como cada vez te vas a sentir mejor, poco a poco todo vuelve a la normalidad. Un saludo y seguímos en contacto.
        Sandra

        Enviado desde mi iPad

      • Fernando dijo:

        Hola Eliana, me alegra mucho que ya hayas superado la operación. Te cuento que, en mi caso, después de la operación me pasó de que me doliera un poco la cabeza y en algunos momentos mareos, pero los superé enseguida, espero que sea así en tu caso. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  37. Jennifer dijo:

    Hola a todos

    Mi nombre es Jennifer Audirac, soy mexicana, pero desde hace algunos años radicando en Holanda, tengo 31 años y un hermoso hijo de 2, después del nacimiento de mi hijo todo parecía ir normal, es decir, volví a tener mi menstruación regular durante casi un año, de repente dejó de venir, por lo que pensé que estaba embarazada de nuevo, no le di mucha importancia, me hice una prueba casera y salió negativa, pero como nunca les he confiado a esas pruebas decidí esperarme otro mes.. y así pasé casi 8 meses haciendome pruebas de embarazo cada mes y tristemente viendo como empezaba a ganar peso ( en el ultimo año he subido mas de 25 kilos ) dolores de espalda, cintura, vista borrosa, etc.. algo me decía que no estaba bien, hace un par de meses tuve una infección urinaria y fue ahí cuando decidí “abrir la boca” y preguntarle al doctor que es lo que estaba pasando conmigo, si bien nunca he sido flaca, tampoco es que me siente con una bolsa de frituras a ver television todo el día, siempre he tratado de comer sano, asi que como se podrán imaginar simplemente no encontraba una razón lógica para el aumento de peso, sin embargo siempre he tenido presente que el descontrol hormonal podria ser la causa, me mandó hacer estudios de la tiroides y no encontró nada, me canalizó con la ginecóloga y desde el momento en que entre en su consultorio me dijo que para mi estatura ( 1.58 ) estaba demasiado pasada de peso ( ya llegué a los 90kg..) mis brazos y piernas son delgados, asi que todo el peso esta en la parte superior de mi cuerpo, ayer fui a entregar las muestras de orina ( 2 galones de 2 dias.. puesto que al parecer necesitan hacer un estudio especial que requiere 48hrs de orina..) y sangre.. por supuesto me puse a leer y a buscar en internet y di con el síndrome de cushing, lo que leí me dejó helada, creo que cubro el 90% de los sintomas, no se que hacer, ni que pensar, en todas las páginas que he consultado encuentro lo mismo, y gracias a Dios di con esta página y al leer sus testimonios me siento mucho más confiada y ahora esperar que es lo que tengo, creo que es más la ansiedad de no saber que es lo que pasa lo que me tiene así..
    De verdad que el leerlos cambio mi perspectiva, ahora sé a que me voy a enfrentar de resultar positivos los examenes..

    Les mando un abrazo con cariño

    • Fernando dijo:

      Hola Jennifer!
      Muchas gracias por comunicarte con nosotros desde Holanda y bienvenida! Lo que te recomiendo es que consultes sin demora con un endocrinólogo o neuroendocrinólogo que son los especialistas que, con un simple estudio, podrán confirmarte el diagnóstico. No te adelantes y no te preocupes anticipadamente. En caso de que te confirmen el diagnóstico lo importante es que hay tratamientos disponibles. Un fuerte abrazo!

  38. Barbara dijo:

    Hola APEHI, Mi nombre es Bárbara, tengo 26 años, soy de Chubut pero resido en La plata y hace exactamente 10 días fui operada de un Adenoma de Hipófisis.
    Cuento mi historia: Hace aproximadamente un año empece con trastornos menstruales, amenorrea, galactorrea y cefalea. En un momento pensé que estaba embarazada ya que note que de uno de mis pechos salia leche. corriendo a la ginecóloga me envía hacer distintos estudios de sangre entre esos un control de la Prolactina, descubre que tengo la prolactina alta, pero no en un nivel exagerado. Me medica con cabergolina con un periodo de 2 meses, luego seguí con pastillas anticonceptivas que ayudaban a regular mi periodo. En un lapso de 5 meses siguientes (abril de 2012) comienza a reducirse la vista del ojo derecho, en un periodo de dos meses mi visibilidad era borrosa, disminuida casi en un 50%, fui al oftalmologo y luego de realizarme un campo visual me recomienda acudir a un Neurologo el cual, tras una resonancia me diagnostican que tengo un Adenoma de Hipofisis, con un tamaño de 20 milimetros. “Macroadenoma” en esos momentos me desespere, pero averiguando note que era frecuente en varias personas y eso ayudo a que llegue el dia de la fecha con total tranquilidad. La obra social “accord salud” me derivo a el Dr Basso el cual tras consultarlo me pregunta si había decidido operarme, yo repondí que si ya que mi prioridad era recuperar mi visión. La operación fue muy buena con metodo “Transeptoesfenoidal” ahora sigo mi reposo en casa para evitar cualquier tipo de fisura. Lo que me dijeron es que pudieron sacar la totalidad del tumor a lo que no pregunte nada acerca de la Hipófisis. Por ahora me medico con Hidrocortisona 30mg,y una mínima dosis de Levotiroxina que la estaba tomando hace aproximadamente 4 años.
    Cuando tenga los resultados del Tumorcin se los comento haber de que se trataba.

    Cuento mi historia ya que mucha gente por no saber de que se trata busca en Internet los síntomas y salen cosas terroríficas.

    Saludos!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 😀 Mucha suerte!

  39. Francisco Rojas dijo:

    Hola a todos les comento que Gracias a un Dios Misericordioso estoy con vida, Mi nombre es Francisco Rojas Ramirez, nicaraguense, Vivo en San Jose Costa Rica, donde me detectaron Sindrome de Cushing en Octubre del 2011. Estando en el hospital me brindaron muy poca informacion de mi emfermedad y me tuve que ir a Nicaragua donde mi familia.
    En Nicaragua consulte con varios especialistas y llegue donde el encrinologo de la familia ya que el ha visto los problemas de Tiroides por toda una vida a mi abuela el es el Dr. Armando Navarrete.
    Inmediatamente que el me observa, con su experiencia sabe el tipo de emfermedad y me envia directo al Hospital Antonio Lenin Fonseca a hacerme un TAC donde me encuentra un tumor de hipofisis acompañado de todos los sintomas de dicha emfermedad.
    Para no cansarlos en Diciembre me logran controlar las altas y subidas de presion, junto con ella la produccion de Cortisol y una dieta estricta para poder operarme de las Suprarenales y despues 22 dias despues el macroedenoma de hipofisis.
    Mis especialistas en el hospital la Dra. Lucy Villagra y el Neurologo Dr. Rolando Hernandez deciden intervenir quirurgicamente para en Enero de este año. Gracias a DIOS y a los buenos especialistas que hay en Nicaragua estoy con vida.. AL dia de hoy sigo manteniendo mis chequeos con ellos y ddisfruando de una vida mas sana y de mi hija que al dia de hoy tiene 6 meses
    Seeñores los motivos a seguir adelante con cualquiera de estas emfermedades nosotros no las pedimos venian con nosotros. Fortaleza en el Señor Jesucristo.-

    • Fernando dijo:

      Es así Francisco! a los que nos toca enfrentar estas dolencias (en mi caso Acromegalia) es muy importante no desanimarse ni bajar los brazos, una buena actitud tanto en esto como en cualquier otro orden de la vida hace finalmente a la calidad de vida que logremos. Un fuerte abrazo y muchas gracias por contarnos tu experiencia.

  40. Gabriela dijo:

    Hola a todos
    Mi nombre es Gabriela soy Chilena de la ciudad de Chillán y hace 3 meses A MI HIJA DE 8 AÑOS le diagnosticaron TUMOR DE HIPOFISIS y ayer le confirmaron CUSHING, Apenas lo supe empecé a buscar en internet más información, me parece excelente que exista un lugar donde se pueda saber atreves de experiencia más de esta enfermedad, por todo lo que he leído entiendo que se puede sobrellevar con tratamientos. Tengo mucha fe, que mi pequeña con un buen tratamiento o quizás cirugía podrá recuperarse.
    A pesar de todo este problema doy gracias a Dios, que ha sido detectado a tiempo ya que según sus relatos es algo bueno que a nuestro favor.
    Les comento cuales fueron los primeros síntomas de mi hija
    Desde los 5 años empezó a subir notablemente de peso y desarrollar sus pechos empezó a sudar desde los 6 años y a los 7 años ya tenía vello púbico.
    La lleva a una endocrinóloga ella la envió a hacer muchos exámenes y una resonancia magnética con estudio en la silla turca y le diagnosticaron el tumor de hipófisis.
    Lo malo es que acá donde yo vivo no hay especialistas con experiencia en tumores de hipófisis y menos en niños me derivaron a Concepción.
    Quiero ver lo que me dirán después que tengan todos los resultados en especial el de la prolactina.
    Veremos qué pasa igual yo seguiré buscando información para entender y saber más de esta enfermedad.
    Muchos Saludos a todos!!..
    Me ayudó mucho leer sus historias…

    • Fernando dijo:

      Hola Gabriela, muchas gracias por escribirnos desde Chile, en tu país hay una Asociación de Pacientes recién formada que sabrán orientarte: APTEH (Asoc. de Pacientes de Tumores y Enf. de la Hipófisis), puedes contactar a Max Almonacid, su dirección de e-mail es: max_halen@hotmail.com y malmonacid@colegiosanbernardoabad.cl, él seguramente podrá orientarte. Un fuerte abrazo y ánimo!

      • Susi Aquino dijo:

        Hola, me llamo Susi Aquino, soy de Paraguay y hace 2 años me detectaron macroadenoma hipofisiaria y desde entonces estoy en tratamiento con cabergolina. Hace exactamemte 3 meses deje de tomar xq estoy embarazada y va ser mi primer hijo. La cuestion es que desde que deje de tomar cabergolina me mata dolor de cabeza y no se si es combeniente estando en cinta operarme de este tumor tan doloroso que ya no soporto mas. Si pueden ayudarme por favor. Gracias.-

      • Fernando dijo:

        Hola Susi, creo que lo más conveniente es que consultes lo antes posible con tu endocrinólogo y con un neurocirujano para que lo evalúen. Espero que lo puedas sobrellevar, un fuerte abrazo y ánimo!

  41. luis dijo:

    HOLA ATODOS SOY LUIS, les felicito por la fuerza que tienen para batallar con esta enfermedad, les cuento, tengo 35 años y el dia de ayer alguien me menciono que puedo tener acromegalia, me preocupe y comence a investigar y al ver todos sus testimonios empeze a sentir mucho miedo ya que fui al medico y me mandaron hacer examenes, mis manos lengua pies menton han crecido, pero no tengo ningun otro sintom, por favor pueden uds ayudarme indicandome si los sintomas aparecen solo despues de la operacion o si tengo la esperanza de que tenga algo menos grave.
    Agradezco en tiempo que se toman para contestar y suerte a todos

    • Fernando dijo:

      Hola Luis, los síntomas que mencionás son los de Acromegalia, pero los mismos aparecen y permanecen mientras no te operes ni sigas un tratamiento con medicamentos, luego se controlan. En estos casos lo más importante es llegar al diagnóstico seguro y, a partir de ahí, que los médicos indiquen el mejor tratamiento a seguir. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  42. Natalia dijo:

    Buenas! Mi nombre es natalia, tengo 26 años y soy de avellaneda.
    Mis síntomas comenzaron en el 2010, sentia dolores de cabeza muy fuertes, mareos constantes y sentia que mis ojos se cruzaban. Un horror, así pase casi dos años de consulta en consulta, conocí muchisimos traumatólogos y nadie lo asocio con un trastorno en la hipófisis. Por supuesto seguia bajo tratamiento traumatologico ya que deducia (por imprudencia o desconocimiento de los medicos) que mis síntomas eran por una rectificación de columna. Osea que estuve medicada solo con diclofenac y confiada de que la cervical iba a acabar conmigo. hasta que en abril de este año, mi párpado derecho se cayó, lo tenía por la mitad del ojo, ahi me alarmé y recurri, otra vez al traumatólogo y me dijo que consulte con un neurologo. Tras varias resonancias magneticas me detectaron un tumor en la hipofisis grado 4. Gracias al cielo cai en manos del Dr Basso y su equipo. Este mes entre a quirofano por que supuestamente me iba a operar en día 3 pero no se llevo a cabo la operación por que el tumor es bastante grande y requiere de una operacion atraves del cráneo. También engorde 11 kilos en un año, por suerte no me vino tan mal porque soy menudita.
    Sinceramente llevo bastante bien mi diagnóstico,y me sorprendo por la actitud y la fuerza que tengo. No le doy lugar a la pena y tampoco me considero una persona enferma, ya que tiene solución mi problema.Pero a la vez me surgen dudas y estoy muy sensibilizada. Gracias a mi familia, amigos y mi novio voy a salir adelante. Me ayuda saber que existe APEHI y que somos varios en esta lucha. El día 11/10 es mi operación asi que desde acá les mando toda la fuerza a los que estan pasando por lo mismo y como decía el gran Carpo Pappo ” En esta Vida todo tiene Solución”.
    Abrazo Grande para todos.
    Naty

    • Fernando dijo:

      Hola Natalia; es como decis, con una buena actitud se sobrelleva mucho mejor lo que nos tocó vivir… y no solamente esto! sino cualquier situación que la vida nos depara. Mucha suerte en la operación y que todo salga muy bien; por supuesto estamos a tu disposición. Un fuerte abrazo y mucha fuerza!

    • Hola Natalia, muy conmovedor lo que escribis y me alegro que pongas mucha fuerza, todo se va a ir encamando.
      Mucha suerte y fuerza

  43. Celia Barrales Arenas dijo:

    Hola a todos: Mi nombre es Celia Barrales, vivo en México, tuve adenoma hipofisiario en 1991, fui tratada con radioterapia. En 1993 me diagnosticaron hiperplasia suprarrenal congénita. Me medicaron con prednisona y levotiroxina sodica. Hace tres meses empecé a tener dolores en las rodillas e infecciones fuertes que no cedían facilmente. El médico me dijo que era por la prednisona, porque baja las defensas ya que tengo mucho tomándola. La suspendí y me sentí un poco mal pero luego bien. Tuve una bronquitis y posteriormente me dijeron que tengo sinusitis porque me duele mucho la cabeza. Empezó en la parte superior pero ahora me duele un ojo y el parietal izquierdo y el cuello. Me dieron antibiotico por 10 dias pero no se me quita el dolor de cabeza solo de lado izquierdo. Tengo miedo de que sea de nuevo el tumor y que los doctores no me hagan nada, solo me mandan piroxicam.

    Podrían sugerirme algo, realmente estoy asustada.

    Gracias a todos.

    • Fernando dijo:

      Hola Celia, creo que la persona indicada para responder tus preguntas es un endocrinólogo especialista. En México hay una Asociación de pacientes a la que puedes recurrir: “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes” y el contacto es Luminosa Gómez Hernández: luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82. Un fuerte abrazo y ánimo!

  44. jesse dijo:

    Hola,al parecer tengo cushing y estoy exhausta ,estresada y estúpidamente aterrada pasan o pasaron por lo mismo? . COMPARTAN PORFA .
    rocky.forcada@gmail.com

    • Fernando dijo:

      Hola Jesse, es normal tener esas sensaciones cuando se tiene la perspectiva de un diagnóstico de este tipo, lo que no tenés que permitir es que te afecte. Lo importante, justamente, es que veas de confirmar (o no) el diagnóstico lo antes posible, para saber que tratamiento te recomienda tu endocrinólogo/a de confianza y saber los pasos a seguir. Escribinos a info@apehi.org con tus datos y un teléfono de contacto cuando quieras hablar. Un abrazo y ánimo!

  45. Adriana dijo:

    Hola APEHI! Mi nombre es Adriana De Franco, tengo 26 años y acabo de conocerlos. Soy creyente y siento que Dios hoy los acercó “de casualidad” a mi vida. Estaba muy desesperada y angustiada, pero gracias a la atención telefónica del sr. Fernando Romaneli, me siento mucho más tranquilo, creo que desde Julio no podía respirar y hoy lo logré.
    Tengo Diabetes Insípida Central Ideopática desde los 15 años. Diagnosticarla fue muy difícil. Por esos años vivía en el conurbano bonaerense y los médicos hacían lo que podían, pero a pesar de los constantes análisis de sangre y orina no podían darme un diagnostico. Gracias a Dios, y luego de dos meses arduos de orinar 15 litros por día, tomar mucha agua y comenzar a deshidratarme, di con el Dr. Voyer (por ese entonces vicepresidente de Casa Cuna), quien me dio un diagnóstico aproximado y me medicó con la Desmopresín 0,1 mg. cada 6 hs. Por ese tiempo yo transitaba la adolescencia, y quiero decirles que fue muy duro. Nunca me faltó el apoyo incondicional de mi familia, pero es difícil que un chico comprenda que tiene que tomar una medicación de por vida. Hoy mirando hacia atrás sonrío y agradezco a Dios estar tan bien como estoy. Sufrí varios años amenorrea secundaria, y desde el 2005 hasta hoy tengo presión en la vista (glaucoma). Fui derivada al Hospital Durand y luego desde allí me enviaron al Hospital Italiano, donde luego de 6 años lograron darme el diagnóstico exacto de mi enfermedad.
    Sin embargo, hace seis meses que comencé a tener nuevamente mucho miedo. A pesar de tener la fuerza para superar cualquier complicación que mi enfermedad me presentara, surgió un problema que no dependía de mí y que quería anular mi esperanza de vivir. Desde el año 2001, OSPLAD (Obra social para la actividad Docente) cubre mi medicación (Desmopresín y a partir del 2005 la Glaucotensil TD) al 100%, debido al alto impacto económico que tiene mi enfermedad. Sin embargo, OSPLAD presentó la quiebra este año y ya NO puede costear dicha cobertura. Cuando realicé el reclamo en la Superintendencia de Salud me dijeron que no podían obligar a la obra social a que dé una cobertura mayor al 40%, a no ser que tramitara el Certificado de Discapacidad Viceral. Pero este trámite, como bien saben no es sencillo, y si bien acudí a la defensoría del pueblo por no poder acceder a un turno en el Hospital Penna, las respuestas de los distintos organismos (Ministerio de Salud, Superintendencia, Osplad, Defensoría del Pueblo) eran totalmente desesperanzadoras.
    Pero creo en los milagros. Ante la desesperación empecé a buscar testimonios de personas con mi problema de salud a fin de encontrar una guía, un faro: y llegué a ustedes. El sr. Fernando me contuvo y me ayudó a creer nuevamente en la amabilidad y la solidaridad. Es desesperante sentir que tu vida está en las manos de un Estado que no te conoce y que no te resguarda. Las leyes no pueden ser tan injustas. Perdonen mis palabras, ojalá algún día las cambie. Sólo puedo decir que agradezco inmensamente que exista en la Argentina APEHI y que hoy haya podido conocerlos. Me ofrecieron su ayuda, y hoy les ofrezco mi compromiso con la asociación. Voy a devolver toda la ayuda que me brinden, porque soy consciente de que si queremos un mundo mejor, justo, basado en la solidez del amor por el otro (solidaridad) todos debemos aportar nuestro granito de arena.
    Por eso, nuevamente GRACIAS! Estamos en contacto. =)

  46. jeni :D dijo:

    holaaaa me llamo jeni 😀 y en este momento estoy haciendo un tp de esta enfermedad
    les quiero decir que estoy muy feliz por apehi qe ayuda a las personas que sufren acromegalia y que los quiero aunque no los conozca fuerza a todos !!! que ustedes pueden lograrlo la meta no esta tan lejos!! 😀
    saludos

  47. Matiasborla dijo:

    Hola Sandra. En primer lugar quiero felicitarte por la increíble iniciativa de crear una fundación a los fines de brindar contención a personas que poseen problemas hipofisarios..
    En lo personal, mi nombre es matías, tengo 33 años y soy de la ciudad de San Justo (Sta Fe) . A los 23 años de edad comencé con algunos síntomas que llamaron mi atención: mucho dolor de cabeza, dolores musculares, en las articulaciones, problemas visuales. Desde entonces comencé un rally por diferentes especialistas: Traumatólogos, médicos clínicos, etc y ninguno daba con el diagnóstico. A ello se sumaba el crecimiento de manos y pies, mentón prominente, desgano y otros síntomas que me llevaban a tener una calidad de vida nefasta. Es así que en el año 2007, consulto a un médico de mi ciudad, el Dr. Freddy Baudino y el me manifiesta que de acuerdo a los síntomas y por mis rasgos fisonómicos quisiera que me haga una resonancia magnetica en la ciudad de Santa Fe y que la vea un endocrinólogo. Es así que me realizo la resonancia y me detectan un tumor de hipófisis de 5 cm que ya estaba invadiendo los senos cavernosos y oprimiendo el qui asma óptico. Con los estudios ya realizados, viajo a la ciudad de Rosario hacer una consulta con el endocrinólogo Dr. Anibal Rodriguez Pecora, quién me pide que me efectué una serie de análisis y donde surge una gran actividad de la hormona de crecimiento, es decir, que tenía acromegalia. Desde entonces comencé a inyectarme el Sandostatin LAR, y a tomar cavergolina para reducir la valores de la prolactina. Al los seis meses me vuelvo hacer una resonancia y el tumor seguía creciendo al igual que los valores de la Somatomedina y la IGF-1.. En el año 2009, viendo que el tratamiento no daba resultado, el dr. Pecora empezó a pensar en la posibilidad de hacerme una cirugía para reducir el tamaño del tumor y me aconsejó que la operación sea llevada a cabo en la clínica Adventista Belgrano en Bs. As que es la única en el pais que cuenta con el sistema REMAIN (Resonancia Magnética Intraoperatoria). En octubre de 2009 me opere en la mencionada institución con la intervención de los profesionales Roberto Herrera y Héctor Rojas. La cirugía duro 9 horas y los resultados fueron muy buenos. Extirparon todo el tumor asentado en la silla turca y quedó un resabio en los senos cabernosos. Luego de esa cirugia y sin ninguna complicación, a los 5 días me dan el alta medica. En cuando a los valores seguían de la Hormona de Crecimiento habían bajado bastante pero aún seguían alto. Mientras tanto continua con el Sandostatin lar. Lo importante es que mi calidad de vida habia mejorado considerablemente. Volví hacer deportes, pude recibirme de abogado (Antes no podía leer de los terribles dolores de cabeza que tenía), trabajar normalmente. Sin embargo, los valores seguían aún alto y el dr. Pecora sugiere hacerme una Radio cirugía Gamma Knife en la Clínica Fleni para reducir el resto de tumor que había quedado en la hipófisis. En mayo de 2011 me hice la radio cirugía y actualmente sigo con sandostatin lar y los valores están prácticamente normales y con una muy buena calidad de vida.
    Sin dudas, que encontrarse con un diagnóstico de este tipo y sobre todo cuando te dicen que tenes un tumor en la cabeza, es una situación compleja y parece que el mundo se nos desmorona. Sin embargo, por mi experiencia personal estoy completamente seguro que se puede convivir con la enfermedad, que es fundamental la predisposición personal y mantener una actitud positiva frente a la misma. Es por ello que me gustaría de alguna manera colaborar con la fundación de alguna manera pese a la distancia. Que es importante transmitir a quienes están transitando inicialmente la enfermedad una mensaje optimista y de que la misma se puede superar con el apoyo de la ciencia y una actitud positiva.. Quedo a disposición para ayudar en lo que fuere. Fuerzas a todos!!

    • Fernando dijo:

      Totalmente de acuerdo con tus palabras Matías; es como decis en cuanto a los sentimientos al tener el diagnóstico y la importancia de una buena actitud, no solamente ante la enfermedad sino también ante la vida. La Acromegalia (es mi caso también) es una enfermedad que, teniendo un buen diagnóstico y cumpliendo con el tratamiento y controles, permite llevar una vida absolutamente normal. Un fuerte abrazo y bienvenido a APEHI!!

  48. Gemma Vidal Bernet dijo:

    Hola soy Gemma Vidal Bernet (Barcelona). A mi me han operado hace 4 meses de un tumor en la hipofisis en el Hospital de la Vall d´Hebró de Barcelona por el doctor Fuat Arikan. Yo me quejaba hace mucho tiempo que se me hinchaban los dedos de las manos, los pies,las piernas pero lo que me asustó fué que se me hinchó la lengua y no podia tragar bien y por la noche tenia apneas de sueño. Tengo un buen amigo que es medico y se lo comenté me vió y me dijo que tenia rasgos acromégalicos me pidió una analitica de hormonas y una resonancia mágnetica y allí salió el tumor de 11 mm. Me vió la endocrinologa la doctora Biaggetti y me remitió al neurocirujano de la Vall d´Hebró. Me operaron en Julio de 2012 hasta ahora ha ido todo muy bien, se me cae el pelo pero dicen que puede ser el estress postquirurgico. Animo a las personas que tengan este problema a operarse vale la pena. No es doloroso, lo unico que moqueas durante una temporada y pierdes el olfato y gusto. Si alguien quiere ponerse en contacto conmigo mi email es .
    villarvidal@yahoo.es

    Un saludo.

    • Fernando dijo:

      Hola Gemma, Allá ustedes también tienen una Asociación de pacientes y les indiqué que te contacten (si es que no lo hicieron). Lo que testimonias es así, yo también pasé por una cirugía y es como indicás y, sobre todo, mantener el ánimo y el espíritu en alto. Un afectuoso saludo y a tu disposición.

  49. verónica diaz dijo:

    Hola! Mi nombre es Verónica Diaz, tengo 42 años y el pasado 30 de septiembre, una resonancia que me indicó la endocrinóloga, me informó que tenía un macroadenoma en la hipófisis.
    Mis sensaciones fueron raras ya que no tenía síntomas específicos, ni dolores de cabeza, ni falta de visión, ni nada que pueda declarar más que algunas irregularidades en mi ciclo menstrual y la prolactina un poco alta.
    La rapidez y solidez con la que actuaron a partir de ahí todos los médicos que iba visitando fue impresionante.
    Con el diagnóstico claro, mi marido se puso en contacto con Sandra Mesri, quien a partir de ese momento fue nuestra guía y apoyo incondicional.
    Visitamos también a la Dra. Guitelman quien no sólo nos orientó sino que enseguida nos dió todas las explicaciones que necesitábamos saber: cómo, cuándo, dónde continuar con estudios para ver qué tipo de adenoma era, dejándonos su mail personal para cualquier consulta.
    Todos los estudios daban cuenta de un macroadenoma no funcionante por lo cual la única solución era la cirugía.
    Así, contenidos tanto por los especialistas de OSECAC, como por Sandra quien nos acompañaba paso a paso, llegamos a la consulta con el Neurocirujano Daniel D’osvaldo. Al ver la resonancia nos dió la confianza suficiente para que lo antes posible realicemos la cirugía por vía transesfenoidal.
    El 28 de noviembre en el Sanatorio Colegiales el Dr. Daniel D’osvaldo, junto al Dr. Dimas y su equipo me operaron, sacando todo el macroadenoma. Luego de la operación estuve 5 días en terapia intensiva (la operación fue un miércoles y el doctor prefirió que pase allí el fin de semana), viniéndome a ver TODOS los días, acompañándome con sus palabras de aliento en relación a pequeños progresos, respondiendo a cada una de mis preguntas y ayudándome con su tranquilidad a manejar mi ansiedad.
    Fueron días duros los primeros después de la operación, el alta me lo dieron el miércoles 5 /12 y hoy 13 de Diciembre me sacaron los puntos del abdómen, de donde me sacaron grasa para rellenar el espacio que dejó el macroadenoma.
    Todavía me falta terminar de recuperarme de una diabetes insípida, hacerme controles endocrinológicos y dentro de tres meses una nueva resonancia, para ver como quedó todo.
    Pero quería escribir hoy mi experiencia para agradecer a todos los que me acompañaron, a los doctores, a los enfermeros de terapia y del piso del sanatorio Colegiales, a la dra Mirta Guitelman, a la Dra. Farias por su diagnóstico precoz y especialmente a Sandra que me allanó todo el camino, nos acompañó en cada paso, nos respondió cada uno de nuestros llamados a veces desesperados, otras preocupados o contentos para contarle los resultados.
    No tengo todavía certezas de cómo continuará todo esto, pero lo que sí sé es que cuando uno no está sólo, todo se hace tanto más fácil!!!! Y eso es lo que les agradezco, a mi familia incondicional, y a la fundación APEHI.
    Dejo mi teléfono para todo aquel que quiera contactarse conmigo, a cualquier hora y cualquier día así como me enseñó Sandra!! 1540334050.
    Cariños.
    Verónica.

    • Sandra Mesri dijo:

      Vero, recien corto con Harry y me doy cuenta que mi respuesta no se publico! Me quiero morir! aprovecho para agradecer tu testimonio, y decirte que realmente vos y tu familia son muy especiales para mi. Me encanta que todo vaya bien y me emocionaron mucho tus palabras. Obviamente la razon por la cual estoy siempre disponible, es porque estuve en tu lugar y se lo que se siente. Que tengas una muy buena recuperacion y estoy para cuando me necesites!
      Beso , Sandra

  50. Gabriela dijo:

    Hola les cuento forme parte de esta pagina hace un par de meses, cuando a mi hija de 8 años le diagnosticaron un adenoma de 12 milímetros en la hipófisis. Luego de varios exámenes le diagnosticaron cushing y pubertad precoz, por lo que los médicos me sugirieron la cirugía en el instituto de neurocirugía en santiago, la que se realizo hace 6 días y gracias a Dios se esta recuperando bien.
    Pero estoy muy preocupada por que me dijeron que junto con el tumor le extirparon la glándula de la hipófisis me angustie mucho cuando me informaron lo sucedido y me hablaron de medicamentos que reemplazaran las fusiones de la hipófisis.
    Me gustaría de alguien mas que le allá pasado esto que me cuente su experiencia lo que sea bueno o malo y así poder ayudar a darle un buen tratamiento y buena calidad de vida a mi hija.
    Gracias por todos sus testimonios y principalmente
    APEHI por el cariño de siempre y sus sabios consejos

    • Oscar A. Serravalle dijo:

      Hola Gabriela, recién me entero de esta organización y de este blog por eso mi comentario llega a vos 5 meses después de que hagas la consulta. Te cuento que tengo un hijo de 12 años con un craneofaringioma (quiste que nace en la hipófisis) el cual se le extirpó parcialmente en forma quirúrgica en diciembre de 2010 y luego por una recidiva se le realizó un tratamiento tipo quimioterapia directamente dentro del quiste en enero de 2012 y parece que hasta ahora está controlado. Como consecuencia de la primer cirugía la hipófisis ya casi no funciona o segrega muy baja cantidad de hormonas por lo cual estamos siguiendo un tratamiento con sustitutivos para cubrir justamente lo que la hipófisis ya no produce. Por ahora recibe desmopresina (por la diabetes insípida que se produce al no controlarse el reingreso de agua por parte del riñon y orinar toda el agua que bebe), hidrotizona (para suplantar el corticoide que generan las glándulas suprarenales) y levotiroxina (para suplantar el trabajo de las glándulas tiroideas). Obviamente toda esta medicación está seguida de cerca por una endocrinóloga infantil, a quien hay que consultar en forma períodica porque hay que seguir y ajustar las dosis a medida que el niño va creciendo. Ahora estamos esperando tener la certeza de que el quiste ya no crece más para comenzar con el tratamiento sustitutivo de hormona del crecimiento ya que en estos 2 años mi hijo crece a razón de solo 1 a 1,3 cm por año.
      A Dios gracias, siguiendo el tratamiento endocrinológico mi hijo está muy bien.
      Te mando un abrazo y espero que a esta altura ya estés encaminada con el tratamiento de tu hija. Y por cualquier consulta estoy a tu disposición.

      • Gabriela dijo:

        Hola Oscar, disculpa mi respuesta tardía y gracias por tu mensaje igualmente me alegro saber que tu hijo esta bien. La verdad tu testimonio es muy similar al mío, Mi hija sigue con tratamiento endocrinológico por el déficit hormonal, le han practicado muchos exámenes hormónales, resonancia, ecografías abdominales, radiografías a su mano, etc… y los resultados han salido bien. Gracias a Dios
        Si tuvo diabetes insípida de la cual se recupero rápidamente e incluso me quedo tratamiento como para un mes y medio.
        Toma levotiroxina. Yo encuentro que ha crecido menos después de la operación pero habrá que esperar un tiempito más para saber si es necesite hormona del crecimiento.
        Si te digo que estoy muy feliz, ya no tiene pubertad precoz volvió a ser delgada bajo 12 kilos. Como familia estamos mucho más tranquilos al ver a nuestra pequeña bien y feliz.
        y haremos todo lo que este en nuestras manos por darle un buen tratamiento.
        Espero algún día tengamos la oportunidad de contactarnos y hablar mas de nuestra experiencia y si podemos apoyarnos seria muy bueno.
        Un abrazo para ti y familia

  51. Hola para todos , mi nombre es Claudia , tengo 32 años y vivo en capital , padezco de la enfermedad del SÍNDROME DE CUSHING .
    Yo empecé con problemas cuando tenía 18 años , no menstruaba , tenía mucho bello , retención de líquido , manchas por el cuerpo , engordaba mucho, depresión , falta de visión .Y comencé atenderme en el Hospital. PIROVANO , fui a la ginecóloga y de ese lugar me mandaron a ver al jefe de ENDOCRINOLOGIA DR VILLAGRAN , él dijo que era un problema hormonal , pero nunca detecto mi enfermedad , y así anduve buscando y tratando de entender , por que tenia esos problemas y nadie me los solucionaba , Hasta que sale una nota en el diario clarín comentando del buen servicio de la parte de endocrinología , que tiene el hosp. DURAND .
    Fuimos con mi madre con todos mis estudios y me vio la DRA MIRTHA GUITELMAN , que al simple verme me detecto la enfermedad . en el año 2007. DOCTORA A LA CUAL LE ESTOY SUMAMENTE AGRADECIDA , POR LA CLASE DE PERSONA QUE ES CONMIGO , SINCERA Y AMIGA POR SUS CONSEJOS BUENOS QUE ME DA .
    A mi me operaron el 10/7/2007, en el hospital SANTA LUCIA , por la DRA BERNNER Y SU GRUPO DE MÉDICOS , COLABORADORES Y ENFERMEROS A LOS CUALES TAMBIÉN LE ESTOY SUMAMENTE AGRADECIDA , por que todo salió bien , mi tumor me lo sacaron por la nariz.
    Después hice un protocolo de son 230 , pero lamentablemente mi organismo no lo soporto .con mi dra Mirtha Guitelman .
    En el 2010 me hicieron radioterapia en el FLENI , fueron 13 secciones .
    En el 2011 tuve 2 internaciones en la clínica colegiales por falta de aire , alta presión .
    En octubre del 2012 me internan en el Pirovano para sacarme las glándulas suprarrenales, por el dr GIANATIEMPO y hoy estoy mucho mejor , lograron bajar mi presión , no tengo más retención de líquido, estoy más tranquila , camino , baje de peso , pero en lo único que todavía no menstruo y eso me preocupa , porque ya hace más de 1 año , quisiera una ayuda .
    Yo tomo levo tiroxina , hidrotisona de 10 mg , fludocortisona lonikal , cardevidol y sandostatin de 30 .
    Bueno y de esta fundación , me hablo mi dra Mirtha Guitelman , hace un tiempo y sé que es muy buena , pero yo siendo sincera no me sentía bien ,como para ir , pero hoy que me siento mejor y ya habiendo vivido está experiencia , puedo decir , que vale la pena luchar , y seguir con el propósito que dios nos da , día a día , que es levantarse para luego seguir luchando .
    GRACIAS A MIS PADRES , HERMANAS , FAMILIARES , A TODOS LOS MÉDCOS , DOCTORAS Y DOCTORES , ENFERMEROS Y EN ESPECIAL A MIRTHA GUITELMAN, NORMA MORALES Y MI NOVIO JULIO . SULUDOS PARA TODOS Y MUCHA FÉ.

  52. graciela dijo:

    Hola a todos ! Les cuento que sigo con S. de Cushing, luego de ser operada dos veces de microadenoma e hipofisis.Como el cortisol seguía más elevado que antes luego de diversos estudios me sacaron la suprarrenal izquierda por estar más grande .Loa primeros meses elcortisol estaba normal pero ahora a 6 meses comenzó a elevarse levemente.Me hice estudios y en la hipofisis no hay nada.los médicos consideran que me tengo que sacar la otra glandula. No ´se que hacer , si seguir tomando ketoconazol para bajar el cortisol o sacarme la suprarr y tomar medicación hidrocrtisona de por vida. A alguien le paso lo mismo ? Besos

  53. Mariela dijo:

    Hola Sandra y su equipo! Primero quiero agradecerles por todo lo que vienen haciendo por mí,sin siquiera conocerme personalmente. MUCHAS GRACIAAAASSSSSSS!!!!!!!! por la atención amena de Fernando y Argentina y a vos, Sandra por tu organización y tu empeño en no sentirnos solos.
    A partir de mi segundo embarazo , sufrí hipertensión severa y fui medicada durante el embarazo y luego c/4 antihipertensivos además de tratamiento psicológico pq “era mujer ,docente y cerca de los 40” .Me derivaron a endocrinología x adenoma en la suprarrenal que me querian extraer.
    Tuve la bendición de conocer a la dra Katz ,que su “ojo clínico” me detectó varios signos y síntomas de acromegalia y lo confirmó con análisis y una tomografía .En seguida ,me contactó con su pág web y me han ayudado desde los analisis hasta la ayuda profesional de estudio juridico c/ mis reclamos ante IOMA para que la medicación me llegue en tiempo y forma.
    Todavía estoy a la espera de una operación pq no se detecta cambio en una forma determinada del adenoma hipofisario y luego de la medicacion (1Sandostatin Lar de 30 y ahora Somatuline autogel de 120) no bajaron lo suficiente los niveles ,ahora se me agregó una anemia por fibromas uterinos , a la espera de una extracción del utero. Se ajustó la medicación antihipertensiva pero se me agregó metformina para bajar la glucosa.
    Me alegra poder tener un espacio para compartir mi humilde experiencia ,recibir contención en los diferentes momentos de una enfermedad y a darme herramientas ante los trámites burocráticos para lograr la cobertura de nuestra salud., aún viviendo alejada de la capital.
    Quisiera poder asistir algún encuentro y ayudarles .
    Con cariño,Mariela

    • Fernando dijo:

      Hola Mariela!, nos alegra mucho saber que hemos podido ayudarte y orientarte, eso es a lo que aspiramos en nuestra tarea. Te recomiendo que te anotes en el blog donde lo indica (a la derecha) anotando tu dirección de correo electrónico y así recibirás por esta vía toda novedad que se produzca en el blog, donde informamos de todas nuestras actividades; por supuesto que te esperamos cuando quieras, no tenés más que llamarnos y combinamos, un fuerte abrazo!

  54. Ailiana Martinez dijo:

    Hola, me encontre con este sitio despues de mucho buscar sobre mi problema, desde 2005 me entere del macroadenoma en la hipofisis pero ya hacia tiempo venia haciendo estragos en mi cuerpo, al punto de siendo medico he tenido que abandonar 2 postgrados, y actualmente no ejerzo mi profunda vocacion de ayudar a otros por todo lo que he vivido gracias al hipopituitarismo, en febrero 2012 hubo que operarme finalmente porque aun con Tto medico el adenoma seguia creciendo y sangraba cada vez que crecia, ese Problema ya paso pero vivo una vida que siento que no es mia, cada dia dependo mas de quienes me rodean y siento que el equilibrio a mi vida no llega, tengo 30 aÑos y desde que me operaron al sol de hoy he aumentado 10 kgs eso sin contar 20 kgs que ya tenia demas antes de la cirugia producto muy probable de problemas endocrinos no tratados a tiempo. Me siento muy sola, y sobre todo incomprendida, mi esposo es un hombre divorciado que ya tiene 2 hijos, no entiende muchas veces de mi desanimo, mis depresiones y mi bajo deseo sexual, el piensa que es cuestion de ser mas positiva, y tener mas voluntad, pero es mi cuerpo quien no responde… Comparto estas lineas un poco para desahogar mi carga…Saludos desde Venezuela

    • Fernando dijo:

      Hola Ailiana!, muchas gracias por escribirnos desde Venezuela!, te comento que nosotros formamos parte de la Alianza Hipófisis Latinoamérica y, en Venezuela, ustedes también tienen una Asociación de Pacientes, se llama ADEPAV, puedes contactarte con Johana Sevilla: johana.sevilla@hotmail.com . Esta Asociación cuenta con el apoyo de una referente en estas patologías en Venezuela como es la Dra. Ruth Mangupli: nenhuc@gmail.com – Hospital Universitario de Caracas, piso 2, Dpto de Neuroendocrinología – No tengo dudas que ellos podrán orientarte en tu problema y ayudarte a tener una mejor calidad de vida. Un afectuoso saludo desde Buenos Aires y fuerza!!

  55. rafael chambi dijo:

    muchas gracias por realizar este gran trabajo que es el de ayudar al projimo mi nombre es rafael chambi vivo en la plata y tengo una gran agustia des pues de algunos estudios que me realizaron este jueves pasado el endotrinologo me diagnostigo la enfermedad de encromegalia cuando le precente los estudios de resonancia macnetica me dijo que tenia un tumor cerebral y que me tenia que operar que el tumor me estaba ocacionando los problemas que tengo engrosamiento de lengua manos pies lengua y que la resonancia mostraba que el tumor tenia 1 centimetro , quede atonito sin saber que decir ahora me enbio a realizarme los analisis de sangre me parece que es gth1 estoy esperando la hautorizacion de la obra social el analisis como beran estoy muy triste y sin saber que me espera ojala puedan ayudarme esperare con ancias sus concejos muchas gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Rafael, por los síntomas que mencionás es correcto el diagnóstico de Acromegalia; esta enfermedad es provocada por un tumor benigno (adenoma) en la hipófisis, que provoca que se segregue en exceso hormona de crecimiento; por la medida que mencionás (1 cm) sería un microadenoma y facilita el tratamiento. No estés triste ya que, lo importante, es que están los tratamientos necesarios para sobrellevarlo. Te pido que nos envíes a nuestro mail (info@apehi.org) un teléfono de contacto para poder llamarte. Un fuerte abrazo y fuerza!!

    • Fernando dijo:

      Hola Rafael, por los síntomas que mencionás es correcto el diagnóstico de Acromegalia; esta enfermedad es provocada por un tumor benigno (adenoma) en la hipófisis, que provoca que se segregue en exceso hormona de crecimiento; por la medida que mencionás (1 cm) sería un microadenoma y facilita el tratamiento. No estés triste ya que, lo importante, es que están los tratamientos necesarios para sobrellevarlo. Te pido que nos envíes a nuestro mail (info@apehi.org) un teléfono de contacto para poder llamarte. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  56. Maricela Zuñiga dijo:

    Hola,en el pasado mes de diciembre,mi esposo fue diagnosticado con un tumor hipofisiario (adenoma de Hipofisis,situado en la silla turca),fue operado el dia 4 de enero del presente año,la cirugia salio relativamente bien,salvo una hemorragia que el neurocirujano pudo controlar,. Al despertar de la anestesia,mi esposo se da cuenta de que no tiene vision en el ojo izquierdo!!! Segun el neurologo,este efecto tiene posibilidades de ser reversible..lo que me preocupa todavia mas,es que a un mes de la cirugia,se le estan presentando unas punzadas muy dolorosas en sus ojos,y hoy vi una inflamasion que es visiblesible en la parte superior de la ceja izquierda..luce como una picadura de avispa. El tratamiento es muy caro,requerimos AYUDA Y ORIENTACION..somos del estado de Durango,Mexico.

  57. César Arturo dijo:

    Hola este es el tercer comentario que pongo, solo queria saludar a los fundadores de apehi y comentar a los visitantes de la pagina que tengan fe y no se desanimen; desde que me dio la enfermedad e estado investigando en linea y la mayoria de los comentarios son negativos, pero tambien e conocido a personas y platicado con ellas o por conocidos o familiares y e descubierto que hay muchas personas controladas o hasta curadas casi en su totalidad, yo creo que nos metemos a la red a investigar cuando hay algo mal y cuando nos fue bien no nos acordamos de poner nada, creo que esta es la causa de que investigamos y vemos casi solo lo malo, a lo mejor me equivoco pero esas es mi opinion, aprovechando quisiera preguntar por si alguien tuvo apnea del sueño si se le curo sola o requirio algun tratamiento, me tiene muy molesto casi no me deja dormir la lengua me crecio y la garganta me duele mucho, muchas gracias y mando un abrazo a todos los que lean este comentario.

    • Fernando dijo:

      Hola César,
      Es como decís, en general se comenta los problemas y no cuando se los supera, es más, te diría que son muchísimos más los casos en que, con un correcto diagnóstico, tratamiento y siendo conciente con el tratamiento y los controles, todo se supera y con una muy buena calidad de vida. Por la apnea del sueño te diría que lo consultes con tu médico de confianza, que es quién te conoce y sabrá cómo tratarte. Un fuerte abrazo!

  58. Celia Barrales Arenas dijo:

    Hola César. Yo tengo adenoma hipofisiario que me diagnósticaron en 1992. Como consecuencia me empezó a crecer la mandibula y la lengua. Me radiaron el tumor. Luego de dos años segui con sintomatología y un doctor endocrino me detectó hiperplasia suprarrenal congénita. Me dieron dexametasona y luego me cambiaron a prednisona que es la que actualmente tomo todas las mañanas. Mejoré increiblemente despues de un larguísimo proceso psicológico. Ahora soy psicóloga y creo en la histeria de conversión. Mucho del problema inició creo yo con un trauma producido por la muerte de mi padre a los 12 años. Trabajé el duelo y creo que me también me ha ayudado a estar bien. Casi ya no tengo sintomas, todo volvió a su lugar. La lengua es normal y mi mandíbula también. Es increíble pero cierto. Ahora solo me duelen los huesos de vez en cuando por que por la radiación se me afecto la tiroides pero me dieron levotiroxina y santo remedio. Mientras tome mi medicamente estoy como si nada. A veces no me acuerdo ni de que tengo el dianóstico de hiperplasia suprarrenal congénita y adenoma hipofisiario. Me trato en el hospital de la Raza en endocrinologia. El medico es excelente. Te fe y busca alternativas, entre ellas la psicología, que de cierta manera influirá en tu curación porque a veces, despues de años de buscar la sanación, llegas a un punto de desgaste, lucha y no te rindas. Te envío un fuerte abrazo.

  59. Ramon Rosario dijo:

    Hace muchos años atras me realizé una cirugía transfenoidal por un tumor (microadenoma) en la pituitaria y perdí prácticamente el olfato. Habrá manera de recuperarlo? Gracias Anticipadas por cualquier información. Ramón Rosario, Vega Baja, Puerto Rico.

    • Fernando dijo:

      Hola Ramón, por lo que cuentas supongo que operación te la realizaron por vía transseptoesfenoidal (por la nariz) y, seguramente, como consecuencia de ésta es que ocurrió lo que comentas. Esto deberías verlo con tu médico de confianza y, posiblemente, con un otorrinolaringólogo para ver si habría algún tratamiento para disminuir estos síntomas. Un fuerte abrazo!!

  60. Elvira dijo:

    hola mi nombre es Elvira y soy de mexico yo tambien tengo un adenoma de 1 cm estaba la ultima vez que me hice tac en octubre de 2012 me tendria que haber hecho otra en enero de 2013 pero por falta de recursos no he podido ni nunca me ha visto un neurocirujano unicamente el Ginecologo que me mando hacer la tac y me mando bromocriptina pero ahora siento otros sintomas que no tenia como desmayos, dolor de pecho y falta de aire, estoy muy preocupada y mas por misituacion no tengo seguro no se si sepan de alguna institucion en mexico k me pueda ayudar por favor, LES AGRADESCO DE ANTEMANO.

    • Fernando dijo:

      Hola Elvira desde México!, ante todo te recomiendo que lo antes posible consultes con un neuroendocrinólogo, que es el médico especialista en estas enfermedades. Para ver el adenoma, es más conveniente una resonancia magnética en lugar de una tomografía, además de los análisis hormonales. Para que puedan orientarte en México existe una Asociación de Pacientes llamada “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes”, el contacto es Luminosa Gómez Hernández: luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82. Un fuerte abrazo y espero que puedas encontrar pronto el tratamiento correcto.

  61. MARIA JULIA HERNÁNDEZ GÓMEZ dijo:

    HOLA BUENAS TARDES LES ESCRIBO DESDE MÉXICO ME LLAMO JULIA Y QUISIERA SABER SI LOS PIES, LA NARIZ, LAS OREJAS, LAS MANOS Y TODO LO QUE CRECE EN DESPROPORCIÓN ¿VUELVE A LA NORMALIDAD UNA VEZ QUE SE ATIENDE LA ENFERMEDAD?

    • Fernando dijo:

      Hola María Julia!, con respecto a tu pregunta te copio a continuación la respuesta de una de las especialistas en estas enfermedades de Buenos Aires: “En el contexto de la acromegalia hay crecimiento de manos y pies con cambios faciales. Con la curación o control de la enfermedad se logran grandes mejorías en estos aspectos.
      Dra Karina Danilowicz”. Asimismo te comento que en México cuentan con una Asociación de pacientes que participa de la Alianza Latinoamericana, se llama “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes”, el contacto es Luminosa Gómez Hernández, luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82. Te diría que te contacte con ellos que podrán orientarte en tu país. Un fuerte abrazo!

      • MARIA JULIA HERNÁNDEZ GÓMEZ dijo:

        Gracias por la información pero no se si en algún momento me ponga en contacto con la asociación aqui en México, yo no quiero vivir con acromegalia, soy una persona deportista y he practicado la natación la mitad de mi vida, ahora he aumentado como 20kg de peso y me está ocasionando mucho trabajo entrenar como lo hacia y eso si me esta matando más que la enfermedad, además me duelen todas las articulaciones, están por confirmarme que tengo acromegalia con estudios de laboratorio, pero todos mis sintomas indican que sí la tengo, me han crecido los pies, las manos, la nariz y se me estan moviendo los dientes, llegué al neurólogo por diplopia, desgraciadamente empecé con sintomas hace 20 años y hasta ahora un excelente médico internista me la diagnosticó, sólo estamos esperando los resultados de laboratorio para confirmarla. sin embargo de una cosa sí estoy segura no quiero vivir asi. SALUDOS

  62. Diego Petrella dijo:

    Hola!!! Felicitaciones por el trabajo realizado y la dedicación que le ponen a cada respuesta, comentario, etc.!! Les comento, tengo 31 años vivo en Rosario y estoy operado de un macroadenoma hipofisario hace 3 meses, con dgco de Acromegalia. Al dia de la fecha a pesar de hacer mi vida normal, (trabajo, empece con actividad fisica, me siento entero), estoy con 2 problemas, los examenes de somatomedina C me siguen dando altos (la RM dice que haber quedado algun resto del tumor) y me siguen los dolores de cabeza los mismos que me provocaron que consulte a un neurologo y me detecten este problema. hace 3 años que me duele, casi todos los dias, siempre el lado derecho, detras del ojo. Empece con el Sandostatin Lar de 20mg, es una de mis esperanzas ya que los medicos no me dan certeza de que pueden ser los dolores (tomo topiramato, flocur) Queria saber si los pacientes que uds conocen cursan con estos dolores y cual puede ser el mejor tratamiento para abordarlos ya que se tornan insoportables, no por la intensidad sino por su frecuencia y duracion.
    Les dejo un abrazo grande!! y les agradeceria su asesoramiento.
    Sin estos dolores estaria barbaro, ya que la enfermedad no me ha dado sintomas.

    • Sandra Mesri dijo:

      Diego, gracias por tu testimonio, la verdad que como te imaginaras, somos quienes realmente te entendemos!!Si queres, dejanos algun telefono para llamarte y conversar un poco sobre como seguir. Esto a veces ayuda! no te encierres. Por otro lado, nosostros solemos ir a Rosario y si venis por aca, seras muy bien recibido.
      Saludos y fuerza!
      Sandra mesri, Presidente Apehi

  63. natalia toledo dijo:

    Hola buscando respuesta a mis problemas desde mi operacion de hipofisis encontre su pagina y sus comentarios les agradeceria si me contactaran ya que me gustaria comentarles mi situacion muchas gracias

  64. Raquel dijo:

    Hola,
    Soy Raquel (38 años) y les contacto desde España. En febrero de este año me diagnosticaron una acromegalia producida por un macroadenoma de 12mm en la hipófisis. Recién salí de la operación que me hicieron por la nariz hace una semana y gracias a Dios no he tenido ninguna complicación y estoy genial (toco madera, como decimos por aquí).
    Ahora estoy repleta de dudas que me gustaría compartir con otros enfermos a ver si pueden ayudarme. Por ejemplo, en los últimos 10 años he engordado 30 kg y me costaba muchísimo perder cuando me ponía a dieta… Una vez que te remueven el adenoma y te nivelan la medicación ¿perder es más fácil?, ¿hay que ponerse a dieta estricta o se pierde con facilidad si se come con moderación?, ¿la hinchazón de la nariz desciende hasta el punto en que recuperas tu antigua nariz o se queda ancha para siempre? También sufro de apneas del sueño y tengo que dormir con CEPAP, ¿podré alguna vez quitarme la CEPAP?, ¿el adenoma vuelve a aparecer? Los médicos me dicen que todo mejora y todo baja pero me gustaría saber si fuera posible, esta y otra información de primera mano, de mano de alguien que haya pasado o esté pasando por esta enfermedad.
    Por otro lado, ya que ustedes recomiendan doctores en Argentina, les voy a recomendar a los mejores neurocirujanos de España (en caso de que alguien que lea este blog esté en España y no sepa dónde acudir): el Dr. José García-Uría Aventín y la Doctora Maria Cecilia Fernández-Mateos son parte de un equipo excepcional de Neurocirujanos del Hospital Puerta de Hierro en Madrid (de momento público y gratuito), que es centro de referencia nacional en cirugía hipofisaria según me indicaron. El hospital Puerta de Hierro también cuenta con un cualificadísimo equipo de Endocrinos, todos profesionales de excelente trayectoria y trato “muy humano” que en todo momento me han apoyado casi como si fuera uno de sus familiares sin apenas conocerme, entre ellos destaco a la Dra. Ainhoa Abad López a la que le debo muchísimo.
    Muchas gracias por su tiempo y tan enriquecedora web.
    Raquel

    • Fernando dijo:

      Hola Raquel desde España!, muchas gracias por compartir tu historia. Con respecto a lo que preguntás, normalmente luego de la cirugía y tratamiento los síntomas disminuyen y varía en cada paciente. En general todo mejora, no significa que se vuelve a cómo era antes de desarrollarse la enfermedad pero uno se recupera bastante; por lo menos en lo son partes blandas, lo que el hueso creció ya no hay vuelta atrás. Igualmente quien mejor puede informarte y conoce tu caso es el endocrinólogo que te trata. Te comento que en España tienes una Asociación de Pacientes con la que estamos en contacto, se llama “Asociación Española de Pacientes con Acromegalia” y su presidente es Raquel Ciriza: tengoacromegalia@hotmail.com. Un fuerte abrazo y a tu disposición

    • Cesar arturo dijo:

      Hola a mi me operaron hace un año y medio, antes de la operación pesaba mas o menos 90 kilos, de recien operado me medicaron con cabergolina y me cayo algo mal la use por 3 meses y la deje, despues de eso por una ulcera que traia me propuse bajar algo de peso y logre bajar cerca de 9 kilos en poco tiempo(2 o 3 meses), despues de eso me dijeron que tenia que seguir tomando cabergolina y me recetaron otro laboratorio y si lo soporte mejor pero seguia con muchos efectos secundarios y volvi a subir, ahorita peso unos 87, tambien sane de la ulcera, comi mas, no hacia ejercisio; no le hecho toda la culpa a la cabergolina, ya como que el cuerpo se acostumbro a la cabergolina y tengo 2 meses sintiendome mejor voy a intentar otra vez bajar de peso, yo creo que si es posible bajar de peso, te recomiendo el ejercisio, es bueno para bajar de peso, ayuda a las articulaciones y tambien en lo mental, con lo de bajar los rasgos si a bajado algo aunque sigo con apnea pero ya menos severa y la quijada algo salida todavia, no se si tarde mucho en bajar o ya vaya a quedar asi, la nariz ha bajado de tamaño le comente al neuro que me opero la posibilidad de operarmela y dijo que me esperara un tiempo mas o sea que da esperanza que todavia baje algo su tamaño, esa es mi experiencia espero te sirva, un saludo y te recomiendo la calma.

      • Raquel dijo:

        Gracias por tu respuesta César Arturo, en los dos últimos meses he bajado 9 kilos, -a dieta y haciendo ejercicio eso si- y la nariz y los rasgos me han bajado muchísimo aunque la nariz aún está hinchada así que estoy recuperando mi belleza, mi buen humor y mi cuerpo de nuevo. A mí no me han recetado nada de momento porque parece que mi función hipofisaria es correcta. ME han hecho, eso sí, varios análisis de sangre y me recetaron hidroaltesona para el cortisol al principio, pero después del primer análisis me dijeron que no necesitaba tomarla. Recién me dieron el alta los neurocirujanos y estoy con una vitalidad, un buen humor y una positividad como nunca he tenido, esta enfermedad me ha enseñado tanto de mi misma que aún a pesar de que haya sido una pesadilla y algo muy traumático a ratos, me siento afortunada de poder haber aprendido todo lo que he aprendido y me queda por aprender… 😉

    • mari dijo:

      Hola Raquel, cual es la web de la Dra Ainhoa Abad Lopez? La he buscado pero no doy con ella, muchas gracias!!!

      • Raquel dijo:

        Mari,

        La Doctora no tiene web, no obstante puedes localizarla en el Hospital Puerta de Hierro en MAdrid al siguiente correo (ATT. Dra. Ainhoa Abad López) cadmis.hpth@salud.madrid.org . Recién la ví y me dijo que esa es la mejor manera de contactarla.
        Un saludo

        Raquel

  65. Nilda dijo:

    Hola, me llamo Nilda, tengo 33 años y hace un poco mas de un año me diagnosticaron acromegalia. Sali del consultorio de mi endocrinologa muy angustiada y sin saber muy bien que hacer.
    Al dia siguiente llamo a APEHI, no sabiendo en realidad que buscaba. Me atiende Fernando y le cuento el gran caos que era mi vida en ese momento, y el me dijo… tranquila, si te sirve de algo yo tambien la tengo y ya estoy operado y aunque no me veas ahora no quede tan mal o eso creo dijo riendose!!
    Hago referencia a esto porque a mi me sirvio y mucho!!!
    Les cuento que ya me opere, en octubre del 2012 y no quede tan mal o eso creo al menos!!!!
    muchas graciass!!!

  66. oscarayala dijo:

    Hola a todos, les comento que yo tuve un macroadenoma de hipofisis de 2.14cm, al igual que todos me crecio las manos la lengua los pies la mandibula etc, me operaron por via transesfenoidal el 11 de junio del 2013, en la operacion hubo derrame de lcr, pero en ese mismo instante me hicieron una cirugia para cerrar la fistula con grasa de mi abdomen, ahora tomo levotiroxina y predisona, han pasado el tiempo y mi recuperacion ha sido satisfactoria desde el mismo instante que sali de la cirugia no tengo ningun tipo de sintomas no me duele nada, he tomado precauciones de no sonarme la nariz ni hacer fuerza, lo mejor es que mis facciones empezaron a disminuir, la lengua y la nariz mas que todo, sigo en tratamiento pero todo esta bien, el doctor me dice que a pesar del tamaño del tumor tengo una buena esperanza de haberme curado, pero todo lo dira el tiempo y los examenes que tengo que hacerme, quiero decirles que tengan fe y sobretodo psicologicamente deben ser fuertes porque eso les va ayudar muchisimo.Si desean conversar al respecto no duden en escribir a email:oscarayala76@gmail.com. Felicito a todas las personas que se encuentran en esta pagina y procuran ayudar a los que necesitamos informacion con respecto a nuestra enfermedad gracias por todo

    • Fernando dijo:

      Hola Oscar, ante todo nos alegramos que estés bien y se hayan revertido algunos síntomas. Es como decís, hay que ser fuerte y nunca desanimarse; “querernos” y pensar que, haciendo los controles periódicos correspondientes y siguiendo al pie de la letra el tratamiento que nos indiquen los especialistas la vida que se lleva es absolutamente normal. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tus datos para poder llamarte. Un fuerte abrazo!

  67. marisol dijo:

    hola a todos , soy Marisol de BS AS ARGENTINA.. hoy me entregaron los estudios en el consultorio de endocrinología y me diagnosticaron acromegalia… me dijeron que tengo que ir a cirugía… estoy muy asustada por la operación tengo mucho miedo….y angustiada… me atiendo en el hospital posadas…..todavía no se la fecha de mi operación ya que todavía no hable con el neurocirujano….estuve leyendo los comentarios es bueno saber que otras personas pasaron y pasan por lo mismo y se puede salir adelante …luego les contare como sigue mi tratamiento desde ya muchas gracias… tratare de comunicarme con ustedes por lo menos para conversar y encontrar un poco de contención,,,gracias ..

  68. samantha dijo:

    hola mi nombre es samanta ,tengo 24 a;os y tengo sindrome de turner , fuy operada a los 8 a;os de edad y por lo que tengo entendido por mi flia esta enfermedad es genetica ya que lo padece dos de mis hermanas mayores y dos de mis tias , nunca pregunte de que se trataba esta enfermedad ni porque me habian operado cuando era chica solo se que tengo que tomar pastillas de por vida para poder estar bien , y ahora me encantaria saber todo sobre esta enfermedad, de donde viene y porque no puedo tener flia ..
    Espero que sepan responderme..gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Samantha, para tu problema creo que es mejor que te dirijas a la Fundación Cromos (para el Síndrome de Turner, Klinefelter y otras cromosomopatías), la página web es http://www.fundacioncromos.org/. Alli te podrán orientar más específicamente y, por supuesto, el especialista que te atiende; recordá algo muy importante, no existe al pregunta “tonta”, lo que no puede suceder es que te vayas con dudas. Un fuerte abrazo!!

  69. Abelardo Barroso dijo:

    Buenas tardes les saludo desde Mèxico a mi hijo de 19 años se le practico en Agosto/2013 un cirujia tranesfenoidal por un tumor en la hipofisis que le produce enfermedad de Cushing , desafortunadamente aun que en la RM que se le efectuo, ahora en Octubre/2013 no se le observa rastros del tumor sin embargo la enfermedad sigue manifestandose,el endocrinologo que lo atiende por la observacion a la RM dice que la radioterapia aparentemente no resulta porque no se sabe por donde se le puede aplicar,y al mismo tiempo no se podria de nuevo operar porque el neurocirujano no sabria que hacer en la hipofisis y podria dañarla,que hasta ahora tiene una funcion con respecto otras hormonas normal,por el momento esta tomando medicacion para controlar en algo el cortisol, en espera de la evaluacion del neurocirujano, si alguien en este foro tiene alguna semejanza con este caso les agradecere alguna informaciòn.

    • Fernando dijo:

      Hola Abelardo, en México tienes una Asociación de pacientes donde, justamente, su impulsora es paciente de Cushing; se llama Marcela Hinojosa y puedes contactarla en el correo electrónico ceaphi@gmail.com o bien a marcela.hinojosa@gmail.com. Ella seguramente sabrá orientarte en tu problema. Un fuerte abrazo y ánimo, que estando bien es como mejor podrás ayudar y animar a tu hijo.

    • Fernando dijo:

      Abelardo, desde la Asociación de México están intentando contactarte pero con esta dirección de correo electrónico viene de vuelta, podrías por favor indicarnos tu dirección de correo electrónico para poder pasársela?. Un fuerte abrazo

  70. alexandra dijo:

    hola mi nombre es alexandra tengo 24 años y queria compartir con ustedes mi caso hace dos años que intentamos con mi marido tener un bebe, fui a una ginecologa y me dijo que tenia la prolactina alta y me mando a hacer una resonancia y los resultados fueron ” las glandulas hipofisiarias se encuentran aumentadas de tamaño a expensas del abombamiento central, superior, llegando a medir 12mm de diametro, las secuencias dinamicas detectan una aparente captacion con mayor rapidez en la zona antero superior de la glandula, en relacion al abultamiento” lleve mis resultados a un neurologo y me dijo que me haga otra resonancia ya que esta es de dos años que podria tratarse de un tumor de hipofisis, el tema es que estoy hace mas de 12 meses con fuertes dolores de cabeza, que llegan a ser muy intensos, tengo la vista borrosa y ya me agarro un episodio de convulsiones cosa que nunca me habia pasado, y hace una semana que estoy con taquicardias y los dolores de cabeza no pasan hasta tengo mareos, en la ultima resonancia solo dice glandula hipofisiaria homogenea y borde superior central convexo no se lo que significa y el neurologo no viene hasta dentro de 20 dias,.. lo unico que debo hacer es esperar solo queria compartir con ustedes y que me den alguna opinion… saludoos

    • Fernando dijo:

      Hola Alexandra, te respondimos por correo electrónico a tu consulta, muchas gracias por tu testimonio. Por favor respondenos por esa vía para ver cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo

  71. Brenda dijo:

    Hola soy Brenda tengo 25 años soy de Esquel-Chubut. A los 13 años fue mi primera menstruación y despues de eso no me vino por 4 o 5 años, entonces mi mama decidió llevarme a una neuróloga y a la ves ginecóloga me hicieron estudios y me dijeron que tenia un tumor veningo algo asi q no era malo me dijeron q tenia la prolatina alta y otras hormonal entonces me dieron pastillas anticonceptiva y me dijeron que con eso se me iba a regular todo. entonces paso un tiempo que anda bien, pero después comenzaron de nuevo tenia dolores de cabeza me veni cuando quería tomando las pastillas anticonceptivas tenia perdida de memoria inflamacion todo el tiempo etc. entonces decidimos consultas a en otro lugar y me dijieron q no era problema de la hipófisis sino que era mas de la parte del útero, ovarios etc, asique me mandaron al ginecólogo y la doctora me dijo que tenia que operarme porque tenia en el útero varices (endometriosis algo así). bueno me hicieron todo eso hace poco y hace 4 meses no menstruos sino me dan inyeccion o pastillas no me viene tengo dolores de cabeza, perdida de memoria, dolores de cabezas en distintas partes, inflamación o dolores de ovarios impresionantes que me tira a la cama y en realidad estoy cansada ya la verdad no se que tengo todavía porque sigo igual me visto como 10 médicos y nadie me dice que es lo tengo hasta me dijeron que hijos no podria tener.
    solo quiero compartir esto con ustedes para que me den su opinión y me ayude porque ya no puedo vivir asi con dolor todos los dias y nadie me soluciona nada lo peor es que mi humor es re cambiante estoy bien y después mal ya no quiero esto… bueno les dejo mi saludoss graciass

    • Fernando dijo:

      Hola Brenda, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto para poder llamarte y ver cómo te podemos ayudar. En principio lo conveniente sería que consultes con un neuroendocrinólogo especialista en hipófisis. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  72. mariela dijo:

    Hola APEHI,gracias por su llamado,la buena atención y disposición para ayudar .Me hubiera gustado ir al ultimo encuentro del año pero será el próximo.Gracias por acompañarme!!!

  73. Yuri Colins dijo:

    Buscando informacion de medicos en C.R especialistas o con experiencia en enfermedades de hipofisis. Realmente nos urge. Se agradece cualquier informacion.

    • Oscar Serravalle dijo:

      Yuri, podrías dar alguna información más, que es C.R, de donde eres, sería útil para que te puedan orientar mejor. Saludos y no pierdas la esperanza. Un abrazo Oscar

      • Fernando dijo:

        Hola Oscar, C.R. es Costa Rica y ya le pasamos a Yuri los datos de una Asociación de pacientes de allí para que puedan orientarla, por supuesto también quedamos a disposición de ella. Un abrazo

  74. Yuri Colins dijo:

    Que pena en las carreras no puese atencion a ese detalle. Somos de San Jose Costa Rica. Fernando no he recibido esa informacion,si me contestaste aqui en el foro por alguna razon no me di cuenta. Estamos realmente necesitandola si me la puedes enviar de nuevo seria de muchisima ayuda.

    • Laura dijo:

      Hola soy Laura y soy de San José Costa Rica. Hace un tiempo que venía buscando algún foro sobre adenomas hipofisiarios o síndrome de cushing y hoy me alegra mucho haber encontrado este blog.
      Me interesa mucho la información sobre la asociación de pacientes acá en Costa Rica, a mi me operaron de un macroadenoma de hipófisis hace poco más de 11 años y actualmente me están valorando porque estoy presentando síntomas que hacen sospechar a mi médico que el tumor puede estar apareciendo de nuevo. Desde que me operaron he estado en control médico y nunca lo he dejado.
      Entiendo mucho a las personas que han pasado o están pasando por este tipo de problemas de salud, la actitud positiva y el cariño de mi familia y amigos es lo que me ha ayudado a salir adelante.
      Me gustaría contactar a otras personas además de mi familia y amigos con las que pueda hablar al respecto.

      • Fernando dijo:

        Hola Laura!, por un lado te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos tu diagnóstico exacto, así vemos si podemos enviarte material. Por otro lado, en tu país existe una Asociación que, si bien abarca varias patologías (principalmente cáncer), incluye las hipofisarias y forman parte de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama ANASOVI (www.anasovi.org) y puedes contactarte con su presidente (Cintia Solano Cantillo) de nuestra parte, su correo electrónico es cintianasovi@gmail.com
        Un fuerte abrazo y a tu disposición

  75. maria dijo:

    hola, mi hermana fue operada hace 3 semanas de un tumor de hipofisis de 8mm que le provocaba cushing, supuestamente no hay resto de tumor…. , ahora al hacerle los analisis hormonales tras la operacion le sale alta la hormona del crecimiento IGF1 alta…. ¿por que puede ser esto? quieren mirarla mejor pero yo ya ando preocupada….

    • Fernando dijo:

      Hola María, la IGF1 alta indica hormona de crecimiento, igualmente es muy pronto para saber cómo quedarán las hormonas, luego de una cirugía es normal que las hormonas queden alteradas hasta que, con un poco de tiempo, se estabilizan y el neuroendocrinólogo buscará los medios para normalizarlas. Confiá en los especialistas. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto para poder llamarte e incorporarlos a la familia de APEHI. Un abrazo a vos y a tu hermana, ánimo!!

      • maria dijo:

        Gracias ,Le van hacer el 28 de mayo una prueba d azucar en sangre no se exactamente como se llama , esa de 2 horas…. He visto q es para medir la hormona de crecimiento , supongo que serán los pasos q tienen q seguir…. ?
        Un saludo y gracias x anticipado 🙂

  76. Claudia dijo:

    Buenos días, mi nombre es Claudia, tengo 42 años y presente dos tumores los cuales fueron extraídos por la nariz, hace un año me operaron de la vesícula por la droga que estaba en esos momentos utilizando ya que me dio cálculos y al mes me sacaron la matriz. En la actualidad tengo 24 días de operada de la tiroides me la retiraron toda con cuatro nódulos que tenia y ademas de la inyección mensual que me colocan por tener células activas del tumor, estoy con la levotiroxina de 100 y calcio. Con todo lo anterior me surgen preguntas como, si es normal el que siente la vista cansada como borrosa y mucho dolor o cansancio en la cabeza como presión y también mal genio, he querido no pensar en nada de esto para llevar mi vida normal pero me gustaría saber sobre ustedes y su vida después de operados. Trabajo en una empresa privada donde se que se pueden molestar por tantos permisos solicitados. Me gustaria saber si es posible pedir una pensión por esta enfermedad teniendo en cuenta que ya tengo las semanas cumplidas. Mil gracias por sus comentarios.

    • Fernando dijo:

      Hola Claudia, te escribimos directamente a tu dirección de correo electrónico, por favor respondenos por esa vía y veremos cómo orientarte. Un abrazo y ánimo!

  77. fatme alicia bichir duran dijo:

    Hola Sandra , soy Fatme Bichir de Mexico , hace algunos dias me contacte con ustedes y posteriormente con Marcela de Monterrey y quisiera saber dos cosas: primeramente como me pueden ayudar aca porque yo veo que Marcela solo me ha brindado el escucharme un poco tratar de consolarme pero yo le comento que voy a viajar a la ciudad de Mexico para teatarme esto en una institucion del gobierno porque en realidad yo no puedo cubrir ya mas gastos por mi cuenta y se que todo esto es muuuy caro, hoy voy a platicar con ella nos pusimos de acuerdo porque esta un poco ocupada , ella me dice que ma va a decir que preguntas hacer y que no tengo que convencer a nadie y la verdad a veces siento que todo esto de la medicina es como una mafia , desfile con un sin fin de doctores y todos me dijeron que no tenia nada y para mi esto es un sistema diabolico, como es posible que una persona te diga que algo le duele y ademas con un sin fin de sintomas graves como ya problemas cardiobasculares como en mi caso (soy una persona delgada y siempre me ha gustado el deporte) pero de pronto todo se destartalo en mi y que se atrevan a decirte que no tienes nada incluso despues de tener dn mi mano el esgudio de la hormona de crecimiento alta , una endocrino me dijo que no tenia nada porque yo en ese momento no habia identificada bien lo que me estaba ocurriendo por fuera no tenia evidencias, estp fue en diciembre y de aquella fecha para aca he tenido cambios importantes, me empiezo a morder la lengua de los lados y los pies inchadisimos, huesos saltones por todos lados ,pomulos mas grandes pero lo mas horrible es lo que se siente pir dentro y mi se gunda pregunta Sandra: que sentias al caminar pirque a mi me duelen los talones y siento piquete horribles en los pies manos y brazos y piernas gracias y un saludo fuerte.

  78. fatme alicia bichir duran dijo:

    Gracias chicos

  79. Jorge Luis dijo:

    Alicia, yo me atendi en el Hospital San Javier en Guadalajara, Jal. con el Dr. Marco Antonio Barajas, una eminencia y gran ser humano. si te es posible acude con el.
    Saludos

  80. Hola !! mi nombre es KARINA Naci en Mexico pero desde hace mucho tiempo vine a vivir a Texas, hace 6 meses fui sometida a una craneotomia que duro 9 horas: tenia un macroadenoma Hipofisiario de 4cm !!! dijeron los medicos que el tumor era viejo pero no mostro sintomas aparentes hasta que de pronto comenze a engordar ,no tenia libido, no menstruaba y salia liquido transparente de mis pechos…. comenze a preocuparme y acudi a 2 ginecologas que solo me hicieron estudios de la matriz y una de ellas me diagnostico “menopausia precoz” me resigne porque tengo dos lindas hijas, para mi era suficiente pero para el que en ese entonces era mi esposo NO.. peor aun cuando aparecieron los dolores de cabeza.. yo le decia a la doctora.. -Que raro ? solo me duele en medio de la frente… y me contestaba eso es normal de la menopausia !!!meses despues vino mi divorcio inminentemente ya habia una tercera persona en medio de mi matrimonio !!! alguien a quien no le dolia la cabeza casi todos los dias …eso fue lo de menos y no hubo duelo a esa situacion ya que dos meses despues cuando iba de camino en el coche hacia la escuela de mis hijas comenze a ver doble.. acudi al oculista barato de esos ke da consulta en algunos de los centros comerciales y me dijo que lo que yo tenia era vista cansada… pero al paso de los dias empeore…. entonces fui con un buen especialista y el fue quien descubrio el timor que ya me habia aplastado los nervios oculares y algunos de la cara de lado derecho…: me ordeno una resonancia magnetica MRA y ahi fue cuando ya no me dejaron salir del hospital de inmediato me prepararon para la operacion… gracias a Dios todo salio muy bien.. pero al despertar de la anestecia ya no pude abrir mi ojo derecho y senti un hormigueo en mi cara del mismo lado…a la fecha si me levanto el parpado veo pero muy obscuro.. el hormigueo disminuyo un poco, el neurologo dijo que hubo una parte que no se pudo extraer ya que se encontraba en una zona inoperable…!!!! el paso siguiente para mi es la radiacion y asi reducir lo que me queda ahi todavia !!! GRACIAS A TODOS por su testimonio.. yo pienso que no hay mucha informacion de este padecimiento.. incluso muchos doctores no la conocen a profundidad hasta que ya es muy grande el problema !!l es una enfermedad cara en todos los aspectos… cara en el tratamiento y en tu vida personal…espero que mi testimonio sirva para que mas gente tome conciencia de esto. Gracias y Dios nos cuide !!!

    • Fernando dijo:

      Hola Karina, muchas gracias por tu testimonio. El problema que tuviste es, lamentablemente, bastante común, la demora en llegar a un diagnóstico correcto y, consecuentemente, en llegar al tratamiento adecuado. No obstante, lo importante es que se cuenta con tratamientos que, siguiéndolos al pie de la letra al igual que los controles periódicos, la vida que se puede llevar es normal. También es fundamental mantener una buena actitud, no solamente por tus hijas y por tus afectos sino por tu propia calidad de vida!. En México tenés una Asociación de pacientes con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI (Compartiendo Esfuerzos Ayudando a Pacientes Hipofisarios), el contacto es Marcela Hinojosa y su e-mail es marcela.hinojosa@gmail.com
      Un fuerte abrazo y fuerza!!

      • Natalia dijo:

        Mucha fuerza Karina!!! A mi me paso lo mismo que a vos, a los 26 años me operaron. La cirugia fue una craneotomia en octubre del 2012 de un adenoma grado 4 el cual comprometia el nervio òptico y la arteria carotida es por eso que no pudieron extraerlo del todo y quedo un remanente. Gracias a dios me opero el Doctor Basso y su equipo y hasta el dia de hoy me tratan . En mayo de 2013 empeze el tratamiento de radioterapia el mes entero y ahora me siento bien, pero mi organismo no se recuperò del todo, en estos dias tengo que hacerme otra resonancia para ver la evoluciòn del tratamiento. Lo fundamental es tu postura frente a la enfermedad, la contenciòn de tus seres queridos y de los mèdicos y el coraje para luchar por una mejor calidad de vida!. Espero que te mejores y que Dios te de mucha energìa!
        Una abrazo, Natalia

  81. Sonia dijo:

    Contestenme por favor, hola tengo 24 años y me diagnosticaron tumor de hipofisis, por esa razón me operaron x la nariz, antes de darme el alta perdí líquido céfalo raquídeo y me quedé, me punsaron y despues de una semana me dieron el alta, eso fue el 28 de febrero de 2014 y el 28 de octubre me volvieron a operar por que crecio y me operaron por la cabeza, en Rosario (soy rosarina), y alla tuve convulcion, despues me medicaron, estuve en terapia intenciva, ahora crecio de nuevo y tambien tienen que operar en bs as en la clinica fleni.

  82. Sia dijo:

    En la clinica fleni por que el cirujan mio no quiere atenderme mas por que ya cumplio según el dice, el tumor ya me comprimio los dos nervios opticos y veo poko, como vengo hace 2 años con esto la mestruac no me viene mas, ojala puedan ayudarme dejenme en mi correo que yo los llamo a ver que me dicen por lo menos que tal fleni, muchas gracias

  83. charlotte dijo:

    Hola soy de la ciudad de méxico y quiero saber si tienen algún grupo de
    Ayuda .no he recibido atencion medica y tengo nuevos sintomas como vision disminuida. Torpeza .aletargamiento.perdida de memoria a corto plazo.etc…..sobra decir que estoy espantada?igual. De donde sean agreguenme.en facebook

    charlotte.luzysombra@gmail.com

    • Fernando dijo:

      Hola Charlotte, cuál es tu diagnóstico?; en tu país tenés una Asociación de Pacientes con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa (ceaphi@gmail.com o marcela.hinojosa@gmail.com), ella también es paciente y seguramente te podrá orientar y contener. Por supuesto estamos también a tu disposición, un fuerte abrazo y ánimo!!

  84. Todo lo que dicen está perfecto pero por favor quisiera saber que medicina debe tomar mi hija q la operaron de tumor hipofisiario hace mas de un año y sus niveles de hormona de crecimiento siguen elevados y sólo le están dando ACUTRAN, que según me han dicho no le está haciendo nada de nada.

    • Fernando dijo:

      Hola Laura, te contactamos directamente a tu dirección de e-mail, por favor respondenos y, por supuesto, buscaremos orientarte y ayudarte en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo.

  85. HOLA LOS SALUDO DESDE COLOMBIA INVESTIGANDO SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE ME DIAGNOSTICARON ASE AÑO Y MEDIO SIENTO UNA ALEGRIA INMENSA ENCONTRAR PERSONAS COMO USTEDES SIN PEDIR NADA A CAMBIO AYUDAN Y DAN UNA LUZ DE ESPERANZA A TODOS LOS PACIENTES QUE LLEVAMOS ESTA ENFERMEDAD. ME GUSTARIA TOMAR CONTACTO CON USTEDES Y PODER HACER QUE ESTA FUNDACION LLEGUE A MI PAIS. MIL GRACIAS

    • Fernando dijo:

      Hola Gabino desde Colombia!, en tu país existen dos asociaciones de pacientes con las que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica: en Bogotá está ACPAG, el contacto es Amanda Reyes de Barrera y la dirección de e-mail es asoacpa@hotmail.com; a su vez en Medellín tienes a la Fundación Vivir Creciendo donde el contacto es Luz Marina Velez Montoya y las direcciones de e-mail son: vivircreciendo@une.net.co y marinavm70@yahoo.es. Sin ninguna duda ellos sabrán orientarte en tu país y sería muy bueno que te unas a la que te resulte más cómodo y cercano ya que siempre es bienvenida una mano entusiasta para dar a conocer estas enfermedades y lograr el diagnóstico precoz. Un fuerte abrazo desde Argentina!!

  86. Carolina Sánchez dijo:

    Hola! mi nombre es Carolina Sánchez y tengo 30 años, leyendo sobre mi problema Me encantó este foro, no sabía que había tantas personas pasando por cosas similares a la mía, acá todo mundo a quien le cuento lo que tengo me mira raro. Me acaban de detectar hace 3 meses Sindrome de Silla Turca Vacía después de varios diagnósticos fallidos desde hace años, lo descubrieron en una RM, pero como que mi neurologo lo vio algo super normal y no le da importancia, sólo me recetó anticonvulsivos (los cuales me pusieron muy mal) alegando que los intensos dolores de cabeza que he padecido toda mi vida, son resultado de una migraña, que nada más, pero me pasan cosas muy raras y estoy comenzando a tener desordenes en mi menstruación, este mes se retrasó una semana cuando siempre fui una persona muy exacta, ya no es igual, me siento muy cansada físicamente, no tolero la altura me hace sentir como si mi cerebro fuera a estallar, visualmente me canso mucho, tuve perdida de memoria, falta de concentración, tartamudeos… en fin varias cosas… El punto es que estoy en México, y quisiera saber si pudieran recoomendarme alguna asociación o médico especialista en este tema que pudiera atenderme, no estoy bajo ningun tratamiento actualmente, sólo tomo cosas naturales para el dolor. Mil gracias de antemano y Dios los bendiga!

  87. padre dijo:

    Hola soy Anita vivo en Ecuador Cotopaxi- Latacunga, mi padre tiene Acromegalia lamentablemente hace 2 años estaba por operarse pero los medicos de SOLCA me dijeron que no era posible la cirugia porque el tumor había crecido y estaba junto a las glandulas carótidas y el paciente podia fallecer, ahora mi padre esta sufriendo mucho con las secuelas que le esta dejando su enfermedad la medicación es muy costosa no tenemos muchos recursos para poder ayudarle y es muy desgarrante ver como sufre solo pido a Dios que le de mucha fuerza para seguir adelante por favor si hay una medicación que puede calmar el dolor ayudeme con el nombre para conseguirla y suministrarle a mi padre gracias por todo y bendiciones a todos.

    • Fernando dijo:

      Hola Anita, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Un fuerte abrazo y fuerza!!!

      • padre dijo:

        Hola muchas gracias por contestar sabe pienso yo que para el ser humano es imposible algunas cosas, pero la Fe en Dios en demasiado fuerte y poderosa lo único que le puedo decir no pierda la Fe la esperanza es lo único que debemos perder mucha fuerza siga adelante la vida es de seres valientes.

  88. DANIEL SATURNINO dijo:

    HOLA FERNANDO
    TE QUERIA CONTAR QUE GRACIAS A UDS. QUE FUERON NUESTRO PRIMER CONTACTO CON LA ENFERMEDAD , QUE ME DIAGNOSTICARON UN 16 DE MAYO 2012, EN CORRIENTES DE DONDE SOY ORIUNDO, DE UN MACRO ADENOMA NO FUNCIONANTE DE HIPOFISIS, QUE UDS.,NOS BRINDARON SU APOYO INCONDICIONAL, NOS DECIMOS VIAJAR A BS AS , AL HOSP SANTA LUCIA , DONDE POR RAZONES INTERNAS , NO HICIERON MAS ESA CIRUGIA , EN JUNIO 2012.-FUIMOS AL HOSPITAL DE CLINICAS, DONDE EL 07 DE AGOSTO DE ESE AÑO , ME OPERO EL DR. SANTIAGO GONZALEZ ABBATI Y SU EQUIPO DE NEURO DEL 9NO. PISO, Y GRACIAS A DIOS Y A LA ESMERADA ATENCION QUE TUVE , ME RECUPERE Y VOLVI A CTES EN OCTUBRE DE ESE AÑO .-
    NO PUDIERON EXTRAER TODO EL TUMOR Y ME REALIZARON RADIO CIRUGIA EN EL HOSPITAL NAVAL, DONDE RECIBI TAMBIEN EXCELENTE ATENCION DE LOS DRES ZALOFF DAKOFF Y HERNANDEZ, EN ABRIL DEL 2013, AHORA ESTOY YENDO A CONTROL CADA SEIS MESES Y HAGO UNA VIDA NORMAL, CON MEDICACION Y TRATAMIENTOS DE ENDOCRILOGIA , QUE TAMBIEN ME ATIENDEN EN EL HOSP DE CLINICAS , LA DRA DANILOWICZ, TAMBIEN EXCELENTE PROFESIONAL.-
    A PESAR DE TODO LO QUE PASAMOS , ENCONTRAMOS EL CARIÑO, LA DEDICACION DE EXCELENTES PROFESIONALES Y SERES HUMANOS , A LOS CUALES ESTAMOS ETERNAMENTE AGRADECIDOS .EL TESTIMONIO QUE SIRVA COMO EXPERIENCIA PARA OTROS , QUE NO DEJEN PASAR EL TIEMPO Y ACUDAN A PERSONAS QUE DESINTERESADAMENTE LO VAN A AYUDAR.-CUALQUIER INFORMACION EN LA QUE PUEDA BRINDAR MI APOYO,MI CORREO ES dortiz2010@hotmail.es
    SALUDOS Y UN CORDIAL ABRAZO
    DANIEL ORTIZ.-

  89. Erika Devera dijo:

    fer! hola

  90. Erika Devera dijo:

    erikaelis@yahoo.es nesecito ayuda en cuanto a la radioterapia.

  91. Rosa I. Tafolla García dijo:

    Hola que tal mi nombre es Rosa Tafolla y soy de Guanajuato, México; mi problema es hiperprolactemia, al día de ayer tenía el nivel en 101.26, ya hace como 7 años me hice el estudio de silla turca y salió bien, lo mío se originó por un problema de fuerte stress cuando vivía en Buenos Aires hace 7 años, desde entonces batallo con esta cuestión y en Mexico la pastilla dostinex (cabergolina), es carisima (200 dólares 8 pastillas) y se me hizo imposible continuar mi tratamiento por un tiempo. He estado sola con este problema y todo lo que acarrea, físico y emocional, me agrada (me encanta) haber encontrado esta asociación para desahogarme y de algún modo asesorarme, también porque encontré en Canadá una empresa que surte la medicación a un costo accesible. Sigo convencida que lo emocional deja sus huellas en nosotros pero siempre hay formas de estar saludable. Gracias por escucharme.

    • Fernando dijo:

      Hola Rosa desde México!, te respondimos directamente a tu dirección de e-mail; allí te pasamos los datos de una Asociación de Pacientes de México con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. Un fuerte abrazo!

    • César dijo:

      Hola yo tambien soy de México y tomo cabergolina, la dostinex si es muy cara, puedes intentar con anuar asf que es un poco mas economica o hay en generica todavia mas economica, si ni asi puedes comprarlas te voy a dar un tip, ve a guadalajara al barrio el santuario, ahi las compro a veces, el precio varea, para darte un ejemplo la ultima vez compre 16 pastillas por mil pesos, saludos.

  92. JUAN JOSE dijo:

    Soy Juan Mejia y soy oparado dos veces de hipofisis pero me ha quedado en esta ultima a aparentemente una fistula y me van hacer una gammagrafia me siento muy depresivo mejiajuanjose@hotmail.com

  93. irma trujillo dijo:

    hola soy irma Trujillo de Jalisco mexico también he tenido problemas no he podido trabajar y no quieren darme incapacidad dicen que asi puedo trabajar y quisiera conocer personas que tengan lo mismo que yo mi email es:irmaprudencia@hotmal.com o mi cel:0443317046370. es un prolactinoma.

  94. irma trujillo dijo:

    hola quisiera saber que derechos tiene uno como paciente de esta enfedrmedad a mi me pasa que cuando me baja la prolactina y el adenoma me da una opresión muy fuerte en la boca del estomago y el pecho y hace doblarme,acompañado de dolor de cabeza y mareos y sensación de falta de aire quiero saber si alguien mas le pasa esto, los médicos dicen que es ansiedad pero yo creo que no.

  95. miriam dijo:

    Hola buenas tardes. Necesito ayuda ya que mi tía todavia no le diagnostican la enfermedad del cushing pero tienes muchos sintomas d esta.y los doctores nos han dicho que posiblemente la tenga. Tengo a mi otra tia que vive con ella per ya no sabe que hacer,ya que esta desesperada por encontrar una solucion y quiere un grupo de ayuda ,ya que mi tia la que esta enferma se ha sentido muy deprimida y tien mal caracter. Y posiblemente la operen Los doctores del cerebro y no sabemos que secuelas tenga despues d la operacion ahi deciden los doctores haver lo y si d verdad tiene esa enfermedad. Pudieran ayudarnos y cntactarse conmigo graciaa!!! mipalvo@gmail.com

  96. irma trujillo dijo:

    hola yo quería compartir mi experiencia con los medicamentos homeopáticos de los doctores banerji si ayudan para bajar en mi caso un macroprolactinoma y mejor que el dostinex pero mi problema es que a mi me suceden unos síntomas muy extraños con cualquier cosa que me baje el adenoma y la prolactina. pero si alguien los quiere usar me bajo 3mm el adenoma en 20 días, soy la única que le ha pasado esto pero también me pasa con el dostinex,por eso quizá yo tenga alguna otra enfermedad aparte, todas las demás personas que he sabido han tenido mejoras sin sentirse mal
    sirve para cualquier tumor intracraneal yo he hablado por internet con ellos el doctor prasanta banerji
    esta es la formula ruta graveolens 6ch 2 gotas 2 veces al dia y calcárea phosporica 3x 2 veces al dia (es para fibromas miomas adenoma pituitario)
    si alguien quiere probarlo y decirme como le fue por favor, me interesaría mucho a veces los doctores son un poco sin sentimientos con uno y no prestan la atención que deverian,he visto muchos que se contradicen,soy enfermera y me gustaría encontrar aquí en mexico un medico con ética y deseos de ayudar a los que tenemos esta enfermedad.

  97. irma trujillo dijo:

    hola quisiera que me dejaran algún teléfono aquí o que me hicieran el favor de mandarme mensaje a mi celular porque no funciona mi email y no he podido ver su respuesta algún teléfono aquí en mexico, gracias mi celular 0443317046370 o casa 013336082853 en Jalisco mexico

    • Fernando dijo:

      Hola Irma, le pasamos tus datos a una Asociación de Pacientes de tu país, con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. Se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa. Ella te contactará. Un fuerte abrazo y quedamos a tu disposición.

  98. Juber Torres dijo:

    Buenas, gracias a Dios que encontré esta pagina, tengo el diagnostico: acromegalia por un tumor de 1.5cm, es complicada la atención aquí en mi país, aun no me intervienen, tengo miedo, espero poder contar con vuestro apoyo. Muchas gracias de antemano por la información.

  99. YOLAIDA PEÑA dijo:

    Buenas tardes, me llamo Yolaida Peña tengo 50 años, vivo en venezuela y tengo un macroadenoma hipofisiario, Con perdida del campo visual del ojo izquierdo y los dolores de cabezan son mas frecuentes y mas fuertes, estoy en espera de una ayuda social la cual no llega, tengo una hija de 16 años la cual necesita mucho de mi, triste y angustiada. gracias de antemano por lo que puedan hacer por mi.

  100. Wilfred perez dijo:

    Soy de Puerto Rico mi hija tiene un tumor en la pituitaria desde los 3 añitos y ahora tiene 9, el Cirujano dice que no puede ser extirpado, me gustaria su opinión y pertenecer a su organizacion, gracias y expero su contestacion, que dios los bendiga.

    • Fernando dijo:

      Hola Wilfred, quien puede responderte y explicarte el porqué es así es, justamente, el neurocirujano que es quien conoce el caso en detalle; es importante que sea especialista en cirugías de hipófisis. Nosotros estamos en la Argentina pero, por supuesto, puedes sucribirte al blog y recibirás por correo electrónico todas las novedades que se produzcan. Un fuerte abrazo

  101. erwin dijo:

    Hola si alguien me puede decir alguna informacion de donde operan de hopofisis. A mi hermana le detectaron hace unos meses y no sabemos que hacer, alguna direccion por favor, gracias .

  102. padre dijo:

    Hola mi padre tiene un tumor en la hipofisis no sabia a donde acudir ya que ese tratamiento es muy costoso, pero mira en Ecuador capital Quito existe el hospital público Eugenio Espejo muchas personas se operan y tienen tratamiento para este tipo de problemas la medicina es muy costosa mi padre se pone una inyección que cuesta $ 1.330.00 cada mes, gracias a Dios el hospital me cubre todos los gastos a traves de la Red Pública, es importante tener mucha fé en Dios y orar muchas puertas se abriran si tú lo pides de corazón te deseo suerte

  103. mirta dijo:

    Felices Fiestas gente linda de Apehi , gracias x su orientacion y solidaridad , siempre van a tener un lugar importante en mi corazón , porq saben lo q se siente. Al padecer esta enfermedad , y ahora no me siento tan incomprendida , Gracias ,

  104. mirta dijo:

    Felices Fiestas Apehi , a toda esa gente linda q lo hace posible , gracias x su orientacion , solidaridad , dedicacion , que Dios los Bendiga

  105. Beatriz dijo:

    Hola mi nombre es Beatriz soy de Santiago de Chile, en septiembre del 2013 me operaron de acromegalia extirpandome el macroadenoma, me recetaron eutirox debido a mi hipotiroidismo. Despues de la . operación mi recuperación fue rapida y recupere alguna de mis facciones ya no eran tan masculinas. Lamentablemente siento temor de que el.tumor vuelva, puesto que en la actualidad nuevamente.he subido mucho de peso y me.duelen bastante las articulaciones.sobre todo la de las manos. El sistema publico de.mi país es super lento en salud desde mayo del.2014 que estoy esperando por una resonancia. Agradecería si ustedes me pudiesen orientar y recomendar algún especialista de mi país. O sugerir que examene me puedo realizar para salor de dudas. Muchas gracias.

  106. Edith dijo:

    Hola, soy Edith tengo 40 años y hace dos meses, me operaron de un adenoma hipoficiario el cual resultó con exito, recupere muy rápido al momento no tengo ninguna molestia, mi duda es si podré embarazarme después de esta cirugía, y cuanto tiempo debería esperar.

    • Fernando dijo:

      Hola Edith, cada paciente “es un mundo” y, como es la persona que más conoce tu caso, quién está mas capacitado para responder a tus dudas es el o la especialista neuroendocrinólogo que te atiende. Un abrazo y a tu disposición

  107. Jacqueline dijo:

    Hola tengo 28 años soy de Costa Rica .por condiciones de salud en donde me sentía con dolores abdominales de espalda y de cabeza y más q todo por que mi pechos expulsaban líquido similar a la leche materna voy al médico ginecologa en donde mi manda hacer rayos equis y exámenes hormonales en donde mi prolactina salieron altas pero ni aún así la doctora toma mi cosa seriamente porque presento aún los dolores de pecho espalda los dolores son muy fuertes y así me siento todos los días con dolores .los de cabeza fueron al principio ahora no me duele tanto .nosé que hacer me sale leche en los pechos hace tres años .es un difícil estar en estas condiciones .aún no tengo un diagnóstico médico .me debilitó con los días .ahora me duelen las encías y los oídos .al dormir las posiciones de cabeza y cuerpo me molestan sin hablar de los punzones que me dan en los pechos .necesito ayuda ya que no la tengo ni médicamente ni familiar

    • Fernando dijo:

      Hola Jacqueline, deberias consultar con una endocrinóloga, que es la especialista que trata sobre todo lo relacionado con las hormonas. Si la prolactina está alta está la posibilidad de que tegas un adenoma que genera esta hormona en exceso. Un afectuoso saludo y ánimo!

  108. Maria dijo:

    Hola me llamo Maria Vera , soy de Paraguay hace 6 meses le diagnosticaron a mi madre esta enfermedad ella tiene 59 años , nos dejo todos tan desesperados , somos de escasos recursos y sigue su tratamiento en un hospital publico y hasta ahora no nos dan fecha de la cirugia .
    Mi preocupacion es si que pasa si tarda en hacerse la cirugia ? No tenemos recursos para centros privados es muy costoso

    • Fernando dijo:

      Hola María, en general los adenomas hipofisiarios son de crecimiento muy lento. Igualmente, si el especialista indicó la cirugía como tratamiento, sería conveniente contar con una fecha para hacerla. Deberías consultar con el endocrinólogo que atiende a tu madre y hacerle todas las consultas que creas conveniente, no te quedes con dudas. Un abrazo y a tu disposición.

  109. yuly sanchez dijo:

    hola …en julio de 2000 me descubrieron microadenoma de hipofisis….por casualidad a un accidente transito q tuve en el año 1999 y dinde me afecto principalmente la muñeca izquierda y el seno izquierdo…..( aunque sufria de intensos dolores de cabeza y molestias visuales los medicos me decia q eran los triglecerios y colesterol)….
    bueno me desarrollo a los 9 años …desde esa epoca ya era una mujercita de senos grandes y siempre mas q las demas…inclusive a los 15 años me praticaron reduccion de senos …porque aumentaba y aumentaba de talla de senos llegue a hasta talla 46 en sosten…luego fue con el tiempo y debido al accidente que me descubrieron mi nefermedad…al prinicipio me recomendaban todos los medicos operarme …estuve a punto de operarme pero el neurocirujano desistiio a ultimo momemnto,,,desde alli he estado en tratamiento continuo de 1 tableta por semana de dostinex 0.5 mg …a lo largo de estos 15 años he vivido una vida muy satisfactoria inclusive tuve dos hijos …muy fekiz con mi maternidad …ahora desde el año pasado me salio un nodulo en el seno izquierdo….el cual me operaron y la biopsia salio bien pero en menos de 5 meses vuelve a producirse otro nodulo casi q en el mismo sitio???????? y me preguntaba sera por la prolactina …me estara produciendo estos nodulos …..sufro de muchos dolor en los senos pero mas en el izquierdo y hasta la axila duele….y por otra parte …esta semana me dan el resultado de la resonancia….pero se q he estado sufriendo nuevamente de dolores de cabeza y en la vision…por esto es q estouy realizandome los controles….ademas los felicito excelente informacion …muy buena tanto q quisiera q existiera en mi pais venezuela

    • Fernando dijo:

      Hola Yuli, muchas gracias por tu comentario, es nuestra intención brindar una información completa y confiable para los pacientes. En tu país hay interés en formar una asociación de pacientes y estamos en contacto con personas interesadas en que se concrete. Con respecto a tus dudas te recomendaría que lo hables abiertamente con el/la especialista endocrinólogo que te trata, es quien te conoce bien y sabrá responder a tus inquietudes, y recuerda, no existe la pregunta “tonta”, lo peor que puede pasar es que te quedes con dudas. Un abrazo y a tu disposición.

      • Eidy Banegas dijo:

        Hola no se como emperarar. Necesito ayuda asi 10 años. Empese con extraños sintomas manos frias sensacion horrible que no se como explicar…fui a muchos medicos y no me encontraban nada..en el 2014 fui a un neurólogo y me salió un tumor en la glandula pituitaria, en noviembre del mismo año me operaron y sigo igual. Dice el medico que sigo produciendo hormonas de crecimiento..digame porfavor si es normal sentir estas sensaciones tan feas en mi cuerpo contesteme porfavor.

      • Fernando dijo:

        Hola Eidy, deberías consultar con una neuroendocrinóloga que sea especialista en hipófisis, seguramente deberías hacer algún tratamiento para controlar la hormona de crecimiento. De dónde eres?, así veríamos de qué manera podemos ayudarte. Un abrazo y fuerza!

      • ANA LUCIA DE LA CRUZ CHUQUI dijo:

        Anita Hola como están es muy complicado tener un familiar con una enfermedad catastrófica, quisiera saber hasta qué tiempo de vida una persona puede vivir con su enfermedad de acromegalia; de hecho mi padre llevaba un tratamiento por 11 meses con medicación de octreotide de 20mg. listo para una cirugía pero lamentablemente llegamos a un diagnostico que no puede ser operado porque su hígado no está funcionando bien pues le detectan cirrosis hepática, me siento muy triste hemos luchado por mucho tiempo, ahora lamento mucho saber que su hígado no está funcionando, quisiera que por favor oren mucho por mi padre ahora solo esperamos la voluntad de Dios, muchas gracias portodo suerte a todos sigan luchando es muy difícil pero hay seguir hasta el final.   

      • Fernando dijo:

        Hola Anita, lamentamos lo de tu padre. Un paciente de Acromegalia, como de otra de las enfermedades hipofisiarias, diagnosticado a tiempo y con el tratamiento adecuado, no se altera la expectativa de vida. Por esta razón es muy importante seguir buscando el diagnóstico precoz de estas enfermedades y que el paciente tenga acceso al tratamiento adecuado. Un fuerte abrazo y fuerza!

  110. sandra reyes dijo:

    Hola mi nombre sandra reyes, tengo un nino de diez anos, lo operaron de un tumor dos veces, le kitaron una parte de la hipofisis, el ahorita toma desmopresina y predicsona, porque su cuerpo no la genera, lo k me puede en el alma, k antes de la primer operacion, el ya no miraba y nunca m dijo nada, de hecho en el primer desmayo que tuvo, y despues d llevarlo con el.doctor por dolores de cabeza y m decian que era migrana, y lo lleve a una optica por si necesitaba lentes y nunca se fijaron k ya no miraba de un ojo, yo lo lleve con un neurologo y le pedi que me diera una orden para una tomografia, xk tambien me decia que era migrana, bueno despues de esto mi hijo perdio la vista x completo, dicen k a lo mejor la recupera, x favor, necesito saber de experiencias, que les alla pasado esto, quiero saber cuanto tiempo duraron asi, o si ya de plano no pudieron recuperar la vista, graxias. Y espero m den una respuesta x favor

    • Fernando dijo:

      Hola Sandra, quien mejor sabrá responderte es tu neurocirujano, es quien conoce en profunidad el caso de tu hijo, también el neuroendocrinólogo que lo trata. Hay pacientes que luego de la cirugía y al disminuir la presión sobre el nervio óptico recuperaron la visión, por lo menos en parte. Igualmente consultá con los especialistas, no te quedes con ninguna duda. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  111. Oscar Serravalle dijo:

    Hola Sandra, tengo un hijo que tuvo un problema similar, tenía un craneofaringioma que le presionaba el quiasma óptico. Antes de la cirugía había perdido el campo izquierdo de visión de ambos ojos, afortunadamente lo fue recuperando y ahora tiene cerca del 70% de visión en la zona afectada. Igual para el seguimiento de esto consulto a un oculista que domina mucho este tema y que lo puede diagnosticar y seguir mejor que el neurocirujano y luego le llevo los informes a este último para que tenga el panorama completo durante los controles periódicos. La recuperación en el caso de mi hijo fue gradual durante 3 años pero varía en cada caso.
    Les deseo lo mejor a vos y a tu hijo.
    Un abrazo
    Oscar

  112. virginia ramos lopez dijo:

    Hola soy de México. Me han diagnosticado hace 2 años atras sindrome de cushing. Soy de recurso pobre y actualmente me estan atendiendo en el hospital de neurocirugia pero realmente no encuentro un apoyo de ahy te tratan mal y la verdad estoy desesperada por que ya me hicieron estudio y sale todo positivo donde dice que es sindrome de cushing y luego me ve otra doctora en la institucion que nunca me ha revisado y sale que su conpañera esta todo mal. La verdad aqui en mi pais los endocrinoligos son vastante dejado en su etica. Y yo pido a gritos que alguien me apoye por que soy de bajo recursos y me molesta esta situacion por que llevo cuatro años batallando con esta enfermedad. Por fis si alguien de una organizacion me apuede apoyar estare eternamente agradecida.

    • Fernando dijo:

      Hola Virgina, en México estamos en contacto con un endocrinólogo especialista en estas enfermedades, se llama Ricardo Ortiz Reyes y su correo electrónico es alexandro_starr@hotmail.com Lo puedes contactar de nuestra parte y él sabrá orientarte. Por correo electrónico te estamos enviando un cuadernillo que desarrollamos para pacientes de Cushing. Esperamos que te sirva la información. Un fuerte abrazo desde la Argentina y fuerza!

  113. Byron Jarquin dijo:

    Buenos dias quiero decirles que me diagnosticaron acromegalia have 4 años, y no se que hacer porque no estoy siguiendo ningun tratamiento y no me operaron por razones que desconozco, me gustaria saber si pueden ayudarme. Gracias por la information brindada.

  114. ANITA dijo:

    En el hospital Eugenio Espejo de Ecuador -Quito existe medicación para este tipo de enfermedad por fa si pueden contactarse escribe a mi correo att, Anita

  115. Jesus Delance dijo:

    Saludos a todos…Fui operado en noviembre 2014 de un macroadenoma de prolactina Quiero consultar un tema sobre la Radioterapia en la hipofisis es una opción que el neurocirujano me está planteando para salir de dudas ya que mi tumor era un macroadenoma ,lo que me inquieta es lo siguiente y por eso utilizo este medio ahora mismo estoy tomando pastilla para la tiroides y para la hormona de testoterona llevo 8 meses con testoviron que pasa la prolactina me bajo de 200 a 187 y ahora subió a 194 sigue saliendo liquido de las tetillas eso también me causa preguntas y en fin quiero saber cual es la forma más adecuada de ayudar la hormona testoterona y si me dan la radioterapia cuales hormonas tendría que agregar realmente es donde mas me deprimo saber que mi cuerpo no está respondiendo a la testoterona y que se agreguen mas deficiencia he estado leyendo de esos reemplazos de testoterona y quiero saber cual es el más saludable y donde asesorarme .

  116. mary dijo:

    Hola tengo Soy de Ecuador tengo 20 año quisiera conocer gente de mi pais para poder ayudarnos de alguna manera esty desesperada con esto

    • Fernando dijo:

      Hola Maribel, ante todo no te desesperes!, en Ecuador conocemos una Asociación de pacientes a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. Se llama FAETHE (Fundación de Apoyo a Enfermos de Trastornos Hipofisarios), te puedes contactar con Margarita Vázquez (faethecuador@gmail.com) o bien con Rocío Chicaiza (rociochicaiza100@hotmail.com), ellos están en Guayaquil y te orientarán. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  117. andrea navarrete dijo:

    Estimados a un familiar cercano la diagnosticaron con acromegalia necesito contactarme con una fundacion para conseguir el tratamiento
    gracias por su ayuda

  118. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Para que si lo ignoran. Solo digo que fuí operado con gran éxito de un tumor de 5cm2 en la hipófisis con gran pronóstico de recesión en su totalidad. Actualmente Me encuentro en recuperación, la visión regresó y ando con el ánimo alto. Si desean que comente Mi valiosa experiencia en detalle espero Me lo hagan saber. Vivo en Bogotá Colombia. P.D. ´Por correo privado y en este espacio había dejado una nota previa a la cirugía pero no recibí respuesta.

  119. Cindy Mendoza Sevilla dijo:

    hola soy cindy yo fui operada de sindrome de cushin en agosto y la cirugia fue un exito pues aun estoy en recuperacion me he sentido mucho mejor gracias a Dios, solo espero estar bien por completo ya que ha sido algo muy duro para mi quisiera que saber que cuidados debo de tener.

  120. Fernanda dijo:

    Hola, me encuentro llena de muchas emociones al leer los mensajes, yo tengo un bebé de 10 meses y comenzaré el proceso de confirmar que tengo un tumor en la hipofesis, desde el 2011 he estado en varias complicaciones de salud, operación de la vesícula, hígado graso, me quitaron una hernia hiatal, después he tenido muchas piedras en los riñones, tiroiditis de hashimoto me quitaron un ovario y tuve acidosis tubular renal la cual se me quito, una trompa el año pasado acto seguido tuve un momento hermoso que fue el haberme embarazado y no tuve ningún problema haya que nació mi bebé que me dio preclamcia y ahora nuevamente la tiroides esta alborotada con un hipertiroidismo pero a la vez estoy subiendo mucho de peso, encontré una excelente doctora que día a día me escribe y pregunta cómo sigo, me va aumentando las dosis del tapazol, etc etc… No puedo ver bien tengo como visión doble o que no puedo enfocar las cosas, mis menstruacion está alterada también, siento como sino estuviera viva es decir como si todo el tiempo viviera en un sueño… La otra semana me haré estudios de sangre y la resonancia magnética pero por lo que me dice mi doctora todo va para el tumor.
    En fin con toda la fe del mundo con Dios de que todo saldrá bien sin embargo siempre existe el estrés y la tristeza… Soy de México del Distrito Federal no sé en donde pueda recibir ayuda en caso de ser positivos los resultados.

    • Fernando dijo:

      Hola Fernanda, ante todo tranquila, suponiendo que se confirmara que tenés un tumor de hipófisis y fuera posible la cirugía, la misma se hace por la nariz; lo que es importante que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. Le pasaré tus datos y comentario a una Asociación de tu país que está formando un grupo de pacientes hipofisarios para que te contacten. Un fuerte abrazo y mantenenos al tanto, a tu disposición.

  121. Ramiro dijo:

    Saludos Cordiales.- Es satisfactorio saber que existen personas que si les interesa la salud de otras personas, en mi caso me operaron de un tumor en la hipófisis de 2 cm (Acromegalia), hace 11 años por el Dr, Felipe Egas uno de los mejores del País, después de la operación vi muchos cambios en mi cuerpo a favor pero últimamente por un control de rutina nuevamente revisaron una alteración de la Hormona de Crecimiento alta a los niveles normales, el Dr. me recomendó hacerme una resonancia magnética la misma que arrojo nada no encontraron nada de tumor que para mi fue la mejor noticia del mundo siempre acompañado de mi esposa que es mi ángel por que me cuida y me ayudó en los momento mas difíciles antes de la operación y en la actualidad, la semana pasada me enviaron a inyectarme Sandostatin Lar y poder bajar los niveles de hormona que están altos, hasta el momento hay reacciones del medicamento pero todo es poco con tal de poder contrarrestar esta enfermedad. Siempre pongan la fe en DIOS que es el que no ayuda siempre y no nos abandona, mi suerte es que soy afiliado al seguro (IESS) de mi pais (Ecuador), quien me empezaron a darme el medicamento por que se que es muy costoso, espero les sirva mi historia y si desean alguna ayuda MORAL., pues estoy a la orden …espero también que el medicamento funcione y me cure totalmente…..

    • Fernando dijo:

      Hola Ramiro, que bueno que todo marche bien y tengas esa actitud. Ante todo te paso los datos de una Asociación de tu país con la que estamos en contacto (por si no lo estás aún), se llama FAETHE y el contacto es Margarita Vásquez (su presidente) o Rocío Chicaiza (secretaria), el correo electrónico es faethecuador@gmail.com
      Por lo que comentás seguramente debe haber quedado un resto del adenoma, que es lo que hace que la hormona de crecimiento está un poco alta. Tené en cuenta que, seguramente, el tratamiento que tengas será crónico; pero esto no debe desanimarte!, lo importante es que está el tratamiento y con él la vida que llevas es totalmente normal. Un fuerte abrazo!

  122. sandra dijo:

    Hola…!me llamo Sandra tengo 47 años y soy de Buenos Aires y la verdad que ya no se donde recurrir estoy tratando de encontrar una respuesta y junto encontre esta pagina.
    Mi caso es que vengo ya hace mucho tiempo padeciendo síntomas muy raros. para mi ya a esta altura ya se me hicieron normales siempre fui al medico y jamás dieron con lo que tengo … en el 2014 me internaron por fuertes dolores de cabeza, dolor en brazos, inflamación en el costado de cuello cerca de la clavícula ahí me dijeron que no sabia que tenia me dieron el alta mi internación duro una semana como seguía con problema y muchos dolores en todo el cuerpo y lo que me llevo realmente a ir a otro medico fue la perdida de memoria que tenia hasta llegue a no poder recordar los nombre de mis hijos eso me dio miedo ahí di con una Dra. La cual me mando a ser una serie de estudios y me dieron mal los de sangre sobre todo el cortisol me derivaron a endocrinología ya ahí la doctora me mando hacer nuevamente estudio de sangre nada mas que ahora me mandaron a tomar DECADRON lo cual requería el estudio nuevo de sangre el cortisol me siguió dando alto tengo un informe de resonancia que me mando a hacer la Dra. de la cabeza para poder ver la parte venosa y salió bien también me medicaron con metformina por que tengo alta el azúcar y la verdad que ahí me dejaron pero les cuento que me siento un tanto rendida engorde mucho en poco tiempo mis dolores ya son generalizados tengo una bola entre el cuello y la espalda que esta creciendo y realmente me trae un dolor de cuello terrible tengo diarreas producidas ni yo se de que así como llegan se van dolores en la boca del estomago constantes no me puedo golpear con nada que se me hacen moretones muy feos pero que lo peor de todo es la ira que tengo mi marido no me reconoce jamás pero jamás fui yo así todo me molesta Realmente escribir porque vi que muchos hablan del cortisol y pensé que por ahí me pueden ayudar como hacer para sacar este malestar generalizado que tengo desde ya
    . Muchísimas gracias. Sandra

    • Fernando dijo:

      Hola Sandra, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico. Un abrazo y ánimo!, lo importante es que llegues a un diagnóstico y al tratamiento consecuente. Quedamos a la espera de tu respuesta.

  123. Rosa Bernárdez Núñez dijo:

    Fui operada de acromegalia hace 25años tenia 19 años.Lo pase muy mal, fuertes dolores de cabeza que me volvían loca.Los médicos no me hacían caso.Mi cuerpo se estaba deformando. Un día perdí la vista la vista de un ojo y entonces empezaron hacerme pruebas y ingresarle en el hospital para hacerme los estudios y mas pruebas hasta encontrar de donde venia todo.Después de unos meses decidieron operar. Una semana después entre en coma. Tenían pensado operar otra vez, pero a los 7 días desperté y todo estaba bien suspendieron la operación que seria abrir por la cabeza. Ahora llevo muchos años pinchando una inyección la cual me tiene muy bien controlada. Las secuelas que me quedaron son: diabetes algo de obesidad y ciega de un ojo. Este es el resumen de mis 6 meses en el hospital. Espero ayudar y dar fuerzas a quien pueda padecer lo mismo. Podéis preguntarme lo que sea, contestare en lo que pueda. Lo único que se necesita es !fuerza para superarlo y animo que la vida continua …

    • Fernando dijo:

      Hola Rosa!, lamentablemente tuviste esos problemas que, en gran medida, fueron por el diagnóstico tardío; pero es como decís, la vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno, hay que mantener una buena actitud y el ánimo en alto!!. Te pido que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto para poder comunicarnos. Un fuerte abrazo!

  124. Pedro dijo:

    Buen día
    Mi nombre es Pedro soy de México he pasado por varios doctores y no he dado con solución padesco de los síntomas de un tumor hipofisario aún que aún no estoy diagnosticado, mi pregunta es……también se presenta una disminución de la atención y memoria además de problemas cognitivos? Ayudenme estoy desesperado mil gracias

  125. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Cordial Saludo Fernando. Han pasado tres meses y medio de la cirugía recesión tumor hipofisiario e 5cm vía trasnasal esfeonidal endoscópica. Me siento de maravilla, recuperé la vista en un porcentaje muy grande, de no ser por el diagnóstico de la oftalmóloga que me comentó la pérdida de un parte pequeña de la visión, no lo hubiera notado. Leo con regularidad y puedo ver la tv incluyendo los subtítulos. Te cuento que antes de la cirugía apenas podía ver un poco al frente, de resto nada. En cuanto a mis demás órganos noto mejoría en mi estado de ánimo y estoy caminando de treinta a cuarenta minutos diario. La presión arterial continúa muy similar a como la tenía antes, dentro de los límites normales, claro consumiendo losartán y carvelidol para el corazón. La cara me está cambiando favorablemente poco a poco y los hombros dejaron de dolerme, recuperando la posición normal. La otra semana me realizarán los exámenes para determinar hormonalmente como me encuentro y en la segunda semana de febrero seré valorado por la endocrinóloga y el neurocirujano que me operó quién seguramente como lo expresó en visita anterior me ordenará una resonancia magnética para verificar otros factores. Te estaré comentando Fernando que pasa . Esta página de testimonio APEHI ha sido fundamental en lo concerniente al conocimiento de la enfermedad, ánimo y tratamiento de la misma. Por último un mensaje de aliento para los atribulados lectores que ingresan aquí por primera vez. No les de temor, la cirugía les devuelve la esperanza y salud y no duele. Además la recuperación en simple con evidentes resultados a corto plazo. No olviden que la recesión de un tumor hipofisiaro debe ser realizado por Neurocirujanos con experiencia en este tipo de tumores. Clave este factor. Un profesional idóneo y hábil, hace de esta cirugía un procedimiento rutinario. En menos de cinco horas ya estarán en la sala de recuperación, dos días en cuidados intensivos (procedimiento normal), consientes y respirando por medio propios y en tres o cuatro disfrutando del calor del hogar. Saludos para todos y no duden preguntar que con gusto les responderé por este medio o mi correo electrónico. Abrazo para todos y gracias a Fernado por permitirme ocupar este espacio.

    • mary dijo:

      Hola Alvaro se llama esperantra te envio a tu correo
      Saludos Mary

    • Fernando dijo:

      Hola Alvaro!, que buenas noticias y esa es la actitud que hay que tener! Es importante ahora seguir al pié de la letra las indicaciones del especialista, tanto en lo que hace al tratamiento como a los estudios periódicos de control. Te escribimos también directamente a tu correo electrónico.
      Un fuerte abrazo y fuerza!

    • Euridice dijo:

      que animador es tu comentario, justo estoy en el proceso de que me den cita, mi pregunta es la siguiente, de que pais eres? en que hospital? y si se requirio transfusion sanguinea?
      de antemano mil gracias

  126. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Fernando Te agradecería me enviaras una nota al correo, indicando si en Colombia existe alguna asociación o entidad que agrupe a pacientes con acromegalia . Saludos.

    • Jose dijo:

      A mi me operaran en una semana y me muero de nervios ansiedad etc. Nunca me han operado y me da miedo. Actualmente tengo problemas de visión y un leve hipotiroidismo ya que es un adenoma no funcionante pero puedo manejar mi auto, aunque con más precaucion que antes. Le tengo temor a la.anestesia.

      • Fernando dijo:

        Hola José,comentale a tu especialista todas tus dudas, tranquilo y confiá en ellos. De dónde sos?, así vemos si podemos orientarte.
        Un fuerte abrazo!

      • Jose dijo:

        De el Salvador Fernando, ya había hablado contigo por.correo. Gracias por.tu ayuda, la verdad es que nunca he pasado por un quirófano y me pone nervioso. El doctor que me operará es especialista en esto y se dedica a operar bastante este tipo de adenomas. Pero siempre da miedo la anestesia.

      • Fernando dijo:

        José, si el neurocirujano está especializado en estas cirugías andá tranquilo y con buena actitud. Un fuerte abrazo y a tu disposición

  127. Danny Andrade Tlalpan dijo:

    hola buenas noches mi hermana tiene 44 años y le quitaron hace un año gran parte de un adenoma hipofisiario el neurocirujano nos advirtio que tal ves no podria quitarlo del todo la operación costo muy cara y yo apoye a mi hermana para salir de esta ya que ella era empleada domestica y aparte mama soltera 😦 despues de eso nos recomendaron quitarlo con radiaciones pero igual son carisimas alguien sabe si en Puebla Pue. o Mexico exista alguna asociación de apoyo o algo parecido para estas personas gracias….

  128. Luisa dijo:

    Hola. Tengo sospecha q tengo acromegalia tengo 22 años soy altisima mido 1-93 soy colombiana m duele mucho la cabeza y me dan unos dolores muy fuertes al lado del corazón no tengo bello pubico no tengo cenos. Calzo 43 no mestruo m da fatiga, ay veces engordo, ay veces enflaquesco pues mi he leido mucho sobre el tema y creo que. Como por ese lado

    • Fernando dijo:

      Hola Luisa, en Colombia estamos en contacto con dos asociaciones a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, una en Bogotá y otra en Medellín, si nos escribís a info@apehi.org indicándonos cuál te resulta más cómodo te contactaremos con ellos. Un abrazo a la distancia!

    • Alvaro Vélez Isaza. dijo:

      Saludos Luisa, soy Colombiano y hace seis meses me realizaron la cirugía vía transnasalesfenoidal endoscópica para extraerme el tumor. Cuantos antes visita a Tu Médico para que te envíe al especialista (Neurocirujano) y te ordene exámenes entre otros resonancia magnética, coméntale Tu caso y cualquier cosa Me cuentas. Lamentablemente en este País los médicos cirujanos (una gran parte) conocen poco de esta enfermedad, entonces lo mejor es que te valore integralmente el especialista.

      • Fernando dijo:

        Hola Alvaro, como mencionás, es muy importante que el neurocirujano tenga experiencia en hipófisis, marca una diferencia importante en el resultado de la cirugía. En tu país estamos en contacto con dos asociaciones de pacientes a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, una en Bogotá y otra en Medellín, estás en contacto con alguna de ellas?
        Un abrazo a la distancia!

  129. Cindy Mendoza Sevilla dijo:

    Hola soy cindy quisiera saber algo q me tiene muy preocupada, mi caso es q me diagnosticaron síndrome de cushing y el 25 de Agosto del 2015 me realizaron la cirugía en la hipófisis todo salio muy bien lo que pasa es que estoy en embarazo me entere hace 4 días y mi pregunta es será que es riesgoso para mi bebe o para mi ? Gracias.

  130. Veronica rico dijo:

    Hola necesito la dirección de apehi es muy urgente no me puedo contactar con el Dr. Basso

    • Fernando dijo:

      Hola Verónica, nosotros estamos en la calle Nuñez 2422, 3° “303”, teléfono 011-4701-0030. Para venir te pedimos un llamado previo para confirmar. Si nos escribís a info@apehi.org veremos de comunicarnos con la secretaria del Dr. Basso para poder contactarte.
      Un abrazo y estamos a la espera de tu respuesta

  131. teresa lentino de roggio dijo:

    hola, mi nombre es Teresa Roggio, el 15 de diciembre 2015 me operaron de un adenoma de hipófisis, tenia cushing, Hoy después de 2 mese y medio me siento mejor el cortisol bajo muchísimo, estoy tomando hidrocortisona 10 mg por día. Me opero la Dra. Silvia Berner en el Sanatorio Sta Isabel buenos aires.
    soy de la ciudad de Mar del Plata, me gustaría saber si hay grupos para poder sacarme algunas dudas. Estoy actualmente con dolor en el cuerpo, como si tuviera gripe, estoy lenta. me gustaría saber si esto es normal. Muchas gracias.

  132. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Cordial Saludo Fernando, continúo en valoraciones, hoy tengo una resonancia magnética, aunque me siento bien el nivel de la hormona del crecimiento continúa alta, ya me han aplicado dos inyecciones de larretoide 90mg de seis programadas. Te estaré informando. En cuanto a si he contactado a alguna de las asociaciones que mencionas, todavía no. Espero hacerlo más adelante. Abrazo.

  133. Gianni Rizzo dijo:

    Hola mi nombre es Gianni Rizzo de ccs, venezuela fui oprerado de un tumor hipofisiario en el año 2009 despues sometido a radioterapias quedando con hipofisis no funcional a finales del 2015 haciendome mi resonancia anual volvio a aparecer el tumor aunq esta tan pequeño que no me ha afectado la vision mi medico endocrino me sugirio tomar dostinex de inmediato, gracias a la situacion critica que atravieza mi pais hoy por hoy lo mande a buscar a europa. Por 5 años no lleve tratamiento hormonal por que aun y cuando mi neurocirujano es uno de los mejores del mundo (Mauricio Krivoy) es humano y se le olvido referirme a un endocrino bien mi consulta es que a pesar de solo llevar un año con tratamiento hormonal que comprende de 5 mg de metecorten o prednizona 100mg de eutirox y cada 3 meses inyectarme nebido (testosterona inyectable) y ahora el dostinex( para reducir el nuevo tumor a la espectativa aun no me hago la resonancia) sigo sintiendo fatiga me dan muchas gripes me deprimo en exceso y no soy capaz de mantenerme de pie por mucho tiempo aparte de la fatiga en extremo estos sintomas son normales?

  134. Gianni Rizzo dijo:

    Hola Gracias por la atencion recibida para resumir un poco me diagnosticaron un macroadenoma hipofisiario en el 2009. Porq estaba perdiendo los campos visuales ademas de adelgazar mucho me opero el neurocirujano Mauricio Krivoy seguidamente me realizaron radioterapias localizadas segun entendi me fundieron la hipofisis aun y cuando mi neurocirujano es uno de los mejores del mundo es humano (se le olvido) y no me refirio a un endocrino por 5 años no lleve tratamiento hormonal de un año para aca recibo el tratamiento que consta de 5 mg de prednizona y o metecorten, 100 mg de eutirox, nebido testosterona inyectable. A finales del 2015 reaparecio el tumor y el endocrino me mando tomar Dostinex lunes y jueves para ver si el tumor queda de ese tamaño o si bien reduce ya que no me esta afectando por ahora ningun campo mi pregunta es para ustedes que tienen experiencia ya en esto el tratamiento es el indicado ya que tengo 38 años y siento que mis familiares y amigos no me entienden, siento mucha fatiga, estoy engordando mucho, tengo mucha deprecion, poca fuerza de voluntad y no me aguanto de pie por mucho tiempo no se si esto se trate de sintomas normales de ser paciente de hipofisis no funcional o si bien ya se trate de sintomas de deprecion o quizas una combinacion de ambos?

    • Alvaro Vélez Isaza. dijo:

      Saludos Mauricio, aunque Fernando es el más indicado para sugerirte el procedimiento y profesionales que debes seguir y visitar. De acuerdo a mi experiencia Te recomiendo continuar con el tratamiento hormonal con el endocrinólogo y visitar a un neurocirujano competente y actualizado, es muy clave en el proceso de recuperación. Respetando Tu concepto sobre el Dr. que Te operó, un neurocirujano idóneo no puede incurrir en este tipo de errores. Los controles hormonales períódicos y la resonancia magnética le indicarán a los profesionales y a Ti como se encuentran los residuos del tumor (en caso de haberlos) y el tratamiento a seguir. Cualquier inquietud que este a mi alcance atender lo haré con mucho gusto. Abrazo.

      • GIANNI RIZZO dijo:

        SALUDOS ALVARO, SEGUN ENTENDI EL ADENOMA VOLVIO A SALIR PERO ESTA PEQUEÑO AUN (ESO ME DIJO MI NEUROCIRUJANO) DESPUES DE MI ULTIMA RESONANCIA MAGNETICA QUE FUE EN EL MES 11 DEL 2015, ME HIZO DUDAR UN POCO QUE UN MEDICO TAN RECONOCIDO COMO EL, DE FAMA INTERNACIONAL NO ME HAYA REFERIDO CON UN MEDICO ENDOCRINO Y AHORA TAMPOCO ME MANDO TOMAR DOSTINEX. YA QUE EL MEDICO QUE ME LO RECETO FUE EL ENDOCRINO…!!! MI PREGUNTA Y OJALA ME PUEDAN RESPONDER: AL HABER RECIBIDO LAS RADIOTERAPIAS POS-OPERATORIAS NO INDICARIA QUE LA HIPOFISIS ESTA FUNDIDA POR COMPLETO O EN SU MAYORIA COMO PODRIA TENER LOS NIVELES DE PROLACTINA UN POCO ELEVADOS SOLO POR 4 PUNTOS Y A SU VEZ HACER QUE EL ADENOMA VUEVA A CRECER YA QUE SEGUN ENTIENDO SOY PACIENTE NO FUNCIONAL??? (TENGO TOMANDO DOSTINEX DESDE MI ULTIMA RESONANCIA) MI PROXIMA RESONANCIA ES EN MAYO DE ESTE AÑO!!!! MUCHISIMAS GRACIAS.

  135. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Saludos Gianni, Es clave para el tratamiento y recuperación que el o la endocrinóloga trabaje conjuntamente con el Neurocirujano para evaluar periódicamente la evolución del tumor (si lo hay) y mediante exámenes entre otros TSH,( hormona estimulante de la toroides, Somatomedina (IGF-I, hormona del crecimiento (Somatrofina por el método Quiioluminiscencia, potasio serico, sodio serico, T4 Libre (Tiroxina libre), Prolactina, ATCH ( H, Adrenocorticotropica), Cortisol A.M, Cortisol P.M, Tetosterona total, FHS ( Hormona Foliculo Estimulante, LHH(Hormona Luteizante), además pueden enviarte ecografía de tirídes, testitular, colonoscopia y ecografía del hígado. Debes tener presente que todos los casos no son iguales, estos exámenes son los que Me enviaron. En cuanto a la resonancia magnética apenas me la realizan en el mes de julio, ya con todos los exámenes que Te refiero y la resonancia, los profesionales definirán que es lo que sigue en cuanto al tratamiento se refiere. Ah¡, se me olvidaba comentarte que la endocrinóloga me ordenó una inyección mensual de Somatuline Autogel 90g/Lanretoide Solución inyectable droga para aplicar mensual y así bajar la hormona del crecimiento la cuál continúa elevada.

    Realizo este resumen sobre mi condición médica , droga y tratamiento hasta ahora, para que tengas una ilustración general acerca de la enfermedad, reiterando que todos los casos no son iguales. Visita cuanto antes al profesional en endocrinología, enséñale la resonancia magnética es muy importante y que previa lectura, Te envié exámenes endocrinólogicos, ya con los exámenes y concepto del endocrinólogo acude al neurocirujano. Me comentas como Te va. Quedo pendiente y a Tus ordenes.

  136. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Respecto a Tu duda, como Tu caso puede ser diferente al mio, el indicado a resolverte esa inquietud es el Neurocirujano, pregúntale todo lo que necesites que Te aclare, igual con el endocrinólogo. En mi caso no se como está el tumor o lo que quedó de el luego de la cirugía (hasta que no me tomen la resonancia magnética), no puedo comentarte nada a ese respecto. El anterior texto lo realicé con propósito informativo infiriendo que podríamos tener similitud en la patología. Hasta pronto y no dudes en acudir a otro profesional si el que te valoró no colma tus expectativas Es un derecho que tenemos todos los pacientes a la recuperación plena y satisfactoria. Abrazo desde Colombia.

    • Fernando dijo:

      Hola Alvaro, es tal como dices, “cada paciente es un mundo”, no hay una regla fija en cuanto al tratamiento para cada paciente. Es muy importante que, tanto el endocrinólogo como el neurocirujano, sean especialistas en hipófisis; eso marcará una diferencia importante en el éxito del tratamiento. Un fuerte abrazo y, como siempre, estamos a disposición.

  137. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Saludos Fernando, acá en Colombia la salud se encuentra atravesando por una crisis complicada en materia económica, por lo tanto los exámenes son demorados y debemos esperar y adaptarnos. En la página estaré informando acerca del proceso, tratamiento y evolución de mi enfermedad. La idea es que los integrantes de la página se hagan una idea general y aprendan de mi experiencia. Abrazo.

  138. lmportela@ono.com dijo:

    Hola, mi nombre es Carmen y tengo 52 años. Hace un año me operaron de un adenoma hipofisiario, que producía hormona de crecimiento en exceso. Antes de la operación estuve trece años en tratamiento con Sandostatin, pero los últimos tres años la somatomedina seguía saliendo alta en los controles analíticos, por lo que decidieron operar. Tras la intervención, los niveles de somatomedina no han llegado a normalizarse, por lo que el endocrino está convencido de que hay un resto, aunque el mismo no se aprecia en las dos resonancias que me han realizado. Estoy en tratamiento con cabergolina y en los últimos análisis los niveles de IGF 1 eran de 287 y me dicen que siguen estando un poco por encima de los niveles, aunque no demasiado y no descartan realizar radiocirugía en un futuro, aunque me da bastante miedo porque si el resto no es visible quizá me dañen otras funciones hormonales que son normales.

  139. teresa dijo:

    Buenos dias, soy de España y queria comentar mi caso.
    Ahora me estan realizando.pruebas para acromegalia. En octubre me hicieron resonancia craneal, salio que tenia el sindrome de la silla turca parcialmente vacia con quiasma optico normal. Me mandaron al.endocrino.para mirar hormonas y me ha salido la ig-1 alta en 328. Me han mandado la prueba de glucosa y otta resonancia craneal con contraste. La verdad estoy preocupada. Siempre he tenido dolores musculares y problemas de vision. El ojo izquierdo no esta controlado. Tengo hormigueos por todo el cuerpo, dolores musculares, cansancio y con 32 años me veo.sin fuerzas. Gracias por escucharme y me gustaria tener informacion. Tengo bastantes dudas, en mi familia me apoyan pero no quieren hablar del tema hasta que no me hagan la pruebas

    • Fernando dijo:

      Hola Teresa, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Ante todo, tranquila!, lo mejor es esperar a que la especialista tenga todos los estudios necesarios a mano y pueda confirmarte el diagnóstico exacto; a partir de allí podrá indicarte el mejor tratamiento para tu caso.
      Un abrazo y a tu disposición.

      Fernando

  140. Carolina Alonso Carrica dijo:

    Hola mi nombre es Carolina. En el año 2014 me diagnosticaron un macroadenoma de hipófisis y acromegalia. Me sentía muy , muy mal y mi médico indicó una resonancia y se detectó el tumor. Luego de intentar achicarlo un poco, con unas inyecciones, porque tenía comprometido el quiasma optico y unas arterias del cerebro me opere en Buenos Aires ( soy de Mar del Plata), me realizaron una intervención por la nariz en enero de 2015. Luego de un tiempo de recuperación empecé a sentirme bastante mejor. Ahora solo me doy las inyecciones un vez cada 28 ya que al no haber podido extirpar todo el tumor por su compromiso, la acromegalia aún persiste.
    Últimamente he sentido algunas molestias en la nariz. Sólo saber si son normales
    Gracias

  141. Nestor dijo:

    Hola, tengo 53 años y fui diagnosticado con acromegalia en noviembre 2015, aunque desde hace 5 años comencé a percibir crecimiento en manos y pies, me operaron de los túneles carpianos, labios y nariz se hicieron mas prominentes, comenzcé a perder la mordida (prognatismo) y los incisivos inferiores comenzaron a separarse. El endocrinólogo me indicó cirugia para extirpar el tumor de casi 2 cms, la cual se llevó a cabo en abril del 2016. La operación fue transesfenoidal (por la nariz) el neurocirujano logró extraer casi todo el tumor, no hubo complicaciones postoperatorias ni necesidad de usar dexmopresina para controlar a orinadera, casi no sentí dolor. Hace cuatro semanas de la operación y la mejoría es notable, manos y pues deshinchados, la tensión arterial me ha bajado, labios y nariz han recuperado su tamaño normal, etc. En resumen hasta ahora estoy muy contento con los resultados y agradecido con los médicos que me trataron. Ahora debo hacerme el test de reserva hipofisiaria para verificar el funcionamiento de la hipofisis, confirmar si debo seguir el tratamiento con sandostatina y /o algunas dosis de radioterapia. Mi consejo es que se busquen los mejores médicos, sobre todo si trabajan en equipo, pónganse en sus manos con fe y optimismo y con el favor de Dios recuperarán la salud. Muchos saludos desde Caracas, Venezuela.

    • Fernando dijo:

      Hola Néstor desde Venezuela!, que bueno que hayas podido contar con profesionales especializados, eso es clave en el éxito de un tratamiento. Sería muy bueno si pudieran agruparse y formar una asociación de pacientes como somos nosotros. Si tienes esa posibilidad desde ya contarían con todo nuestro apoyo y orientación. Si nos escribís a info@apehi.org podemos enviarte material que hemos desarrollado para pacientes y orientarte en todo lo que nos sea posible. Cuál es tu endocrinóloga y cuál fué el neurocirujano que te opero?
      Un fuerte abrazo desde Argentina

    • Rosmy dijo:

      Hola, Nestor yo aùn estoy estudio apenas la semana pasada fui con el Neuro y me refirio con Endocrino y Oftalmológo. Puedes indicarme a mi correo con que médicos te operaste y donde. Yo estoy con un Neuro de la Policlinica Metropolitana.

  142. Blanca Zuñiga dijo:

    hola mi nombre es Blanca tengo 34 años soy de Ecuador hace ocho meses me diagnosticaron el sindrome de cushing una enfermedad muy dolorosa porque tengo todos los sintomas lo mas duro es tener el abdomen muy grande y aveces ya no puedo caminar mi doctor dice q tengo que tener los resultados de los examenes bien para poderme operar quisiera saber cuanto tiempo dura los sintomas despues de la operacion gracias por escucharme

  143. Maria Ulate. dijo:

    Yo soy de costarrica sufro desde hace once anos fuertes dolores costantes ni la morfina me alivia me cuesta mucho caminar y dormir es toda una asana,me an operado tres veces mi columna y no se an visto buenos resultados,ahora parese que nesesito una nueva cirugia pero yo ya no quiero que me operen mas ortopedistas decearia que algun neurocirujano me puduera ayudar pero no tengo recursos mi vida se a convertido en un infierno si algun doctor me pudiera ayudar en mi caso,mi numero es 84 24 95 87.Que dios los bendiga.

    • Fernando dijo:

      Hola María, le pasamos tu comentario a una Asociación de pacientes de tu país con la que tenemos contacto; se llama Anasovi y su presidente es Cintia Solano. Ellos sabrán orientarte.
      Un abrazo y ánimo!

  144. gimena dijo:

    Hola estuve leyendo sus comentario el lunes mi nena de 9 años la operan de un tumor en la hipofisis hace 5 años de q estamos en tratamiento en el hospital garrahan estamos felices y a la vez con mucho miedo se q va a estar todo bien es una operacion q soñe tanto q llegara. ese dia les mando saludos el lunes 5/9 es ❤

    • Fernando dijo:

      Hola Gimena, seguro que irá todo bien, el Hospital Garrahan es un excelente centro y estarán en muy buenas manos. Muchísma suerte para tu nena y ponete en contacto con nosotros una vez que estén más tranquilas. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  145. Anónimo dijo:

    Hola, me agrada haber encontrado este blog donde me identifico con muchos de los que declaran sus testimonios. Tengo 19 años y la verdad estoy un poco asustada hace un año me diagnosticaron un adenoma hipofisiario de 15mm, he estado desde entonces en tratamiento para tratar de reducirlo con bromocriptina, pero la verdad no me lo tomé enserio porque no tengo síntomas aparte de la falta de menstruación. Ahora me hice una resonancia magnética y mi tumor aumentó de tamaño, ahora es de 17mm x 10mm. Me siento mal por no hablerlo tomado enserio desde el inicio, no me gustaba tomarme las pastillas por que me producian mareos, mucho sueño, nauseas, taquicardia y dificultad para respirar. Ahora me tomo las pastillas con la regularidad que debe de ser a pesar de las molestias. Aun así el doctor al que acudo ya me dijo que lo más conveniente es operarme pronto, pues el tumor está a menos de 1mm de presionar mi nervio óptico, que me puede ocasionar ceguera. Tal vez en Diciembre me opere y estoy asustada, soy estudiante de universidad y no quisiera tener problemas con mis estudios durante ese lapso, por eso quisiera consultar como es la recuperación después de la operación, cuantos dias debo estar en reposo, para colmo estudio a 10 horas de mi ciudad natal donde residen mis padres. ¿Es posible para mí continuar con mis estudios despues de la operación? Soy de Ecuador, me alegro porr las personas que se han recuperado, espero que me ayuden contando las experiencias después de la operacion y me indiquen en cuánto tiempo es posible que vuelva a mi vida normal. La verdad temo que después de la operación me lleguen fuertes dolores de cabeza, cosa que yo no tengo.

    Muchas gracias a las personas que crearon este blog 🙂

    • Fernando dijo:

      Hola, lo importante es que te trates con un especialista en hipófisis. En tu país estamos en contacto con una asociación de pacientes a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, escribinos a info@apehi.org y veremos de orientarte en todo lo que nos sea posible; indicanos de qué lugar de Ecuador sos y cuál es el diagnóstico exacto. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.

  146. Maria del Carmen Sarmiento Espinosa dijo:

    Buenos días, tengo una amistad muy cercana quien padece del Síndrome de Cushing, la operaron y no fue muy exitosa la operación, le han pedido que compre una inyección de nombre SIGNIFOR que es demasiada costosa ($ 2,500.00), cada una, habrá alguna ONG, Laboratorio u otra dependencia que la vendan aca en Lima.

  147. luz adriana dijo:

    Es muy triste saber que una organización así no existe en Colombia, soy madre de dos pequeños y llevo muchos años presentando crisis tortuosas que me han disminuido la calidad de vida, el lunes tuve cita con un endocrino y me dijo que tenia que prepararme para un proceso de ayudas diagnosticas muy largo. Tengo mucho miedo porque no se que va a pasar conmigo. Dios bendiga su misión porque son muchas personas como yo que padecen a diario de dolencias clasificadas como raras.

    • Fernando dijo:

      Hola Luz, escribinos a info@apehi.org con tus datos de contactod, en tu país existen dos asociaciones de pacientes con las que estamos en contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, una en Bogotá y otra en Medellín. Te contactaremos con la que te resulte más cercana.
      Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta

  148. Ramiro Herrería dijo:

    Hola Fernando, como estas???…soy Ramiro te había comentado que después de mi operación hace 12 años pensé que extirparon todo el tumor y me cure… pero no fue así nuevamente estoy con tratamiento mediante inyecciones mensuales y me dieron el pase al Neurocirujano el me valorará mi tumor que en este momento tiene 1.2mm, el Endocrinologo me habló de un Láser Gama que puede ser un tratamiento complementario a las inyecciones, mi pregunta es si este laser controla 100% la enfermedad o es necesario nuevamente una operación, muchas gracias como siempre Fernando espero recibir pronto tu contestación. aahhhh por favor ayúdame informando si en Ecuador existe un centro APEHI.???

    • Fernando dijo:

      Hola Ramiro, siempre digo que “cada paciente es un mundo”, el Gamma Knife es una de las alternativas de tratamiento que existen, por lo que se en general se usa como 2° o 3° línea y desconozco si se puede garantizar la cura. Y siendo un microadenoma no evaluaron una segunda cirugía?. Por otro lado, en Ecuador estamos en contacto con una Asociación de pacientes a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama FAETHE, están en Guayaquil y puedes contactar a Margarita Vázquez (su presidente) de nuestra parte, el correo electrónico es faethecuador@gmail.com
      Un abrazo y a tu disposición

    • marilin91 dijo:

      HOLA RAMIRO YO TAMBIEN SOY DE ECUADOR TENGO LO MISMO. BUENO T ESCRIBO PARA DECIRTE QUE NO ESTAS SOLO TENGO 24 AÑOS TE DEJO MI CORREO rositamaribel1@hotmail.com y mi numero 0983263980

      • Fernando dijo:

        Hola Marilin, en Ecuador tienen una Asociación de pacientes con la que estamos en contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama FAETHE y están en Guayaquil, contánctense con ellos, siempre es bueno agruparse y compartir experiencias con quienes pasaron o pasan por el mismo diagnóstico. Puedes contactarte con su presidente, Margarita Vázquez, de nuestra parte; su e-mail es faethecuador@gmail.com
        Un abrazo y quedamos a disposición

  149. Jose dijo:

    Hola a todos, me diagnosticaron un afenoma hipofisario hace 2 meses, me operaran en un par de semanas y al.principio sentía problemas en la vision, me costaba ver, estoy en tratamiento con eutirox y de repente la vista ha mejorado. Mejora la vista con la cirugía? Porque ha ido mejorando de poco en poco.

  150. Josd dijo:

    Hola. Me diagnosticaron un macroadenoma que es operable hace dos meses y me comenzó con pérdida de la visión lateral, me operaran en unas semanas via esfenoidal y lo curioso es que en estas últimas semanas ni visión ha mejorado un poco. Recupere la visión lateral, con lo que ahora solo siento problemas con la luz y el adormecimiento leve de los párpados, es probable recuperar una visión decente? Ya que. No estoy de la luz que me afecta no puedo manejar de noche.

    • Fernando dijo:

      Hola José, es probable que el tratamiento haya achicado un poco el adenoma, por lo que mejoró la visión al descomprimirse el nervio óptico. La cirugía puede llegar a mejorarlo aún más; es importante que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. También podés escribirnos a info@apehi.org con tus datos de contacto y de dónde sos, así vemos si podemos orientarte en algo más.
      Un abrazo y a tu disposición

  151. Jose dijo:

    Pués soy de el Salvador, y me.operara un neurocirujano especialista en cirugías de hipofisis vía endonasal. Es un doctor con casi 7 años de experiencia haciendo estas cirugías, y el me explico que los campos en donde la visión se perdió totalmente no se recuperan pero que los campos en los que aún se ve si mejoran, pero me asusta lo.de la vision porque en vez de empeorar está mejorando poquito a poquito y no se que significa eso. Se que debería alegrarme pero no se si es que el tumor está creciendo para otro lado o que. Me dijo el endocrinologo que me ve que en estos casos como el mío que la detección es temprana ( porque hace 2 meses empezó Todo) la visión puede incluso volver a su totalidad. Pero estoy asustado, esto ha sido un golpe de la nada.

    • Fernando dijo:

      Hola José, si empezó hace poco tiempo, la cirugía hecha por un especialista puede mejorar e, incluso, que recuperes lo perdido en cuanto a la visión. Tranquilo que todo irá bien. En tu país estamos en contacto con un grupo de pacientes coordinados por una enfermera; la enfermera se llama Ana Alicia Quezada de Lara y funcionan en el consultorio de especialidades del Insitituto Salvadoreño del Seguro Social; el correo electrónico es aliciaquezada.65@hotmail.com y te podrán ayudar allí. Un fuerte abrazo y a tu disposición.

  152. cortitosabinero dijo:

    Hola a todos tengo la gran Felicidad que después de tanta lucha la vida nos premió con la llegada de un hijo el martes 10 de enero del 2017 (tan solo 4 días), es algo inigualable te hace llorar de la emoción, te enternece y te hace ver que con lucha todo es posible. Lo que quiero decir que yo pude salir de esta enfermedad y todos pueden, sigan adelante y gracias a APEHI por todo lo ayudan.

    • Fernando dijo:

      Felicitaciones Alejo!!!, qué buena noticia!, que sea con muchas felicidad y un fuerte abrazo a vos y tu señora, por supuesto también al nuevo miembro de la familia!

  153. Alvaro Vélez Isaza. dijo:

    Un saludo fraternal para Vos Fernando y para toda la comunidad APEHI. Aunque siempre visito la página y estoy pendiente de los comentarios y experiencias de los pacientes, además de Tus notas , no había vuelto a dejar alguna líneas acerca de Mi proceso de convalecencia, tratamiento y recuperación, esperando la evolución de la mismos. Como ya referí en Octubre de 2015 me fué realizada una delicada cirugía, para extraer via esfenoidal endoscópica un tumor de considerable tamaño, ubicado en la hipófisis, de acuerdo al concepto de los Médicos, la cirugía fué un éxito y se removió entre un 80 y 90% de la masa tumoral , por ubicación en la base del tallo cerebral no podían extraer el 100%. Como consecuencia de la lenta pero destructiva evolución de la enfermedad a través de muchos años, resulté hipertenso, además con problemas de corazón . Para combatir el remanente tumoral, Me aplican una inyección mensual de Somatuline autogel de 90mg y estoy tomando para la presión arterial y el corazón Losartán y metoprolol , además de media pastillita de amitriptilina que Me ayuda a conciliar el sueño. En fin una farmacia ambulante. En octubre del año pasado terminé un tratamiento de radioterapia de 29 sesiones sugerido por el Neurocirugano y el Oncólogo Radioterapeuta y que tiene como propósito disminuir el tamaño del remanente tumoral luego de la cirugía. Encapsular el tumor puede lograr su proceso de crecimiento, algo frecuente en los tumores benignos. La última resonancia magnética muestra una pequeña masa y Los últimos exámenes de laboratorio ordenados por la Endocrinóloga tratante, evidencian ya los valores de referencia dentro de los parámetros normales. ya luego contaré en detalle para la ilustración general. Recibe Fernando un fuerte abrazo y continúa con esta labor edificante e ilustrativa de ayuda a los pacientes con tumores hipofisiarios. Saludos para Todos desde la bella Colombia.

    P.D. Mi cara ha recuperado gran parte de los rasgos originales y un aspecto muy diferente a lo que la dejó reducida el tumor, lo más importante, la visión regresó en un porcentaje muy alto, con el subsiguiente privilegio de disfrutar nuevamente de la lectura, las películas de cine clásico y la practica de la Astronomía algunos de mis pasatiempos que adquieren de nuevo vigencia.

    Disculpa se Me olvidaba comentar que me tiene muy preocupado es el aumento de peso notable que tengo actualmente , a pesar de una dieta moderada y del ejercicio regular. ¿A que se puede deber esto de acuerdo a lo que conoces de la enfermedad y de las experiencias de los pacientes?, Los médicos a este respecto han sido mas bien ambiguos y francamente Me encuentro algo desorientado y preocupado.

  154. Jose dijo:

    Ya me operaron!! Justo ayer y ya puedo ver mejor.me siento muy bien y un par de días más en el.hospital. el.dr dijo que pudieron removerlo completamente. Gracias Fernando por tu apoyo y a todos les pido luchen no pierdan la fe, nunca. Un abrazo a todos!!!

    • Alvaro Vélez Isaza. dijo:

      Me alegra Jose que Te haya ido bien en el procedimiento quirúrgico, poco a poco sentirás la mejoría, debes estar muy pendiente de los controles con el neurocirujano y muy importante con el (la) endocrinólogo (a) quienes a través del seguimiento y valoraciones frecuentes determinaran la evolución de la patología. Desconozco que pasó con Fernando ¿sería que se jubiló? jeje , sus siempre palabras de aliento y oportunos concejos últimamente han brillado por su ausencia.

      • francela vasconcelos dijo:

        Muchas gracias por el testimonio…. una consulta…yo tenia el microadenoma..ahora tengo un macroadenoma…la foctora me dio la obsion de seguir con cabergolina me dijo que podriamos ver si bajaba y la otra obsion fue operacion pero como me dijo q me rajarian toda la frente …por eso sedi al medicamneto…me dijo que me iva hacer una resonancia hasta el año 2018…pero me da miedo que esto siga creciendo…mi piel se reseca..la vista se me nubla..la regla llevo 4 meses que no me vienee…sin tener hambre tengo ansiedad de comer…cuando duermo tengo q dormir con la cabeza inclinada…cuando permanesco centada mucho tiempo tengo que estar en una posicion en que no me pueda doler la cabeza…. 1…me pueden decir que tamaño es un macroadenoma. 2…que tanto pueda aumentar… 3…cree ud que podria operarme ya…porque siendo asi le digo a la doctora que lo haga…pero me dijo q las consecuencias serian quedar esteril o tener deabetes….me da miedo pero ya quiero ser normal… gracias saludes ________________________________

      • Fernando dijo:

        Hola Francela, te pido que nos escribas a info@apehi.org y veremos de orientarte en todo lo que nos sea posible, decinos de dónde sos por favor.
        Un fuerte abrazo y ánimo!

  155. Susi dijo:

    Tengo diabetes insipida central. Necesito urgente consulta con un especialista. Neuroendocrinologo. Soy del interior de E. Rios. Est internada me dan recien turno p abril

  156. delfina dominguez dijo:

    es lo mismo acromegalia que macroadema, mi esposo lo van a operar de un macroadema lo ver estamos bastante inquietos por que no sabemos a lo que nos enfretamos y los medicamentos que seguramente tomará después de la cirugia.

    • Fernando dijo:

      Hola Delfina, Acromegalia es una de las enfermedades que puede provocar un adenoma hipofisario, es cuando éste es secretor de hormona de crecimiento. Escribinos a info@apehi.org y te enviaremos material. Para la cirugía lo importante es que el neurocirujano sea especialista en hipófisis; escribinos y los orientaremos en todo lo que nos sea posible. Un abrazo y a disposición

  157. Gustavo Aragón Esquivel dijo:

    Buenas tardes Sandra y Fernando, Soy Gustavo de Cuba, acabo de conocer este excelente sitio y por lo que he podido apreciar son ustedes los que majistralmente lo conducen; quiero ante todo agradecerles infinitamente esta labor tan noble, tan humana que ustedes desarrollan. Es algo como mágico lo que nos hace encontrarnos a todos y todas los que hemos iniciado una nueva vida en la que la hipófisis nos hizo más fuertes, más valientes, más preparados para enfrentar las dificultades, dar más valor a la vida, a la naturaleza, despertar y desarrollar el espíritu solidario, en fin creo que es la magia de nuestra hipófisis que nos hizo verdaderamente MÁS HUMANOS. El día 9 de noviembre de 2016, miércoles, fui sometido a una Cirugía Transnasal Transesfenoidal utilizando la Técnica Endoscópica para resecar un macroadenoma hipofisario no funcionante de aproximadamente 3.5 cm, el único síntoma que tenía era la disminución del campo visual por compresión del quiasma óptico y además me comprimía las arterias carótidas, la operación fue un exito total, estuve en el hospital solo 5 días, no hice diabetes insípida, el dolor de cabeza fue leve y por breve tiempo, las dosis de los medicamentos ya son mínimas con tendencia a eliminarlas completamente, como pueden ver mi caso no ha sido tan difícil como el de amigos que aquí participan, porque además aquí en mi tierra todo esto no nos cuesta ni un centavo (digo amigos porque así los considero y pueden considerarme a mí también) pero de cualquier forma es algo muy delicado. Con esto quiero decirle a los amigos que siempre hay muchas posibilidades de que todo les salga excelentemente bien, es muy muy muy importante el optimismo esto ,como ningún medicamento, fortalece el sistema inmunológico y hace que tu cuerpo y espíritu, aún bajo la anestecia general, resista cualquier peligro y triunfe a pesar de cualquier riesgo. Por muchas dificultades que la vida nos interponga siempre hay esperanza y si estamos UNIDOS en APEHI la victoria es inevitable. Siento mucho gusto en haberme incorporado a este grupo de guerreros por la vida y en mi tienen un corazón y un par de manos para ayudar sin condición alguna, solo para destruir la tristeza y el dolor, y seguir construyendo la FELICIDAD, los quiero a todos, CHAO

    • Fernando dijo:

      Hola Gustavo!, muchas gracias por tus palabras y nos alegramos mucho que todo haya marchado bien en tu cirugía. Es muy importante que, igualmente, continues con los controles y estudios periódicos con tu especialista endocrinólogo; siendo un macroadenoma es alta la posibilidad de que haya quedado un resto y es probable que tengas que seguir algún tratamiento complemmentario. Podes seguirnos también en Facebook y escribirnos a info@apehi.org
      Sabés si en tu país existe alguna asociación de pacientes hipofisarios?, si no es así sería muy bueno que se junten y formen una; así podrían integrarse en la Alianza Hipófisis Latinoamérica.
      Un fuerte abrazo a la distancia

  158. Hernan Horogh dijo:

    Hola queria comunicarme con ustedes para saber si hay algun medico especializado en cordoba en macroedema de hipofisis . Me operaron en 2013 en hospital allende en cordoba capital. Me opero el neurocirujano Herrera. La operacion no salio bien. Me extrajeron solo 8 mm del tumor. Y media 3 cm. Ahora debo operarme nuevamente. Es no funcional. El problema es q tengo perdida visual. Mr contacte con Dr:vitale en bs as. Hospital santa lucia pero si me opero en bs as no tengo donde quedarme. Y no se si puedo viajar despues de estar operado. Son 10 hs en bus. Si hay algun especialista o me pueden orientar la mejor solucion .. desde ya muchas gracias. Hernan Horogh . Cordoba capital.

    • Fernando dijo:

      Hola Hernán, te respondimos directamente a tu correo electrónico, quedamos a tu disposición y, por supuesto, te orientaremos en todo lo que esté a nuestro alcance. Un fuerte abrazo

  159. Susana Farag dijo:

    Hola a raíz de una anemia me ordenaron una video colonoscopia y una endoscopia al concurrir a realizarla el anestesista me pregunto si me había hecho ver la hipofisis porq tenía manos lengua y pies grandes yo había notado q aumente el tamaño del calzado pero no le di mayor importancia pensé q era parte de la menopausia tengo 60 años .fui a ver una endocrinologa y me dio las órdenes para análisis de sangre y resonancia realice los estudios de sangre y me dio alta la hormona del crecimiento la resonancia no pude realizarla la tengo q hacer con sedación porq no la soporte . Gracias a Dos no tengo ningún otro síntoma salvo los q describí y una deformación en la mordida relativamente leve . Leyendo sobre la acromegalia me asuste ya q yo en principio no creí q fuera algo muy grave . Ahora estoy tratando de ver cuál es el mejor profesional q puedo ver especialista en hipofisis . Mi prepago es osde . Gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Susana, los síntomas que mencionás son los de Acromegalia, tranquila, afortunadamente en Argentina tenemos excelentes profesionales y hay tratamiento. Te respondimos directamente a tu correo electrónico, fijate y te orientaremos en lo que necesites.
      Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta

  160. Natalia salvatierra dijo:

    Hola, quiero que me disculpen si este foro no es para la enfermedad que padezco, tengo migraña cronica reflactaria, la mayoria de los dias tengo dolores de cabeza pero cuando menstruo son ataques terribles que no se los deseo a nadie, hago tratamiento con una neurologa pero no me han dado resultados, hasta me han infiltrado, no tengo vida, estoy muy cansada de sufrir y no poder disfrutat con mi familia. Quisiera saber si hay alguna posibilidad de saber si es algo de la tiroides, algo cerebral o que tenga que ver con lo hormonal. No tengo obra social ustedes tienen alguna fundacion para aquellas.personas que no tienen posibilodades. Espero su respuesta gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Natalia, esa enfermedad no está entre las hipofisarias pero, el dolor de cabeza es uno de los síntomas de muchas de ellas. ¿De dónde sos?, así vemos cómo orientarte. Podés escribirnos a info@apehi.org también. Un abrazo

  161. Margarita Muñoz Alvarez dijo:

    Me detectaron un adenoma en el hígado quero saber qué pasa con eso? Que riesgo tengo que se vuelva maligno? Estoy preocupada

    • Fernando dijo:

      Hola Margarita, APEHI es una Asociación de pacientes de enfermedades hipofisarias, no tenemos pacientes con adenomas en el hígado. Todas las preguntas que tengas se las debes hacer al especialista que lleva tu caso, que es quien te conoce bien; no temas preguntar lo que sea, lo peor que puede pasar es que te vayas de la consulta con dudas. Un fuerte abrazo y a tu disposición

  162. Eugenia dijo:

    Hola! Soy Eugenia. Despues de insistir y consultar medicos de diversas especialidades. La endocrinologa al ver algunos valores de mis tiroides, me pidio entre otras cosas hormona de crecim y prolactina. Ambos valores algo elevados. Me hice entonces una Rsm: microadenoma hipofisiario. Ahora para confirmar si es funcionante o no me pide repetir el laboratorio. Consulto : si ya tengo un laboratorio y la rsm no estaria confirmado el diagnostico? Por otro lado me informaron que si es prolactinoma se trata con medicacion y si es por hormona de crecimiento es quirurgico.? Hoy tuve el informe de mi resonancia y estoy con estas dudas y algunos temores. Me pueden dar una mano? Muchas gracias! Una alegria haberlos encontrado.

    • Fernando dijo:

      Hola Eugennia, por supuesto te orientaremos en todo lo que necesites y esté a nuestro alcance. Ante todo, ¿de dónde eres?, así vemos cómo poder orientarte. También puedes escribirnos a info@apehi.org
      Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta

      • Valeria Giselle Millan dijo:

        Hola soy Valeria de Argentina buenos aires . Buscando información llegue a esta página .Tengo una nena de 8 años que fue diagnosticada con pubertad precoz .En los estudios solo tiene aumentada la hormona leutinizante
        Está en tratamiento y como control y protocolo le mandaron a hacer una resonancia magnética de la hipófisis . Ahí salió una zona hipocoloreada de 3mm por lo que intuyo que es un adenoma / quiste todavía no la vio la doctora! Ya me hago a la idea que es no funcionante por ella salvó la pubertad precoz no tiene nada. Espero poder consultar en el Garrahan.yo tengo obra social osecca. Me encantó leer todos los testimonios estaba muy angustiada por todo esto.

      • Fernando dijo:

        Hola Valeria, debes consultar con una endocrinóloga infantil, en el Garrahan y en el Hospital de Niños R. Gutiérrez hay muy buenos especialistas. Si necesitás alguna orientación adicional nos podés escribir a info@apehi.org
        Un abrazo y a tu disposición

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