Cómo vivir mejor

En APEHI nos proponemos mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad hipofisaria.

Acá encontrarás información que te ayudará a vos también.

 

208 respuestas a Cómo vivir mejor

  1. graciela dijo:

    Hola soy Graciela. Tengo s. de Cushing.( microadenoma de hipófisis )Fui operada dos veces la última vez en el H.Italiano de Bs As. ,por el Dr. A. Carrizo,y según la resonancia magnetica con contraste no existe más el microadenoma,pero lo raro es que sigue produciendo cortisol mi ciuerpo y más que antesde operarme.Me van a hacer un rastreo corporal.
    ¡Qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida? Tengo 46 años y soy docente en Esc. especial.
    Gracias.

    • Sandra Mesri dijo:

      Graciela,Seguramene los valores te dan alto porque quuedo alguna celula que no se pudo sacar con la operacion, eso es muy comun en los pacientes operados de Hipofisis. Lo que yo te aconsejo para que pases este trance mas tranquila es que preguntes todas tus dudas en este sitio, ya que hay pacientes que pasaron por tu situacion y hoy estan muy bien.
      No te preocupes ahora respecto de como te ves , trata de hacer cosas que te gusten y te hagan bien, aunque sean poquitas. Aca siempre vas a encontrar alquien que te de animo.
      tambien, en caso que necesites, podemos recomendarte algun medico que trate cushing, por si queres hacer alguna consulta.
      beso y Buen año, gracias por escribir

      • graciela dijo:

        Hola- Les cuento que me hice el rastreo corporal maracado con indio 111 y no encontraron nada en ninguna parte del cuerpo.Me hicieron un TAC de abdomen torax y pelvis y encontraron una suprarrenal ,la izquierda mas agrandada, cosa que antes de la cirugia de hipofisis estaba normal.Decidieron sacarme esa suprarrenal y evaluar los niveles de cortisol.La cirugia sera en abril. Qué opinan ? a alguien le sucedió lo mismo ? Gracias,

    • Mariana dijo:

      Hola Graciela, a mi me paso igual, como estas ahora? Yo acabo de volver a operarme con Carrizo, y me esta atendiendo el Dr Bruno, soy de Rosario, MARIANA, LOS VALORES NO DAN COMO LO ESPERADO??

      • graciela reising dijo:

        me hicieron la cirugia de suprarr izquierda y elcortisol bajo por un mes a niveles normales.luego comenzo a subir y comenzaron a darme 200mg de Ketoconazol diarios,ahora me dan 4 ketoconazol 800 mg diarios,pero al cabo de un tiempo de tomarlos me hacen mal,me produce una reaccion alérgica .Me quieren sacar la otra suprarr.No se que hacer ? no saldrá este año alguna nueva medicación?
        gracias .

  2. beatriz dijo:

    Hola soy Betty de 38años .Tengo sind.de cushing,(tumor hipofisiario)Me operaron en junio del2010 en el Sanatorio Anchorena el neurocirujano A.Basso.dandome el alta para empezar a trabajar en octubre ,los controles endocrinologicos que los sigo en el Hsptal.
    Todavia no me dan los valores bien, lo unico que se estabilizo es la presion arterial que por suerte la tengo normal ,sigo con los leucositos alto, me subio la glusemia el hepatograma sale alterado.Tengo recaidas se me hinchan muchos los pies las manos que me medicaron lasix.umo por dia pero no me hace nada(desde el22 de dciembre las estoy tomando),con reposo estoy bien ,pero esa calidad de vida no quiero ,empeze con mareos y mucho sueño ,estuve con una semana de licencia en el trabajo (que si sigo asi no se hasta cuando )estoy tambien medicada con hidrotisona 10mg por la mañana ,levot.t4,el losartan la mitad por la mañAna. Lo que me pone mal es no veo nada positivo me estresa ,no me dan una respuesta positiva ,tres veces en el mes me manda a hacer anlasis de sangre, de orina .Hasta ahora no veo respuesta positiva .leo esta pagina y lo de fundacion de apehi ,quisiera que me podrian dar alguna orientacion ,otro criterio medico o acercarme con todos los estudios y anlisisis que tengo de ahora ..desde ya les agradesco …y gracias por esta pagina por que ayuda a nosotros que padecemos esta enfermedad…

    • Sandra Mesri dijo:

      Beatriz, la verdad que me gustaria ayudarte. Se perfectamente como te sentis y realmente me encantaria que me creas que esto va a terminar. El tratamiento del Cushing suele ser mucho mas facil que el de cualquier diagnostico de hipofisis, pero hay que encontrar el equilibrio de todas las hormonas y esto lleva tiempo.
      Este blog lo hicimos para que nadie sufra esto solo, de manera que ya el estar compartiendo tu historia para nosostros es muy importante.
      En Apehi hay muchos pacientes con cushing que estan muy bien realmente.
      no bajes los brazos y si estas mal, podes escribir aca todo lo quieras y te vamos a tratar de ayudar.
      Con respecto a otro medico, si queres podes llamarnos al 4802-7469 y vemos que otro medico podes consultar para quedarte tranquila.
      Por otro lado, a mi tambien me opero Basso y tenes que estar contenta de estar en las mejores manos.
      Fuerza, desde el fondo de mi corazon!!! y conta con nosotros.

      • Analia dijo:

        Hola: Hace poco estuve personalmente charlando con Sandra, y muchisimas gracias por el apoyo.
        Fui operada de S. de Cushing en mayo del 2004, y en septiembre de ese mismo año mi hijo tuvo un gravisimo accidente de transito (estuvo 40 dias en coma), no me acuerdo de como me recupere, pero si recuerdo que los Dres me advirtieron que la recuperacion era lenta.
        Hoy vuelvo a tener el tumor, y no me pueden operar. La verdad es que medicada estoy bien, aunque no del todo, perdi hace poco un embarazo de 5 meses por esta causa, era una nena que sobrevivio 2 dias, y pesaba 400gs.
        Es dificil seguir adelante con todos las cosas que el tumor genera en el cuerpo, tal como mareos o fuertes dolores de cabeza, engordar abruptamente y sentirte muy cansada, inchada, molesta, hasta te cambia en animo, pero con el apoyo constante de quienes te entienden, se puede seguir.
        Me gustaria poder seguir conectada con uds y asi apoyarnos entre todos.
        Gracias. analia.

      • Sandra Mesri dijo:

        Hola Analia, soy Sandra y me alegro de verte conectada. Yo pase por algo parecido y te entiendo perfecto. A lo mejor te ayuda pensar que tanto dolor tiene una recompensa que pronto seguro te va a llegar.
        Fuerza y conta con nosotros siempre que te sientas un poco bajoneada o por supuesto cuando estes bien tambien!
        Un besote

      • fatima dijo:

        buenas tardes mi nombre es fatima soy de venezuela mi novio tiene sindrome de cushing despues de un año de examenes le salio un microadenoma en el hipofisis ahorita estamos en los tramites de operarlo quisiera saber si conocen algun especialista aqui en venezuela para tener mas seguridad esto no ha sido nada facil — este es mi correo fatima_deabreu@hotmail.com

      • Fernando dijo:

        Hola Fátima, te respondimos directamente a tu correo electrónico. Un fuerte abrazo a ambos y ánimo!

  3. beatriz dijo:

    Muchas y Mil Gracias ,mañana voy a llamar …

  4. lulu dijo:

    hola mi experiencia es la siguiente a mis 28 años me dectectaron agromegalia por mis cambios fisicos, no tuve dolores de cabeza, si cambios en mi vision pero muy minimos, hace un año que me operaron por primera vez, logre contactarme con los mejores doctores de mi pais soy de Mexico, despues de la primera operacion no lograron extraerme todo el tumor asi es que estuvieron 8 meses inyectandome sandastatina lar pero no tuve buenos resultados ya que mis niveles de hormona del crecimiento no bajaba asi como el somatomedina algo asi todavia no me aprendo bien esos conceptos asi es que los doctores me volvieron a operar hace menos del mes, al parecer ahora si sacaron todo el tumor, de todas formas espero la resonagcia magnetica para el siguiente mes, el endocrinologo me comento que es probable que aunque hayan retirado todo el tumor los niveles de hormonas tarden en bajar, bueno espero haber que pasa, feliz año y muy buenos articulos, saludos!!!

    • Sandra Mesri dijo:

      LULU, ami me tardo casi un año normalizar los valores, asi que tranquila y con paciencia. Cualquier consulta, podes preguntar aca que hay mucha gente en tu misma situacion. Fuerza!!

      • Pam dijo:

        Hola Sandra, a Ti te demoró en bajar los niveles de hormona de crecimiento?, yo ando mas que preocupada porque tengo 2 meses y dias de operada y mi hormona de crecimiento esta igual y quizas mayor a antes de operarme… encime me he engordado tanto… tengo 30 años y el adenoma me lo detectaron hace casi 2 años, pero me diagnosticaron acromegalia recien a principios de este año y me operaron a fines de junio, estoy actualmente con Octreotide Lar una vez al mes y cabergolina… el neurocirujano me quiere ver cuando ya tenga la RMN a los 3 meses… pero la verdad me siento super depre porque no solo no baja aun la hormona de crecimiento, sino que me aumentó la prolactina y para remate me subi tanto de peso… ya no se si es normal o soy yo…. si lo sabes.. dime porfa!!!!.. aun estoy con cabergolina, prednisona y levotiroxina que me dieron al darme el alta.. no me reducen aun la dosis.
        Saludos y gracias!

      • Sandra Mesri dijo:

        Pam, a mi tambien me llevo mucho tiempo poder bajar la hormona, entiendo como te sentis!! Esta enfermedad es larga, pero por suerte hay muchos tratamientos, cada vez mas. Yo se que a lo mejor no te ayudo con mi comentario, pero tenes que tener mucha paciencia y mucha fe. Es muy importante no bajar los brazos y pensar que esto algun dia va a pasar y vas a recuperar tu vida. Por favor confia en mi y ponete en buenas manos medicas, y en menos de lo que crees vas a ver cambios, que aunque sean pocos, son parte de un camino de recuperacion.
        Cuando quieras, podes llamarnos por telefono o venir a vernos. Estamos para ayudarte!!
        Con afecto, Sandra

    • José Manuel dijo:

      Amigo.yo tengo lo mismo aún no me han operado soy de orizaba ver me podrías decir cómo te va porfa

  5. BEATRIZ dijo:

    hola otra vez yo ,el lunes voy a ver a la Dra Guitelman , con todos mis estudios ,tengo fe que esto va a pasar ,hoy estuve un poco mas caida de animo ,por que recibi el telegrama de despido ,sin causa ,ni motivo , es asi ,nadie es imprescindible en ningun trabajo ,pero es como que me siento discriminada por esta enfermedad de cushing… ,no es mi culpa que me aya pasado esto y las recaidas que tuve yo siempre presente todo certificados de consultas ,controles pero bueno primero es mi salud, uno no elige estar asi .
    Agradesco a Argentina que llamo a mi casa y hablo con mi marido ,y la buena atencion E informacion que tienen .MUCHAS GRACIAS.
    Despues cuento como me fue.

    • Fernando dijo:

      Beatriz, espero que se te aclare el panorama con respecto al tratamiento del Cushing luego de la consulta con la Dra. Guitelman, mantenenos al tanto y, lo principal, no hay que bajar los brazos y hay que mantener arriba el ánimo!!

      • Beatriz dijo:

        si es asi no debo bajar los brazos ,pero esto cansa un poco ,hay que seguir y pelearla ,me dio unas ordenes para ver un panorama actualizado de analisis ,me dijo que dejara la hidro y t4 ,por lo que se ve y vieron que el cushing volvio ,de nuevo.Pero estoy conforme por lo menos me explico y bueno me quedo mas tranquila al tener una respuesta .
        Gracias ..

  6. maria teresa dijo:

    Hola, llevo 11 años con Cushing cíclico, ACTH dependiente, por adenoma hipofisario aunq no se detectaba en RNM, se me sugería cirugía de exploración, pero nunca concretaron, así como tampoco se me dió el ketoconazole para bajar provisoriamente el cortisol. Hasta ese momento (5 años de enfermedad) en lo físico no me había afectado tanto, en cuanto a esa tremenda fatiga o dolores q’ cuentan la mayoria, y seguía con mis actividades normales,… sí, me hinché y progresivamente engordaba cara cuello y abdomen, tamb lo del acné al principio, luego se fue bastante, hirsutismo y pocas estrías; igual todo el proceso continuaba lento, como controlado, opté por ‘conocer’ mi enfermedad y en lugar de luchar contra ella… hacerme su amiga y así ir resolviendo lo q iba apareciendo, cambiando hábitos, aceptando las limitaciones físicas, (no resignadamente sino cambiando el modo de hacerlas)…pero como es una enfermedad q dificilmente se cure del todo-todo,… hay q’ estar vigilantes!, en mi caso hizo un silencioso trabajo con la hipertensión q’ se les pasó a los médicos y en Junio del 2008 me dió un ACV infarto cerebral isquémico, q’ afectó mi lado izquierdo motríz pero me recuperé un 90 % … Igual, todo ese cambio, trabajo, pasar a depender de q’ te ayuden a vestirte, comer, etc. resulta emocionalmente muy estresante y supongo q’ ayudó para q’ Cushing volviera a activarse, y comencé a sentir mucha debilidad, agotamiento de no hacer casi nada, gran inestabilidad al caminar, más sobrepeso, y comenzaron a aparecer las estrías violáceas… En Julio del 2010 me hacen otra RNM y esta vez sí se ve un macroadenoma en hipófisis, tamb’ me han dado el ketoconazole para bajar el cortisol, asiq’ estoy programando la cirugía para Febr. Marzo…y con muchas dudas!, los mismos neurocirujanos dicen q’ no es garantía de nada. En otra parte de este blog les hice una consulta respecto a la cirugía.
    Pero tamb’ quería comentarles q’ estuve averiguando sobre el tratamiento de células madre q’ si bien ya hace años q’ se aplica, no tiene demasiada difusión o bien se lo conoce más en el campo de la revitalización q’ en el de las enfermedades… NO tiene contraindicaciones, en algunas cosas cura, en la mayoría ayuda, a lo sumo no te hace nada… voy a probar para llegar en mejor estado a la cirugia ya q’ por el infarto tengo un poco más de riesgo… veremos!!!… Luego les contaré… Y tamb’ he leído sobre una droga SOM230 de Novartis q’ están experimentando en algunos países, a dosis de 2 vacunas diarias con resultados a unos 6 meses + o – y q’ está dando buenos resultados… No sé si en nuestro país se esté haciendo algo al respecto… como APEHI tiene relación con este laboratorio, si no me equivoco…
    Espero haberles aportado algo de luzzz… Bendiciones a tod@s

    • Sandra Mesri dijo:

      Maria Teresa.
      Gracias por contar tu historia. Realmente me emocione leyendola. Me imagino todo lo que debes haber pasado y revivi mucho de lo que a mi me toco vivir tambien. Respecto a a medicaion que preguntas, se que va estar disponible a fines del 2012, pero hay medicos que estan probando esta droga con un criterio que no se cual es, pero puedo averiguar. Si te parece, dejanos un telefono para que te llamemos.

      • maria teresa dijo:

        Gracias a vos Sandra por haber creado este espacio… porq’ realmente se hace algo difícil transitar por estos inconvenientes sola, a veces hasta tus vínculos más cercanos no pueden empatizar… Tampoco se trata de un ‘consolarnos’ sino más bien de un ‘compartirnos’ para fortalecernos y encontrarnos…
        Mi tel. 0358-155616344

      • Lorena dijo:

        Hola Sandra. Quería preguntarte en relación a la droga SOM 230. Sabes si ya aprobaron su comercialización y si tiene resultados positivos? Me interesa porque a mama le diagnosticaron síndrome de cushing por causa aparente de microadenoma en hipofisis. Agradezco tu respuesta. Saludos. Lorena

      • Fernando dijo:

        Lorena, el SOM230 todavía no se comercializa, está en el ANMAT para su aprobación. En el Laboratorio calculan que estaría aprobado en 6 meses o un año más.

      • patricia guzmán guzmán dijo:

        Hola Sandra hace 40 días me operaron de un tumor de hipófisis tenia el síndrome de cushing pero me siento muy cansada después de la cirugía y me duelen las articulaciones eso es normal me dice el neurocirujano, estoy en espera de lo que me dice mi endocrinólogo pero de todas formas me gustaría contactarme contigo mirar a ver como le hago para tratarme.

      • Fernando dijo:

        Hola Patricia, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto para poder llamarte. Saludos

  7. daniela dijo:

    hola mi novio tiene 30 años y le diagnosticaron hace tres años agromegalia lleva dos operaciones de las cuales en un mes sabremos el resultado de la segunda, tiene niveles altos de la hormona del crecimiento, cuando le diagnosticaron el problema yo tenia un mes de embarazo nos llegaron las dos noticias casi al mismo tiempo, ahora ya tengo a mi niño de 2 años, hasta ahorita las complicaciones que ha tenido es un nivel bajo de testosterona, alto en somatomedina al igual que la hormona del crecimiento, aunque lo acompaño a sus consultas siempre he querido preguntar si esta enfermedad afecta en la fertilidad es decir si podremos tener mas hijos pero por temor a no hacerlo sentir mal pues no pregunto, ustedes me pueden ayudar con esta duda, aunque yo se que no es lo mas importante si me gustaria saber.. muchas gracias por su apoyo y que dios los siga bendiciendo .

    • Fernando dijo:

      Daniela, yo también fui operado por Acromegalia y, como consecuencia, quedé también con nivel bajo de testosterona, por ese motivo tengo que darme cada 21 días una inyección de testosterona y con eso tengo niveles relativamente normales. Seguramente el endocrinólogo, cuando tenga los resultados de la segunda operación, verá que tratamiento complementario necesita tu novio y no creo que tenga ningún problema. Un gran abrazo y mucha suerte!

  8. ALBA VALENTINA FRANCIA dijo:

    Hola gente de Apehi.Hoy recibi por primera vez un mail de parte de ustedes me hizo muy feliz el que me hayan contactado,lo mas probable es que no me reconozcan por mi nombre pero si quizas el de mi esposo que es que realmente esta enfermo,su mombre es Angel Alberto Del Priore es paciente del Dr.Basso y de la Dra Guitelman,en realidad me pone muy contenta porque soy yo a lo largo de estos ultimos 14 años tiempo en donde le detectan la enfermedad la que se ocupa y preocupa por su salud,ya que el parece no tomar plena conciencia el mal que lo acompaña.Les cuento que lo operaron en tres oportunidades de un macroadenoma no funcionante,tengo entendido que es uno de los tumores de hipofisis menos frecuentes y mas dificiles de trartar en hombres.La primera cirugia fue en el año 1996 en la cual no pudieron extirpar el tumor en su totalidad,en el 2001 existio una segunda cirugia que deja como secuela una ceguera permanente del ojo izquierdo,es ahi en donde padeci la total indiferencia por parte de el a los tratamientos medicos,largas charlas y duras peleas lograron que al fin en el 2009 reviera su conducta destructiva y concurriera nuevamente a la consulta medica,donde despues de todos los estudios pertinentes resovieran volver a operar,pero ya con un riesgo mayor devido al tamaño y ubicacion del tumor,este esta alojado sobre la silla turca,oprimiendo el quiasma optico,lo cual pone en serio riesgo la vision del ojo derecho.La operacion se produce en septiembre del 2009 con un tratamiento anterior de seis meses y hasta la actualidad de Sandostatin Lar de 30mg.El posoperatorio fue prolongado y muy penoso ya que salio del quirofano sin ver absolutamente nada,el mismo dia de la cirugia volvieron a reoperar,sin darme demasiadads expectativas,me lo traje a casa totalmente ciego,no se a que santo adjudicarle el milagro por su interceccion con Dios,el tema es que a partir del dia 25 que lo traje nuevamente con una ceguera total y para los medicos practicamente irreversible comenzo a ver de forma paulatina hasta recuperar casi en su totalidad la vision del ojo derecho,propiamente como lo llaman los doctores “EL HOMBRE DEL MILAGRO”Anque no me olvido que Dios estuvo permanentemente guiando la mano de ese ser humano inigualable,por supuesto que estoy hablando del Dr.Basso.El tema es que en las resonancias postquirurguicas el tumor persiste y casi en el mismo tamaño,el Dr.Basso cree casi impensable en una nueva cirugia ya que correria riesgo su vida es por eso que aconseja rayoterapia,aun poniendo en riesgo el tema visual.Cuando fuimos a que la Dra Guitelman le aplicara la ampolla correspondiente al mes le comentamos lo resuelto por el Dr.Ella nos aconsejo esperar a que hablara con el antes de comenzar el tratamiento,cuando nos vuelve a citar nos habla de la posibilidad de comenzar un nuevo tratamiento en fase de experimentacion con una nueva droga que podria funcionar en este tipo de tumores.Como ustedes comprenderan es muy grande mi responsabilidad al momento de aconsejarlo porque por un lado esta la posibilidad de un nuevo tratamiento pero por el otro darle lugar al tumor a seguir creciendo, realmente me encuentro en una encrucijada,mas conociendo su caracter estoy segura que no soportaria una ceguera permanente,es por eso que les agradezco la comunicacion ya que es un tema muy dificil de abordar con el y el resto no comprende la magnitud de esta decicion.Si hay alguien que hubiese pasado por una situacion relativamente semejante le agradeceria que se contactara por intermedio de ustedesBesos mil y desde ya muchas gracias por su atencion.

  9. analia dijo:

    Hola, nuevamente les escribo porque sinceramente sentia ganas de estar conectada con gente que necesita al igual que yo largar eso que tenemos adentro y nos hace mal.
    Pero les escribo porque estoy bien, tranquila. Resulta que la semana pasada estuve en el Htal de clinicas y habia muchisima gente, todos con sus problemas, pero tambien habia aquellos que padecian de sindrome de cushing, estaban quienes se habian operado y quienes no, y cada uno con sus molestias que el cushing causa, y senti que no estoy sola en esto, que hay quienes la padecen peor que yo y otros mejor, y en la charla con ellos, me hicieron sentir que lo importante es aprender a convivir con esto, como el diabetico aprende a convivir con su diabetes, y el que tiene presion alta lo mismo, y entonces en mi caso y sabiendo ahora que esta enfermedad me es cronica que ya no puedo volver a operarme solo seguir medicada, debo entonces aprender a vivir con ella y asi disfrutar de lo positivo de esto que es la vida.
    Asi que mas alla de los miedos que son totalmente logicos, les aliento a todos a disfrutar la vida con lo que nos toca.

    • Fernando dijo:

      Analía:
      Destaco tu actitud, es la que hay que tener; hay que mirar para adelante, apoyarse en nuestros seres queridos y disfrutar lo hermosa que es la vida, independientemente de los contratiempos que podamos tener. Hay una frase que leí una vez que se aplica a esto: “Puede ser que la vida no sea la fiesta que esperábamos, pero en tanto estemos aquí, debemos bailar” y yo agregaría “de la mejor manera posible” y de que mejor manera que disfrutándolo. Un fuerte abrazo!

  10. Ivonne Lopez dijo:

    Hola que tal buenas tardes, mi suegra vive en Uruguay y al parecer le han diagnosticado Acromegalia, le estan dando un inyectable, por que no se le puede extirpar el tumor ya que sufre del corazon, yo quisiera saber si hay algun instituto en Uruguay o bien en BS en donde se pueda pedir una segunda opinion ya que hasta el inyectable que le dan cada mes batallan para poder darselo y hay meses en que no se lo dan. Desde ya muchas gracias ivolops@gmail.com

    • Sandra Mesri dijo:

      Ivonne: Aca en Buenos Aires hay varios doctores que saben de Acromegalia. En todo caso, llamanos cuando puedas venir para aca y vemos que profesional puede darte otra opinion. Respecto de Uruguay, no se muy bien si hay algun medico referente, pero lo voy aaveriguar y escribo. Por otro lado, tambien podes llamarnos o dejarnos tus datos para que te contemos a vos o a tu suegra sobre la enfermedad.
      Fuerza y un saludo grande a tu suegra.

  11. analia dijo:

    Hola: No creo que me recuerden, la ultima vez que escribi fue en Abril.
    Soy paciente con cushing, fui operada pero nuevamente surgio. Actualmente estoy medicada con Ketoconazol, y no puedo volver a someterme a una cirugia, de todos modos llevo bastante bien o bien todo esto que la enfermedad me genera. Lo que actualmente me molesta es que me mareo , y ni les cuento en las epocas que las cenizas llegaron a Bs As, consulte a un otorrino y me confirmo que luego de la operacion por el cushin que me hicieron por la nariz, al reemplazar el tabique una fosa nasal que mas cerrada. Otra cosa que me molesta es estar gorda… si, no puedo superarlo, y tal vez porque soy mujer y a las mujeres en gral nos gusta vernos bien. Me cuido bastante con la comida, y trato de hacer bastante actividad fisica, teniendo en cuenta que trabajo, pero parece que no basta . Lo bueno es que si bien estoy medicada tambien por la hipertension, esta se mantiene estable y bien. Me gustaria ver al Dr Manavella, tener una consulta con él que conoce mis antecedentes, pero en el Clinicas recien me dan turno para noviembre.
    Igualmente sigo con mi buena onda, descubri que lo que ayuda que una enfermedad tome vigor es la depresion que uno siente, y como no le voy a dar cabida al cushig, trato de aceptar todo con onda.
    Saludos a todos los que leen este comentario, y pongalen onda , suerte.
    analia

    • Sandra Mesri dijo:

      Analia, gracias por tu confesión y creeme que te entiendo perfectamente, ya que pase por la misma situación. Mi consejo es que pienses primero en terminar con los dolores y curate, que después hay tiempo para ponerte bien físicamente. Respecto a la posibilidad de consultar al Dr Manavela, por favor llamanos , así intentamos conseguir un turno lo antes posible. Un saludo.

      Lic. Sandra Mesri Presidente

      4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA

  12. cecilia dijo:

    hola, me llamo cecilia, hace 4 años fui operada en el h. italiano de un macroademona hipofisario, por suerte la operacion salio bien, pero el tumor me afecto la supra renal , y por eso tengo q tomar 20 mg x dia, eso en teoria deberia estabilizarme la presion, digo en teoria, xq muchas veces en el mes y dias seguidos, tengo bajas de presion, q la verdad me angustia mucho ya q me perjudica en el trabajo, el estudio, en general en la vida en si, los medicos me dicen q cuando me pasa esto coma con mucha sal, o tome cafe, pero la verdad no hace mucho efecto, esto me preocupa mucho ya q me habian dicho q con la operacion se iba a normalizar u no es asi, quisiera saber si a alguien le pasa lo mismo, o a donde puedo consultar, gracias

  13. analia dijo:

    Hola gente de Apehi, quiero darles las gracias por pasarme la info para poder consultar con el Dr.
    Gracias por estar con quienes necesitamos algun tipo de apoyo.
    Si me pone mal algunos cambios fisicos que el tumor hipofisario me genera, trato de superarlo dia a dia, pero no me resulta tan facil. Hasta hace poco se me caia mucho el pelo, penso que me quedaria pelada, ahora ya no, pero engorde bastante y no me abuso en las comidas, y si bien hoy no me duele la cabeza, hasta hace unos dias estaba constantemente mareada.
    Y bueno, como siempre les digo: A ponerle ONDA.
    GRACIAS
    analia

  14. Diego Galdeano dijo:

    Hola gente de aphei.. me llamo Diego Galdeano. Tengo 18 años.. y tengo acromegalia. estoy siendo medicado hace 3 año y medio. con sandostatin lar de 20 y necesito al de 30. y el ministerio no me la puede dar— queria saber si me ayudaban para poder conseguirla. y el las zapatillas es un tema ya.. necesitaria un par del 45..
    Muchas gracias.. espero su respuesta.

  15. graciela dijo:

    Hola APEHI….mi nombre es Graciela…fui operada de macroadenoma hipofisario en el htal Italiano,por el doctor Carrizo, el día 8 de agosto.al principio me sentía bien..;en cambio ahora no;siento mucho cansancio,me duele la cabeza(cosa que antes de la operación no´),los niveles de IGF1 no bajaron mucho…(629) antes de la operación 916. la somatotrofina si bajo ahora es de 5,3. Hoy me dieron el resultado de la RESONANCIA.no fue lo esperado! el miercoles tengo que verlo al doctor Carrizo………….realmente estoy preocupada…..me habian dicho que habían extraído todo el tumor….aparentemente alguna célula quedó! .Me da miedo darme rayos….y/o volver al sandostaín lar ….si añlguien paso por algo similar(en cuanto los resultados) contactenme.mi mailn es: graciela_ial@hotmail.com desde ya muchas gracias!!!

  16. Silvia dijo:

    Hola soy Silvia, me han dicho que tengo el sindrome de cushing, pero me resulta imposible creérmelo.
    Me he intentado informar en internet, y parece que los síntomas de todos son mucho peores a los míos. Ya me han realizado todas las pruebas y dan positivo, o eso dicen…. Digo que eso dicen porque me realizaron la resonancia magnética y en lugar de ver el pequeño tumor lo que vieron fue una mancha que dicen que posiblemente se deba a una pequeña hemorragia producida porque un a vena se haya estallado.
    Mis sintomas, son cara de luna llena, joroba de búfalo, una especie de depresión, falta de apetito para estar con mi maridin, falta de la menstruación, pero no presento ni las estrías, ni osteoporosis, ni tengo los brazos ni las piernas delgadas, es mas son bastantes gorditas. Estoy muy gorda, y cada vez más, pero siendo sincera también es que como y cada vez más, estoy harta de dietas con las que no adelgazo y ahora ya me ha dado por comer porque llevo reprimida unos 5 años.
    No sé, seguramente les esté aburriendo, sinceramente me resulta imposible padecer esta enfermedad….
    Mi pregunta es, alguien se ha sentido que es imposible padecer esta enfermedad?
    Estoy perdida……

    • Fernando dijo:

      Hola Silvia, ante todo no te desanimes, consultaste con un especialista (endocrinólogo/neurocirujano)? Los síntomas no necesariamente son iguales para todos. Te pido que nos escribas con tus datos a info@apehi.org y pasanos tus datos para contactarte, o bien llamanos por teléfono al 5294-7258. Esperamos tu contacto.

    • C. dijo:

      Hola Silvia, quería decirte que no todos los pacientes con Cushing tienen las estrías o están super gordos, etc. No necesitas tener TODOS los síntomas y al extremo para padecer esta enfermedad. Los endocrinos desafortunadamente no están sabiendo cómo diagnosticar estas enfermedaes y creen luego que los pacientes deben de ser casí casi de enciclopedia médica.
      Dicen que estas enfermedades son “raras” pero más bien que no saben cómo diagnosticarlo e identificarlo y a veces -muchas veces- tardan mucho tiempo diagnosticarlas y a veces nunca -hasta que el paciente muere-.
      Espero que estés bien y los síntomas que indicas sí son de Cushings también.

      Saludos.

      • Fernando dijo:

        Como comentás, estas enfermedades poco frecuentes tienen el inconveniente de que, muchas veces, no se las tiene en cuenta a la hora de diagnosticar. Es importante lograr que un especialista nos controle y llegue al diagnóstico preciso. Este es uno de los motivos principales que nos impulsa en la tarea de llevar especialista a diferentes puntos del país para que conozcan estas enfermedades y las tengan en cuenta a la hora de evaluar a un paciente. Un abrazo

  17. Yesenia dijo:

    Hola a todos quiero compartir con ustedes lo que actualmente estoy viviendo, yo tengo 26 años me diagnosticaron tumor pituitario al principio no sabia nada de esto y me asuste mucho, quisiera saber si alguien se a curado a base de tratamiento con cabergolina sin la necesidad de cirugia y en cuanto tiempo no se mucho al respecto de esto, gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Yesenia, en general la primer alternativa cuando es posible es la cirugía, en la cual se avanzó mucho y luego están los tratamientos con medicamentos, donde también se avanzó y hay mas alternativas. Te pido que nos pases algún teléfono donde poder comunicarnos y ánimo que, lo importante, es que hay alternativas de tratamientos y la vida que se lleva es absolutamente normal!

  18. fabiola dijo:

    Hola amigos estoy conociendo la pagina , me parece muy buena, pues podemos compartir nuestras experiencias . Soy de Venezuela, hace 4 años me dignosticaron sindrome de cushing por macroadenoma hipofisiario, me han operado en 2 oportunidades , pero se reprodujo nuevamente , no pueden realizarme otra operacion,me he controlado tomando ketoconazol, algunas veces me siento bien pero en muchas ocaciones me hincho, me da fatiga, me sube la tension. Hace 4 meses me hicieron radioterapia, y los ultimos valores de cortisol me dieron normales, estoy esperando para hacerme la resonancia. Creo que lo mas importante para todos es la actitud que debemos tomar ser positivos,vivir cada dia disfrutando nuestro trabajo , nuestra familia , haciendo lo que nos gusta , ayudarnos nosotros mismos comiendo sano y hacer algo de deporte,reirnos ¡debemos ser muy optimistas y no bajar el animo!

    • Fernando dijo:

      Hola Fabiola!! muchas gracias por tu contacto desde Venezuela, coincido en que es muy importante tener una buena actitud ante los que nos tocó vivir y contenerse con la familia y los buenos amigos; la vida siempre nos da motivos para vivirla a pleno. Te comento que en Venezuela se está formando una Asociación de pacientes para que puedas contactarte, se llama ADEPAV, puedes contactarte con la Dra. Ruth Mangupli que está colaborando en su formación, su dirección de e-mail es nenhuc@gmail.com
      Un fuerte abrazo y fuerza!

      • Dalia Constain dijo:

        MUCHOS SALUDOS,POR FAVOR DESEARÌA SABER SI ALGUIEN HA SIDO OPERADA DE CUSHING(ADENOMA DE HIPÒFISIS EN VENEZUELA POR NEUROCIRUJANO VENEZOLANO,E RESUMEN SI ES POSIBLE QUE EN VENEZUELA HAYAN NEUROCIRUJANOS EXPERTOS EN ESTE RAMO,LES AGRADEZCO DE ANTEMANO QUE A UDS LES SEA POSIBLE ORIENTARME,MI CORREO ELECTÒNICO ES: daliaconstain@hotmail.com

      • Sandra Mesri dijo:

        Dalia, por favor llamanos para que te contactemos con otros pacinetes de Cushing.
        Nuestros telefonos son 4802-7469 y 47765547

  19. Gabriela Arias dijo:

    Hola necesito saber de personas con experiencias de tumor (adenoma) en la hipófisis estoy desesperada y con mucho miedo desde que a mi hija de 8 años le detectaron este tumor de 10mm.
    Por todo lo que e leído la solución podría ser operar, pero pienso que puede ser muy riesgosa o será mejor tratar con medicamentos.
    Se que debo buscar un buen medico y ojala que atienda por fonasa o tendré que cambiarme a Isapre.
    Vivo en chillan y acá no se de nadie que este o que halla pasado por mi situación necesito CONSEJOS O EXPERIANCIAS de alguien que este en mi situación o lo halla vivido.
    Alguien que ayudé, solo quiero ver a mi hijita recuperada y terminar con esta horrible pesadilla

    • Fernando dijo:

      Hola Gabriela, ante todo lo importante en el caso de tu hija es que tiene el diagnóstico y lo recomendable es que veas a un neuroendocrinólogo que es el especialista que te orientará. En Chile se acaba de formar una Asocición de Pacientes que te sabrán orientarte. Puedes contactarte con Max Almonacid a la dirección de correo electrónico max_halen@hotmail.com o bien a Felipe González r.felipe.gonzalez@gmail.com. Un afectuoso saludo y fuerza!

      • graciela dijo:

        hola Gabriela: mi nombre es Graciel, me dectectron un tumor de hipofisis (macroadenoma) fui operada hace 8 meses en el HOSPITAL ITALIANO de Buenos AIRES ,argentina, AUNQUE TENGO QUE HACERME LOS CONTROLES,TE CUENTO QUE DE LA OPERACION SALI SALI MUY BIEN,ME LO EXTIRPARON POR CONPLETO(TENIA 2CM) A LOS TRES DIAS DE OPERADA ESTABA CAMINANDO , Y A LOS CINCO FUI DADA DE ALTA , FUERZA TIENES QUE TENER FE, ! MI EMAIL ES graciela_ial@hotmail.com. !

  20. monica alejandra dijo:

    HOLA BUENAS NOCHES
    MI CASI ES EL SIGUIENTE, A MI EPSOSO LO OPERARON EL MARTES 26 DE JUNIO YA LLEVA 3 DIAS EN UCI, DESDE Q SALIO DE LA CIRUGIA HA ESTADO CONCIENTE, TUVO UNA COMPLICACION QUE LOS DOCTORES DICEN QUE ES COMUN QUE SE LLAMA DIABETES INSIPIDA Y AYER AL PARECER TUVO UN INFARTO( AUNQUE AUN NO LO HAN CONFIRMADO), ME INTERESA SABER SI ES POSIBLE QUE LO HAYA SUFRIDO Y COMO AFECTA ESTO EN SU RECUPERACION. QUE EXPECTATIVAS PODRIA TENER
    MUCHAS GRACIAS
    me interesa conocer rponosticos, rehabilitacion,tiempo etc

    • Fernando dijo:

      Hola Mónica,
      Como mencionás, la diabetes insípidas es una de las complicaciones posibles, con respecto al pronóstico, etc. cada paciente es un mundo, confiá en los médicos, ánimo y mucha fuerza!! te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tu teléfono para contactarte. Un fuerte abrazo!

  21. Gabriela dijo:

    Hola muchas gracias me han servido mucho leer cada experiencia.
    Lo extraño es que en la mayoría de los casos son adultos y mi me preocupa que mi hija de 8 años padezca de esta patología, y el taño del tumor es de 10mm pienso que es grande para su edad.
    Yo antes de su diagnóstico no sabía nada de este tema pero mi angustia y preocupación como mama me ha llevado buscar mucha información y testimonios.
    Ahora sé que esta patología está en el auge lo último que encontré en internet es que en Chile en el Hospital Militar existe una maquina única en chile que opera por láser y se llama gamma knife.
    La encuentro magnífica y me podría servir con mi hija. Porque tienen convenio con fonasa y isapres ahora estoy mucho más tranquila esperando el día 5 de julio que un dc. Neurocirujano infantil quien vera mi caso y me tendrá que indicar una solución la cual ya sé que podría ser medicamentos o cirugía.
    Suerte para todos quienes para todos y mucho animo
    Les dejo para que lo vean por youtube;
    Gamma Knife Chile: Reportaje de TVN 24 horas

    • Fernando dijo:

      Hola Gabriela,
      Espero que te hayas podido contactar con Max y con la gente de apteh en Chile. El Gamma Knife es una de las alternativas, la otra muy usada es la cirugía trans septo esfenoidal (por la nariz), la elección de la más conveniente dependerá de lo que te indiquen los médicos. Animo y mucha fuerza!

    • graciela dijo:

      Gabriela: decis en un comentario que te extraña que todos los casos se dan en adultos, te cuento que no es asi: es ,como habras leído ,una rara enfermedad que afecta a 1 de una cada 600.000 personas(o algo asi)…te comento que trabajo en escuelas…si bien los casos son raros(como en los adultos) Existe tumor de hipofisis en menores..en una de las escuelas hay una nena de 7 años con tumor hipofisario.en la otra un niño de 5 años, ten presente que en la escuela donde va la niña de 7 años es una escuela donde concurren aproximadamente 2000 alumnos y solo una lo padece.tenés que tener fé, no desesperes . tengo una compañera de trabajo que a su hijo le descubrieron enfermedad desde chico (hoy tiene 14 años y esta muy bien)fuerza!

  22. juan luna dijo:

    hola mi hermana le detectaron sindrome de cushing y hace un mes la operaron, tiene muchos dolores de brazos y de cabeza fatiga y depresion lo que mas nos preocupa es la depresion porque se porta muy extraña diciendo cosas diferentes a los medicos como que ya no tiene remedio y cosas asi no sabemos que pasa con ella a alguien le a pasado algo parecido?

    • Fernando dijo:

      Hola Juan, por lo que veo en tu dirección de e-mail eres de México, ahi puedes contactar a una Asociación de Pacientes, el contacto es Luminosa Gómez Hernández y su dirección de e-mail es luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 /55-56-18-70-82, creo que lo mejor es que te oriente alguien de tu país, un fuerte abrazo y ánimo!

  23. ANDREA dijo:

    HOLA ME LLAMO ANDREA Y TENGO CUSHING , FUI OPERADA EL 2010 PERO TODAVIA TENGO ALTOS LOS NIVELES DE CORTISOL CON TODO LO QUE YA SABEMOS QUE ESO IMPLICA , PERO LES ESCRIBO POR SI ALGUIEN CONOCE ALGUN MEDICO EN CHILE QUE SE ESPECIALICE EN ESTE SINDROME SE LOS AGRADECERIA MUCHO , YA QUE ESTOY TAN CANSADA DE IR DE MEDICO EN MEDICO , QUIERO SOLUCIONES REALES Y SOBRETODO MEJORARME PRONTO .

  24. SARI dijo:

    AYUDA TENGO BEBE DE 11 MESES CON CUSING PENDIENTE DE CONFIRMAR ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR

  25. Chavelita dijo:

    Hola.
    Escribo porque estoy algo perdida.
    Parece ser que tengo el sindrome de cussing aunque aun me quedan pruebas de hacer para confirmarlo 100%.
    Mi unica preocupacion es podre tener hijos. Quiero la respuesta real. Tengo 34 años y mi marido y yo tenemos muchas ganas de ser papas.
    Es posible??.
    Gracias por todo.

    • Fernando dijo:

      Hola Chavela, ante todo lo primero es esperar la confirmación del diagnóstico y, con éste, aclarar todas tus dudas con tu médico endocrinólogo. Por favor indicanos un teléfono dónde poder llamarte; por cualquier cosa nuestros teléfonos son 4776-5547 y 4802-7469. Un abrazo y ánimo!

  26. Ivana dijo:

    Hola…me llamo Ivana y estoy a la espera de que mi endocrina me confirme si tengo Cushing, por ahora tengo todos los síntomas, cortisol elevado en orina 24 hs. y la confirmación de que ni haciendo dieta puedo bajar de peso ( que no me pasaba antes), cosa que me deprime bastante, además de el hecho de que los análisis van lento y no me mandan todos a la vez, con lo cual llevo 2 meses visitando el centro médico sin tener certezas…me atiendo en EMELAB de Recoleta, tengo entendido que es un excelente centro, pero no me siento contenida. Llevo 1 año intentando un embarazo, he llegado a hacer una fecundación in vitro sin resultados, y siento que estoy perdiendo un tiempo valioso que necesito para curarme y lograr por fin nuestro objetivo. Estoy muy triste, necesitaba desahogarme un poco y no sentirme tan sola en este tema…gracias por leerme.

    • Fernando dijo:

      Hola Ivana, ante todo no te desanimes, creo que lo prioritario ahora es lo que te diga la endocrinóloga en lo que respecta a confirmar el diagnóstico de Cushing; una vez con esto seguir las indicaciones de tratamiento y, seguramente, podrás encarar otros deseos. Un fuerte abrazo y no bajes los brazos!

  27. Silvina Meschini dijo:

    Hola, mi nombre es Silvina, soy de Bahia Blanca, pcia de Bs As, y les cuento mas o menos mi historia, necesito hacerles un par de consultas.
    Mi marido, Gustavo, tenia un macroadenoma (prolactinoma) desde el año 96, el mismo era controlado mediante medicacion y asi estuvimos hasta mediados de 2010 en que descubrimos que habia dejado de ser funcionante, y cuando haciamos los ananlisis para control, daban bien, pero no todo estaba bien, el tumor estaba creciendo, hicimos una resonancia y la misma arrojo que el tumor estaba del mismo tamaño original, 2 x 2.5 x 1.8.
    En diciembre lo opero el Dr Carrizo en el htal Italiano, la cirugia no salio tan bien, ya que se saco el tumor, pero el sufrio una parexia (tenia medio cuerpo con problemas motrices y la vision con problemas), asi que estuvimos, mas de los 3 dias que nos dijeron internados, casi 10 dias, pero no queda todo ahi, volvimos a bahia el 23 de diciembre y el 25 tuvimos que regresar a buenos aires, ya que a Gustavo se le hizo una fistula y por ahi entraron virus (contrajo meningitis y gastro viral), Volvimos al Italiano y estuvimos desde el 26 de diciembre hasta el 17 de enero. Desde ahi arrancamos con kinesiologia, terapia ocupacional, fonoaudiologa, ect
    Por suerte, se va recuperando bien de todo. Seguimos con los controles de analisis hormonales periodicos y los ultimos dos, no le dieron muy bien, le esta subiendo el cortisol (aunque tal vez se deba a que toma hidrotisona 20 mg y 10 mg), pero tambien le esta subiendo el ACTH y eso nos preocupa.
    Mi consulta es la siguiente, es eso normal? Es por la medicacion? Nos gustaria consultar con algun endocrinologo, pero aca en Bahia Blanca no sabemos si hay alguno que se especialice en hipofisis, y en Buenos Aires no sabemos a quien acudir
    A nosotros desde las distancia (ya que son 700 km) se nos complica, pero me gustaria saber que podemos hacer y a quien recurrir. En mi desesperacion y busacando en internet llegue a la pagina de APEHI.
    Desde ya les agradezco por el espacio y espero su pronta respuesta

    Silvina

    • Fernando dijo:

      Hola Silvina, ante todo te pido que nos indiques un teléfono de contacto para hablar personalmente y poder orientarte. En estas enfermedades, como en muchas otras, cada paciente es un “mundo”, y no se reacciona de la misma manera necesariamente a los tratamientos. Quedamos a la espera, un fuerte abrazo y ánimo!!

  28. hola mi hermana tuvo cirugia glandula hipofisis tenia tumor de 7 cm y le dejaron 2cm de tumor..el lunes empiesa las radioterapias.tiene miedo le dañen otros organos. como. la vista alguin a pasado por esto gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Teresa, es importante que, aunque sea parcial, hayan podido extirpar parte del adenoma, siempre es mejor el tratamiento posterior. Hay que tener confianza en los profesionales que atienden a tu hermana y les deseamos lo mejor. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques un teléfono de contacto. Un fuerte abrazo y fuerza!

  29. MONY dijo:

    hola buenas noches, me diagnosticaron un macroadenoma hipofisiraio, no se aun su tamaño, pero mi prolactina es de 236 estoytlmando dostinex 0.5 dos veces x semana, espero que mi prolactina baje, porque no tengo la menor intencion de operarme…..los sintomas q siento son dolores de cabeza una semana antes de que me venga la menstruacion, que dicho sea de paso me viene cada dos o tres meses, tuve cancer en la tiroides hace dos años me operaron dos veces, tome yodo radioctivo, pero despues de todo eso me senti bien, soloesos dolores de cabeza no me dejaban tranquila y ese fue el diagnostico…. NO QUIERO OPERARME,por favor segun sus experiencias cuales son las expectativas de vida de esta enfermedad ?

    • Fernando dijo:

      Hola Mónica, en estos casos simpre la primer indicación (en caso de que sea viable) es la operación ya que, la expectativa del tratamiento, es mucho mejor con un eventual resto del adenoma que con el adenoma completo. Si te dijeron que la cirugía es viable creo que es lo que conviene hacer, se hace por la nariz, no quedan cicatrices y es una vía directa a la hipófisis, eso si, es muy importante que sea un neurcirujano especialista en este tipo de operaciones. Llevando el tratamiento adecuado y siendo constante con los controles la vida que se lleva es absolutamente normal y no cambia la expectativa de vida. Te pido que nos mandes un teléfono de contacto a info@apehi.org para poder llamarte. Un abrazo y ánimo!

  30. elena dijo:

    hola, me han dicho que puedo tener el sindrome de cushing, estoy muy asustada por si es algo tan malo. he leido los sintomas, y los presenta desde hace años y nunca ningun medico me dijo nada. hace menos de un año estuve hospitalizada por otra razon, nada que ver…y solo me dijeron que adelgazase, y por mas que lo intento no puedo. estoy preocupada, voy a pedir que le hagan las pruebas, pero tengo miedo de que me pase algo. Leo por ahi tumores y cosas complicadas. me gustaria que me dijeseis si es una enfermedad que se suele controlar o por lo contrario suele ser malo el diagnostico. Estoy super triste y muy agobiada y no hablo con nadie de ello, pq pienso que al no contarlo no les preocupo, y me lo estoy tragando todo sola.

    • Sandra Mesri dijo:

      Elena, te entiendo perfectamente, pero permitime decirte que nosotros pasamos lo mismo que vos, y creo que compartirlo entre nosotros y sacarnos las dudas, nos hizo muy bien.

      Cuando quieras, podemos juntarnos para hablar un poquito y despejar tus dudas, te parece? Soy Sandra, presidenta de Apehi.
      Besos

      • elena dijo:

        muchas gracias. en cuanto me hagan las pruebas os contare a ver que me dicen. al menos hablar con vosotras podre desahogarme. muchisimas gracias 😉

  31. mariana bertoli dijo:

    hola soy mariana y tengo sindrome de cushing.. despues de tantos estudios salio en la resonancia pero m tuve q aser un cateterismo para confirmar bien q ese tumor es lo q m esta produciendo la enfermedad, mide 3 mm. ahora tengo q ir a ver a la neurocirujana para q m de la fecha de la operacion estoy muy nerviosa.. y ansiosa quiero curarme q se m valla todo, la gordura en el vientre, la cara redonda y mis mejillas cada ves mas rojas… dice q todo eso s baja sera verdad? ahora estoy medicada con ketoconazol pero no veo mucha mejora..

    • Fernando dijo:

      Hola Mariana, normalmente luego de la cirugía y con un tratamiento complementario los síntomas disminuyen, igualmente todo eso lo maneja el endocrinólogo que te trata. Para cualquier consulta podés escribirnos a info@apehi.org. Un afectuoso saludo y ánimo!!

    • Dalia Constain dijo:

      Saludos señora mariana,yo tengo una hija de 34 años que salio con cushing,soy de Venezuela,ella tiene que viajar a Caracas para hacerse un examen de senos petrosos,pues en la resonancia de cabeza no le sale ni en los otros examenes,yo como madre estoy muy asustada y como nuestra situaciòn econòmica es humilde pues no podemos viajar a otro paìs,y yo tambièn desearìa saber si aquì en Venezuela habrian Neurocirujanos expertos en este ramo,yo la entiendo a Ud ,podrà imaginarse lo que significa para una madre que su hijo estè enfermo yo le dejo mi correo para por si ud quiera cambiar impresiones conmigo y luego con mi hija. daliaconstain@hotmail.com

  32. maribe dijo:

    hola, hoy por casualidad leyendo un periódico local me encontre con esta enfermedad que llamo mi atencion, por leyendo todo lo escrito creo que tengo la enfermedad de cusching, hace 19 años me dijeron que tenia un adema hipofisiario, despues de eso mi mestruacion desapareció, hace 7 años tengo osteoporosis, cada dia pierdo as la memoria , casi siempre olvido lo que estoy hablando, mis tedones se inflaman y cada vez es mas doloroso pararme sin ayuda cada vez que estoy sentada, sufro de insomio y de acne a pesar que ya tengo 37 años, por favor podrian guiarme que hacer, mi calidad de vida realmente no existe.

  33. Horacio Sotelo dijo:

    Tengo un macroadenoma hipofisiario, me han operado tres veces 2 por la cabeza y una por la nariz………y una vez mas parece que esta creciendo de nuevo…..la verdad estoy desconsolado……¿por que crece una y otra vez?

    • Fernando dijo:

      Hola Horacio, cuando luego de la operación se comprueba que quedó un resto, esto hace que, si no se trata con medicación, vuelva a crecer. Lo que debes hacer es consultar permanentemente con tu neuroendocrinólogo y que él evalúe el tratamiento que debes hacer; para esto es muy importante que siempre hagas los estudios de control para atacar a tiempo cualquier nuevo síntoma. Te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos indiques tus datos para contactarte. Un fuerte abrazo

  34. Dalia Constain dijo:

    Por favor necesito saber si en Venezuela hay neurocirujanos expertos en adenoma de hìpòfisis,pues nuestra posiciòn econòmica nò nos ppermite viajar oto paìs para operarse y como uds podràn comprender para una operaciòn de estas debe ser un Neurocirujano con experiencia,muchal gracias por su atenciòn !

    • Sandra Mesri dijo:

      Dalia, si hay cirujanos expertos, Nosotros estuvimos la semana pasada en Venezuela e inclusive hay una asociacion de pacientes que trabaja con nosotros. El contacto en Venezuela es “dra Doris Mata ; doris_mata5@hotmail.com, alessia_hevia@hotmail.com a Alessia Hevia y Pablo Christian
      te 58 412 5571867
      58 212 7826289
      doris mata 58 4125612426
      58 212 8998437

      • Dalia Constain dijo:

        Muchas gracias Sandra, a mi hija ya la llamo hoy la dra endocrina que la vè,la doctora de apellido Becerra,le dijo que fuera mñana para hablar con ella.pues ya le tienen el prsupuesto para elexamen de senos petrosos,ya que a mi hija no le consiguieron nada en los anteriores exàmenes y tambièn para decirle lo que tiene que hacer antes de practicarse el examen,dicho examen se lo van a hacer en caracas,pero Sandra yo estoy muy nerviosa ya que me han dicho que ese examen es muy delicado y lo tienen que haer personas o medicos muy expertos en el ramo,serà que ud me podrìa decir algo para tranquiizarme ? mi correo es :daliaconstain@hotmail.com,muchas gracias por su respuesta y que dios la cubra con Bendiciones !

  35. gisella dijo:

    hola no se si está página aún existe. Fui operada de cushing el 2002 y 2005
    pero a pesar que estoy bien, existen días en que no doy más, me dan fuertes dolores de cabeza, bajas de presión arterial, me sueno y me sale sangre.

  36. Dalia Constain dijo:

    MUCHAS GRACIAS A UDS POR HABER CREADO ESTA PÀGINA HUMANITARIA Y QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS !!!

  37. Gabriela Arias dijo:

    Hola mi nombre es Gabriela vivo en Chillan (Chile) ya había escrito en este Log cuando recién supe el diagnostico de mi hija de 7 años adenoma en la hipófisis, luego; Síndrome de cushing y pubertad precoz. El principio de este proceso fue muy angustioso llegue a este Log buscando información me ayudo a tranquilizarme, a sacar fuerzas y buscar soluciones para su bienestar.
    Sus síntomas fueron dolor de cabeza le tomaba el ojo izquierdo, subió de peso 10 kilos +/-, sudoración excesiva, aparición de vellos en su cuerpo, estrías, un cortisol de 332.00(ng/ml).
    Fue operada al 12 de diciembre por la nariz transesfenoidal estuvo 10 días en la UCI por una diabetes insípida la que fue controlada con demoprecina 2 veces al día + una reparación de Fistula
    Ahora después de mas de 6 meses operada a bajado 10 kilos, ya no tiene dolores de cabeza, volvió a ser una niña feliz, se recupero de la diabetes insípida, esta con un cortisol de un 12,2 (ug/dl) en este momento tiene un déficit de hormonas que se controla con medicamentos, esta tomando 100mcg levotiroxina seguimos tomándole exámenes para ver su evolución y ver si necesites otras hormonas, coma la del crecimiento o otras.
    Para cuando llegue a la pubertad. Hasta el momento todo va muy bien gracias a Dios, al apoyo de la familia, amigos, médicos y esta agrupación por darnos la oportunidad de desahogarnos y aprender de la experiencia de otros que han vivido lo mismo hay una frase que yo leí acá, “Debemos aprender a vivir de la mejor manera con lo que los toco vivir y así tendremos una mejor calidad de vida”.
    Me despido muy agradecida de los que forman este gran grupo un abrazo y fuerzas para quienes recién comienzan.
    PD. ME QUEDO DESMOPRESINA solución nasal para nebulizaciòn, contiene 5mlque equivalen a 50 dosis de desmopresina.

  38. Gaby dijo:

    Hola!! Escribo buscando ayuda para mi hermana, hace 14 años la operaron de un microadenoma hipofisiario, a partir de ahí su vida no ha sido nada sencilla, ahora vive una depresión, la familia trata de ayudarla pero ha llegado al punto de rechazar a todos y todo, que podemos hacer!? Como podemos ayudarla!? De antemano gracias!!

    • Fernando dijo:

      Hola Gaby, creo que la mejor manera de ayudarla es lo que están haciendo, a pesar de su rechazo, acompañarla, estar presente, no bajar ustedes los brazos y buscar de que tu hermana concurra a consultar a un neuroendocrinólogo especialista y que siga al pie de la letra el tratamiento que le indique y, por supuesto, siempre hacer los controles periódicos que estas enfermedades requieren. Por favor indicanos de dónde son y un teléfono de contacto escribiéndonos a info@apehi.org. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  39. jose cerda p dijo:

    fui operado de un macroadenoma hipofisiario de 3 cm no funcionante en la cual mi organismo no estaba produciendo cortisol lo cual me trajo muchos problemas una de ellas es que baje 23 kilos la verdad es que aun no le tomo el peso a esta enfermedad x o visto a las experiencias que estoy leyendo es una enfermedad de cuidado me operaron en el hospital de la universidad catoica de chilefui atendido por excelentes profesionales tanto el doctor villanueva y mery neuricirujanos especialista en esta enfermedad mas la doctora carmen carrasco endocrinologa fui operado un dia viernes y el dia sabado estaba caminando y el dia lunes fui dado de alta me he sentido muy bien ahora stoy a la espera de mis examenes posoperatorios.por sus experiencias gracias aui dejo mi experiencia y si me quieren contactar aca en chile mi correo es joseenrike67@hotmail.com

  40. José cerda dijo:

    Siempre leo comentarios de diferentes tipos de enfermedades hipófisis rías pero muy pocos comentarios de macrosadenonas hipófisiarío no secretor ya que fui recientemente operado de esta enfermedad … Gracias

    • Fernando dijo:

      Hola José, si entras al blog, en “todo lo que querés saber”, verás que hay información sobre “adenomas no funcionantes”; estos son los no secretores que mencionás. Igualmente cualquier información adicional que quieras saber avisanos y te la haremos llegar. Un abrazo

  41. mariana molina dijo:

    hola me llamo mariana tengo 21 años soy de tachira venezuela y tengo síndrome de Cushing a causa de un tumor en la suprarrenal izquierda desde finales del 2012 me empecé a sentir mal me salieron muchas estrías y engorde sin razón aparente fui con una homeópata y me dijo q era problemas de tiroides como no vi mejoría cambie de doctor y me siguieron diciendo lo mismo hasta septiembre del 2013 después de volver a cambiar de medico me dijeron q tenia eso pero el doctor tuvo un accidente y falleció antes de comenzarme a tratar… quede desamparada aunq ya había perdido totalment la fe en dios y en los médicos ya q luego de eso varios endocrinos me dijeron q no tenia cura q no me podían tratar q tenia q resignarme a vivir con eso hasta q en diciembre x cosas de dios llegamos con un doctor en merida al q le llevamos una tomografía y una resonancia q me dijo que tenia un tumor en la suprarrenal izquierda y q con la operación me curaba.. el junto con una doctora de mi ciudad me están tratando y ahora estoy realizándome exámenes y todo lo necesario para la operación me sacaran la glandula suprarrenal izq la doctora me dice que volveré a ser como antes ellos me dieron esperanza y recupere la fe tengo muchas ganas de poder volver mirarme al espejo y no sentirme atrapada en un cuerpo q no soy yo.. pero también me da miedo ilusionarme esta enfermedad me cambio la vida totalmente de la noche a la mañana solo los q vivimos con esto sabemos lo q se siente pues aunq uno no tenga una enfermedad terminal esta nos consume poco a poco y es peor.. quisiera saber de personas q hallan pasado x esta experiencia y como le ha ido luego de la operacion

    • Fernando dijo:

      Hola Mariana, lo importante es no bajar los brazos y mantener una buena actitud. Es importante que hayas encontrado médicos que responden a tus expectativas, cuando se da esto hay que seguir al pié de la letra sus indicaciones. Un fuerte abrazo y mantenenos al tanto. Fuerza!!

  42. paula dijo:

    Hola soy paula tengo 36 años hace 9 meses me descubrieron sind de cushing. Es q yo empece a ver como me hinchaba la cara y la panza y no sabia que era. Entonces pase por un monton de medicos hasta que cai en buenas manos. Ahi me descubrieron que tenia un tumor en la glandula suprarrenal izquierda. Bueno la cirugia se realizo el 24 de febrero. Y salio todo bien gracias a dios. La glandula derecha estaba inactiva ya que la izquierda generaba corticoides a lo loco entonces me dieron corticoides via oral para reactivarla. Ya hace casi 2 semanas que no tomo ya que esta ya se desperto. Bueno si bien fisicamente estoy mucho mejor estoy sintiendo algunos sintomas raros como dolor de cuerpo, debilidad, cansancio, tristeza, y los pies hinchados queria saber si esto era normal.

    • Fernando dijo:

      Hola Paula, creo que quien mejor sabrá responderte es tu endocrinólogo/a que es quien te conoce y sabrá orientarte en cuanto a lo que sentís. En estas enfermedades (como en otras también) “cada paciente es un mundo” y no todos reaccionan de la misma manera. Te enviamos un mail también solicitándote algunos datos para completar una ficha. Estamos en contacto. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  43. hena perez licona dijo:

    Hola mi nombre es hena perez colombiana el 1 de octubre del año 2013 fui aperada de micro adenoma hipoficiario tengo 6 meses de mi cirugia llegue a pesar 71 kilos hoy estoy en 59 kilos mis niveles de glicemia y presion arterial son normales tengo que realizarme nuevamente un tac cerebral como rutina despues de 6 meses de mi cirugia de verdad me siento muy bien pero no dejo de preocuparme ya que manejo altos niveles de estres y me han comentado que no es muy bueno para mi

    • Fernando dijo:

      Hola Hena, nos alegramos que te haya ido tan bien con la cirugía!, con respecto al stress… no es bueno para nadie!!, la solución es cambiar la escala de valores y no preocuparse por lo que no vale la pena. En Colombia tienes dos Asociaciones de pacientes con los que puedes contactarte; una en Bogotá llamada ACPAG y el contacto es Amanda Reyes de Barrera, el mail es asoacpa@hotmail.com; otra en Medellín llamada Fundación Vivir Creciendo y el contacto es Luz Marina Velez, el mail es marinavm70@yahoo.es. Un fuerte abrazo!!

  44. hena perez licona dijo:

    Hola nuevamente es normal sentir un dolor y fastidio en las manos y en los pies cuando me acuesto tambien un fastidio en el ojo derecho se me quita cuando lo limpio y me queda lloroso no se cual es el tiempo de recuperacion despues de haber tenido el sindrome de cushing si tan solo tengo 6 meses de mi cirugia el micro adenoma lo tenia en la hipofisis de 9 ml de tamaño ayudenmen a despejar dudas porque siento mucho temor de no estar curada fisicamente y animicamente me siento muy bien pero no dejo de estar preocupada.

    gracias

  45. deily molina dijo:

    hola paula como estas quisiera saber q tal tu recuperacion como fue la experiencia,,, soy mariana de vzla tngo 21 años y tambn tengo un tumor en la suprarrenal izq dsd enero stoy en tratamiento habiamos cuadrado con mi doct la operacion para finales de febrero pero se armaron fuerte los prolemas politicos aqui en el pais especialment en el estado q yo vivo q es el tachira entnces hasta los momentos sta pospuesta la operacion… aunq mi recuperacion con el tratamiento ha sido exitosa mi endocrino me dij q la cura definitiva staba en la operacion me ha dicho tambn q probablement luego de eso no deba tomar mas tratamiento… tngo mucha fe en q todo saldra como ella me lo ha planteado dios mediante…

    • Fernando dijo:

      Hola Deily desde Venezuela!, esperamos que tu país pueda regresar pronto a la normalidad y puedas llegar a la cirugía. Es muy bueno que hayas respondido bien al tratamiento, también es importante que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. Mantenenos al tanto de tus novedades. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  46. margott mora dijo:

    Me diagnosticaron un microadenoma de 6mm desde hace mas 5 años. Desde alli empecé a tomar doxtinex cada semana. Baje mucho de peso, se me quitaron los dolores de cabeza y deje de estar tan cansada. Pero desde hace mas de un mes me empezaron los dolores de cabeza, tambien los cansancios y sobre todo siento q estoy engordando. Alguien me podria decir si han pasado por algo asi??

    • Fernando dijo:

      Hola Margott, lo más conveniente sería que consultes con el endocrinólogo especialista que lleva tu caso, él sabrá responder a tus dudas y evaluar el tratamiento. Es muy importante hacer el tratamiento al pie de la letra y hacerse todos los controles periódicos que nos indique el médico. Cualquier duda podés escribirnos también a info@apehi.org. Un abrazo y ánimo!!

  47. mirtha dijo:

    hola soy mirtha y les escribo desde Mexico y quiero deecirles que estoy diagnosticada con cushing en la hipofisis y dentro de unas semanas me operan tengo miedo no tanto a la operacion sino a la respuesta de mi cuerpo ante esta situacion y tras haber leido todos estos comentarios lejos de sentirme reconfortada me dio el bajon pues es algo dificil de afrontar necesito casos positivos de aliento de esperanza quien esta en una buena recuperacion

  48. deily molina dijo:

    hola volví bueno les escribo para contarles ya me operaron fue el 25 de abril todo fue un éxito gran éxito gracias a dios.. hasta ahora la recuperación va excelente.. desde la operación hasta la semana pasada q tuve consulta con mi endocrino he bajado 3 kg claro q ya antes de operarme gracias al tratamiento ya estaba pesando 58 kg, las estrías se han ido desapareciendo, mi cara se termino de deshinchar ya esta normal como antes de q me empezara esto lo mismo con el estomago en general todos los síntomas físicos han ido desapareciendo.. ahora prosigue realizarme unos chequeos en los huesos y también en la tiroides y páncreas para verificar q no halla algún otro adenoma xq en la hipófisis ya me hice chequeos y no tengo nada alli… les puedo decir que yo toque fondo gracias a esta enfermedad pero dios me encontró por allá perdida en el camino y pues desde ese momento todo ha surgido de una manera milagrosa entonces mi consejo es no desesperen primeramente dios que si el con uno quien contra uno…

  49. leury dijo:

    yo tambien fui operado de un macro adenoma de hipofisis y despues de la operacion me dieron radio trapia y estoy muy bien porque mas que el tratamiento la fe en Dios me ayudo

    • Fernando dijo:

      Hola Leury, siempre son los tratamientos adecuados indicados por el especialista médico los que harán a nuestra mejoría y control de la enfermedad. Por supuesto que la fe ayudará mucho en encarar los mismos con actitud positiva y, por consiguiente, en la efectividad de los mismos. Un fuerte abrazo y nos alegramos que te encuentres muy bien!!

  50. Fernanda dijo:

    Hola , soy Fernanda , vivo en Chile, tengo 40 años, en marzo tuve un episodio muy extraño donde sufrí un desmayo y me subio la prolactina, luego de eso me realizaron una resonancia magnetica, la que salio alterada mostrando un microadenoma en la adenohipofisis, desde esa fecha nunca mas me he sentido bien, tengo mucho mareo, desestabilidad al caminar, dolor de cabeza, me molesta la luz excesiva y todos los dias amanezco con una sensacion de cansancio en el musculo intraocular, dicen que los microsadenomas no tienen sintomas que solo los macroadenomas lo presentan, pienso que no todos los organismos son iguales, y que a lo mejor a mi si me causa malestar, por favor necesito opiniones de sintomatologia, ademas tengo CORTISOL ALTO,

  51. Norma dijo:

    Hola a todos. Yo acabo de descubrir mi microadenoma de hipofisis. Quisiera saber si pueden recomendarme un buen profesional que atienda por Osde. Es muy importante porque llevo muchos años con problemas (mas de 15) y nadie, ningún profesional pudo descubrirmelo. Me hice la RMN porque me comento mi esposo que es enfermero sobre esta enfermedad. Ya perdí mi figura, mi salud, mis embarazos, no quiero perder mas tiempo. Muchas gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Norma, por supuesto que te orientaremos y ayudaremos en todo lo que nos sea posible. Te escribimos directamente a tu dirección de mail y te pido que nos completes los datos que te solicitamos. Un fuerte abrazo y ánimo!!

  52. cecilia dijo:

    HOLA SOY CECILIA! DE SALTA- ARG. A MI ESPOSO HACE MAS DE DOS MESES LE ENCONTRARON UN MACROADENOMA EN LA HIPÓFISIS, TRAS HABER ESTADO INTERNADO POR FUERTES DOLORES DE CABEZA Q LE LLEGARON DE LA NADA. AHORA A FINES DE JULIO LO VAN A OPERAR POR LA NARIZ. EL MEDICO NOS DIO MUY BUENAS EXPECTATIVAS DE TODO. PERO TANTO YO COMO EL TENEMOS MIEDO PORQUE SABEMOS Q NO TODO SE PUEDE TERMINAR C LA OPERACIÓN. ADEMAS LA ENDOCRINÓLOGA NOS DIJO QUE EL POS OPERATORIO ES MUY COMPLICADO!!!! LA VERDAD QUISIERA QUE ALGUIEN ME CUENTE COMO ES, SI ES DOLOROSA, YO PORQUE QUIERO ESTAR PREPARADA PARA ACOMPAÑAR A MI ESPOSO!! MUCHAS GRACIAS…

    • Fernando dijo:

      Hola Cecilia, te respondimos directamente a tu dirección de e-mail; te pido que completes los datos que allí te solicitamos y te estaremos contactando para orientarlos y acompañarlos en todo lo que necesiten. Un fuerte abrazo y fuerza!

  53. Díana Mota dijo:

    Hola buenas tarde Ammm el caso que tengo es que mi mamá el pasado mes de noviembre la operaron. De un tumor de Hipofisis en la Silla Turca. ahora le dicen que la tienen que volver a operar por que el tumor a vuelto a crecer. existiría la posibilidad de operarla con láser.

    • Fernando dijo:

      Hola Diana, este tipo de tumores no se opera con láser. Igualmente quien mejor te informará es el neurocirujano especialista en hipófisis que lleva el caso de tu mamá (es importante que se especialista en hipófisis). También nos puedes contactar llamándonos por teléfono al 011-4701-0030. Un fuerte abrazo y a tu disposición.

      • paula dijo:

        Hola soy paula yo escribi hace hace unos meses. A mi me operaron de un tumor en la glandula suprarrenal izquierda sacandomela x completo fue el 24 de enero. Realmente antes de la cirugia la pase muy mal. Me sentia en un cuerpo que no era el mio y tambien andaba renga, presion alta problemas en la piel, cara de luna llena con mucha panza y estrias. Pero despues de la cirugia todo cambio volvi a ser la de antes. Lo unico q estoy tomando es T4 porque se me descontrolo la tiroides pero solo por un tiempo. Tengo 36 años y volvi al peso de hace 20 años atras se que ahora tengo que engordar un poco pero para eso hay tiempo lo importante que me siento muy bien. Queria contar mi experiencia para las personas que tienen cushing sepan que tiene solucion y lo mas importante es que el 50% de la cura va en cada uno. Se que es muy dificil pasar por esto pero lo mas importante es aceptarla y aprender a tratarla y cuidarse mucho porque en realidad tiene cura lo fundamental es caer en buenas manos. Y pensar que no somos raros al contrario somos especiales. Esa frase me la dijo un medico y fue lo que a mi me ayudo mucho en mi cura. Besos

  54. hugo ramirz dijo:

    hola a todos, soy de guadalajara meixco, fui diagnosticado con un microademoma de hipofisis de 7 mms, en noviembre de 2013, el endocrinologo me puso en tratamiento para nivelar el cortisol y presion alta por dos meses y para marzo de 2014 dijo que estaba listo para la cirugia trasfenoidal la cual se realizo con aparente exito, ya que el neurocirujado dijo haber extraido el tumor en su totalidad, pero en mayo cuando asisti a mi primer cita de control resulte con los niveles de hormonas e igf1 elevados aun, si disminuyeron pero continuaban elevados, pasaron dos meses mas y ya con la resonancia se comprobo que de nuevo el tumor esta ahi, ahora de 5 mms mis niveles bajaron un poco mas pero persisten elevados. El endocrinologo me dice que mi unica alternativa es la terapia de radiacion y el octreotide inyectado diariamente, estoy muy desanimado y muy desconcertado porque paso esto si supuestamente extrejeron todo el tumor, es posible que en solo 5 meses haya crecido casi al tamano que tenia inicialmente o que fue lo que paso? el neurocirujano no me ha dado una respuesta solo me dice que una segunda cirugia seria craneal ya no trasfenoidal o bien el octreotide y la terapia de radiacion, he estado buscando otras opciones y me encontre con la cirgia con gamma knife que aunque es cara promete buenos resultados, alguien se ha sometido ya a esta cirugia ? por favor diganme y si fue efectiva, tambien si alguien me puede recomendar a algun neurocirujano que sea especialista en acromegalia en mexico porque ya no confio en elque me realizo la primera cirugia es obvio que no era tan habil o experimentado como me dijo en un principio, estoy desesperado por favor ayudenme. Bendiciones para todos y que pronto recuperen su salud.

    • Fernando dijo:

      Hola Hugo desde México!, viendo tu comentario me llama atención que digas que el octreotide te lo aplicas diariamente, por lo que se es de aplicación cada 28 días, de aplicación diaria tienes, por ejemplo, el pegvisomant. En tu país tienes una Asociación con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa: ceaphi@gmail.com o bien marcela.hinojosa@gmail.com También tienes un foro de Acromegalia por facebook que gestiona Tony Gómez Arteaga: ma_to75@live.com.mx – Ellas sabrán orientarte en tu país, un fuerte abrazo y quedamos a tu disposición.

      • Reyna Moreno dijo:

        Hola Fernando!
        Mi hija tiene todos los sintomas del sindrome, la joroba, el exceso de peso, el bello, las piernas y brazos delgados, las estrias, problemas de presión, o sea casi todos los sintomas y a pesar de ello el endocrino que la veía no quiso darle por escrito el diagnóstico ni mandarle a hacer los estudios pertinentes. Sabes a donde podemos acudir en Ciudad de México para que la atiendan? Ella ya está desesperada, tiene muchos lapsos de depresión, le duelen los huesos y siempre está cansada.
        En la Seguridad social a donde asiste ahora ni siquiera la han enviado al especialista. ni le han hecho estudios para medir el cortisol.
        Gracias por tu ayuda, saludos!

      • Fernando dijo:

        Hola Reyna, en México DF te puedes contactar con el Dr. Ricardo Ortiz Reyes, es un neuroendocrinólogo especialista en hipofisis con el que tenemos contacto. Lo puedes contacter de parte nuestra a su correo electrónico: alexandro_starr@hotmail.com
        El sabrá orientarte. Por correo electrónico te enviamos material.
        Un abrazo y a tu disposición

  55. HUGO RAMIREZ dijo:

    Mil gracias por contestar sr Fernando, no el octreotide aun no lo estoy tomando, eso fue lo que me comento mi endocrinologo cuando me dijo que mi unica opcion es una inyeccion diaria de ese medicamento y la radioterapia, yo voy a buscar una nueva opcion ya sea de cirgia o la otra opcion de gamma knife solo quiero saber si hay alguien en el foro que ya se haya sometido al gamma knife y que tan efectivo es. Gracias y benciones para todos.

  56. Marcela dijo:

    Hola me llamo Marcela tengo 29 años les cuento que el 21 de noviembre del 2013 me fue extirpado un macroadenoma de 17 mm en la hipofisis (cushing) y si mi vida a mejorado ya no tengo diabetes y hipertensión me preocupa mi evidente sobrepeso y lo que sucede es que sí comencé poco a poco con ejercicio no notó una bajá de peso yo mido 1.50 y el último pasaje fue de 87 kilos y si bien llege a pesar 98 aún me preocupa el quedar en esa talla sigo con mis controles y las resonancias no muestran tumor y mis cosrtisol son normales pero aún uno de sangre activo ante la supresión los dr ahora me controlan cada 3 meses no como al principio que Hera cada 6 meses me preocupa pues mi bebe tiene 1 año 8 meses y no se sí sea normal esto del peso y todo se acumula en mi estómago de ante manó les agradezco su orientación la verdad es que me siento sola no quiero hablar con mi esposo ni familia no quiero preocuparlos pues para todos a sido muy fuerte y muy rápido se desencadeno todo después de tener a mi hijo en 6 meses fue una horrible pesadilla de la que pensé no despertaría y le doy gracias a dios por esta oportunidad que me dio pero me siento muy mal de ánimo mi aspecto me deprime y talvez se que no es importante pero yo no era así y me gustaría mucho mejorar les pido ayuda gracias por su apoyo gracias

  57. Stella Lara dijo:

    Buenas noches, soy de Colombia, y hace dos dos años me descubrieron este tumor de hipofisis, hace dos meses me realizaron la cirugía por la nariz, no duele nada… dure ocho días hospitalizada, ya que se tenían que hacer varios exámenes despues de esta, me dieron un mes de incapacidad donde no se puede hacer actividad física, no aguacharse, cuidarse en la alimentación la verdad estoy muy bien y me siento bien, obviamente en controles..Asi que mucho animo!!! que todo sale bien, hay que dejar todo en manos de Dios!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Stella desde Colombia!, que buenas noticias las que comentás. Te escribimos también directamente a tu dirección de correo electrónico. En Colombia existen dos asociaciones de pacientes con las que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, una en Bogotá y otra en Medellín; por favor indicanos cuál te queda más cercana para contactarte con ella. Siempre es bienvenida la ayuda de un paciente con tu actitud. Un fuerte abrazo!!

  58. MIRTA dijo:

    HOLA FERNANDO NUNCA ME VOY A CANSAR DE AGRADECERLES LO QUE LA FUNDACION HISO POR MI , PONERME EN LAS MEJORES MANOS DR ALVARO CAMPERO , TODOS MUY AMABLES MUCHISIMAS GRACIAS , MIRTA DE SALTA ,SIGO CON MIS CONTROLES ,TODO BIEN , GRACIAS A TODAS ESAS PERSONITAS DE GRAN CORAZON , QUE NOS AYUDAN , DIOS LOS BENDIGA

  59. Analia Carola dijo:

    Hola soy Carola.Vivo en EEUU hace dos años este año empecé a notar muchos síntomas de cushing, me hicieron dos test de orina que dieron altos y ACTH alta hace dos semanas me hicieron test con dexametesina 1 miligramos en dos días y me sacaron sangre a las ocho de la mañana… Hoy llegó el resultado dice que tengo cortisol 1.1 ( valor de referencia 4.0_22.0) vivo en un pueblo pequeño y tengo que esperar mucho tiempo para cada resultado y para que el médico lo vea. Por favor podrían ayudarme a entender que significa este valor de cortisol AM 1.1? Y que sigue en el diagnóstico? Se que es muy largo llegar al diagnóstico, pero tengo mi cuerpo y mente cada día más afectados. Estoy haciendo todo de mi para seguir con buen ánimo, confiando en Dios. Se que depende de cada uno hacer un buen día y a pesar de tantos dolores pongo mi mejor sonrisa y hago lo que mi estado me permite hacer. Esta es una enfermedad muy difícil de llevar, te cambia la vida, pero como digo siempre depende de uno encontrar la forma de sonreír y ver lo bueno y hermoso que nos rodea. Gracias por su ayuda!. Espero su respuesta. Gracias nuevamente.

    • Fernando dijo:

      Hola Carola, hice una consulta con una especialista de aquí y, con las limitaciones que tiene el no poder verte, me comentó lo siguiente: si lo que te hicieron es darte 1 mg de dexametasona y te sacaron sangre al otro día, un resultado de 1,1 sería normal y no confirmaría un diagnóstico de Cushing. No te desanimes y se constante con la búsqueda del diagnóstico; como mencionás, no es fácil esta transición pero no bajes los brazos. Un fuerte abrazo y fuerza!

      • Analia Carola dijo:

        Hola soy Carola… Finalmente cambie de doctor, el primer endocrinólogo me estuvo haciendo estudios de sangre y orina por seis meses, mis síntomas seguían empeorando… Al final me dijo que esperaría seis meses y haría más estudios…Así que encontré otro endocrinólogo apenas me vio entrar me dijo vos tenes cushing! … Me pidió una resonancia y ahí estaba un tumor de 1.3 milímetros y en una semana tenía todo listo, me operaron hace diez días.En Idaho Falls en Estados Unidos, se que Dios guió mis pasos y a estos medicos. No fue fácil pero el estar aferrada a mi Fe en Dios en Jesucristo y confiar en el Espíritu Santo me están haciendo salir adelante con buen ánimo. Tengo un largo camino por recorrer pero se que mi vida va a mejorar. El tumor era funcionante por eso los resultados de los test eran tan contradictorios. No bajen los brazos sigan adelante la vida es hermosa vale la pena vivirla!

      • Fernando dijo:

        Hola Carola, nos alegramos mucho que, finalmente, hayas encontrado el diagnóstico correcto y la cirugía haya sido exitosa. Siendo un adenoma relativamente pequeño es probable que con la cirugía sea suficiente pero… es muy importante no descuidar el tratamiento y los estudios periódicos y las consultas con el especialista; con esto la vida es absolutamente normal. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  60. andrea dijo:

    Hola,hace 8 aňos me diagnosticaron un macroadenoma hipofisario y recuerdo que en aquel entonces con 20 aňos tuve una sensación rara, por un lado sentí gratificación de saber a qué se debían mis insoportables dolores de cabeza, entre otras cosas y por otro lado me sentí derrotada porqué no sabia y aún no se si tenga una solución definitiva.
    Mi vida social dio un giro,llegue a sentirme culpable de conocer un hombre, cada vez que conozco a alguien me pregunto si tendré que contarle lo que tengo puesto que tampoco puedo contarle mis problemas de salud a alguien con quien quizás no me vea mas. Pero y si, si llego a algo? Ese es un tema que no logro resolver…
    En momentos de discusiones que no tienen nada que ver con esto cuando pueden en casa me dicen y a vos te tiene mal el tumor. Hay mucha gente peor que uno pero a veces se necesita la fuerza externa, alguien que te diga que todo va a estar bien y que sos normal como todo el mundo…aunque vos lo sepas

    • Fernando dijo:

      Hola Andrea, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico, respondenos y te orientaremos en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo y ánimo!!, que todo tiene solución.

  61. eidy80 dijo:

    Hola nose como empezar Llevo casi 10 anos con unos malestares extraños. Empece con dolores en el pecho sensaciones extrañas en mi cuerpo manos y pies frias fui a todos los medicos y me decian que era mental..dolores de cabeza horribles algo bien dificil de explicar..hasta que un dia fui a un neurologo y en una resonancia magnético salio un tumor en la glándula pituitaria en noviembre del 2014 me operaron estoy muy asustada porque dice el medico que sigo produciendo exeso hormona de crecimiento..porque no pudo sacar todo el tumor y yo sigo con todos los si ntomas que hago?

    • Fernando dijo:

      Hola Eidy, ante todo, de dónde eres?, para ver cómo podemos orientarte. Deberías consultar con un endocrinólogo que sea especialista en hipófisis, que es el médico que sabrá orientarte. Un fuerte abrazo, ánimo!! y quedo a la espera de tu respuesta

  62. Ana Maria dijo:

    Hola,Soy de Venezuela tengo 28 años y desde el 2010 supe q tenia un microadenoma Hipofisiario en ese tiempo era minimo de 0,5mm pero ahora es de 3mm. Quisiera saber si tienen informacion de algun medico especialista aca,en venezuela esta situacion a afectado mi vision y estoy sumamente afectada,espero logren ayudarme muchas gracias!

    • Fernando dijo:

      Hola Ana María, en tu país conocemos a la Dra. Ruth Mangupli, está en el Hospital Universitario de Caracas, 2° piso, departamento de neuroendocrinología. Podés escribirnos también a info@apehi.org por cualquier otra duda. Un fuerte abrazo y esperamos que puedas encontrar respuesta a tus dudas.

  63. Macarena dijo:

    Hola soy macarena.. solo se me detecto un nodulo de 3,9 mm en la hipofisis pero los valores de ACTH salen normales..ya me hicieron todas las pruebas posibles y no hay ningun otro tumor o lo que sea en mi cuerpo.. pero el cortisol en sangre, orina y saliva esta elevadisimo.. entonces quien produce gran cantidad de cortisol? si en los suprarrenales no hay nada?

  64. Ana Martín arranz dijo:

    Hace tres meses me extirparon un microadenoma causante de acromegalia, pero la somatomedina no ha bajado’ sino que sigue aumentando levemente. No se si esto es normal o indica que hay algún resto de tumor. Me gustaría saber cuanto tiempo tarda en bajar la hormona después de la operación . Gracias. Mi nombre es Ana y vivo en España

    • Fernando dijo:

      Hola Ana!, en general si en la cirugía lograron extirpar todo el adenoma la hormona debería bajarte pero… cada paciente es un mundo y no hay una regla fija. En tu país estamos en contacto con una Asociación amiga, se llama “Asociación Española de Afectados por Acromegalia” y podés contactarte con Raquel Ciriza, la página web es http://tengoacromegalia.es/ y el correo electrónico es tengoacromegalia@hotmail.com, ellos sabrán orientarte. Un fuerte abrazo desde Argentina!

  65. GRACIELA dijo:

    Hola , soy Graciela, te escribo desde ARGENTINA. No te preocupes denmasiado por lo de la hormona, consulta con tu endocrinologo/a …me operaron de un macroadenoma en 2011, y recien hace tres mes que la hormona ha bajado( siguiendo un tartamiento con : sandostatin lar de 30 mg, cabergolina de 1 g.. y somavert de 10 mg( inyectable, subcutanea, que, en este momento, me la aplico dia por medio. espero que vayas mejorando ,aunque sea de a poquito, fuerza , no bajes los brazos SE PUEDE! y ten en cuenta que no todos los organismos responden igual es cuestion de tiempo y constancia! abrazo.

  66. gabriela salazar dijo:

    hola…a mi mama hace poco mas de quince dia la operaron de un macro-adenoma hipofisiario no funcionante….y esta muy deprimida y sin ganas de nada…esta preocupada por que piensa que no la dejaron bien de su cabeza…pues tiene desecho por la garganta con sangre,,,le dijeron que se le pasaría con los días pero no sabemos como hacerla entender, en quince días tiene cita con el endocrinólogo…..que podemos haacer para ayudarla en el transcurso de la recuperacion?

  67. willian dijo:

    buena tarde !! soy willian de 34 años me operaron de macroadenoma hipoficiario por via trasesfenoidal en diciembre del 2013, y mi peso era de 84 kg y hasta ahora estoy pesando 77 !! quisiera saber si ¿es parte de la operacion o falta de actividad fisica? me dicen que estoy muy bajo mde peso, gracias

    • Fernando dijo:

      Hola William, te recomendaría que consultes con el neuroendocrinólogo que te trata para que compruebe que tus hormonas están bien y pueda orientarte en lo que debes hacer para recuperar tu peso, incluso para que vea si tu peso actual es el correcto!. Cualquier cosa podés escribirnos también a info@apehi.org
      Un abrazo!

      • Mirta dijo:

        Hola , queria saber cuanto tarda los tramites para el sandostatin Lar 30 mg , con la obra social , tengo OSPE , y m dijeron q va para la casa central y despuez me informan cuanto lo cubria la medicacion , me hicieron unas series de preguntas , y m daban papeles equivocados y que mi medica aclarara todo , todo , pero ya esta , ahora espero respuesta de la obra social , haber conq m salen ahora ,

      • Fernando dijo:

        Hola Mirta, te respondimos directamente a tu dirección de e-mail. Respondenos y te orientaremos en todo lo que nos sea posible, además de enviarte material. Un fuerte abrazo!

  68. claudia dijo:

    Hola me llama claudia ami hace cinco meses me operaron de la glandula pituitaria pues ahora estoy mejor pero yo e notado que mis uñas me estan creciendo diferntes como con unos pequenos bultos despues de la operacion tambien estan un poco mas oscuras. Y mi otra inquietud es que ya no puedo tener bebes a alguien le paso algo igual y si ya pudo tener hijos tengo 36 años

    • Fernando dijo:

      Hola Claudia, debes consultar con el endocrinólogo que te trata, es quien te conoce y está capacitado para evaluar las reacciones; no temas preguntar, lo peor que podría pasar es que te vayas de la consulta con alguna duda. De dónde sos?, asi vemos si podemos orientarte en algo más. Un abrazo!

  69. Gabriela dijo:

    Hola soy gabriela tengo 24 años hace ya 6 años me descubrieron un tumor de hipofisis y quería saber que pasaría sí me dejara de tratar con los medicamentos

    • Fernando dijo:

      Hola Gabriela, debés seguir al pié de la letra lo que te indique la especialista neuroendocrinóloga que lleva tu caso, es quien te conoce bien y sabe el tratamiento que debés hacer. Te pedimos que nos escribas a info@apehi.org indicándonos tus datos de contacto y de dónde sos para poder orientarte. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.

  70. karina dijo:

    Hola. De casualidad me encontraron un micro adenoma de 7mm. en la hipófisis. Fui al clínico y me mando a realizar una serie de estudios y ver a un endocrinólogo. Con el laboratorio me dieron elevados valores que hablan de la presencia de acromegalia. La endocrinóloga a la que me derivaron ya me adelanto que seguramente (al confirmar todo) haya que sacarlo. Quisiera confirmar que me estoy manejando bien ya que es todo muy reciente….y debido a mi ansiedad, no dejo de leer en internet y llenarme de información (tal vez innecesariamente). Me gustaria saber de ustedes.
    Gracias!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Karina, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico. Por lo pronto es muy bueno que el diagnóstico te llegue siendo un microadenoma. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.

  71. Antonio dijo:

    Hola buenas Me llamo Antonio soy de Venezuela me diagnosticaron un macroadenoma de hipófisis en agosto de 2015 y me operaron en octubre del mismo año en Caracas el Dr Abraham Krivoy. Actualmente estoy en cuidados con la endocrino tengo diabetes insípida inconvenientes con el potasio ya q suele estar siempre bajo he aumentado mucho de peso tengo hipotiroidismo y por mas que trato de adelgazar no lo he logrado quisiera saber si esos síntomas persistirán por siempre y que puedo hacer para ayudarme adelgazar. Los medicamentos que tomo actualmente son minurin un push nasal en la mañana y otro en la noche. Prednisona de 5mg a las 8am y 4pm. Euthyrox 75mg diarios en ayuna. Y nebido inyectado una cada 3 meses mi correo es antonio43550@hotmail.com por si desean enviarme alguna inf

  72. Dora B. dijo:

    DESESPERADA, mi niña de 13 años 11 meses anteayer fue diagnosticada con microadenoma de hipófisis, siento que muero, no tengo palabras, yo estoy con cirrosis por contagio de hepatitis C, recién descubrieron mi enfermedad hace 5 años, no hallo consuelo, estuve leyendo mucho, ya fuimos nuevamente al neurólogo, hoy al endocrinólogo, mañana otra resonancia de hipófisis, el lunes al neuro oftalmólogo para campo visual, la llevé al medico ya que hace como un mes empezó con fuertes dolores de cabeza, ahora me dice que no ve del lado izquierdo, estamos desesperados, en las noches ya ni las lágrimas alcanzan, sólo pensar en el estado de salud que me encuentro si me sucediera algo (aún no estoy en lista de espera para transplante) quien verá a mi hijita, mi esposo es un EXCELENTE hombre, pero quiero estar aquí y con ella, no puedo verla me siento morir cuando veo sus ojitos, tengo que ser fuerte, pero ahorita no hay forma, me desahogo en la noche llorando y en la mañana a poner mi cara feliz, ella sabe que está malita, pero no que tanto. Los dos doctores lo han tomado como muy “light”, pero con todo lo que estoy leyendo siento morir, ayúdenme por favor, que más tengo que hacer, vamos por el camino correcto? Alguna opinión sobre algo que no hayamos hecho, por favor AYUDA

    • Fernando dijo:

      Hola Dora, ante todo debes llevar a tu hija a una neuroendocrinóloga que sea especialista en hipófisis, ella evaluará el caso y verá si corresponde cirugía, de ser así es muy importante que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. Si nos escribes a info@apehi.org indicándonos de dónde eres podremos ver si podemos orientarte en algo más. Un fuerte abrazo y ánimo!

  73. Dora B. dijo:

    El microadenoma de mi Analú mide algo más de 2.21mm x 3.23, me olvidé de ponerlo, por favor que más podemos hacer, de todo lo anteriormente mencionado.

  74. Dora B. dijo:

    Muchísimas gracias por su amable respuesta, nosotros somos de Lima – Perú, ya terminamos con todos los estudios con endocrinología, neuro oftalmólogo y con el neurocirujano, con todas las pruebas, más una nueva resonancia, ahora sólo de hipófisis, en la que sale que parece ser ” fisiólógico”, su vista no está comprometida, sus hormonas normales y nos dijeron que en 6 meses la llevaramos para hacerle nuevos controles, (neurólogo y endocrino), pero igual de todos modos deseamos una segunda opinión de algún neurocirujano y endocrino, muchas gracias si nos pudiesen dar con que médico podría ser.
    Saludos y siempre agradecida
    Dora Barreto

  75. Francisco dijo:

    Hola,me llamo Francisco y tengo un tumor microadenoma de hipófisis, por favor alguien me puede ayudar con todas mis dudas, como por ej. Mi obra social me dio para elegir dónde operarme, el CEMIC o el ENERI, también quiero saber si después de la operación voy a estar bien, o tendré efectos secundarios, como por ejemplo perdida de vista.

  76. Ale dijo:

    Hola soy Ale,me detectaron un microadenoma hace seis meses,ahora me hice un rmn y es macroadenom de 12mm,mis análisis me dan bien,no me hice el cortisol salivar aún,pero me repetí el de orina,que si da bien, me van a medicar con cabergolina durante seis meses a ver si el tumor se achica,estoy preocupada tengo 36 años y la verdad no se a que atenerme,tengo un hijo de 10 años y me preocupa no hacer las cosas bien para poder estar para él
    No quiero operarme porque se que la recuperación no es fácil y los testimonios que leo no me dan tranquilidad.
    Leo todos los post y cosas que se me ocurren buscar,pero la verdad tengo miedo y lloro mucho cuando estoy sola,porque me siento superada por la incertidumbre que me genera todo esto.
    Gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Ale, ante todo tranquila, lo importante es que sepas que hay tratamientos. Es importante que te controla una endocrinóloga especialista en hipófisis (si es que no la tenés aún). Te pido que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto y te llamaremos. Con respecto a la cirugía, no debes tener miedo, lo que sí es muy importante es que el neurocirujano sea especialista en hipófisis. Un abrazo y estamos a la espera de tu respuesta.

  77. Aura de Meza dijo:

    Muy buenos días, deseándoles muchas bendiciones en este día, mi nombre es Aura, soy de Cartagena, Colombia, en el mes de septiembre del 2015 me descubrieron un Macro-adenoma Hipofisiario, y el once de marzo de este año fui operada, tengo 25 días de operada, la operación fue todo un éxito lo que el neurólogo dijo es que fue una operación linda, tengo en mis manos los resultados de patología, estos dicen que es un Adenoma Hipofisiario productor predominante de TSH y en menor proporción productor de prolactina y hormona del crecimiento, quisiera saber su opinión como médicos al respecto o sus experiencias, muchas gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Aura, ante todo, no somos médicos, somos también pacientes. Nos alegramos mucho que la cirugía haya resultado bien. En Colombia estamos en contacto con dos asociaciones de pacientes, una en Bogotá y otra en Medellín, cuál te queda más cómoda?, así te contactamos con ellos. Un fuerte abrazo y estamos a la espera de tu respuesta

      • Aura de Meza dijo:

        Buenas tardes Muchas gracias por sus comentarios, la verdad que es bueno tener personas a quién Consultar con respecto a nuestra necesidad, personas que pasan por lo mismo y que quizás suena cómico pero que ya tienen mucha más experiencia, me gustaría tener ambos contactos, tanto Bogota cómo Medellin si es posible de lo contrario me quedó con Bogota, muchas gracias por su respuesta.

      • Fernando dijo:

        Hola Aura, te pasamos los datos por correo electrónico.
        Un abrazo y a tu disposición

  78. Diana Grajales dijo:

    Hola, soy Diana de Bogotá, hace un mes me detectaron por causlidad un micro adenoma hipofisiario, me hicieron varios examenes y la prolactina salio baja, sin embargo la tiroides salio altisima, los doctores cada uno tiene una opicion distinta, el neurologo me dice que hay que operar, el neurocirujano que es muy pequeño, el oftamologo que mi campo visual esta perfecto pero tengo ojo seco en los dos ojos y miopia, cosa que nunca habia tenido antes. Tengo sintomas que no se si se deben al adenoma, pro que nadie se ha sentado de manera rigurosa a preguntar hacer cuanto tengo esos sintomas, asi saber si son o no del adenoma o de otra cosa. Lo que quiere decir que no se que tipo de adenoma tengo y siento que a los doctores tampoco les importa, como pueden deciri si operarme o no sin saber que tengo exactamente y si esa es la mejor opcion, tambien se que la operacion es riesgosa. Tengo cita con el endocrino en un mes, dos citas con neurocirujanos que me recomendaron, la pregunta es que es lo mas improtante hacer, que examenes pedir, que especialisatas debo consultar. Sandra es muy amable pero muy aspiracional en sus repsuestas y creo que deberia ver el video de empatio y simpatia, por que auqnue lo vivio muchas de sus repsuesta creo que hacen sentir mas mal a quein los lee. Todo va a salir bien no es una repsuesa, creo que la gente quiere saber que peude hacer,que debe hacer, a quien recurrir, no esperar ver el arcoiris al final del puente.

    • Fernando dijo:

      Hola Diana. Ante todo, cuando Sandra te responde que todo irá bien, es porque es muy importante mantener una actitud positiva; en gran medida la evolución del tratamiento que tengamos depende de esto. Eso no significa que, si no estamos conformes con la atención o respuesta de los especialistas que consultamos, no hagamos otra/s consulta/s hasta quedar satisfechos, tanto con el diagnóstico como por la atención. Estar confiados con los que nos van a tratar es esencial.
      Creemos que debes consultar con un neuroendocrinólogo que sea especialista en hipófisis y, llegado el momento, con el neurocirujano, en este último caso es más importante aún que sea especialista en hipófisis.
      Igualmente te respondimos directamente por mail con más información.
      Un abrazo y a tu disposición

      • dora barreto lizarraga dijo:

        Hola tienen conocimiento de algún microadenoma pueda desaparecer en caso de un adolescente mujer de 14 años? , porque me dicen que podrían ser por las hormonas y cambios de la edad, consulté con dos neurocirujanos, un endocrino, gracias

      • Fernando dijo:

        Hola Dora, no hay una regla fija, los que sabrán informarte son los especialistas que tratan a hija, que conocen el caso y tienen todos los estudios que le realizaron. Un abrazo y a disposición

  79. Teresa dijo:

    Hola, a mí mamá (tiene 66 años) le detectaron apenas en enero un macroadenoma hipofisiario que le estaba obstruyendo el quiazma óptico y perdió la visión lateral de ambos ojos lo anterior se lo descubrió un Oftalmologo al mandarle a realizar una campimetria. Visitamos varios neurocirujanos y dos de ellos la querían operar por la nariz pero con la reserva que no lo quitarían todo por el gran tamaño que tenía, decidimos ir no al estado de Veracruz a consultar otra opinión donde nos encontramos con el neurocirujano que la operó pero fue vía intracraneal donde nos informó que quito casi todo ya que el tumor tenía agarrada las carótidas y que en la derecha quedo un pequeño fragmento del macroadenoma ya que no quizo arriesgarse por el peligro. Pero resulta que mi madre al salir de la operación la tuvieron un día en terapia intensiva por la diabetes insípida que se le desarrollo hasta ahí todo iba bien mi madre estaba consciente y lúcida. Al pasarla a su cuarto fue presentando desmejoro en su estado anímico pero los doctores tales como el endocrinologo y el neurocirujano dijeron que ya se podía ir a su casa esto fue al cuarto día después de la operación y nos la entregaron con solo una receta que decía los medicamentos a tomar y cada cuanto así como la próxima cita y el día que se iba a retirar los puntos (28 de mayo) hasta esta fecha según porque mi madre es diabética e hipertensa. El caso es que ese día que nos dieron a mi madre ella se la pasó quejándose de dolores de estomago hasta el día siguiente y dejo de caminar de comer y fue que la llevamos a urgencias y ahí nos dijeron que su sodio y potasio los traía muy bajos y que de glucosa muy alta y presión baja ahí la estabilizaron en 15 días su sodio y el potasio pero la diabetes insípida aún no le están dando desmopresina dos disparos en cada fosa cada 8 horas, le ponen dfh, le dan carbamazepina cada 8 horas (que no le gusta tomarla). Aún mi madre sigue sin poder pararse a caminar por la sonda que tiene puesta, a veces dice incoherencias, hay días que está muy animada y otros muy triste. Ayudenos a que alguien nos diga qué futuro nos espera con mi madre, si va lograr salir adelante y poder hacer su vida casi normal y nosotros como debemos de prepararnos y si el tumor volverá a salir? Donde podemos encontrar ayuda que no orienten sobre esta enfermedad por favor ayúdennos.

  80. cecilia dijo:

    Hola mi nombre es cecilia, vivo en Uruguay me diagnosticaron la enfermedad de cushing y mis médicos no quieren operar el micro adenoma mide 4mm consulte en la clínica feni me atendió el doctor Cervio y me dijo que era un tumor que había que extirpar uds conocen algún especialista en hipófisis que me puedan recomendar en Uruguay? ya que el costo de la operación es alto para mi y juntar el dinero tal vez me lleve un tiempo que no me gustaría espera tal vez si doy con un especialista en hipófisis aquí sea mas fácil ya que los neurocirujanos que consulte dicen que no muchísimas gracias por su tiempo aguardo alguna respuesta saludos Cecilia

  81. Karina dijo:

    Cecilia, a mi me ataba a de operar el.Dr.Cervio y puedo decirte (segun mi experiencia)que te entregues plenamente y confíes en lo que te diga. Es un excelente profesional y vas a estar contenida en un 100%. Lo mismo que Debora Katz como endocrinologa. Son especialistas en el.tema.de hipófisis, y el equipo del fleni también es un 10. Espero te sirva a mi experiencia….tal.como comenté antes, son profesionales pasarás sacarse el sombrero.
    Ojalá.salga todo bien!!!
    Karina

    • Cecilia dijo:

      Hola Karina mo operé el 30/8 en la fleni… Salió todo muy bien aún espero por algunos resultados qe son decisivos pero va a estar todo bien. La verdad qe como tú decías la fleni son para sacarse el sombrero cervio kats Emiliano y Francisco doctores del equipo de cervio de los qe ni recuerdo el apellido pero debo nombrarlos ya qe fueron excelentes …. Aguardo por los resultados y los mantengo al tanto gracias por estar!!!!

      • karina waldszan dijo:

        Que bueno Cecilia!!. Ojala se te acomoden todas las cuestiones hormonales, aunque hay que tener paciencia. En mi caso, lo mas importante que me causo, fue la falta de cortisol, por lo cual estoy con corticoides de reemplazo. Creo que eso….o no se que, me esta haciendo engordar y me tiene un tanto preocupada.
        Aprovecho a preguntar….hace unos dias empece a sentir olor a vomito de bebe, como si fuera mio, pero lo siento yo sola….a alguien le paso???….estare medio loca????
        Gracias y espero que todos tengan resultados exitosos
        Karina

      • Fernando dijo:

        Hola Karina, ante todo deberías consultar con el neuroendocrinólogo que te atiende y sacarte las dudas; él sabrá orientarte y evaluarte. Un fuerte abrazo y a tu disposición.

  82. Marcela dijo:

    Hola soy marcela yo vivo en chile y sufro de sindrome de cushing revelde de tratamiento y quisiera contarles que en noviembre del 2013 me fue extirpado un macro de 17 mm. Que eleva cortizol sobre los 1000 presion en 200 y diabetes descontrolada lograron eliminar estos sintomas con la extraccion de este durante 1 año estuvo todo bien pero luego en enero del 2015 se confirma la reactivacion del sindrome por un micro de 5 mm. un remanente el cual se logra sacar pero sin mayores cambios asi que se toma la desicion de sacar la supra renal del lado izquierdo en agosto del año 2015 y cuando se planea la fecha de la siguiente cirugia y a tan solo 5 dias de entrar a pabellon comienzo con intensos dolores de cabeza y en mi ojo derecho caigo a urgencias y descuben un trombo de seno cabernoso que casi me arrebata la vida gracias a dios mis doctores estuvieron junto a nosotros para ayudar en lo necesario y gracias a dios y ellos sali adelante con casi nada de secuelas solo una paralisis ocular durante unos meses y que finalmente se normalizo les cuento que con terapia de coagulacion y extensos controles resonancias todo marcha bien cortizol bajo y enfermedad controlada pero se me informa que es posible tener que extirpar la otra supra ppr esto les quisiera consultar si alguno sabe que puedo hacer para ayudarme a bajar de peso por que soy muy aplicada y me esfuerzo mucho por bajar pero me cuesta mucho mido 1.50 y pesaba 100 en nobiembre del año 2015 y hoy peso 88 me gustaria mejorar esta situacion les agradesco ustedes me dieron la pagina de coperahi aca en chile pero ellos se especializan mas en acromegalia que en cushing solo quisiera saber si alguien me pudiese orientar gracias y saludos y animo a todos loa que sufren de esta complejo y largo camino para mejorar pero se puede animo

  83. cecilia dijo:

    Karina mil gracias por tu mensaje alentador, yo soy de Uruguay y llegue a estos profesionales a través de un neurocirujano uruguayo amigo y la verdad me sentí muy contenida con el personal de la clínica siendo que llegue de un momento a otro en 5 minutos me atendieron siendo extranjera y sin sita previa fue sorprendente sobre todo cuando en uruguay todo es tan burocratico y necesitas coordinar una cita 6 meses antes parecen ser dios los medicos, conocí a Cervio y a Antico a la Dra no pero seguramente cuando pueda realizar la operación la conozca el tema que estoy intentando conseguir el dinero…. eso a veces tarda un poco las cosas…. tu que tratamiento hiciste con Cervio de enfermedad de cushing? tenias un micro adenoma? luego de la operación tuviste que hacer radioterapia? Gracias por toda tu info fue de mucha ayuda espero sigamos en contacto
    un abrazo

  84. Karina dijo:

    Lo mío era un microadenoma de 7mm. que me estaba causando acromegalia. Por suerte fue un hallazgo, y todavía no tenía los síntomas de la enfermedad. No creo tener que hacer rayos….pero estoy recién operada, con lo cual no puedo todavía darte demasiados datos más. En diez días la vuelvo a ver a Debora y Cervio para los controles y ver cómo continuar. Pero me.estuvieron controlando hasta hoy. Cualquier otra cosa que.quieras saber de mi experiencia(la q voy teniendo)….no dudes en preguntarme.
    Karina

  85. cecilia dijo:

    Que bueno poder haberlo detectado a tiempo….. lo mio es una odisea que comenzó en el 2013 porque no podía adelgazar después de haber nacido mi hija y con la que tuve un embarazo soñado aumente 7 kg nada mas …. pero después todo se altero todo seguramente por los cambios hormonales …. me lo diagnosticaron en el 2014 un microadenoma de 4mm (enfermedad de cushing) pero en Uruguay no hay especialistas ni infraestructura para este tipo de intervención y me la estuvieron dando para largas… hasta que di con un neurocirujano (eminencia en Uruguay) lamentablemente retirado el que me vinculo con la Fleni… asi llegue y a 10 días de haber estado por ahí estoy con el proceso de juntar el dinero que me cotizaron para la operación… creo no sera fácil pero cuando depende de dinero todo se logra el tema es cuando depende de personas que te dan a largas por no asumir que ellos no están capacitados para hacerlo
    Un abrazo apretado me encanta este tipo de intercambio nos hace bien a quienes estamos en este camino donde quien no lo padece o sabe bien del tema les cuesta entender
    estamos en contacto

  86. Natalia dijo:

    Hola mi nombre es natalia hoy fui a ver a la doctora kats del fleni. Me recomendo su pagina para poder buscar un neurocirujano que me opere. Tengo la enfermedad de cushin. Microadenoma ubicado en la hipofisis. Me podrian pasar una lista con los mejores neurocirujanos para hipofisis. Mi mail es natip@hotmail.com tengo 37 años muchas gracias por su ayuda. El martes tengo cita con cervio en el fleni

    • Fernando dijo:

      Hola Natalia, te respondimos al mail que nos hiciste llegar. Por favor respondenos los datos que allí te pedimos. Con el Dr. Cervio estás en excelentes manos, es un neurocirujano especialista en hipófisis.
      Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta por mail

  87. Robert John dijo:

    Saludos, soy Robert 48 años vivo en venezuela y soy paciente diagnosticado con Acromegalia (desde 2012), actualmente estoy en tratamiento con Sandostatin LAR y Somavert y los niveles de IGF están controlados, buen tratamiento y excelente mi doctora tratante. . Los que tenemos este tratamiento sabemos lo costoso que son los medicamentos y sin ayuda institucional a muchos pacientes se le hace imposible obtenerlos. Quien podrá orientarme con relación a como es el procedimiento para obtener los medicamentos a los extranjeros en paises como Argentina o Uruguay.

  88. karina waldszan dijo:

    Hola Natalia. Me opere el mes pasado y tuve una excelente experiencia al haberme operado con el Dr.Cervio. Volveria con los ojos cerrados. Maravilloso como profesional y persona. Suerte!!!
    Karina

  89. cecilia dijo:

    Hola Natalia mi nombre es Cecilia soy de uruguay y también padezco la enfermedad de cushing me la diagnosticaron hace 3 años y recién di con la solución en la fundacion Fleni, ya que en uruguay no me operan y fue al revés que tu primero me entreviste con Cervio y ahora aguardo una entrevista con Kats
    Cervio me resulto un profesional …. de los que hay pocos … consiso, cerio, amable, responsable y resolutivo esto ultimo muy importante para mi ya que en uruguay me daban para largas todo el tiempo
    Espero te sirva el resumen de mi historia
    un abrazo estamos en contacto
    Cecilia

  90. karina dijo:

    Hola soy Karina tengo 42 años y me diagnosticaron en Noviembre 2015 Acromegalia. Yoe veía rara pero creí que era por la obesidad que tengo y los años. Esto me tenia demaciadomuy angustiada por la falta de información, no sabía que hacer que pasaría conmigo si mi destino era ser el jorobado de Notredamus o buscar trabajo en un circo. yo me estoy controlando en el H. Ramos Mejias con la Dra Alejandra Furioso y el Neurocirujano Fernando Latorre que es el que me va a operar del tumor que me dijo es muy chiquito. Estoy medicada con Sandostatin Octeotrina 100 gm. Una x mes. Me ayuda a deshincöharme baja mucho la edematosidad. Los pies me han crecido y las manos las tengouy honcjada y los dedos anchos. SENTI MUCHA HUMILLACION DE PARTE DE ESTA ENFERMEDAD. Quiero saber si mejora todo esto con la cirugia. yo se que me tengo que controlar de por vida. Necesito saber de alguien que lo haya pasado o lo este pasando. Gracias

  91. Debora dijo:

    Hola mi nombre es debora tengo diabetes insipida hace 15 años hace dos semanas q tengo ardor de vista y dolores muy fuertes de cabeza hoy me hago la tomografia me da mucho miedo tener un tumor ustedes q opinan?

    • Fernando dijo:

      Hola Débora, ante todo tranquila, lo importante es llegar al diagnóstico correcto. Te pedimos que nos escribas a info@apehi.org y veremos de orientarte en todo lo que nos sea posible; indicanos tus datos de contacto y de dónde sos. Un fuerte abrazo y ánimo!

  92. Yesmid Serna dijo:

    Hola, que interesante toda la informacion aqui reportada.

    Quisiera saber como llegaron ustedes a saber que tenian el problema??

    Mi esposo sufre de obesidad tipo V, con nada baja de peso, investigando en internet me he dado cuenta que tal vez el tenga un problema con la hipofisis, que su cuerpo produzca excesos de cortisol.

    Gracias por sus comentarios.

    • Fernando dijo:

      Hola Yesmid, tu esposo debería consultar con un médico endocrinólogo, que es el especialista que regula todo lo referente a las hormonas; él sabrá orientarlo. Cualquier cosa estamos a disposición y también puedes escribirnos a info@apehi.org
      Un abrazo!

    • cecilia dijo:

      hola Yesmid mi nombre es Cecilia y fui operada de la enfermedad de cushing mi endocrinologa diagnostico casi de imediato la enfermedad descartando con una tomografia de abdomen por posibles tumores en las glandulas suprarenales lo que implica un sindrome de cushing y lo confirmo con una resonancia magnetica de cabeza donde se visualizaron 2 micro adenomas ( asi le denominan a los tumores en su gran mayoria benignos) que afectaban mi hipofisis en cuanto a la segregacion de cortisol me opere hace 6meses y mi vida esta volviendo a la normalidad y aun no lo puedo creer que algo tan chiquito haga tanto daño…. espero te sirva mi experiencia un abrazo desde uruguay

  93. Blankis Diaz dijo:

    Hola!! Hoy me siento algo triste pues hace 2 meses me operaron de tumor de hipofisis porque estaba produciendo mucho hormona de crecimiento misma que trataron de controlar 6 meses antes con dosis mensuales de Orteotrida. Ahora tuve consulta con endocrinologo y me dicen que sigo produciendo la hormona de crecimiento y me colocaron otra dosis del medicamento que les mencioné, creí que una vez después de la cirugía todo sería normal, es desgastante porque mi médico esta a 14 horas de donde vivo y es desgastante todo lo que pasa. No se si haya quedado algo del tumor pues como dije apenas tengo 2 meses de la operación y la resonancia tiene que esperar hasta que cumpla los 4 meses me dijeron… Alguien paso por lo mismo? Alguien llegó a curarse de esta enfermedad o a caso será que de por vida estaré medicada y con los malestares? Gracias a Apehi por este espacio pues es muy difícil el desahogo con familiares y amigos pues no comprenden el sentir.

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