Hola Darío, te pido que nos llames por teléfono al 4802-7469 o bien 4776-5547 o bien nos indiques en qué teléfono podemos llamarte y veremos como orientarte. Un abrazo!
Tengo una enfermedad poliglandular rara .necesito urg un especialista..est muy mal .hiperplasia suprarrenal .hiperplasia hipofisiaria .paratohotmona alta .osteoporosis .depresion .nadie sabe ke tengo .estoy postrada en cama .mi telef .es 1128756670
hola mi hermana fue operada de un macroadenoma supuestamente provocado por prolactima, por nariz primero, luego le hicieron una radiocirugia estereotactica el año pasado, pero este año comenzo nuevamente con vómitos y malestares, y eso sigue ahí , también ha crecido. Ahora los análisis le confirmaron que tiene acromegalia. El medico dice que la medicación es carísima, si ustedes nos pueden orientar como encarar la situación con la mutual. somos del interior de cordoba. les agradecería mucho una respuesta.
Hola Envangelina, por favor escribinos a info@apehi.org e indicanos un teléfono de contacto para poder llamarte y orientarlas en lo que necesitan. Animo y fuerza!!
hola mi mamá ha sido operada 4 veces de un tumor hipoficiario en la silla turca , ahora hay que operarla de nuevo de el mismo problema mi inquietud es si pasa unos meses mas sin operarla tendria mas problemas ya que en este pais la cirujia es demaciado cara y nuestro seguro no la cubre por lo tanto estamos en espera hasta que conigamos esa totalidad de dinero y yo estoy desesperado y asustado. ante su pronta respuesta les quedaré muy agradecido……….gracias
yurkin matos desde republica dominicana.
Hola Yurkin desde Dominicana! Esperamos que tu mamá pueda superar esta nueva operación; no le resultó algún tratamiento médico? Un fuerte abrazo y ánimo!!
gracias hermano esperemos en Dios haver que puede hacer, ahora ella tiene que tomarse un medicamento pero es que aqui en este pais es muy costoso para nosotros ya que no contamos con recursos necesarios pero por lo menos cuento con usted para que me oriente ante cualquier duda pero la verdad es que si pudieran eliminarle ese problema pero no se ha podido pero Dios es grande y nos ayudará..
hola a mi hijo le detectaron sindrome de cushing que fue provocado por cortisol pero lo que no entiendo es por que no le retiraron la cortisona si se supone que eso fue lo que le provoco el sindrome tambien quisiera saber como puedo pedir alguna ayuda la verdad soy madre soltera les agradecere si me pueden orientar
Hola, tu nombre es Levi?, creo que lo mejor que puedes hacer por tu hijo es consultar con un neuroendocrinólogo especialista en estas enfermedades, es quién podrá evaluar el tratamiento más conveniente para tu hijo. Cualquier cosa a tu disposición. Un fuerte abrazo y fuerza!!
Saludos,eatoy muy asustada,a mi hija ya le enviaron todos los examenes pues saliò con el cortisol elevado y por los sìntomas fìsicos la doctora dijo que es sindrome de cushing,, todavia le falta la resonancia que ya se la hizo y sela etregan esta semana,soy viuda con 6 hijos estoy desesperada pero confiada en Diios nuestro Señor que es nuestro Mèdico Universal y guia la mano y el corazòn de todos los mèdicos acà en la tierra y de las personas que a nuestro paso nos ayudan de una manera u otra,por favor no sè como ubicar un Neurocirujano experto,pues segùn la doctora endocrino por su experiencia es cushing lo que tiene mi hija, y lo otro es que en lo que he leido estoy enterada que ese tratamiento es muy costoso,por favor yo les ruego que me ayuden y me informen ya que esa instituciòn es de muy buenos corazones y colaboradores,yo soy Colombiana resindenciada en Venezuela hace muchos años,esto es horrible pues si supuestamente esta enfermedad es poco comùn porque no hay campañas de informaciòn ya que uno creee que se engorda por falta de ejercicio,alimentaciòn inadecuada, y en ùltimo caso la tiroides mas uno nunca imàgino que por el sindrome de cushing, y yo pienso que debido a esta desinformaciòn han de haber muchos casos de personas que ni siquiera se imaginan que lo tienen y en cambio se mandan a hacer operaciones estèticas, (Lipos y demas).la primer mèdico que viò a mi hija hace un año cuando mi hija fuè por obesidad ni siquiera le mando el examen de Cortisol sinò que la enviò al nutricionista,esto me parece falta de ètica y de vocaciòn..La doctora que la està viendo ahora inmediatamente la viò reconocio lo que ella tiene por los signos fìsicos, por favor a uds les ruego que se pongan la mano en el corazòn y me hagan la caridad de orientarme,se los sùplico por Dios Santo !!!
Hola Dalia, comprendo tu preocupación, creo que lo más conveniente es que te contactes con una Asociación de Pacientes de Venezuela, con quienes tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamericana; el nombre es ADEPAV, el contacto puede ser la secretaria, Johana Sevilla: johana.sevilla@hotmail.com, teléfono 58 416 871 5390, o bien la Dra. Ruth Mangupli, Hospital Universitario de Caracas, 2° piso, departamento de Neuroendocrinología. No dudo que allí encontrarás la contención y la tranquilidad necesaria para la mejor alternativa para tu hija. Un fuerte abrazo y fuerza!!
MUCHAS GRACIAS,MI HIJA TODAVÌA SIGUE EN EXAMENES,LE ENVIARON UN TAC DE PECHO PARA VER SI HAY ALGO EN EL PULMÒN,AUNQUE LA DOCTORA DICE QUE ELLA MANDA ESE EXAMEN POR REQUISITO YA QUE ELLA PIENSA QUE EL PROBLEMA PUEDE ESTAR EN LA HIPÒFISIS, Y QUE A LO MEJOR POR SER MUY PEQUEÑO NO SALIÒ EN LA RESONANCIA DE LA CABEZA,A SEGÙN EL EXAMEN DE PECHO QUE SE LO HACE DIOS MEDIANTE ESTA SEMANA ENTONCES SE DECIDIRÀ SI MI HIJA TIENE QUE VIAJAR A CARACAS A HACERSE UN EXAMEN QUE SE LLAMA SENOS PETROSOS,YO TENGO MIEDO PORQUE ES UN EXAMEN DELICADO Y QUE VAYA A SER DOLOROSO, PERO BUENO DIOS PROVEERÀ,MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÒN !!!
Hola mi nombre es Patricia E Vergara y desde el año 98 busco ser mama,primero me detectaron un mioma y el año pasado tras padecer de repente vision doble y mucho dolr de cabeza,un macroadenoma hipofisiario funcional acromegaglia.Tengo Plan Salud Hospital Italiano y me operaron via esfenoidal el 31/08/12 Prof,Neurologia Dr Antonio G.Carrizo,en la misma cirugia tuve hemorragia y al terminar la misma otro episodio de sangrado por lo cual mi hematocrito bajo muchisimo y me transfundieron 4 veces,quede con muchos problemas en la membrana de las fosas nasales ya que al entrar con el endoscopio me lastimaron mucho y tuve permanente sangrado,congestion,no podia respirar por nariz hasta los 3 meses aproximadamente,pero al pasar este tiempo me realizaron otra resonancia la cual dio como resutado que habia quedado un poquito del tumor en el sifon carotido por lo cual mediante un ateneo medico llegaron a la conclusion de realizarme una radiocirugia.(evaluaron que si me iba a realizar un tratamiento de fertilidad sin hacerme la radiocirugia,podia ser peligroso,ya que las hormonas podian hacer crecer el mismo) y me lo realizaron este ultimo 04/02/13,estoy todavia con dolores de cabeza,creo,por el casco de hierro,que tuve muchas horas atornillado al cerebro y lo que me dejo lastimaduras donde estaban los tornillos.Me encantaria compartir junto a ustedes y pacientes lo que nos pasa.Saludos y Cariños.
HOla Patricia, en los casos de macroadenomas es común que, luego de la cirugía, quede un resto tumoral, lo que hace que sea necesario un tratamiento posterior. Lo importante siempre es tener confianza en los profesionales que nos atienden y cumplir con los tratamientos y controles a rajatabla. Un afectuoso saludo.
MUCHAS GRACIAS A APEHI POR ESTAR TAN AL PENDIENTE DE QUIENES LOS NECESITAN SIN NINGÙN INTERÈS QUE DIOS DERRAME BENDICIONES SOBRE TODOS UDS Y NOS PROCURE LA SANACIÒN A TODOS CON LA INTERVENCIÒN DE JESUCRISTO AMÈN !!!
Hola, me llamo Cecilia soy de Puerto Madryn – Chubut – Argentina y tengo 19 años. Hace 5 años comencé a engordar muchísimo, fui a todas las nutricionistas que encontré en mi ciudad debido a que todos los médicos me decían que era sobrepeso por comer. Debido a esto, me atendí durante 5 años con una endocrinóloga, sospeche siempre que podría tener SÍNDROME DE CUSHING O ENFERMEDAD DE CUSHING, ya que tenia todas las características de esa enfermedad y al no ver resultados empece a visitar a otro medico. Hace 4 meses voy a un Medico Clínico con un posgrado Psiconeuroinmunendocrinologia, apenas empece a comentarle mi problema, me dijo que era posible que tuviera un CUSHING, me mando a hacer análisis de cortisol en sangre, me dieron altos y de orina, me dieron bajos.. También me mando a hacer análisis de ACTH, me dieron normales. Me mando a hacer, resonancias de glándulas suprarrenales, glándula hipofisiaria y solo se nota que tengo un riñón más grande que otro. Él me recomendó que viaje a Bs As con todos los estudios (desde el 2008 a la actualidad, incluyendo resonancias, estudios del sueño, ecografias, análisis de sangre, de orina) ya que aca no hay más nada que hacer, quisiera saber si hay algún análisis que sea eficaz a la hora de detectar bien un cushing.. ya que esto es nuevo para mi. Desde ya muchisimas gracias.
Hola Cecilia, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos un teléfono de contacto para llamarte y ver cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo!
MUCHAS GRACIAS POR SER TAN AMABES Y SERVICIALES,QUE DIOS ME LOS SIGA AYUDANDO,A MI HIJA LE MANDARONA HACER EL EXAMEN DE SENOS PETROSOS,ESTÀN ESPERANDO CONSEGJIR EL REACTIVO,PAREE QUE YA ESTÀ TODO LISTO Y LA DOCTORA DICE QUE POSIBLEMENTE HAY QUE VIAJAR LA SEMANA ENTRANTE A CARACAS PARA REALIZARSE EL EXAMEN DE SENOS PETROSOS , MÀS YO TENGO MIEDO DE QUE ESE EXAMEN SEA PELIGROSO Y DOLOROSO, LE SUPLICO MUCHO A DIOS PARA QUE NO NOS ABANDONE Y TODO SALGA BIEN !
hola..soy Matilde..los conoci por el programa de canal 7..me alegro encontrar gente como ustedes que se dedican a calmar la angustia de quienes padecemos lo mismo…a mi hija de 10 años se lo diagnosticaron ya hace unos meses..todavia es un micro..no llega a un centimetro..pero el neuro lo llama tumor y me asusta!!!todo empezo por una menarca precoz a sus 9 años y teniendo en cuenta un quiste en la parte esfenoideal se repite la resonancia directa a la silla turca donde aparece el microadenoma hipofisiario..por el momento no presenta ningun sintoma segun los medicos..pero yo vivo con mucho miedo…nadie me entiende..soy consiente!! que el tumor puede crecer y afectar..y me da miedo no llegar a tiempo..gracias por dar y escuchar los testimonios de gente que necesita escuchar y ser escuchados..
Me gustaria contactar a alguien de mexico ando muy depre quiero ser mama pero la vida me lo niega tengo macroadenoma y q acaba de tener una lesion en hipofisis y me esta lastimando opticamente y no se donde acudir no tengo servicio medico
Hola Cindy, en México existe una Asociación en México DF llamada «Juntos los Acromegálicos somos más fuertes» y el contacto es Luminosa Gómez Hernández: luminosagomez@yahoo.com.mx; también tienes un contacto en Monterrey que es Marcela Hinojosa Murguia: marcela.hinojosa@gmail.com. No tengo dudas que ellas podrán orientarte. Un fuerte abrazo y ánimo!
Hola Hilda, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicando un teléfono de contacto para poder llamarte. Ante todo tranquila, lo importante es tener el diagnóstico y el tratamiento a realizar. Un fuerte abrazo y ánimo!
Hola soy marcela santos mi hermana tiene el síndrome de cushing empezó con esto desde los 15, ahora tiene 28 años, vive con sus 2 hijas y su esposo. ellos viven en el campo en sopó cerca a Bogotá (Colombia) y aunque ahora en las clínicas le proporcionan todo por una demanda que se puso , su vida es….. diría yo difícil por que ella no puede trabajar y su esposo lo hace pero con gran dificultad, ademas de esto mi sobrina también nació con la misma enfermedad . quisiera saber hay algún programa o algo que los ayude en cuanto a vivienda o un subsidio o algo para que su calidad de vida mejore , ya que para que mi hermana siga con el tratamiento siempre tiene que viajar , algunas veces con las niñas y demás.
hola soy diana forero , mi hermana tiene el sindrome de cushing ahora se le estan haciendo quimio terapias, sin embargo ella es del campo y para tener que desplazarse son muchos gastos y ahora mucho mas con sus dos niñas, ( mi sobrina tambien tiene la misma enfermedad). quisiera saber si hay algun subsidio para vivienda o en algo que se le pueda ayudar.
gracias
Hola Diana, como te mencionamos en la otra respuesta, pasamos tus datos a dos asociaciones de Colombia para que puedan contactarte y ver si pueden ayudar a tu hermana. Un fuerte abrazo y ánimo!
Hola! Saludos desde Mexico. Mi nombre es Roger Cupul vivo en Cancun y me diagnosticaro Microdenoma Hipofisiario de 5ml de diametro. Mi doctor me ha dicho que la única forma de operar en Cancun es intracraneal pues es lo que ofrece mi seguro medico. Tengo vision borrosa y veo doble. Siento que pronto perdere vision en el ojo derecho. Parece que el procedimiento que se practica en mi hospital es muy riesgosa y mi doctor neurocirujano me ha dado pocas probabilidades de exito. Estoy muy consternado y sobre todo muy triste pues tengo 37 años y aun no he tenido hijos y segun el doctor ya no tendre la oportunidad de procrear ya que los hombres con adenoma son siempre esteriles. Pareciera que mi doctor no quiere operar por los riesgos de esa operacion intracraneal. Se que hay una nueva tecnica pero no tengo los suficientes recursos. Por favor, pido de su ayuda o asesoria y por su experiencia quisiera saber si realmente peederia mi libido despues de la operacion…. mi esposa y yo estamos muy tristes por esta noticia… nos cuesta trabajo concevir esto pues estabamos planeando ya tener hijos. De ante mano muchas gracias por su atencion.
HOLA, TE ESCRIBO DESDE VENEZUELA, TENGO UNA AMIGA Q LE DIAGNOSTICARON PROLACTINOMA, LA HAN OPERADO TRES VECES , DOS POR LA NARIZ Y OTRA POR EL CRANEO, LUEGO DE UN AÑO , NO VE POR UN OJO Y LE HACEN UNA RESONANCIA Y LE DICEN Q ESTA SANGRANDO, Q SEGURO VAN A TENER Q OPERARLA DE NUEVO, MI PREGUNTA ES : LA OPCION DE RADIOTERAPIA SERA UTIL, O RADIOCIRUGIA?
Hola Antonieta desde Venezuela!, quien sabrá responderte es el neurocirujano que trata a tu amiga, que es quien conoce bien las características del caso, la radioterpapia en general es una alternativa posterior a la cirugía cuando queda algún resto del adenoma. Te diría que consulten al especialista y le hagan todas las preguntas que necesiten y recuerden, no existe la pregunta «tonta», nunca hay que quedarse con dudas. Un fuerte abrazo
Hola Pedro, lamentablemente no conocemos el manejo del sistema de salud de México, veremos si podemos obtener ese dato. Te diría que consultes con el profesional que lleva tu caso. Un abrazo y a tu disposición.
Hola está semana tengo exámenes de cortisol pues tengo un micro adenoma en la hipófisis y problemas de tiroides y prolactina alta estoy asustada pues puedo tener enfermedad de cushing tengo 35 años no he tenido bebés y me gustaría Deceo contar con todo su apoyo por si fuera positivo el estudio y saber si hay un grupo se autoayuda aquí en México saludos y dios los bendiga desde hidalgo México
Hola Floribel, por supuesto tienes todo nuestro apoyo, en México tienes una Asociación de Pacientes con quienes tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI (Compartiendo Esfuerzos Ayudando a Pacientes Hipofisarios), el contacto es Marcela Hinojosa (también es paciente de Cushing), su correo electrónico es marcela.hinojosa@gmail.com. Ella te podrá orientar en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo.
hola soy de bolivia tengo 30 años y desde el 2008 he sido intervenida 5 veces via transfenoidal y 5 vece via craneal para retirarme el adenoma de hipofisis, el medico m indica que es NO FUNCIONANTE, ya no quiero saber de cirugias,necesito llevar una vida normal trabajar y formar una flia. Lo cual no he conseguido porq cada año m hacian la cirugia y tenia q dejar el trabajo para viajar a tucuman y me operen, por favor me pueden ayudaar a sacarme esta duda de la cabeza si es que el adenoma es no funcionante, todo el tiempo tengo q hacerme intervenciones, hasta cuando puedo parar o q debo hacer para ponerle un final a esto, gracias
Hola Brenda, realmente nos llama la atención la cantidad de cirugías que mencionás ya que no es para nada habitual. Puedo ofrecerte que me envíes una resonancia que te hayas hecho hace poco tiempo para hacerla revisar por un neurocirujano especialista en hipófisis. Te pido que nos escribas por correo electrónico a info@apehi.org con tus datos y trataremos de ayudarte en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo!
Hola, tengo la enfermedad de cushing y.. tengo miedo. Me la detectaron hace poco, y me recomendaron ir al Hospital de Clínicas de Buenos Aires para hacerme estudios más exhaustivos, así saber si se tratará con medicación o con operación. Mi endocrinóloga me dijo que (según la resonancia) tengo una hernia en las meninges y silla turca vacía (creo que así es todo), y el quiste está segregando hormonas. y… no sé… escribo acá, porque me enteré de esto la semana pasada y tengo miedo. Me podrías decir el mejor lugar donde tratarme? el hospital de clínicas?
Hola Susana, desde ya te orientaremos y apoyaremos en todo lo que nos sea posible. Te escribimos directamente a tu dirección de e-mail, te pido que nos respondas lo antes posible. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola mi nombre es Karina tengo 39 años y me hicieron estudios por infertilidad y los resultados me dieron prolactina muy elevada! El médico me hablo de la posibilidad de un tumor hipofisiario. El 1 de septiembre me van a realizar una resonancia para determinar el tamaño y luego comenzar un tratamiento! Últimamente siento mucho cansancio y sueño y me segrega leche de los pechos! Con un tratamiento tengo posibilidad de curarme y tener una vida normal?
Hola Karina, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico solicitándote algunos datos. Los síntomas que mencionás es muy probable que sea efecto de la prolactina elevada; todas las dudas que tengas sacátelas con tu endocrinólogo, que es quien conoce tu caso y sabrá orientarte; recordá que no existe la pregunta tonta, lo peor que puede pasar es que te quedes con alguna duda. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Ola buenas noches veran quisieramos su orientacion para el siguiente caso:
Mi hermana tiene microadenoma hipofisiario y quisieramos saber si hay una cura sea la que sea ya sea ya sea cirugia o medicamentos ahora ella esta tomando unas pastillas recetadas que el ingrendiete activo es el parlodem pero los efectos secundarios son muy severos y no vemos avance alguno e incluso creemos esta creciendo el tumor gracias y espero puedan ayudarnos…
Hola Jesús, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos comentes bien tu caso, de qué lugar eres y los datos que puedas aportar; veremos la manera de orientarte. Un abrazo
Hola soy Mirta de Salta , estoy en tratamiento , con el Sandostatin lar 30 mg , queria saber si el tiempo de tramite en las obras sociales para solicitar el sandostatin lar 30 mg es el mismo tiempo de 3 meses con anticipacion antes q se t acabe la ultima inyecion ,para q t lo autorizen , como yo lo hago x medio del Ministerio de la nacion , y m mandan 6 inyecciones yo no tengo obra social y quiero afiliarm x favor necesito una respuesta ,
Hola Mirta, en una obra social el tiempo de tramitación no debería llevar más de un mes. En todo caso llamanos al 011-4701-0030 de 9 a 18 hs y te orientaremos en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo
Hola quisiera saber como formar parte de la institucion para conocer ex pacientes y testimonios de cushing, en este momento soy una y quiero ser parte de ellos
Hola Desiree, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques tus datos (domicilio, teléfonos de contacto y dirección de e-mail) y te contactaremos. Un abrazo!
3.38 AM VIVO EN CANADA ME LLAMO MARCELA TENGO 47 AÑOS.HACE DOS SEMANAS ME DETECTARON TUMOR EN LA SILLA TURCA.YA HABIA EMPEZADO CON SINTOMAS DE CAIDA DEL PARPADO IZQUIERDO
MI PIERNA ETC.ESPERO CITA CON EL CIRUJANO, HE ESTA DO LEYENDO MUCHOTENGO MILES DE MIEDO Y SIGO INFORMADOME, NO PUEDO DORMIR, ESTA MADRUGADA ENCONTRE ESTA PAGINA Y ESTOY LEYENDO TESTIMONIOS; AUN NO VOY A CIRUGIA MIS MIEDO SON MUCHOS.
Hola Marcela desde Canadá. Ante todo tranquila que ya llegaste a lo más importante que es el diagnóstico. El tumor te afecta alguna hormona en especial?, si es Acromegalia o Cushing tenemos cuadernillos con información de la enfermedad y un espacio para que puedas llevar un registro del tratamiento. También es importante que el nuerocirujano sea especialista en hipófisis. En la cirugía se avanzó mucho en cuanto a la operación en sí como en el post operatorio. Cuando consultes con el neuroendocrinólogo como con el neurocirujano haceles todas las preguntas que tengas, no quedes con ninguna duda. Un fuerte abrazo y fuerza!!
Hola Richard, en Chile estamos en contacto con una Asociación de pacientes que podría orientarte allí. Por supuesto que también podremos orientarte en la Argentina. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y te orientaremos. Un abrazo!
HolA soy Roberto vivo en México fui diagnosticado y operado de acromegalia (macro adenoma de hipofisis ) hace 17 años en ese lapso bien pero a últimas fechas ya con problemas cardíacos con problemas de osteoporosis he tenido una vida plena como le digo a mis doctores cuando llego a consulta y me preguntan como estoy yo les contesto que yo estoy muy bien que la que esta enferma es mi enfermedad yo le sigo hechando muchas ganas nada mas que me piden un medicamento que esta fuera de mi alcance y quiero ver si me pueden orientar para conseguirlo se llama Sandostatina lar de laboratorios novartis gracias por todo
Hola Roberto, es muy buena tu actitud. No conozco el sistema de salud en México, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tus datos (e-mail, teléfonos, domicilio) y te contactaré con organizaciones de allá. Un abrazo!
Hola soy Liz de paraguay tengo 30 añosy m diagnosticaron acromegalia en marzode 2013 m operaron en octubre del mismo año en el hospital de clinicas de BsAs..salio bien la cirugia pero no estoy curada porqe resto de tumor en el seno cabernoso y sigue produciendose hormonas de crecimiento y la endocrinologa m dio tratamiento con sandostatin de 20mg pero yo no tengo obra social ni medios economicos para conseguir el medicamento estuve tomando cabergoline 1.50mg a la semana y no esta haciendo efecto positivo y por ultimo m dicen los medicos q si no consigo el octeotride tendre q someterm a unas sesiones de radioterapia y la verdad m da mucho miedo eso aparte q he leido q los rayos no son efectivos 100 por ciento..qisiera saber si de alguna forma vosotros me podeis ayudar.gracias
Hola Liz, en el Hospital de Clínicas hay excelentes especialistas y estuviste en muy buenas manos. Por tu correo supongo que vivis en Paraguay, no conocemos el sistema de salud de tu país por lo que no podemos ayudarte en esto. Sería muy bueno que pudieras contactar a otros pacientes para crear una Asociación allí (nosotros te ayudaríamos) para poder lograr mejoras en la cobertura; una alternativa es que busques si hay alguna asociación que agrupe a enfermedades raras o poco frecuentes. Si vivís en la Argentina podemos orientarte en todo lo necesario. Un fuerte abrazo y estamos a tu disposición. Un fuerte abrazo y fuerza!
Buen día! Yo también soy de paraguay, estoy pasando por la dificultad de no encontrar profesionales especializados en mi país. Podrían orientarme? Me gustaría de ser posible iniciar una organización.
Hola Meli, por favor escribinos a info@apehi.org y trataremos de orientarte en todo lo posible. Sería muy bueno que puedan formar una Asociación de pacientes en tu país, son varios los que nos contactan de allí.
Un abrazo y a disposición
Mi hijo tiene sindrome de Morsier somos de pigue bs as es un pueblo chico y avanzamos muy despacio agradecería cualquier información un saludo cordial familia Vera
Hola Jennifer, el especialista que deberías consultar es un endocrinólogo pediátrico (en caso de ser menor). Te pido que nos escribas a info@apehi.org para continuar en contacto por ese medio. Un fuerte abrazo y quedo a la espera de tu correo.
Hola Jorge, por lo que sabemos Novartis no puede vender Sandostatín en Bolivia por no poder garantizar la cadena de frío. Te pido si nos podés escribir a info@apehi.org indicándome si estás cerca de la frontera con Argentina, así vemos si hay alguna manera de ayudarte. Cuál es el diagnóstico de tu hija?
Un abrazo!
Hola tengo un tumor en la hipófisis que me ha causado varios problemas a mi salud aparte del dolor de cabeza intenso que no se me quita he visto 2 neurocirujanos y uno indica que debo operarme y el otro dice que no y ya no se si ver un tercer neuro o que hacer
Hola Lupita, si lo que tenés es un adenoma de hipófisis, consultá también con el neuroendocrinólogo que te trata, es quien conoce bien tu caso y tendrás otra opinión. De dónde sos?, así vemos cómo podemos orientarte. Un fuerte abrazo y fuerza!
HOLA DOCTOR ME PUEDES DECIR DESPUES DE LA OPERACION DE HIPOFISI EN SILLA TURCA. LA INTWVENCION SERA POR LA NARIZ,QUE PASA DESPUES DE LA OPERACION .POR FAVOR ME PUEDE DETALLAR,ESPERO SU RESPU ESTA!
Hola Marcela, no soy doctor, somos pacientes también. Con quién debes consultar es con el neurocirujano que te operará (es importante que sea especialista en hipófisis), es quién conoce bien tu caso y sabrá orientarte. Igualmente estamos a tu disposición para lo que necesites. Un abrazo!
Buenas noches quisiera hacerle una pregunta
me entregaron mi scanner y dice diafragma selar descendido y logia sela ocupado de liquido cefalorraquídeo
aracnoidocele selar
el resto esta todo dentro de los parametros normales
la verdad que esto me tiene muy mal emocionalmente al saber lo que no es
he llegado a pensar lo peor
lloro todo el dia y no como
quisiera que me dijieran de que se trata esto mi error ha sido leer cosas en internet y entré en depresion
les agradezco su tiempo
Hola Rita, ante todo ánimo!!, no te adelantes y no te guíes por información que encuentres sin consultar con un especialista de confianza. Lo que debés hacer es ver a un neurocirujano especialista en hipófisis que te orientará en tu caso. De dónde sos?, asi vemos si podemos orientarte.
Un abrazo!!
SOLO QUIERO COMENTAR ALGO YO TENIA UN TUMOR DE CASI 2 CENTIMETROS EN LA SILLA TURCA QUE ESTABA AFECTANDO MI VISTA PARALELA .CON MUCHO MIEDO FUI A LA OPERACION EL MARTES 20 A LAS 8 TERMINARDO 5 PARA EL MIEDO QUE TENIA PUEDO COMPARTIRLES NO DESPERTE INCHADA NI OJOS MORA DOS O NARIZ YA QUE ENTRARON POR MI NARIZ MI RECUPERACION.HA SIDO MAS QUE ASOMBRADOS.A TODOS NO DOLOR DE CABEZA SOLO FATIGADA CANSADA LE VES DOLOR DE CABEZA MUY LE VEZ.LA NARIZ QUEDA COMO CONGESTIONADA RESPIRO.
POR LA BOCA DE MARTES EL ALTA FUE EL VIERNES ESTOY DRSCANSANDO Y EL EQUIPO MEDICO EN CANADA FUERON UN BUEN EQUIPO.ROBERT ADAM DR LAMAR DR GILLERMO PARADISO EN MRI LO ENCONTRE LO COMPARTO PORQUE TUVE MIEDO AHORA DEJO LO QUE VIVI .BESITOS BENDICIONES A TODOS
Hola Steffanny, la cirugía de un adenoma hipofisario se hace por la nariz y, si bien tiene el riesgo normal de una cirugía delicada, se ha avanzado mucho en la técnica para hacerla; lo que es muy importante es que el neurocirujano sea especialista en estas cirugías. Facilitaría la misma y aumenta las posibilidades de conseguir la cura el hecho de ser un microadenoma. Ante cualquier duda podés escribirnos a info@apehi.org indicándonos de dónde sos, asi vemos si podemos orientarte en algo más.
Un abrazo!
Saludos, mi mama fue operada de nuevo con cirujua transfenoidal y después de todo los médicos no pudieron trabajar pero si llegaron a tocar el tumor pero tuvieron que dejarlo y lo extraño es que mi mama tenia vista podia ver pero cuando subimos a la sala de recuperacion ella salio de la cirujua ciega y aun son dos meses y su vista no ha regresado me pregunto que pasa. Los medicos dicen que el tumor esta precionando mucho los nervios opticos que cuando vuelvan a operarla en enero 2016 ella recuperara su vista. Ayuda por favor que alguien me oriente de que ha pasado
Hola Yurkin, escribinos a info@apehi.org y explicanos bien tu caso y de donde son, asi veremos de orientarlos en lo que nos sea posible. Un abrazo y ánimo!
Buenas noches mi nombre es cesar augusto chavarro santacruz soy colombiano estoy casado con una hermosa esposa ella se llama Carolina MeNdEz ella fue diagnosticado un microadenoma hipofisario, Dios nos Bendigo con un bebé se llama Samuel, pero la enfermedad siguió su curso después de casi cinco años el último diagnóstico fue hipotiroidismo y acromegalia hay otro q se me escapa pero esta por confirmar así dice el diagnóstico de.mi esposa. Con todo el respeto quisiera saber como su fundación nos puede ayudar ya que no contamos con suficiente dinero y en colombiano los.médicos a los q hemos ido no nos dan solución, mi esposa esta desesperada ya casi no ve y el peso ya casi llega a 100 kilos y los especialistas dice el es por q come mucho.
hola doctor buena noche. Quisiera me pudiera proporcionar información acerca del costo de una cirugía para remover macradenoma en hipófisis. le dejo mi correo ojala me pueda contactar. Gracias.
Dania Vargas Díaz
Por lo que tengo entendido el adenoma cubrió toda la glándula suprarrenal por eso decidieron sacar toda la glándula . Te hago otra pregunta yo ya llevo tres semanas tomando Ketoconazol durante cuanto tiempo se toma ya hoy me mandaron a hacer análisis de sangre. Pero lo peor de todo esto la verdad es que cada ves sufro muchísimo mas dolores en el cuerpo y un estado de angustia que no lo puedo controlar.
Hola vivo en Bolivia, pero viajo periódicamente a Buenos Aires con mi esposo que fue diagnosticado con un tumor neuroendocrino, allí realizan los controles al tratamiento que sigue con Sandostatin Lar (Lab. Novartis) Quisiera saber si podrían asesorarme para averiguar si hubiera alguna manera de conseguir la medicación a través de algúna institución de ayuda ya que la medicación es bastante costosa. Muchas gracias de antemano y saludos.
Hola Tania, cuando estén por Buenos Airees pueden llamarnos al teléfono 4701-0030 para poder converzar. Para poder recibir medicación es necesario la residencia en nuestro país pero, llámen y veremos cómo ayudar. Tabién pueden escribirnos a info@apehi.org para estar en contacto. Un afectuoso saludo
Hola vivo en Bolivia, pero viajo periódicamente a Buenos Aires, donde mi esposo recibe tratamiento para un tumor neuroendocrino. La medicación que utiliza es Sandostatin Lar de 30mg. Quisiera que pudieran asesorarme para averiguar la posibilidad de conseguir la medicación con alguna ayuda social ya que es bastante costosa. Muchas gracias de antemano y saludos.
Mi nombre es Alcira Henriquez. Después. De dos meses de cirugía de tumor hipofisario por la nariz estaba mucho mejor. Ya no sentía dolor en la nariz ni tampoco congestión nasal de pronto comenzó. La congestión nasal nuevamente tengo 4 días al tercer dia se empezó. A hinchar la nariz no tengo tratamiento porque. Los exámenes
. Han salido normales la mayoría solo el examen de prolactina mantiene en 70 antes de cirugía estaba en 256por favor necesito ayuda no tomo ningún. Medicamento para evitar q salga el tumor nuevamente no quiero volver a pasar por esto
Hola Alcira, es normal la congestión nasal luego de la cirugía. Por favor escribinos a info@apehi.org con tus datos de contacto y te orientaremos en lo que necesites. Comentale al especialista que te trata todo lo que sentís.
Un abrazo y quedamos a la espera de tu contacto.
holis me llamo vanesa hace ya 5años me dignosticaron con hiperprolactinemia mi primer ginecologa me medico lo cual bajo un poco el nivel de 36,6 a 27 y para que baje lo que quedaba me dio anticonceptivo al año en un chequeo medico me salio nuevamente elevada mi prolactina a 36,6 esta vez decidi cambiar de ginecola lo cual me dio dostinex 0,5 mcg esto me proboco un atraso en mi periodo y una gordura sin explicacion al ir hacer una consulta me dignostico un embarazo de 24 semanas sin analisis ni nada la cuestion que a los 3 años es decir fecha actual me hize un chequeo x un cansancio grande que tenia y me dignosticaron tiroide 2,52 un poco elevada colesterol 1,52 igual pero la prolactina un poco baja a 32 ahora mi pregunta es esta puede päsar qud una persona sin atecendes de limite de tiroide se despierte sin mas y la prolactina vay bajando estoy la verdad muy procupada y desconcertada con mis medicos no se si ellos me tienen como conejitas o debo confiaz en ellos desde ya muchas gracias
Hola Vanesa, deberías consultar con una endocrinóloga, es la especialista que maneja todo lo relacionado con la parte hormonal y su funcionamiento, es quién sabrá evaluarte y diagnosticarte. Una vez que lo hagas puedes escribirnos a info@apehi.org con tus datos de contacto. Un fuerte abrazo y mantenenos al tanto.
Hola mi nombre es carolina y desde hace 4 años me diagnosticaron hipotiroisismo por lo que estoy tomando a diario t4 y como esta no fabrica la hormona t3 la tengo que tomar aparte. Osea tomo t4 y t3. Pero leyendo varios articulos tengo una duda que quizas sea un problema como cansancio adrenal, etc. Quisiera que uds. Me informen donde me podria hacer los estudios correspondientes ya que tengo osde210. Muchisimas gracias!
Mi nombre es Genny soy de Colombia tengo un hijo de 23 años de edad hace 2 años y medio fue operado de un macrodenoma hipofisiario productor de prolactina no le extrajeron todo el tumor por el tamaño pues era muy peligroso. El endocrinólogo le mando 2 pasta diarias de cabergolina de 0,5 mg.y cada 20 días una inyección de sandostatina lar de laboratorio novartis. en noviembre del año pasado recibio 28 secciones de radio terapia convulsiona a los 10 meses después de la cirugía y nuevamente a los 5 meses últimamente tiene convulsiones focales eso dice el neurólogo.y bota un liquido por la nariz ademas la prolactina no quiere bajar la tiene en 419 claro esta que después de la cirugía llego a tenerla en 4300 fue bajando muy levemente después de la radio pero ahí se quedo. Con el ojo izquierdo casi no ve bien estoy desesperada no se que hacer por favor necesito un consejo. Y si la vida de mi hijo esta en peligro El es mi vida .
Hola Genny, en tu país estamos en contacto con dos asociaciones de pacientes, una en Bogotá y otra en Medellín, cuál te queda mejor para que te contacten?. Dímelo y te orientaremos en lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.
Hola soy Karen tengo 38 años, me encontraron osteopenia en la columna y caderas, por lo que me derivaron al Endocrinologo, el me envió a realizarme una prueba de cortisol 24 horas que me salió alta, yo me puse muy mal al saber lo que podía ser y empecé a tener síntomas como mareos, dolor de cabeza, dolor de espalda en los omoplatos y en las costillas, además de dolores de cadera y la obesidad. Me mandaron a repetir el mismo examen y salió peor más alto aún, el examen post dexametasona no lo pude realizar porque el doctor me dijo que tomaba anticonceptivos y aparte porque he usado desde años una crema glucocorticoides para la dermatitis, así es que me mando a desintoxicarme por 3 meses, pero no aguante pasado un mes fui a ver otro Endocrinologo el cual si me tomo el examen post dexametasona porque dijo que si se podía porque mis anticonceptivos no tenían estrógeno, en todo caso yo ya había dejado la crema y los anticonceptivos y me realice las pruebas y me salen normales, pero yo aún me siento mal y tengo los mismos síntomas, por favor que puedo hacer?
Hola mi nombre es Adriana, hace casi dos años me operaron de un microadenoma secretor de hormona de crecimiento,despues de luchar mucho contra todo me fue regular en la cirugía ya que tuve escape de líquido cefalorraquídeo y perdí la mitad de la hipófisis quedando con deficiencia suprarrenal secundaria,el caso es que mis chequeos salían muy bien hasta hace 15 días que me realice nuevos exámenes y salió la igf1en 316 y la gh en 0.707, estoy muy deprimida por que ya me había dicho mi médico que estaba curada.soy colombiana pero me operé en Córdoba Argentina y aquí en mi país no tengo una buena entidad de salud, además les cuento que estoy pasando por momentos personales muy dificiles mi esposo me abandonó cuando supo que tenía esta enfermedad y no tengo apoyo de mi familia, no puedo trabajar por mis dolores y mareos y trate de comunicarme con la entidad que presta ayuda en medellin y no fue posible.estoy muy deprimida y tengo mucho miedo de morir tengo un hijo de 7 años por favor ayuda necesito hablar con un especialista y quisiera ayuda psicológica me siento muy devastada.mil gracias!
Hola Adriana, trataremos de comunicarnos con la asociación de Medellín y, si no nos es posible, me comunicaré con una Asociación de Bogotá para que te contacte. Te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos tu teléfono de contacto y domicilio por favor. Un abrazo y ánimo!
Hola mi nombre es Miriam me gustaria formar parte de la institucion y conocer a expasientes y pasientes de cushing ya que yo he pasado por esa enfermedad
Hola Miriam, será un gusto integrarte a APEHI, te pedimos que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto.
Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta
Hola,mi nombre es Julieta tengo 26 años y me detectaron microprolactinoma e insuficiencia suprarrenal secundaria hace como 3 años y a partir d ahi estoy tomando cabergolina e hidrocortizona. La compro con ayuda de familiares y amigos, ya que dsde esto no tengo trabajo, me ha costado mucho mantenerlo y mis estudios tmb. hay alguna manera que la den la medicacion gratis? De que manera podrian ayudarme?
Hola Julieta, por supuesto te orientaremos en todo lo que necesites. Escribirnos a info@apehi.org con tus datos de contacto y de dónde sos, para poder ayudarte. Un abrazo y quedamos a la espera de tu contacto.
Hola Thaydi, ella está en el sector de Neuroendocrinología del Hospital Universitario de Caracas. Si necesitas algún dato más escribinos a info@apehi.org y veremos si podemos orientarte. Un abrazo y a disposición
Hola buenos días. Yo quisiera saber si tengo derecho a una pensión.En el año 2004 me extrajeron la glandula izquierda por tener un adenoma de casi 5 cm, tuve el síndrome de Cushing, también descubrieron que tengo otro adenoma en la glandula derecha de 3, 7, me lo van controlando. Desde que me operaron, tengo muchos dolores por todo el cuerpo, huesos, articulaciones etc.Hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia, se me hace insoportable tantísimo dolor, a veces no puedo ni andar. A parte tengo depresión mayor, tomo bastante medicación. Es posible que con todo lo que le he explicado, me concediesen una pensión? Ya cobro una muy baja, por viudedad…481,025€. Podrían Ud orientarme, muchas gracias.
Vivo en Barcelona.
Hola Elens, nosotros estamos en Buenos Aires, Argentina, por lo que no conocemos el régimen legal en España con respecto a las pensiones. Deberías contactarte con alguna Asociación de pacientes de allí o algún abogado especialista en el tema previsional que pudiera orientarte. En la Argentina, para acceder a una jubilación por discapacidad, una junta evaluadora tiene que determinar una discapacidad de, por lo menos, un 66%. Si nos escribes a info@apehi.org te enviaremos material que desarrollamos para pacientes de Cushing. Un abrazo y esperamos que puedas solucionar tus problemas de salud.
Hola buenos días. Yo quisiera saber si tengo derecho a una pensión.En el año 2004 me extrajeron la glandula izquierda por tener un adenoma de casi 5 cm, tuve el síndrome de Cushing, también descubrieron que tengo otro adenoma en la glandula derecha de 3, 7, me lo van controlando. Desde que me operaron, tengo muchos dolores por todo el cuerpo, huesos, articulaciones etc.Hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia, se me hace insoportable tantísimo dolor, a veces no puedo ni andar. A parte tengo depresión mayor, tomo bastante medicación. Es posible que con todo lo que le he explicado, me concediesen una pensión? Ya cobro una muy baja, por viudedad…481,025€. Podrían Ud orientarme, muchas gracias.
Vivo en Barcelona.Tengo 58 años, he cotizado 13años, por favor envienme una respuesta, les quedo muy agradecida.
Hola saludos mi nombre es hagderber soy de venezuela y tengo un neurinoma del acústico desde hace 9 años mi medico me recomendó la radio cirugía pero dada la situación de mi país es muy costosa estoy muy asustado tengo mucho tiempo con la paralisis facial y no tengo ninguna esperanza de recuperarme en mi propio país les pido que revisen mi caso y ante manos muchas gracias
Hola Hagderber, nosotros estamos en Buenos Aires, Argentina, por lo que nos es imposible ayudarte desde aquí. Espero que puedas encontrar la solución a tu tratamiento y te recuperes pronto. No obstante quedamos a tu disposición para lo que podamos orientarte. Un fuerte abrazo
buenos dias necesito ayuda y asesoria aqui en venezuela preferiblemente estado lara tengo sindrome de cushing por adenoma en la hipofisis peso 120 kilos y mi peso normal hasta hace tres anos era 63 kilos estoy deforme por completo porque de paso todo es de la cintura hacia arriba .ayudenme pr favor
Hola Heymar, en tu país estamos en contacto con la Dra. Ruth Mangupli, es la responsable del área de neuroendocrinología del Hospital Universitario de Caracas, puedes contactarla de nuestra parte. Un abrazo y a disposición
ok muchisimas gracias le estare informando lo que vaya pasando me siento muy triste con esta gordura…sera q con la operacion recupero mi peso otra vez?
Hola Heymar, lo importante es que puedas controlar el exceso de cortisol con el tratamiento adecuado, y luego darle tiempo a la recuperación. Mantené una buena actitud y constancia con las indicaciones de la especialista.
Un abrazo!
Buenas noches, soy Eñizabeth tengo 35 años ,me detectaron macroadenoma hipofisiario hace un año. Me realizaron estudios hormonales y resultaron normales, pero tengo amenorrea hace 6 años aproximadamente.
También me realice el estudio de campimetria y me dijeron que estoy áparentemente normal , pero he notado que mi visión esta bajando. Uso lentes de aumento para leer y escribir y desde niña he tenido problemas de la vista.
El médico me dice que tengo que realizarme una cirugía, pero puedo tener problemas de ceguera por la complicación del tamaño del tumor que esta dañando los nervios ópticos. Mi consulta es habría otra forma de eliminar el tumor ???, Podría usar alguna medicación para solucionar este problema??.
Hola Ely, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos también de dónde sos, así vemos cómo orientarte. Para una eventual cirugía es importante que el neurocirujano sea especialista en este tipo de intervenciones.
Un abrazo y quedo a la espera de tu contacto
Hola, tengo una amiga en Ecuador con la enfermedad de Cushing, y està muy deprimida,, podrìan darme una orientaciòn para saber si allì hay una fundaciòn que ayude a estas personas ? Gracias y saludos
Hola soy de venezuela y estoy pensando en emigrar a la argentina, tengo diagnosticado acromegalia pot un TU hipofisiario secretor de Hormona del crecimiento, en realidad esta en tamaño de microadenomay posterior a un año y medio de tratamiento los controles con imagenes revelan un decrecimiento del mismo en casi dos milimetros , mi pregunta es una vez estando alla como hago para poder de alguna forma acceder al tratamiento y continuar con los controles correspondientes, mi medico tratante es la Dra Ruth Mangupli. Gracias de antemano por toda la Ayuda que puedan prestarme
Hola Michael, por supuesto aquí te orientaremos en todo lo que necesites y te derivaremos a especialistas. Con la Dra. Mangupli estabas en muy buenas manos, dale nuestros saludos cuando la veas y coméntale que aquí te orientaremos en lo que necesites. Un fuerte abrazo y también puedes escribirnos a info@apehi.org o bien a fernando.romanelli@ymail.com (con «y»)
Hola Adriana, en España está la Asociación Española de afectados por Acromegalia, allí puedes contactar a Raquel Ciriza de mi parte, el mail es tengoacromegalia@hotmail.com y la página web http://tengoacromegalia.es/
Un abrazo y a disposición
Hola buenos días. Me llamo Lourdes soy de Perú. Sé que ésta institución es de Argentina. Tienen conocimiento si hay éste tipo de instituciones en mi país. Estoy buscando y no encuentro. Tengo mi mamá con acromegalia y necesito ayuda, necesito encontrar un lugar dónde se pueda realizar la cirugía para la extirpacion del macroadenoma. Tenemos problemas para conseguir un seguro de salud. Y atendiendose de forma particular en Perú es demasiado costoso. Soy de provincia e ir a Lima sería una alternativa pero no quiero ir a la deriva. Estoy muy preocupada por ésta situación. Le agradecería si me brinda alguna información.
Hola Lourdes, en tu país estamos en contacto con una Asociación que está en Lima. Se llama Esperantra y allí puedes contactar a Karla Ruiz de Castilla a los correos karla@esperantra.org o bien informes@esperantra.org de parte nuestra, ella sabrá orientarte. Por correo electrónico te paso la versión en pdf de un cuadernillo que desarrollamos para pacientes de Acromegalia, allí encontrarás información sobre la enfermedad. Un abrazo y estamos a tu disposición.
Hola Tania, escribinos a info@apehi.org o podés llamarnos al teléfono 011-4011-5511 de lunes a viernes de 10 a 18 hs si sos de Argentina. Un abrazo y a tu disposición
hola desde venezuela, tengo un hermano de 62 años que posee un tumor en la silla turca el cual lo operaron hace 7 años por las fosas nasales, pero a su vez tambien lo abrieron x el craneo, el dr. nos dijo que no habia podido extirpar todo el tumor y que no quiso arriesgar, tambien colocó en la cabeza una valvula, ahora bien que medicos en vnezuela recomndaria para operarlo de nuevo pero que tengamos seguridad que haga una buena operación
Hola José, en tu país estamos en contacto con una Asociación de pacientes, se llama ASOPAV y puedes contactar de mi parte (Fernando de APEHI) a Yelitza Alvarez; su correo electrónico es yelicardio22@hotmail.com
Si bien también le escribí tu hazlo.
Un abrazo y a tu disposición
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
tengo tumor de hipofisis me operaron x la nariz y paso un año me vana operar nuevamente, se puede sacar una pension. Gracias
Hola Darío, te pido que nos llames por teléfono al 4802-7469 o bien 4776-5547 o bien nos indiques en qué teléfono podemos llamarte y veremos como orientarte. Un abrazo!
Tengo una enfermedad poliglandular rara .necesito urg un especialista..est muy mal .hiperplasia suprarrenal .hiperplasia hipofisiaria .paratohotmona alta .osteoporosis .depresion .nadie sabe ke tengo .estoy postrada en cama .mi telef .es 1128756670
Hola Alejandra, escribinos a info@apehi.org y trataremos de orientarte en todo lo posible
Un abrazo y a disposición
hola mi hermana fue operada de un macroadenoma supuestamente provocado por prolactima, por nariz primero, luego le hicieron una radiocirugia estereotactica el año pasado, pero este año comenzo nuevamente con vómitos y malestares, y eso sigue ahí , también ha crecido. Ahora los análisis le confirmaron que tiene acromegalia. El medico dice que la medicación es carísima, si ustedes nos pueden orientar como encarar la situación con la mutual. somos del interior de cordoba. les agradecería mucho una respuesta.
Hola Envangelina, por favor escribinos a info@apehi.org e indicanos un teléfono de contacto para poder llamarte y orientarlas en lo que necesitan. Animo y fuerza!!
hola mi mamá ha sido operada 4 veces de un tumor hipoficiario en la silla turca , ahora hay que operarla de nuevo de el mismo problema mi inquietud es si pasa unos meses mas sin operarla tendria mas problemas ya que en este pais la cirujia es demaciado cara y nuestro seguro no la cubre por lo tanto estamos en espera hasta que conigamos esa totalidad de dinero y yo estoy desesperado y asustado. ante su pronta respuesta les quedaré muy agradecido……….gracias
yurkin matos desde republica dominicana.
Hola Yurkin desde Dominicana! Esperamos que tu mamá pueda superar esta nueva operación; no le resultó algún tratamiento médico? Un fuerte abrazo y ánimo!!
gracias hermano esperemos en Dios haver que puede hacer, ahora ella tiene que tomarse un medicamento pero es que aqui en este pais es muy costoso para nosotros ya que no contamos con recursos necesarios pero por lo menos cuento con usted para que me oriente ante cualquier duda pero la verdad es que si pudieran eliminarle ese problema pero no se ha podido pero Dios es grande y nos ayudará..
hola a mi hijo le detectaron sindrome de cushing que fue provocado por cortisol pero lo que no entiendo es por que no le retiraron la cortisona si se supone que eso fue lo que le provoco el sindrome tambien quisiera saber como puedo pedir alguna ayuda la verdad soy madre soltera les agradecere si me pueden orientar
Hola, tu nombre es Levi?, creo que lo mejor que puedes hacer por tu hijo es consultar con un neuroendocrinólogo especialista en estas enfermedades, es quién podrá evaluar el tratamiento más conveniente para tu hijo. Cualquier cosa a tu disposición. Un fuerte abrazo y fuerza!!
Saludos,eatoy muy asustada,a mi hija ya le enviaron todos los examenes pues saliò con el cortisol elevado y por los sìntomas fìsicos la doctora dijo que es sindrome de cushing,, todavia le falta la resonancia que ya se la hizo y sela etregan esta semana,soy viuda con 6 hijos estoy desesperada pero confiada en Diios nuestro Señor que es nuestro Mèdico Universal y guia la mano y el corazòn de todos los mèdicos acà en la tierra y de las personas que a nuestro paso nos ayudan de una manera u otra,por favor no sè como ubicar un Neurocirujano experto,pues segùn la doctora endocrino por su experiencia es cushing lo que tiene mi hija, y lo otro es que en lo que he leido estoy enterada que ese tratamiento es muy costoso,por favor yo les ruego que me ayuden y me informen ya que esa instituciòn es de muy buenos corazones y colaboradores,yo soy Colombiana resindenciada en Venezuela hace muchos años,esto es horrible pues si supuestamente esta enfermedad es poco comùn porque no hay campañas de informaciòn ya que uno creee que se engorda por falta de ejercicio,alimentaciòn inadecuada, y en ùltimo caso la tiroides mas uno nunca imàgino que por el sindrome de cushing, y yo pienso que debido a esta desinformaciòn han de haber muchos casos de personas que ni siquiera se imaginan que lo tienen y en cambio se mandan a hacer operaciones estèticas, (Lipos y demas).la primer mèdico que viò a mi hija hace un año cuando mi hija fuè por obesidad ni siquiera le mando el examen de Cortisol sinò que la enviò al nutricionista,esto me parece falta de ètica y de vocaciòn..La doctora que la està viendo ahora inmediatamente la viò reconocio lo que ella tiene por los signos fìsicos, por favor a uds les ruego que se pongan la mano en el corazòn y me hagan la caridad de orientarme,se los sùplico por Dios Santo !!!
Hola Dalia, comprendo tu preocupación, creo que lo más conveniente es que te contactes con una Asociación de Pacientes de Venezuela, con quienes tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamericana; el nombre es ADEPAV, el contacto puede ser la secretaria, Johana Sevilla: johana.sevilla@hotmail.com, teléfono 58 416 871 5390, o bien la Dra. Ruth Mangupli, Hospital Universitario de Caracas, 2° piso, departamento de Neuroendocrinología. No dudo que allí encontrarás la contención y la tranquilidad necesaria para la mejor alternativa para tu hija. Un fuerte abrazo y fuerza!!
MUCHAS GRACIAS,MI HIJA TODAVÌA SIGUE EN EXAMENES,LE ENVIARON UN TAC DE PECHO PARA VER SI HAY ALGO EN EL PULMÒN,AUNQUE LA DOCTORA DICE QUE ELLA MANDA ESE EXAMEN POR REQUISITO YA QUE ELLA PIENSA QUE EL PROBLEMA PUEDE ESTAR EN LA HIPÒFISIS, Y QUE A LO MEJOR POR SER MUY PEQUEÑO NO SALIÒ EN LA RESONANCIA DE LA CABEZA,A SEGÙN EL EXAMEN DE PECHO QUE SE LO HACE DIOS MEDIANTE ESTA SEMANA ENTONCES SE DECIDIRÀ SI MI HIJA TIENE QUE VIAJAR A CARACAS A HACERSE UN EXAMEN QUE SE LLAMA SENOS PETROSOS,YO TENGO MIEDO PORQUE ES UN EXAMEN DELICADO Y QUE VAYA A SER DOLOROSO, PERO BUENO DIOS PROVEERÀ,MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÒN !!!
Hola mi nombre es Patricia E Vergara y desde el año 98 busco ser mama,primero me detectaron un mioma y el año pasado tras padecer de repente vision doble y mucho dolr de cabeza,un macroadenoma hipofisiario funcional acromegaglia.Tengo Plan Salud Hospital Italiano y me operaron via esfenoidal el 31/08/12 Prof,Neurologia Dr Antonio G.Carrizo,en la misma cirugia tuve hemorragia y al terminar la misma otro episodio de sangrado por lo cual mi hematocrito bajo muchisimo y me transfundieron 4 veces,quede con muchos problemas en la membrana de las fosas nasales ya que al entrar con el endoscopio me lastimaron mucho y tuve permanente sangrado,congestion,no podia respirar por nariz hasta los 3 meses aproximadamente,pero al pasar este tiempo me realizaron otra resonancia la cual dio como resutado que habia quedado un poquito del tumor en el sifon carotido por lo cual mediante un ateneo medico llegaron a la conclusion de realizarme una radiocirugia.(evaluaron que si me iba a realizar un tratamiento de fertilidad sin hacerme la radiocirugia,podia ser peligroso,ya que las hormonas podian hacer crecer el mismo) y me lo realizaron este ultimo 04/02/13,estoy todavia con dolores de cabeza,creo,por el casco de hierro,que tuve muchas horas atornillado al cerebro y lo que me dejo lastimaduras donde estaban los tornillos.Me encantaria compartir junto a ustedes y pacientes lo que nos pasa.Saludos y Cariños.
HOla Patricia, en los casos de macroadenomas es común que, luego de la cirugía, quede un resto tumoral, lo que hace que sea necesario un tratamiento posterior. Lo importante siempre es tener confianza en los profesionales que nos atienden y cumplir con los tratamientos y controles a rajatabla. Un afectuoso saludo.
MUCHAS GRACIAS A APEHI POR ESTAR TAN AL PENDIENTE DE QUIENES LOS NECESITAN SIN NINGÙN INTERÈS QUE DIOS DERRAME BENDICIONES SOBRE TODOS UDS Y NOS PROCURE LA SANACIÒN A TODOS CON LA INTERVENCIÒN DE JESUCRISTO AMÈN !!!
Hola, me llamo Cecilia soy de Puerto Madryn – Chubut – Argentina y tengo 19 años. Hace 5 años comencé a engordar muchísimo, fui a todas las nutricionistas que encontré en mi ciudad debido a que todos los médicos me decían que era sobrepeso por comer. Debido a esto, me atendí durante 5 años con una endocrinóloga, sospeche siempre que podría tener SÍNDROME DE CUSHING O ENFERMEDAD DE CUSHING, ya que tenia todas las características de esa enfermedad y al no ver resultados empece a visitar a otro medico. Hace 4 meses voy a un Medico Clínico con un posgrado Psiconeuroinmunendocrinologia, apenas empece a comentarle mi problema, me dijo que era posible que tuviera un CUSHING, me mando a hacer análisis de cortisol en sangre, me dieron altos y de orina, me dieron bajos.. También me mando a hacer análisis de ACTH, me dieron normales. Me mando a hacer, resonancias de glándulas suprarrenales, glándula hipofisiaria y solo se nota que tengo un riñón más grande que otro. Él me recomendó que viaje a Bs As con todos los estudios (desde el 2008 a la actualidad, incluyendo resonancias, estudios del sueño, ecografias, análisis de sangre, de orina) ya que aca no hay más nada que hacer, quisiera saber si hay algún análisis que sea eficaz a la hora de detectar bien un cushing.. ya que esto es nuevo para mi. Desde ya muchisimas gracias.
Hola Cecilia, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos un teléfono de contacto para llamarte y ver cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo!
MUCHAS GRACIAS POR SER TAN AMABES Y SERVICIALES,QUE DIOS ME LOS SIGA AYUDANDO,A MI HIJA LE MANDARONA HACER EL EXAMEN DE SENOS PETROSOS,ESTÀN ESPERANDO CONSEGJIR EL REACTIVO,PAREE QUE YA ESTÀ TODO LISTO Y LA DOCTORA DICE QUE POSIBLEMENTE HAY QUE VIAJAR LA SEMANA ENTRANTE A CARACAS PARA REALIZARSE EL EXAMEN DE SENOS PETROSOS , MÀS YO TENGO MIEDO DE QUE ESE EXAMEN SEA PELIGROSO Y DOLOROSO, LE SUPLICO MUCHO A DIOS PARA QUE NO NOS ABANDONE Y TODO SALGA BIEN !
hola..soy Matilde..los conoci por el programa de canal 7..me alegro encontrar gente como ustedes que se dedican a calmar la angustia de quienes padecemos lo mismo…a mi hija de 10 años se lo diagnosticaron ya hace unos meses..todavia es un micro..no llega a un centimetro..pero el neuro lo llama tumor y me asusta!!!todo empezo por una menarca precoz a sus 9 años y teniendo en cuenta un quiste en la parte esfenoideal se repite la resonancia directa a la silla turca donde aparece el microadenoma hipofisiario..por el momento no presenta ningun sintoma segun los medicos..pero yo vivo con mucho miedo…nadie me entiende..soy consiente!! que el tumor puede crecer y afectar..y me da miedo no llegar a tiempo..gracias por dar y escuchar los testimonios de gente que necesita escuchar y ser escuchados..
Me gustaria contactar a alguien de mexico ando muy depre quiero ser mama pero la vida me lo niega tengo macroadenoma y q acaba de tener una lesion en hipofisis y me esta lastimando opticamente y no se donde acudir no tengo servicio medico
Hola Cindy, en México existe una Asociación en México DF llamada «Juntos los Acromegálicos somos más fuertes» y el contacto es Luminosa Gómez Hernández: luminosagomez@yahoo.com.mx; también tienes un contacto en Monterrey que es Marcela Hinojosa Murguia: marcela.hinojosa@gmail.com. No tengo dudas que ellas podrán orientarte. Un fuerte abrazo y ánimo!
hola me diagnosticaron acromegaglia y me mandaron a ver al doctor carrizo voy este miercoles estoy muy asustada que le tengo que preguntar
Hola Hilda, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicando un teléfono de contacto para poder llamarte. Ante todo tranquila, lo importante es tener el diagnóstico y el tratamiento a realizar. Un fuerte abrazo y ánimo!
Hola soy marcela santos mi hermana tiene el síndrome de cushing empezó con esto desde los 15, ahora tiene 28 años, vive con sus 2 hijas y su esposo. ellos viven en el campo en sopó cerca a Bogotá (Colombia) y aunque ahora en las clínicas le proporcionan todo por una demanda que se puso , su vida es….. diría yo difícil por que ella no puede trabajar y su esposo lo hace pero con gran dificultad, ademas de esto mi sobrina también nació con la misma enfermedad . quisiera saber hay algún programa o algo que los ayude en cuanto a vivienda o un subsidio o algo para que su calidad de vida mejore , ya que para que mi hermana siga con el tratamiento siempre tiene que viajar , algunas veces con las niñas y demás.
Hola Marcela, pasamos tus datos a dos asociaciones de Colombia para ver si pueden ayudar a tu hermana. Un afectuoso saludo desde Argentina y fuerza!
hola soy diana forero , mi hermana tiene el sindrome de cushing ahora se le estan haciendo quimio terapias, sin embargo ella es del campo y para tener que desplazarse son muchos gastos y ahora mucho mas con sus dos niñas, ( mi sobrina tambien tiene la misma enfermedad). quisiera saber si hay algun subsidio para vivienda o en algo que se le pueda ayudar.
gracias
Hola Diana, como te mencionamos en la otra respuesta, pasamos tus datos a dos asociaciones de Colombia para que puedan contactarte y ver si pueden ayudar a tu hermana. Un fuerte abrazo y ánimo!
MUCHISIMAS GRACIAS. entonces quedaría en espera para ver si pueden contactar conmigo por e-mail ?
Por nada, seguramente estarán contactándote próximamente
Hola! Saludos desde Mexico. Mi nombre es Roger Cupul vivo en Cancun y me diagnosticaro Microdenoma Hipofisiario de 5ml de diametro. Mi doctor me ha dicho que la única forma de operar en Cancun es intracraneal pues es lo que ofrece mi seguro medico. Tengo vision borrosa y veo doble. Siento que pronto perdere vision en el ojo derecho. Parece que el procedimiento que se practica en mi hospital es muy riesgosa y mi doctor neurocirujano me ha dado pocas probabilidades de exito. Estoy muy consternado y sobre todo muy triste pues tengo 37 años y aun no he tenido hijos y segun el doctor ya no tendre la oportunidad de procrear ya que los hombres con adenoma son siempre esteriles. Pareciera que mi doctor no quiere operar por los riesgos de esa operacion intracraneal. Se que hay una nueva tecnica pero no tengo los suficientes recursos. Por favor, pido de su ayuda o asesoria y por su experiencia quisiera saber si realmente peederia mi libido despues de la operacion…. mi esposa y yo estamos muy tristes por esta noticia… nos cuesta trabajo concevir esto pues estabamos planeando ya tener hijos. De ante mano muchas gracias por su atencion.
Hola Roger!, por correo electrónico te respondimos tu comentario, te pido que lo controles y nos respondas por esa vía. Un abrazo y ánimo!!
HOLA, TE ESCRIBO DESDE VENEZUELA, TENGO UNA AMIGA Q LE DIAGNOSTICARON PROLACTINOMA, LA HAN OPERADO TRES VECES , DOS POR LA NARIZ Y OTRA POR EL CRANEO, LUEGO DE UN AÑO , NO VE POR UN OJO Y LE HACEN UNA RESONANCIA Y LE DICEN Q ESTA SANGRANDO, Q SEGURO VAN A TENER Q OPERARLA DE NUEVO, MI PREGUNTA ES : LA OPCION DE RADIOTERAPIA SERA UTIL, O RADIOCIRUGIA?
Hola Antonieta desde Venezuela!, quien sabrá responderte es el neurocirujano que trata a tu amiga, que es quien conoce bien las características del caso, la radioterpapia en general es una alternativa posterior a la cirugía cuando queda algún resto del adenoma. Te diría que consulten al especialista y le hagan todas las preguntas que necesiten y recuerden, no existe la pregunta «tonta», nunca hay que quedarse con dudas. Un fuerte abrazo
hola soy pedro memandaron un tac vivo en mex edo mex no saben de un lugar donde puedo hacermelo soy de bajo recurso el tac es de estomago gracias
Hola Pedro, lamentablemente no conocemos el manejo del sistema de salud de México, veremos si podemos obtener ese dato. Te diría que consultes con el profesional que lleva tu caso. Un abrazo y a tu disposición.
Hola está semana tengo exámenes de cortisol pues tengo un micro adenoma en la hipófisis y problemas de tiroides y prolactina alta estoy asustada pues puedo tener enfermedad de cushing tengo 35 años no he tenido bebés y me gustaría Deceo contar con todo su apoyo por si fuera positivo el estudio y saber si hay un grupo se autoayuda aquí en México saludos y dios los bendiga desde hidalgo México
Hola Floribel, por supuesto tienes todo nuestro apoyo, en México tienes una Asociación de Pacientes con quienes tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI (Compartiendo Esfuerzos Ayudando a Pacientes Hipofisarios), el contacto es Marcela Hinojosa (también es paciente de Cushing), su correo electrónico es marcela.hinojosa@gmail.com. Ella te podrá orientar en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo.
Hola muchas gracias por responder me pondr en contacto con ella gracias y dios los bendiga
Date: Mon, 3 Feb 2014 17:34:37 +0000 To: flower278@hotmail.com
hola soy de bolivia tengo 30 años y desde el 2008 he sido intervenida 5 veces via transfenoidal y 5 vece via craneal para retirarme el adenoma de hipofisis, el medico m indica que es NO FUNCIONANTE, ya no quiero saber de cirugias,necesito llevar una vida normal trabajar y formar una flia. Lo cual no he conseguido porq cada año m hacian la cirugia y tenia q dejar el trabajo para viajar a tucuman y me operen, por favor me pueden ayudaar a sacarme esta duda de la cabeza si es que el adenoma es no funcionante, todo el tiempo tengo q hacerme intervenciones, hasta cuando puedo parar o q debo hacer para ponerle un final a esto, gracias
Hola Brenda, realmente nos llama la atención la cantidad de cirugías que mencionás ya que no es para nada habitual. Puedo ofrecerte que me envíes una resonancia que te hayas hecho hace poco tiempo para hacerla revisar por un neurocirujano especialista en hipófisis. Te pido que nos escribas por correo electrónico a info@apehi.org con tus datos y trataremos de ayudarte en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo!
Tengo tumor en la hipofisis y la EPS no quire ayudar que hacer
Hola Liliana, de dónde sos?, asi vemos cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo.
Hola, tengo la enfermedad de cushing y.. tengo miedo. Me la detectaron hace poco, y me recomendaron ir al Hospital de Clínicas de Buenos Aires para hacerme estudios más exhaustivos, así saber si se tratará con medicación o con operación. Mi endocrinóloga me dijo que (según la resonancia) tengo una hernia en las meninges y silla turca vacía (creo que así es todo), y el quiste está segregando hormonas. y… no sé… escribo acá, porque me enteré de esto la semana pasada y tengo miedo. Me podrías decir el mejor lugar donde tratarme? el hospital de clínicas?
Hola Susana, desde ya te orientaremos y apoyaremos en todo lo que nos sea posible. Te escribimos directamente a tu dirección de e-mail, te pido que nos respondas lo antes posible. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola mi nombre es Karina tengo 39 años y me hicieron estudios por infertilidad y los resultados me dieron prolactina muy elevada! El médico me hablo de la posibilidad de un tumor hipofisiario. El 1 de septiembre me van a realizar una resonancia para determinar el tamaño y luego comenzar un tratamiento! Últimamente siento mucho cansancio y sueño y me segrega leche de los pechos! Con un tratamiento tengo posibilidad de curarme y tener una vida normal?
Hola Karina, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico solicitándote algunos datos. Los síntomas que mencionás es muy probable que sea efecto de la prolactina elevada; todas las dudas que tengas sacátelas con tu endocrinólogo, que es quien conoce tu caso y sabrá orientarte; recordá que no existe la pregunta tonta, lo peor que puede pasar es que te quedes con alguna duda. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Ola buenas noches veran quisieramos su orientacion para el siguiente caso:
Mi hermana tiene microadenoma hipofisiario y quisieramos saber si hay una cura sea la que sea ya sea ya sea cirugia o medicamentos ahora ella esta tomando unas pastillas recetadas que el ingrendiete activo es el parlodem pero los efectos secundarios son muy severos y no vemos avance alguno e incluso creemos esta creciendo el tumor gracias y espero puedan ayudarnos…
Hola Jesús, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos comentes bien tu caso, de qué lugar eres y los datos que puedas aportar; veremos la manera de orientarte. Un abrazo
Hola soy Mirta de Salta , estoy en tratamiento , con el Sandostatin lar 30 mg , queria saber si el tiempo de tramite en las obras sociales para solicitar el sandostatin lar 30 mg es el mismo tiempo de 3 meses con anticipacion antes q se t acabe la ultima inyecion ,para q t lo autorizen , como yo lo hago x medio del Ministerio de la nacion , y m mandan 6 inyecciones yo no tengo obra social y quiero afiliarm x favor necesito una respuesta ,
Hola Mirta, en una obra social el tiempo de tramitación no debería llevar más de un mes. En todo caso llamanos al 011-4701-0030 de 9 a 18 hs y te orientaremos en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo
Hola quisiera saber como formar parte de la institucion para conocer ex pacientes y testimonios de cushing, en este momento soy una y quiero ser parte de ellos
Hola Desiree, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques tus datos (domicilio, teléfonos de contacto y dirección de e-mail) y te contactaremos. Un abrazo!
3.38 AM VIVO EN CANADA ME LLAMO MARCELA TENGO 47 AÑOS.HACE DOS SEMANAS ME DETECTARON TUMOR EN LA SILLA TURCA.YA HABIA EMPEZADO CON SINTOMAS DE CAIDA DEL PARPADO IZQUIERDO
MI PIERNA ETC.ESPERO CITA CON EL CIRUJANO, HE ESTA DO LEYENDO MUCHOTENGO MILES DE MIEDO Y SIGO INFORMADOME, NO PUEDO DORMIR, ESTA MADRUGADA ENCONTRE ESTA PAGINA Y ESTOY LEYENDO TESTIMONIOS; AUN NO VOY A CIRUGIA MIS MIEDO SON MUCHOS.
MARCELA
Hola Marcela desde Canadá. Ante todo tranquila que ya llegaste a lo más importante que es el diagnóstico. El tumor te afecta alguna hormona en especial?, si es Acromegalia o Cushing tenemos cuadernillos con información de la enfermedad y un espacio para que puedas llevar un registro del tratamiento. También es importante que el nuerocirujano sea especialista en hipófisis. En la cirugía se avanzó mucho en cuanto a la operación en sí como en el post operatorio. Cuando consultes con el neuroendocrinólogo como con el neurocirujano haceles todas las preguntas que tengas, no quedes con ninguna duda. Un fuerte abrazo y fuerza!!
hola soy richard de chile y mi esposa tiene addison y queremos saber donde se opera de adenoma hipofisiario. y cuanto sale la operacion. gracias.
Hola Richard, en Chile estamos en contacto con una Asociación de pacientes que podría orientarte allí. Por supuesto que también podremos orientarte en la Argentina. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y te orientaremos. Un abrazo!
HolA soy Roberto vivo en México fui diagnosticado y operado de acromegalia (macro adenoma de hipofisis ) hace 17 años en ese lapso bien pero a últimas fechas ya con problemas cardíacos con problemas de osteoporosis he tenido una vida plena como le digo a mis doctores cuando llego a consulta y me preguntan como estoy yo les contesto que yo estoy muy bien que la que esta enferma es mi enfermedad yo le sigo hechando muchas ganas nada mas que me piden un medicamento que esta fuera de mi alcance y quiero ver si me pueden orientar para conseguirlo se llama Sandostatina lar de laboratorios novartis gracias por todo
Hola Roberto, es muy buena tu actitud. No conozco el sistema de salud en México, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tus datos (e-mail, teléfonos, domicilio) y te contactaré con organizaciones de allá. Un abrazo!
Hola soy Liz de paraguay tengo 30 añosy m diagnosticaron acromegalia en marzode 2013 m operaron en octubre del mismo año en el hospital de clinicas de BsAs..salio bien la cirugia pero no estoy curada porqe resto de tumor en el seno cabernoso y sigue produciendose hormonas de crecimiento y la endocrinologa m dio tratamiento con sandostatin de 20mg pero yo no tengo obra social ni medios economicos para conseguir el medicamento estuve tomando cabergoline 1.50mg a la semana y no esta haciendo efecto positivo y por ultimo m dicen los medicos q si no consigo el octeotride tendre q someterm a unas sesiones de radioterapia y la verdad m da mucho miedo eso aparte q he leido q los rayos no son efectivos 100 por ciento..qisiera saber si de alguna forma vosotros me podeis ayudar.gracias
Hola Liz, en el Hospital de Clínicas hay excelentes especialistas y estuviste en muy buenas manos. Por tu correo supongo que vivis en Paraguay, no conocemos el sistema de salud de tu país por lo que no podemos ayudarte en esto. Sería muy bueno que pudieras contactar a otros pacientes para crear una Asociación allí (nosotros te ayudaríamos) para poder lograr mejoras en la cobertura; una alternativa es que busques si hay alguna asociación que agrupe a enfermedades raras o poco frecuentes. Si vivís en la Argentina podemos orientarte en todo lo necesario. Un fuerte abrazo y estamos a tu disposición. Un fuerte abrazo y fuerza!
Buen día! Yo también soy de paraguay, estoy pasando por la dificultad de no encontrar profesionales especializados en mi país. Podrían orientarme? Me gustaría de ser posible iniciar una organización.
Hola Meli, por favor escribinos a info@apehi.org y trataremos de orientarte en todo lo posible. Sería muy bueno que puedan formar una Asociación de pacientes en tu país, son varios los que nos contactan de allí.
Un abrazo y a disposición
Mi hijo tiene sindrome de Morsier somos de pigue bs as es un pueblo chico y avanzamos muy despacio agradecería cualquier información un saludo cordial familia Vera
Hola Jennifer, el especialista que deberías consultar es un endocrinólogo pediátrico (en caso de ser menor). Te pido que nos escribas a info@apehi.org para continuar en contacto por ese medio. Un fuerte abrazo y quedo a la espera de tu correo.
Nesecito ayuda porfavor 56203087
Hola Sorayda, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Saludos y a tu disposición
hola tengo algunas dudas respecto al diagnostico de mi hija me podrian ayudar .. gracias
Hola Sofía, escribinos a info@apehi.org y trataremos de orientarte en lo que nos sea posible.
Soy de Bolivia,le recetaron a mi hija sandostatin lar, su costo es elevado, como pueden orientarme para acceder a precios más económico.
Hola Jorge, por lo que sabemos Novartis no puede vender Sandostatín en Bolivia por no poder garantizar la cadena de frío. Te pido si nos podés escribir a info@apehi.org indicándome si estás cerca de la frontera con Argentina, así vemos si hay alguna manera de ayudarte. Cuál es el diagnóstico de tu hija?
Un abrazo!
Hola tengo un tumor en la hipófisis que me ha causado varios problemas a mi salud aparte del dolor de cabeza intenso que no se me quita he visto 2 neurocirujanos y uno indica que debo operarme y el otro dice que no y ya no se si ver un tercer neuro o que hacer
Hola Lupita, si lo que tenés es un adenoma de hipófisis, consultá también con el neuroendocrinólogo que te trata, es quien conoce bien tu caso y tendrás otra opinión. De dónde sos?, así vemos cómo podemos orientarte. Un fuerte abrazo y fuerza!
Soy de Tamaulipas México
Podrías acercarte a México DF?, si es así allí estamos en contacto con un neuroendocrinólogo. Un abrazo!
HOLA DOCTOR ME PUEDES DECIR DESPUES DE LA OPERACION DE HIPOFISI EN SILLA TURCA. LA INTWVENCION SERA POR LA NARIZ,QUE PASA DESPUES DE LA OPERACION .POR FAVOR ME PUEDE DETALLAR,ESPERO SU RESPU ESTA!
Hola Marcela, no soy doctor, somos pacientes también. Con quién debes consultar es con el neurocirujano que te operará (es importante que sea especialista en hipófisis), es quién conoce bien tu caso y sabrá orientarte. Igualmente estamos a tu disposición para lo que necesites. Un abrazo!
Buenas noches quisiera hacerle una pregunta
me entregaron mi scanner y dice diafragma selar descendido y logia sela ocupado de liquido cefalorraquídeo
aracnoidocele selar
el resto esta todo dentro de los parametros normales
la verdad que esto me tiene muy mal emocionalmente al saber lo que no es
he llegado a pensar lo peor
lloro todo el dia y no como
quisiera que me dijieran de que se trata esto mi error ha sido leer cosas en internet y entré en depresion
les agradezco su tiempo
Hola Rita, ante todo ánimo!!, no te adelantes y no te guíes por información que encuentres sin consultar con un especialista de confianza. Lo que debés hacer es ver a un neurocirujano especialista en hipófisis que te orientará en tu caso. De dónde sos?, asi vemos si podemos orientarte.
Un abrazo!!
SOLO QUIERO COMENTAR ALGO YO TENIA UN TUMOR DE CASI 2 CENTIMETROS EN LA SILLA TURCA QUE ESTABA AFECTANDO MI VISTA PARALELA .CON MUCHO MIEDO FUI A LA OPERACION EL MARTES 20 A LAS 8 TERMINARDO 5 PARA EL MIEDO QUE TENIA PUEDO COMPARTIRLES NO DESPERTE INCHADA NI OJOS MORA DOS O NARIZ YA QUE ENTRARON POR MI NARIZ MI RECUPERACION.HA SIDO MAS QUE ASOMBRADOS.A TODOS NO DOLOR DE CABEZA SOLO FATIGADA CANSADA LE VES DOLOR DE CABEZA MUY LE VEZ.LA NARIZ QUEDA COMO CONGESTIONADA RESPIRO.
POR LA BOCA DE MARTES EL ALTA FUE EL VIERNES ESTOY DRSCANSANDO Y EL EQUIPO MEDICO EN CANADA FUERON UN BUEN EQUIPO.ROBERT ADAM DR LAMAR DR GILLERMO PARADISO EN MRI LO ENCONTRE LO COMPARTO PORQUE TUVE MIEDO AHORA DEJO LO QUE VIVI .BESITOS BENDICIONES A TODOS
MARCELA
Hola quiero saber si es peligrosa la cirugia ya que tengo un adenoma de 5mm y tengo varios delos sintomas mensionados y an aumentado
Hola Steffanny, la cirugía de un adenoma hipofisario se hace por la nariz y, si bien tiene el riesgo normal de una cirugía delicada, se ha avanzado mucho en la técnica para hacerla; lo que es muy importante es que el neurocirujano sea especialista en estas cirugías. Facilitaría la misma y aumenta las posibilidades de conseguir la cura el hecho de ser un microadenoma. Ante cualquier duda podés escribirnos a info@apehi.org indicándonos de dónde sos, asi vemos si podemos orientarte en algo más.
Un abrazo!
Saludos, mi mama fue operada de nuevo con cirujua transfenoidal y después de todo los médicos no pudieron trabajar pero si llegaron a tocar el tumor pero tuvieron que dejarlo y lo extraño es que mi mama tenia vista podia ver pero cuando subimos a la sala de recuperacion ella salio de la cirujua ciega y aun son dos meses y su vista no ha regresado me pregunto que pasa. Los medicos dicen que el tumor esta precionando mucho los nervios opticos que cuando vuelvan a operarla en enero 2016 ella recuperara su vista. Ayuda por favor que alguien me oriente de que ha pasado
Hola Yurkin, escribinos a info@apehi.org y explicanos bien tu caso y de donde son, asi veremos de orientarlos en lo que nos sea posible. Un abrazo y ánimo!
Buenas noches mi nombre es cesar augusto chavarro santacruz soy colombiano estoy casado con una hermosa esposa ella se llama Carolina MeNdEz ella fue diagnosticado un microadenoma hipofisario, Dios nos Bendigo con un bebé se llama Samuel, pero la enfermedad siguió su curso después de casi cinco años el último diagnóstico fue hipotiroidismo y acromegalia hay otro q se me escapa pero esta por confirmar así dice el diagnóstico de.mi esposa. Con todo el respeto quisiera saber como su fundación nos puede ayudar ya que no contamos con suficiente dinero y en colombiano los.médicos a los q hemos ido no nos dan solución, mi esposa esta desesperada ya casi no ve y el peso ya casi llega a 100 kilos y los especialistas dice el es por q come mucho.
Hola César, te respondimos a tu correo electrónico, un fuerte abrazo y mucha fuerza!
hola doctor buena noche. Quisiera me pudiera proporcionar información acerca del costo de una cirugía para remover macradenoma en hipófisis. le dejo mi correo ojala me pueda contactar. Gracias.
Dania Vargas Díaz
Hola Dania, te respondimos directamente a tu corre electrónico. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta
Por lo que tengo entendido el adenoma cubrió toda la glándula suprarrenal por eso decidieron sacar toda la glándula . Te hago otra pregunta yo ya llevo tres semanas tomando Ketoconazol durante cuanto tiempo se toma ya hoy me mandaron a hacer análisis de sangre. Pero lo peor de todo esto la verdad es que cada ves sufro muchísimo mas dolores en el cuerpo y un estado de angustia que no lo puedo controlar.
Hola Silvana, te respondimos directamente por mail. Un abrazo!
Hola vivo en Bolivia, pero viajo periódicamente a Buenos Aires con mi esposo que fue diagnosticado con un tumor neuroendocrino, allí realizan los controles al tratamiento que sigue con Sandostatin Lar (Lab. Novartis) Quisiera saber si podrían asesorarme para averiguar si hubiera alguna manera de conseguir la medicación a través de algúna institución de ayuda ya que la medicación es bastante costosa. Muchas gracias de antemano y saludos.
Hola Tania, cuando estén por Buenos Airees pueden llamarnos al teléfono 4701-0030 para poder converzar. Para poder recibir medicación es necesario la residencia en nuestro país pero, llámen y veremos cómo ayudar. Tabién pueden escribirnos a info@apehi.org para estar en contacto. Un afectuoso saludo
Muchas gracias. En cuanto esté en Buenos Aires me pongo en contacto con ustedes. Saludos y gracias por la gran labor que hacen.
Hola vivo en Bolivia, pero viajo periódicamente a Buenos Aires, donde mi esposo recibe tratamiento para un tumor neuroendocrino. La medicación que utiliza es Sandostatin Lar de 30mg. Quisiera que pudieran asesorarme para averiguar la posibilidad de conseguir la medicación con alguna ayuda social ya que es bastante costosa. Muchas gracias de antemano y saludos.
Mi nombre es Alcira Henriquez. Después. De dos meses de cirugía de tumor hipofisario por la nariz estaba mucho mejor. Ya no sentía dolor en la nariz ni tampoco congestión nasal de pronto comenzó. La congestión nasal nuevamente tengo 4 días al tercer dia se empezó. A hinchar la nariz no tengo tratamiento porque. Los exámenes
. Han salido normales la mayoría solo el examen de prolactina mantiene en 70 antes de cirugía estaba en 256por favor necesito ayuda no tomo ningún. Medicamento para evitar q salga el tumor nuevamente no quiero volver a pasar por esto
Hola Alcira, es normal la congestión nasal luego de la cirugía. Por favor escribinos a info@apehi.org con tus datos de contacto y te orientaremos en lo que necesites. Comentale al especialista que te trata todo lo que sentís.
Un abrazo y quedamos a la espera de tu contacto.
holis me llamo vanesa hace ya 5años me dignosticaron con hiperprolactinemia mi primer ginecologa me medico lo cual bajo un poco el nivel de 36,6 a 27 y para que baje lo que quedaba me dio anticonceptivo al año en un chequeo medico me salio nuevamente elevada mi prolactina a 36,6 esta vez decidi cambiar de ginecola lo cual me dio dostinex 0,5 mcg esto me proboco un atraso en mi periodo y una gordura sin explicacion al ir hacer una consulta me dignostico un embarazo de 24 semanas sin analisis ni nada la cuestion que a los 3 años es decir fecha actual me hize un chequeo x un cansancio grande que tenia y me dignosticaron tiroide 2,52 un poco elevada colesterol 1,52 igual pero la prolactina un poco baja a 32 ahora mi pregunta es esta puede päsar qud una persona sin atecendes de limite de tiroide se despierte sin mas y la prolactina vay bajando estoy la verdad muy procupada y desconcertada con mis medicos no se si ellos me tienen como conejitas o debo confiaz en ellos desde ya muchas gracias
Hola Vanesa, deberías consultar con una endocrinóloga, es la especialista que maneja todo lo relacionado con la parte hormonal y su funcionamiento, es quién sabrá evaluarte y diagnosticarte. Una vez que lo hagas puedes escribirnos a info@apehi.org con tus datos de contacto. Un fuerte abrazo y mantenenos al tanto.
Hola mi nombre es carolina y desde hace 4 años me diagnosticaron hipotiroisismo por lo que estoy tomando a diario t4 y como esta no fabrica la hormona t3 la tengo que tomar aparte. Osea tomo t4 y t3. Pero leyendo varios articulos tengo una duda que quizas sea un problema como cansancio adrenal, etc. Quisiera que uds. Me informen donde me podria hacer los estudios correspondientes ya que tengo osde210. Muchisimas gracias!
Hola Carolina, te respondimos directamente a tu correo electrónico.
Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta
Mi nombre es Genny soy de Colombia tengo un hijo de 23 años de edad hace 2 años y medio fue operado de un macrodenoma hipofisiario productor de prolactina no le extrajeron todo el tumor por el tamaño pues era muy peligroso. El endocrinólogo le mando 2 pasta diarias de cabergolina de 0,5 mg.y cada 20 días una inyección de sandostatina lar de laboratorio novartis. en noviembre del año pasado recibio 28 secciones de radio terapia convulsiona a los 10 meses después de la cirugía y nuevamente a los 5 meses últimamente tiene convulsiones focales eso dice el neurólogo.y bota un liquido por la nariz ademas la prolactina no quiere bajar la tiene en 419 claro esta que después de la cirugía llego a tenerla en 4300 fue bajando muy levemente después de la radio pero ahí se quedo. Con el ojo izquierdo casi no ve bien estoy desesperada no se que hacer por favor necesito un consejo. Y si la vida de mi hijo esta en peligro El es mi vida .
Hola Genny, en tu país estamos en contacto con dos asociaciones de pacientes, una en Bogotá y otra en Medellín, cuál te queda mejor para que te contacten?. Dímelo y te orientaremos en lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.
Hola me diagnosticaron macroadenoma hipofisiario derecho hemorragico, vivo en colombia donde me recomiendas hacerme la cirugia gracias
Hola Jerlyn, por favor escríbenos a info@apehi.org y te orientaremos con una organización de tu país para que pueda orienarte. Un abrazo!
Hola soy Karen tengo 38 años, me encontraron osteopenia en la columna y caderas, por lo que me derivaron al Endocrinologo, el me envió a realizarme una prueba de cortisol 24 horas que me salió alta, yo me puse muy mal al saber lo que podía ser y empecé a tener síntomas como mareos, dolor de cabeza, dolor de espalda en los omoplatos y en las costillas, además de dolores de cadera y la obesidad. Me mandaron a repetir el mismo examen y salió peor más alto aún, el examen post dexametasona no lo pude realizar porque el doctor me dijo que tomaba anticonceptivos y aparte porque he usado desde años una crema glucocorticoides para la dermatitis, así es que me mando a desintoxicarme por 3 meses, pero no aguante pasado un mes fui a ver otro Endocrinologo el cual si me tomo el examen post dexametasona porque dijo que si se podía porque mis anticonceptivos no tenían estrógeno, en todo caso yo ya había dejado la crema y los anticonceptivos y me realice las pruebas y me salen normales, pero yo aún me siento mal y tengo los mismos síntomas, por favor que puedo hacer?
Hola Karen, te respondimos directamente al mail que nos enviaste. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.
Hola mi nombre es Adriana, hace casi dos años me operaron de un microadenoma secretor de hormona de crecimiento,despues de luchar mucho contra todo me fue regular en la cirugía ya que tuve escape de líquido cefalorraquídeo y perdí la mitad de la hipófisis quedando con deficiencia suprarrenal secundaria,el caso es que mis chequeos salían muy bien hasta hace 15 días que me realice nuevos exámenes y salió la igf1en 316 y la gh en 0.707, estoy muy deprimida por que ya me había dicho mi médico que estaba curada.soy colombiana pero me operé en Córdoba Argentina y aquí en mi país no tengo una buena entidad de salud, además les cuento que estoy pasando por momentos personales muy dificiles mi esposo me abandonó cuando supo que tenía esta enfermedad y no tengo apoyo de mi familia, no puedo trabajar por mis dolores y mareos y trate de comunicarme con la entidad que presta ayuda en medellin y no fue posible.estoy muy deprimida y tengo mucho miedo de morir tengo un hijo de 7 años por favor ayuda necesito hablar con un especialista y quisiera ayuda psicológica me siento muy devastada.mil gracias!
Hola Adriana, trataremos de comunicarnos con la asociación de Medellín y, si no nos es posible, me comunicaré con una Asociación de Bogotá para que te contacte. Te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos tu teléfono de contacto y domicilio por favor. Un abrazo y ánimo!
Hola mi nombre es Miriam me gustaria formar parte de la institucion y conocer a expasientes y pasientes de cushing ya que yo he pasado por esa enfermedad
Hola Miriam, será un gusto integrarte a APEHI, te pedimos que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto.
Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta
Hola,mi nombre es Julieta tengo 26 años y me detectaron microprolactinoma e insuficiencia suprarrenal secundaria hace como 3 años y a partir d ahi estoy tomando cabergolina e hidrocortizona. La compro con ayuda de familiares y amigos, ya que dsde esto no tengo trabajo, me ha costado mucho mantenerlo y mis estudios tmb. hay alguna manera que la den la medicacion gratis? De que manera podrian ayudarme?
Hola Julieta, por supuesto te orientaremos en todo lo que necesites. Escribirnos a info@apehi.org con tus datos de contacto y de dónde sos, para poder ayudarte. Un abrazo y quedamos a la espera de tu contacto.
Genial, ya mandé el mail. Gracias
Buenas tardes, soy de Venezuela y necesito ubicar a la Dra. Ruth Mangupli. Si ustedes tienen algún número telefónico de ella, se los agradezco.
Hola Thaydi, ella está en el sector de Neuroendocrinología del Hospital Universitario de Caracas. Si necesitas algún dato más escribinos a info@apehi.org y veremos si podemos orientarte. Un abrazo y a disposición
Hola buenos días. Yo quisiera saber si tengo derecho a una pensión.En el año 2004 me extrajeron la glandula izquierda por tener un adenoma de casi 5 cm, tuve el síndrome de Cushing, también descubrieron que tengo otro adenoma en la glandula derecha de 3, 7, me lo van controlando. Desde que me operaron, tengo muchos dolores por todo el cuerpo, huesos, articulaciones etc.Hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia, se me hace insoportable tantísimo dolor, a veces no puedo ni andar. A parte tengo depresión mayor, tomo bastante medicación. Es posible que con todo lo que le he explicado, me concediesen una pensión? Ya cobro una muy baja, por viudedad…481,025€. Podrían Ud orientarme, muchas gracias.
Vivo en Barcelona.
Hola Elens, nosotros estamos en Buenos Aires, Argentina, por lo que no conocemos el régimen legal en España con respecto a las pensiones. Deberías contactarte con alguna Asociación de pacientes de allí o algún abogado especialista en el tema previsional que pudiera orientarte. En la Argentina, para acceder a una jubilación por discapacidad, una junta evaluadora tiene que determinar una discapacidad de, por lo menos, un 66%. Si nos escribes a info@apehi.org te enviaremos material que desarrollamos para pacientes de Cushing. Un abrazo y esperamos que puedas solucionar tus problemas de salud.
Hola buenos días. Yo quisiera saber si tengo derecho a una pensión.En el año 2004 me extrajeron la glandula izquierda por tener un adenoma de casi 5 cm, tuve el síndrome de Cushing, también descubrieron que tengo otro adenoma en la glandula derecha de 3, 7, me lo van controlando. Desde que me operaron, tengo muchos dolores por todo el cuerpo, huesos, articulaciones etc.Hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia, se me hace insoportable tantísimo dolor, a veces no puedo ni andar. A parte tengo depresión mayor, tomo bastante medicación. Es posible que con todo lo que le he explicado, me concediesen una pensión? Ya cobro una muy baja, por viudedad…481,025€. Podrían Ud orientarme, muchas gracias.
Vivo en Barcelona.Tengo 58 años, he cotizado 13años, por favor envienme una respuesta, les quedo muy agradecida.
Hola Elena, te respondimos en tu otro comentario.
Hola saludos mi nombre es hagderber soy de venezuela y tengo un neurinoma del acústico desde hace 9 años mi medico me recomendó la radio cirugía pero dada la situación de mi país es muy costosa estoy muy asustado tengo mucho tiempo con la paralisis facial y no tengo ninguna esperanza de recuperarme en mi propio país les pido que revisen mi caso y ante manos muchas gracias
Hola Hagderber, nosotros estamos en Buenos Aires, Argentina, por lo que nos es imposible ayudarte desde aquí. Espero que puedas encontrar la solución a tu tratamiento y te recuperes pronto. No obstante quedamos a tu disposición para lo que podamos orientarte. Un fuerte abrazo
por favor necesito que me digan donde acudir aqui en venezuela
tengo sindrome de cushing
buenos dias necesito ayuda y asesoria aqui en venezuela preferiblemente estado lara tengo sindrome de cushing por adenoma en la hipofisis peso 120 kilos y mi peso normal hasta hace tres anos era 63 kilos estoy deforme por completo porque de paso todo es de la cintura hacia arriba .ayudenme pr favor
Hola Heymar, en tu país estamos en contacto con la Dra. Ruth Mangupli, es la responsable del área de neuroendocrinología del Hospital Universitario de Caracas, puedes contactarla de nuestra parte. Un abrazo y a disposición
ok muchisimas gracias le estare informando lo que vaya pasando me siento muy triste con esta gordura…sera q con la operacion recupero mi peso otra vez?
Hola Heymar, lo importante es que puedas controlar el exceso de cortisol con el tratamiento adecuado, y luego darle tiempo a la recuperación. Mantené una buena actitud y constancia con las indicaciones de la especialista.
Un abrazo!
Buenas noches, soy Eñizabeth tengo 35 años ,me detectaron macroadenoma hipofisiario hace un año. Me realizaron estudios hormonales y resultaron normales, pero tengo amenorrea hace 6 años aproximadamente.
También me realice el estudio de campimetria y me dijeron que estoy áparentemente normal , pero he notado que mi visión esta bajando. Uso lentes de aumento para leer y escribir y desde niña he tenido problemas de la vista.
El médico me dice que tengo que realizarme una cirugía, pero puedo tener problemas de ceguera por la complicación del tamaño del tumor que esta dañando los nervios ópticos. Mi consulta es habría otra forma de eliminar el tumor ???, Podría usar alguna medicación para solucionar este problema??.
Espero puedan ayudarme .
Es normal por el tumor tener depresión constante y dolor de cabeza sólo en el lado izquierdo y con dolor del ojo. Por favor espero su ayuda ….
Como te indicamos en la consulta anterior, escribinos a info@apehi.org
Un abrazo!
Hola Ely, te pido que nos escribas a info@apehi.org indicándonos también de dónde sos, así vemos cómo orientarte. Para una eventual cirugía es importante que el neurocirujano sea especialista en este tipo de intervenciones.
Un abrazo y quedo a la espera de tu contacto
Muchas gracias por responder , le.envie un correo espero su respuesta,espero su valiosa ayuda .
Hola, tengo una amiga en Ecuador con la enfermedad de Cushing, y està muy deprimida,, podrìan darme una orientaciòn para saber si allì hay una fundaciòn que ayude a estas personas ? Gracias y saludos
Hola Norma, te respondimos en otro comentario. Un abrazo y a tu disposición
Hola soy de venezuela y estoy pensando en emigrar a la argentina, tengo diagnosticado acromegalia pot un TU hipofisiario secretor de Hormona del crecimiento, en realidad esta en tamaño de microadenomay posterior a un año y medio de tratamiento los controles con imagenes revelan un decrecimiento del mismo en casi dos milimetros , mi pregunta es una vez estando alla como hago para poder de alguna forma acceder al tratamiento y continuar con los controles correspondientes, mi medico tratante es la Dra Ruth Mangupli. Gracias de antemano por toda la Ayuda que puedan prestarme
Hola Michael, por supuesto aquí te orientaremos en todo lo que necesites y te derivaremos a especialistas. Con la Dra. Mangupli estabas en muy buenas manos, dale nuestros saludos cuando la veas y coméntale que aquí te orientaremos en lo que necesites. Un fuerte abrazo y también puedes escribirnos a info@apehi.org o bien a fernando.romanelli@ymail.com (con «y»)
Hola Fernando .. quisiera saber si esta fundación se encuentra en Portugal o España .. mi hermana recientemente fue operada ..
Hola Adriana, en España está la Asociación Española de afectados por Acromegalia, allí puedes contactar a Raquel Ciriza de mi parte, el mail es tengoacromegalia@hotmail.com y la página web http://tengoacromegalia.es/
Un abrazo y a disposición
Hola buenos días. Me llamo Lourdes soy de Perú. Sé que ésta institución es de Argentina. Tienen conocimiento si hay éste tipo de instituciones en mi país. Estoy buscando y no encuentro. Tengo mi mamá con acromegalia y necesito ayuda, necesito encontrar un lugar dónde se pueda realizar la cirugía para la extirpacion del macroadenoma. Tenemos problemas para conseguir un seguro de salud. Y atendiendose de forma particular en Perú es demasiado costoso. Soy de provincia e ir a Lima sería una alternativa pero no quiero ir a la deriva. Estoy muy preocupada por ésta situación. Le agradecería si me brinda alguna información.
Hola Lourdes, en tu país estamos en contacto con una Asociación que está en Lima. Se llama Esperantra y allí puedes contactar a Karla Ruiz de Castilla a los correos karla@esperantra.org o bien informes@esperantra.org de parte nuestra, ella sabrá orientarte. Por correo electrónico te paso la versión en pdf de un cuadernillo que desarrollamos para pacientes de Acromegalia, allí encontrarás información sobre la enfermedad. Un abrazo y estamos a tu disposición.
Como hago para contactarme con ustedes quiero exponer mi caso es de mi hija de 4 años y medio con un microadenoma en la hipófisis.
Hola Tania, escribinos a info@apehi.org o podés llamarnos al teléfono 011-4011-5511 de lunes a viernes de 10 a 18 hs si sos de Argentina. Un abrazo y a tu disposición
hola desde venezuela, tengo un hermano de 62 años que posee un tumor en la silla turca el cual lo operaron hace 7 años por las fosas nasales, pero a su vez tambien lo abrieron x el craneo, el dr. nos dijo que no habia podido extirpar todo el tumor y que no quiso arriesgar, tambien colocó en la cabeza una valvula, ahora bien que medicos en vnezuela recomndaria para operarlo de nuevo pero que tengamos seguridad que haga una buena operación
Hola José, en tu país estamos en contacto con una Asociación de pacientes, se llama ASOPAV y puedes contactar de mi parte (Fernando de APEHI) a Yelitza Alvarez; su correo electrónico es yelicardio22@hotmail.com
Si bien también le escribí tu hazlo.
Un abrazo y a tu disposición