Hola mi nombre es Rolando tengo 67 años y me han detectado un tumor de hipofisis que mide 25mm y me quiero operar pero no se que tratamiento es mejor, hacerme con los rayos gamma o mediante la operacion convencional que s por la nariz.
Si alguien por favor me puede ayudar porque en ambas operaciones existen riesgos severos de quedar ciego perder movilidad o que mediante los rayos gamma knife se vaya perdiendo la vision, movilidad e incluso quemar la hiposfisis progresivamente.
De ante mano agradezco su colaboración.
HOLA MI NOMBRE ES ROSA MARTINEZ TENGO 22 AÑOS DE EDAD FUI OPERADA HACE 2 MESES DEL TUMOR EN LA HIPOFISIS Y TENGO DOLORES DE CABEZA TAMBIEN TENGO DEABETES Y TIROIDES NECESITO AYUDA SOY DE ECUADOR. AYU
Hola Rosa, nosotros estamos en Buenos Aires (Argentina), trataremos de averiguar qué profesionales o asociaciones existen en Ecuador para pasarte la información, un fuerte abrazo.
hola soy una mujer de50 años y nesecito saber ya llebo 3 operaciones y 25 radioterapias pero sigo con frecuentes dolores de caveza y un frio intanso a todo tiempo y por favor me y sin ganas de hacer nada todo el curpo me duele y quiero pedir ayuda aver que puedo hacer
Hola , soy gisela tengo 29 años, tengo sindrome de silla turca vacia etoy medicada pero mi duda es si podre ser madre algun dia soy consiente que no va a ser facil estoy muy angustiada con esto se podra cumplir mi mayor sueño en la vida. muchas gracias
HOla Elizabeth, escribinos a info@apehi.org e indicanos un teléfono de contacto para poder llamarte y ver cómo podemos orientarte, un afectuoso saludo y ánimo!
HOLA SOY CRISTINA HACE TRES AÑOS ME OPERARON DESDE ALLI NO ME HAN VUELTO A HACER TRATAMIENTOS, ME HACEN EXAMENES Y SALEN BIEN PERO MI FAMILIA DICE QUE ESTOY CRECIENDO MUCHO OS RUEGO QUE ME AYUDEN YA QUE NO ME SIENTO BIEN. MUCHAS GRACIAS POR PERMITIR DEJAR EL COMENTARIO.
HOLA LE CUENTO UN POCO…SOY DE CHILE; YO EMPECE CON ESTO DESDE QUE TENIA 17 AÑOS..AUN EN EL COLEGIO EN MI ULTIMO AÑO… YO ERA MUY DEPORTISTA Y COMENCE A ENGORDAR..MUCHO…SIN UNA RAZÓN..YA QUE COMIA NORMAL Y HACIA MUCHO EJERCICIO…FUI AQUI EN TALCA DONDE VIVO ..A UN ENDOCRINO..EN ESOS AÑOS SIN MUCHOS ADELANTOS..MENOS EN PROVINCIA..LA COSA QUE PARA MI BUENA SUERTE..RESULTO SER UN EXCELENTE MEDICO Y CON MUCHOS ESTUDIOS…ASI QUE EN MI PRIMERA CONSULTA Y SIN HACERME NINGUN EXAMEN QUE NO FUERA SOLO FISICO…ME DIJO QUE EL PENSABA QUE YO TENIA UN SINDROME MUY EXTRAÑO Y MAS EN ESE TIEMPO…EL FAMOSO SINDROME DEL GATO..JIJI..OSEA CUSHING…AHI. QUEDAMOS CON MI MADRE…PLOP…QUE ES ESOOO…UN TUMOR..DIJO EL EN LA SILLA TURCA..AHI. PARA MI MAMA FUE TERRIBLE..Y YO…CREO PARA HACERME LA VALIENTE LE DIGO…DIGAME USTED QUE HACEMOS AHORA…ME VOY A MORIR…??…Y EL ME DIJO…NOOO….PRIMERO VAS A HACER FAMOSA…PORQUE DEBES SER EL UNIVO CASO EN CHILE..LA COSA ES QUE ME HIZO UN EXAMEN DE CORTISOL EN SANGRE Y ORINA…COMO DOS LITROS DE PIPI..EN UNA BOTELLA..Y AHI ME SALIO EL CORTISOL POR LAS NUBES..
DESPuES DE ESO..ME MANDO A SANTIAGO..URGENTE…PARA HACERME ESTUDIOS DE RESONANCIA. QUE EN EDOS AÑOS..HABIAN MUY POCOS EQUIPOS EN CHILE..Y ERA CARISIMO…PERO SE PUDO GRACIAS A DIOS Y AHI…ME SALIO CLARITO UN TUMOR…DE 2CM…Y EL DOCTOR DE SANTIAGO DE LA UNIVERSIDAD CATOLICA..ME DIJO QUE EN CHILE NO ME PODIA OPERAR QUE NO HABIAN ESPECIALISTAS…Y YO YA TENIA TODO PARA IRME A E.E.U.U Y SUPIMOS DE UN DOCTOR..QUE ERA UNA EMINENCIA..QUE ME OPERO EN UN HOSPITAL PUBLICO DE SANTIAGO.. BUENO SALI DE ESO….VOLVI A SER LA QUE ERA…TODO LO QUE OCURRIO..DIABETES ..HIPERTENCION…GORDURA…DOLORES A LOS HUESOS..ETC..ETC..FUERON DESAPARECIENDO..VIVI CASI NORMAL UNOS AÑOS…Y LUEGO..COMENZARON LOS MISMOS SINTOMAS OTRA VEZ..COMO A LOS 9 AÑOS…FUI A MUCHOS DOCTORES YO SABIA QUE ERA OTRA VEZ LA ENFERMEDAD…PERO NO ME CREIAN…ME MANDABAN A PASARLA BIEN..QUE POCO MENOS ERA UNA HIPONCONDRIACA LOCA…PERO UN BUEN MEDICO ME CREYÓ…ME MANDO A HACER RESONANCIAS…PETO NO SALIA TUMOR…PERO EN SANGRE SI ME SALIA MUY ALTO EL CORTICOIDE…PERO PASABA EL TIEMPO…Y EL TUMOR NO SE MOSTRABA…MAS O MENOS 2 AÑOS BUSCANDO Y BUSCANDO Y MI CORTISOL SEGUIA SUBIENDO..PONIENDO EN RIESGO MI VIDA..LLEGUE A TENER 990 DE CORTISOL..Y SUBIENDO…
Y ME IBA A MORIR…SI NO SE HACIA ALGO..ASI QUE MI UNICA OPCION EN ESE MOMENTO ..FUE OPERARME Y SACARME AMBAS SUPRARRENALES…..Y QUEDAR PARA SIEMPRE DEPENDIENTE DEL CORTISOL…ASI QUE YO NO TENGO SUPRARRENALES..Y TENGO QUE PARA SIEMPRE TOMAR HIDROCORTISONA Y FLORINEF… PARA TENER FUNCION DE CORTISOL Y ADRENALINA…Y ASI PASARON OTROS AÑOS..HASTA QUE SE MOSTRO EL TUMOR Y ME OPERE HACE MAS O MENOS TRES AÑOS…Y EN LOS ULTIMOS CONTROLES ME SALIO OTRO INQUILINO..RECIBIDA DEL ANTERIOR QUE PRODUCE ACTH Y ME TIENE CON ESTE CAMBIO DE COLOR EN MI PIEL.. COMO YO NO TENGO SUPRARRENALES NO SUBE EL CORTISOL…PERO TENGO QUE VER QUE VAN A HACER CONMIGO..IRRADIAR..PROBAR MEDICACION OPERAR..NUEVAMENTE..NO LO SE..YA LLEVO VARIAS OPERACIONES..A VECES ME CANSO Y NO QUIERO MAS…PERO DIGO..YA HE LUCHADO TANTO..QUE NO PUEDO DECAER AHORA…ADEMAS..ANTES DE CUALQUIER TRATAMIENTO..QUIERO INTENTAR EMBARAZARME…PERO ME AH COSTADO MUCHO…LO UNICO QUE ME MUEVE AHORA ES SER MAMA..PERO ES TAN CARO EL TRATAMIENTO AQUI..QUE ME DEPRIMO.BUENO…ESPERO QUE SAQUEMOS COSAS MARAVILLOSAS Y QUE NOS LLENEN DE OPTIMISMO…
Hola Consuelo!, es muy importante mantener la actitud que tenés y ser positivo; la vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno. En Chile encontrarás amigos en una Asociación de pacientes, se llama CORAPEHI (Corporación Ayuda a Pacientes de Enfermedades Hipofisarias), el contacto es con el mail contacto@corapehi.cl, o bien con Max Almonacid malmonacid@colegiosanbernardoabad.cl, allí encontrarás contensión y podrás hablar con personas que pasaron o pasan por situaciones similares. Un fuerte abrazo y fuerza!!
Muchas gracias me conectare con ellos…seria un sueño ir a tratarme alla.. a buenos aires.. y poder hacerme un tratamiento para tener mi milagrito..mi esperanza es ser madre..he luchado tanto..para llegar a que sea una realidad.
HOLA MI NOMBRE ES FLOR Y TENGO UN TUMOR HIPIOFISIARIO EL CUAL FUE OPERADO HACE 10 AÑOS PERO AHORA LOS SINTOMAS SON MAS TERRIBLES SUFRO DE DEPRESION, CAIDA DEL CABELLO DOLOR EN LAS PIERNAS PIEL RESECA Y PERDIDA DEL LIVIDO ADEMAS YA ESTOY SORDA DEL OIDO DERECHO Y LA VISION LA E PERDIDO .ADEMAS YA ME CUESTA MUCHO CONSILIAR EL SUEÑO MEJOR DICHO ME ACUESTO A DORMIR Y NO HAGO SI NO DAR VUELTAS EN LA CAMA. ME DARIA MUCHA ALEGRIA SI USTEDES ME PUDIERAN AYUDAR SOY DE CALI COLOMBIA
los medicos especialistas de aca son muy frescos y hasta hora solo me dicen que mis dolores de cabeza son causa de migraña.
ellos dicen esto por k como ellos no sienten todo lo que yo siento.
YA NO ME DAN TRABAJO POR LO CUAL MANTENGO INCAPACITADA POR K CUALQUIER VIRUS QUE HAY LA PRIMERA K LO CONTRAE SOY YO. MIL GRACIAS.
Hola Flor, en Colombia tienes dos asociaciones de pacientes que sabrán orientarte y ayudarte, en Bogotá está ACPAG y puedes contactarte con Amanda Reyes de Barrera al mail asoacpa@hotmail.com y en Medellín está la Fundación Vivir Creciendo y puedes contactarte con Luz Marina Velez al mail marinavm70@yahoo.es
Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola quisiera saber si puedo enviar unas pruebas de Cortisol que me realice, y me den alguna orientación sobre los resultados. Les agradeceria mucho pues se me ha hecho muy dificil mi cita con el endocrinologo.
hola , a mi hija de 17 años le diagnosticaron un micro-adenoma hipoficiario hace ocho meses, la endocrino le medico Dostinex , pero nos ha sido difícil encontrarlo, ustedes pueden ayudarnos!
hola soy veronica le envie un correo explicando mi caso espero sus respuestas , es el caso de mi mama le diagnosticaron tumor en el lobulo izquierdo de la hipofisis microadenoma hipofisiario ya hace 10 años le resetaron doxtines y estubo 1 mes con esta medicacion despues la dejo por que como saben es muy caro tratarse y soportar contraindicaciones de este medicamento . mil gracias espero su respùesta
Les cuento mi caso me llamo Luis Enrique soy Ecuatoriano en el 2002 me detectaron un macroadenoma de hipófisis que media 3,5cm y daño mi visón periférica es decir mi campo visual en un 60% me operaron vía esfenoidal pero no retiraron todo el tumor se enfocaron en liberar el quiasma óptico, luego en el 2007 el tumor vuelve a crecer a 3,7cm y viajo a Miami para someterme a una craneotomía en el Jackson Memorial y también se enfocan en liberar el nervio óptico por lo que no extraen el tumor en su totalidad y me indican que debo someterme a radiación, regreso a Ecuador y en SOLCA me realizan la radiación por varios días y el médico oncólogo radioterapista me da de el alta el 2012, luego en el 2016 mi endocrinólogo me solicita una nueva resonancia magnética y sorpresa nuevo tumor de 1.5cm voy a viajar al neuroscience de Miami para someterme a una Radio cirugía que espero se lo último soy declarado que tengo PAMHIPOPITUITARISMO
En la actualidad tomo los siguientes medicamentos:
Eutirox
Hidrocortisona
Glisenex
Osteoblastol forte
Vitamina D3
Vytorin
Dudart
Tengo 14 años viviendo con control médico y medicamento, me atienden un Endocrinologo, un Oftalmologo y un Oncologo
A todos confíen el Dios El es nuestro creador y nos dá la fuerza para seguir adelante
Dios les bendiga a todos
Hola Luis perdon que te escriba. Yo tb soy de Ecuador y tengo hipopituitarismo al igual que tu. Quisiera saber con que endocrinologo te tratas tu. Es dificil encontrar uno que se tome el tiempo para entender y ponerse en los zapatos.
Te agradezco mucho por la informacion.
Espero que te encuentres mejor.
Hola Fernando, en Ecuador estamos en contacto con una Asociación de pacientes, se llama FAETHE y puedes contactarlos de parte nuestra, el correo electrónico es faethecuador@gmail.com
Ellos sabrán orientarte para que puedas ver a un especialista.
Un abrazo y a tu disposición
Hola Alan, ante todo deberías consultar con un médico endocrinólogo, en lo posible neuroendocrinólogo, que es el especialista en hipófisis. En tu país estamos en contacto con un especialista en la ciudad de México, si nos escribes a info@apehi.org podemos pasarte sus datos. Un fuerte abrazo y a disposición
Hola tengo una bebé de 1 año 9 meses y la talla y peso son de una niña de 1 año, desgraciadamente mi esposo y yo no contamos contamos con la solvencia para hacerle estudios en algún hospital particular , y en los servicios de salud dwl gobierno no se los quieren realizar, ojalá nos pudieran apoyar para realizar los estudios y saber si la niña tiwnw esta deficiencia
Hola Jeannette, por lo que mencionas sería déficit de hormona de crecimiento en niños, y no está dentro de las que están en APEHI. Si nos dices en qué país estás trataremos de averiguar si existe alguna asociación allí. Un saludo y estamos a tu disposición
buena tarde señor rolando tengo un problema tengo una sobrina de 14 ano tiene un tumor en la cabeza 13 5 11 q me recomienda q estoy desesperado me dieron este west para poder q hacer gracia totociki@hotmail.com
Hola Eduardo, mi nombre es Fernando. ¿De dónde eres?, así veo cómo orientarte. Ante todo tranquilos. ¿Cuál es el diagnóstico exacto de tu sobrina?. Un abrazo y a disposición
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
Hola mi nombre es Rolando tengo 67 años y me han detectado un tumor de hipofisis que mide 25mm y me quiero operar pero no se que tratamiento es mejor, hacerme con los rayos gamma o mediante la operacion convencional que s por la nariz.
Si alguien por favor me puede ayudar porque en ambas operaciones existen riesgos severos de quedar ciego perder movilidad o que mediante los rayos gamma knife se vaya perdiendo la vision, movilidad e incluso quemar la hiposfisis progresivamente.
De ante mano agradezco su colaboración.
Hola Rolando, te pido que nos escribas a info@apehi.org con algún teléfono de contacto para poder orientarte. Saludos
HOLA MI NOMBRE ES ROSA MARTINEZ TENGO 22 AÑOS DE EDAD FUI OPERADA HACE 2 MESES DEL TUMOR EN LA HIPOFISIS Y TENGO DOLORES DE CABEZA TAMBIEN TENGO DEABETES Y TIROIDES NECESITO AYUDA SOY DE ECUADOR. AYU
Hola Rosa, nosotros estamos en Buenos Aires (Argentina), trataremos de averiguar qué profesionales o asociaciones existen en Ecuador para pasarte la información, un fuerte abrazo.
hola soy una mujer de50 años y nesecito saber ya llebo 3 operaciones y 25 radioterapias pero sigo con frecuentes dolores de caveza y un frio intanso a todo tiempo y por favor me y sin ganas de hacer nada todo el curpo me duele y quiero pedir ayuda aver que puedo hacer
Hola Mónica, te pido que nos escribas a info@apehi.org con tus datos y teléfono de contacto para ver cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola, recién encuentro el blog, y ya les escribí como indican, gracias por la ayuda que nos dan a todos!!! un abrazo y GRACIAS!!! . Lola
Hola , soy gisela tengo 29 años, tengo sindrome de silla turca vacia etoy medicada pero mi duda es si podre ser madre algun dia soy consiente que no va a ser facil estoy muy angustiada con esto se podra cumplir mi mayor sueño en la vida. muchas gracias
soy elizabeth tengo un tumor de 7 milimetros y ya no aguanto los dolores de cabeza
HOla Elizabeth, escribinos a info@apehi.org e indicanos un teléfono de contacto para poder llamarte y ver cómo podemos orientarte, un afectuoso saludo y ánimo!
HOLA SOY CRISTINA HACE TRES AÑOS ME OPERARON DESDE ALLI NO ME HAN VUELTO A HACER TRATAMIENTOS, ME HACEN EXAMENES Y SALEN BIEN PERO MI FAMILIA DICE QUE ESTOY CRECIENDO MUCHO OS RUEGO QUE ME AYUDEN YA QUE NO ME SIENTO BIEN. MUCHAS GRACIAS POR PERMITIR DEJAR EL COMENTARIO.
Hola Cristina, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tus datos de contacto para llamarte y orientarte. Un fuerte abrazo.
en mexico a quienes me dirijo?
Hola Monserrat, en México puedes dirigirte a CEAPHI, el contacto es Marcela Hinojosa: marcela.hihojosa@gmail.com o bien a ceaphi@gmail.com. Un abrazo
HOLA LE CUENTO UN POCO…SOY DE CHILE; YO EMPECE CON ESTO DESDE QUE TENIA 17 AÑOS..AUN EN EL COLEGIO EN MI ULTIMO AÑO… YO ERA MUY DEPORTISTA Y COMENCE A ENGORDAR..MUCHO…SIN UNA RAZÓN..YA QUE COMIA NORMAL Y HACIA MUCHO EJERCICIO…FUI AQUI EN TALCA DONDE VIVO ..A UN ENDOCRINO..EN ESOS AÑOS SIN MUCHOS ADELANTOS..MENOS EN PROVINCIA..LA COSA QUE PARA MI BUENA SUERTE..RESULTO SER UN EXCELENTE MEDICO Y CON MUCHOS ESTUDIOS…ASI QUE EN MI PRIMERA CONSULTA Y SIN HACERME NINGUN EXAMEN QUE NO FUERA SOLO FISICO…ME DIJO QUE EL PENSABA QUE YO TENIA UN SINDROME MUY EXTRAÑO Y MAS EN ESE TIEMPO…EL FAMOSO SINDROME DEL GATO..JIJI..OSEA CUSHING…AHI. QUEDAMOS CON MI MADRE…PLOP…QUE ES ESOOO…UN TUMOR..DIJO EL EN LA SILLA TURCA..AHI. PARA MI MAMA FUE TERRIBLE..Y YO…CREO PARA HACERME LA VALIENTE LE DIGO…DIGAME USTED QUE HACEMOS AHORA…ME VOY A MORIR…??…Y EL ME DIJO…NOOO….PRIMERO VAS A HACER FAMOSA…PORQUE DEBES SER EL UNIVO CASO EN CHILE..LA COSA ES QUE ME HIZO UN EXAMEN DE CORTISOL EN SANGRE Y ORINA…COMO DOS LITROS DE PIPI..EN UNA BOTELLA..Y AHI ME SALIO EL CORTISOL POR LAS NUBES..
DESPuES DE ESO..ME MANDO A SANTIAGO..URGENTE…PARA HACERME ESTUDIOS DE RESONANCIA. QUE EN EDOS AÑOS..HABIAN MUY POCOS EQUIPOS EN CHILE..Y ERA CARISIMO…PERO SE PUDO GRACIAS A DIOS Y AHI…ME SALIO CLARITO UN TUMOR…DE 2CM…Y EL DOCTOR DE SANTIAGO DE LA UNIVERSIDAD CATOLICA..ME DIJO QUE EN CHILE NO ME PODIA OPERAR QUE NO HABIAN ESPECIALISTAS…Y YO YA TENIA TODO PARA IRME A E.E.U.U Y SUPIMOS DE UN DOCTOR..QUE ERA UNA EMINENCIA..QUE ME OPERO EN UN HOSPITAL PUBLICO DE SANTIAGO.. BUENO SALI DE ESO….VOLVI A SER LA QUE ERA…TODO LO QUE OCURRIO..DIABETES ..HIPERTENCION…GORDURA…DOLORES A LOS HUESOS..ETC..ETC..FUERON DESAPARECIENDO..VIVI CASI NORMAL UNOS AÑOS…Y LUEGO..COMENZARON LOS MISMOS SINTOMAS OTRA VEZ..COMO A LOS 9 AÑOS…FUI A MUCHOS DOCTORES YO SABIA QUE ERA OTRA VEZ LA ENFERMEDAD…PERO NO ME CREIAN…ME MANDABAN A PASARLA BIEN..QUE POCO MENOS ERA UNA HIPONCONDRIACA LOCA…PERO UN BUEN MEDICO ME CREYÓ…ME MANDO A HACER RESONANCIAS…PETO NO SALIA TUMOR…PERO EN SANGRE SI ME SALIA MUY ALTO EL CORTICOIDE…PERO PASABA EL TIEMPO…Y EL TUMOR NO SE MOSTRABA…MAS O MENOS 2 AÑOS BUSCANDO Y BUSCANDO Y MI CORTISOL SEGUIA SUBIENDO..PONIENDO EN RIESGO MI VIDA..LLEGUE A TENER 990 DE CORTISOL..Y SUBIENDO…
Y ME IBA A MORIR…SI NO SE HACIA ALGO..ASI QUE MI UNICA OPCION EN ESE MOMENTO ..FUE OPERARME Y SACARME AMBAS SUPRARRENALES…..Y QUEDAR PARA SIEMPRE DEPENDIENTE DEL CORTISOL…ASI QUE YO NO TENGO SUPRARRENALES..Y TENGO QUE PARA SIEMPRE TOMAR HIDROCORTISONA Y FLORINEF… PARA TENER FUNCION DE CORTISOL Y ADRENALINA…Y ASI PASARON OTROS AÑOS..HASTA QUE SE MOSTRO EL TUMOR Y ME OPERE HACE MAS O MENOS TRES AÑOS…Y EN LOS ULTIMOS CONTROLES ME SALIO OTRO INQUILINO..RECIBIDA DEL ANTERIOR QUE PRODUCE ACTH Y ME TIENE CON ESTE CAMBIO DE COLOR EN MI PIEL.. COMO YO NO TENGO SUPRARRENALES NO SUBE EL CORTISOL…PERO TENGO QUE VER QUE VAN A HACER CONMIGO..IRRADIAR..PROBAR MEDICACION OPERAR..NUEVAMENTE..NO LO SE..YA LLEVO VARIAS OPERACIONES..A VECES ME CANSO Y NO QUIERO MAS…PERO DIGO..YA HE LUCHADO TANTO..QUE NO PUEDO DECAER AHORA…ADEMAS..ANTES DE CUALQUIER TRATAMIENTO..QUIERO INTENTAR EMBARAZARME…PERO ME AH COSTADO MUCHO…LO UNICO QUE ME MUEVE AHORA ES SER MAMA..PERO ES TAN CARO EL TRATAMIENTO AQUI..QUE ME DEPRIMO.BUENO…ESPERO QUE SAQUEMOS COSAS MARAVILLOSAS Y QUE NOS LLENEN DE OPTIMISMO…
Hola Consuelo!, es muy importante mantener la actitud que tenés y ser positivo; la vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno. En Chile encontrarás amigos en una Asociación de pacientes, se llama CORAPEHI (Corporación Ayuda a Pacientes de Enfermedades Hipofisarias), el contacto es con el mail contacto@corapehi.cl, o bien con Max Almonacid malmonacid@colegiosanbernardoabad.cl, allí encontrarás contensión y podrás hablar con personas que pasaron o pasan por situaciones similares. Un fuerte abrazo y fuerza!!
Muchas gracias me conectare con ellos…seria un sueño ir a tratarme alla.. a buenos aires.. y poder hacerme un tratamiento para tener mi milagrito..mi esperanza es ser madre..he luchado tanto..para llegar a que sea una realidad.
HOLA MI NOMBRE ES FLOR Y TENGO UN TUMOR HIPIOFISIARIO EL CUAL FUE OPERADO HACE 10 AÑOS PERO AHORA LOS SINTOMAS SON MAS TERRIBLES SUFRO DE DEPRESION, CAIDA DEL CABELLO DOLOR EN LAS PIERNAS PIEL RESECA Y PERDIDA DEL LIVIDO ADEMAS YA ESTOY SORDA DEL OIDO DERECHO Y LA VISION LA E PERDIDO .ADEMAS YA ME CUESTA MUCHO CONSILIAR EL SUEÑO MEJOR DICHO ME ACUESTO A DORMIR Y NO HAGO SI NO DAR VUELTAS EN LA CAMA. ME DARIA MUCHA ALEGRIA SI USTEDES ME PUDIERAN AYUDAR SOY DE CALI COLOMBIA
los medicos especialistas de aca son muy frescos y hasta hora solo me dicen que mis dolores de cabeza son causa de migraña.
ellos dicen esto por k como ellos no sienten todo lo que yo siento.
YA NO ME DAN TRABAJO POR LO CUAL MANTENGO INCAPACITADA POR K CUALQUIER VIRUS QUE HAY LA PRIMERA K LO CONTRAE SOY YO. MIL GRACIAS.
Hola Flor, en Colombia tienes dos asociaciones de pacientes que sabrán orientarte y ayudarte, en Bogotá está ACPAG y puedes contactarte con Amanda Reyes de Barrera al mail asoacpa@hotmail.com y en Medellín está la Fundación Vivir Creciendo y puedes contactarte con Luz Marina Velez al mail marinavm70@yahoo.es
Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola quisiera saber si puedo enviar unas pruebas de Cortisol que me realice, y me den alguna orientación sobre los resultados. Les agradeceria mucho pues se me ha hecho muy dificil mi cita con el endocrinologo.
Hola Norma, te respondo directamente a tu dirección de correo electrónico. Un abrazo y te ayudaremos en todo lo que nos sea posible.
hola , a mi hija de 17 años le diagnosticaron un micro-adenoma hipoficiario hace ocho meses, la endocrino le medico Dostinex , pero nos ha sido difícil encontrarlo, ustedes pueden ayudarnos!
Hola Mariela, escribinos a info@apehi.org con tus datos para poder orientarte. De dónde sos?. Un abrazo!
hola soy veronica le envie un correo explicando mi caso espero sus respuestas , es el caso de mi mama le diagnosticaron tumor en el lobulo izquierdo de la hipofisis microadenoma hipofisiario ya hace 10 años le resetaron doxtines y estubo 1 mes con esta medicacion despues la dejo por que como saben es muy caro tratarse y soportar contraindicaciones de este medicamento . mil gracias espero su respùesta
Hola Verónica, veremos tu correo electrónico y te responderemos por esa vía.
Un fuerte abrazo
Les cuento mi caso me llamo Luis Enrique soy Ecuatoriano en el 2002 me detectaron un macroadenoma de hipófisis que media 3,5cm y daño mi visón periférica es decir mi campo visual en un 60% me operaron vía esfenoidal pero no retiraron todo el tumor se enfocaron en liberar el quiasma óptico, luego en el 2007 el tumor vuelve a crecer a 3,7cm y viajo a Miami para someterme a una craneotomía en el Jackson Memorial y también se enfocan en liberar el nervio óptico por lo que no extraen el tumor en su totalidad y me indican que debo someterme a radiación, regreso a Ecuador y en SOLCA me realizan la radiación por varios días y el médico oncólogo radioterapista me da de el alta el 2012, luego en el 2016 mi endocrinólogo me solicita una nueva resonancia magnética y sorpresa nuevo tumor de 1.5cm voy a viajar al neuroscience de Miami para someterme a una Radio cirugía que espero se lo último soy declarado que tengo PAMHIPOPITUITARISMO
En la actualidad tomo los siguientes medicamentos:
Eutirox
Hidrocortisona
Glisenex
Osteoblastol forte
Vitamina D3
Vytorin
Dudart
Tengo 14 años viviendo con control médico y medicamento, me atienden un Endocrinologo, un Oftalmologo y un Oncologo
A todos confíen el Dios El es nuestro creador y nos dá la fuerza para seguir adelante
Dios les bendiga a todos
Hola Luis perdon que te escriba. Yo tb soy de Ecuador y tengo hipopituitarismo al igual que tu. Quisiera saber con que endocrinologo te tratas tu. Es dificil encontrar uno que se tome el tiempo para entender y ponerse en los zapatos.
Te agradezco mucho por la informacion.
Espero que te encuentres mejor.
Hola Fernando, en Ecuador estamos en contacto con una Asociación de pacientes, se llama FAETHE y puedes contactarlos de parte nuestra, el correo electrónico es faethecuador@gmail.com
Ellos sabrán orientarte para que puedas ver a un especialista.
Un abrazo y a tu disposición
Hola mi nombre es alan tome dexametasona drutante un año subi mucho de peso estrias y muchos de los sintomas de cushing soy de mexico
Hola Alan, ante todo deberías consultar con un médico endocrinólogo, en lo posible neuroendocrinólogo, que es el especialista en hipófisis. En tu país estamos en contacto con un especialista en la ciudad de México, si nos escribes a info@apehi.org podemos pasarte sus datos. Un fuerte abrazo y a disposición
Hola tengo una bebé de 1 año 9 meses y la talla y peso son de una niña de 1 año, desgraciadamente mi esposo y yo no contamos contamos con la solvencia para hacerle estudios en algún hospital particular , y en los servicios de salud dwl gobierno no se los quieren realizar, ojalá nos pudieran apoyar para realizar los estudios y saber si la niña tiwnw esta deficiencia
Hola Jeannette, por lo que mencionas sería déficit de hormona de crecimiento en niños, y no está dentro de las que están en APEHI. Si nos dices en qué país estás trataremos de averiguar si existe alguna asociación allí. Un saludo y estamos a tu disposición
buena tarde señor rolando tengo un problema tengo una sobrina de 14 ano tiene un tumor en la cabeza 13 5 11 q me recomienda q estoy desesperado me dieron este west para poder q hacer gracia totociki@hotmail.com
Hola Eduardo, mi nombre es Fernando. ¿De dónde eres?, así veo cómo orientarte. Ante todo tranquilos. ¿Cuál es el diagnóstico exacto de tu sobrina?. Un abrazo y a disposición