¡Estaremos en Chaco!!

¡Hola a todos!

El próximo viernes 15 de junio estaremos en la ciudad de Resistencia para el primer módulo del Curso de Endocrinología 2018, referido a neuroendocrinología y organizado por la Asociación de Endocrinología de Chaco-Corrientes. Al finalizar el mismo haremos un Encuentro de pacientes hipofisarios de la zona; invitamos a todos los pacientes y familiares que deseen asistir, les informaremos sobre las actividades de APEHI y compartiremos experiencias. El Encuentro será en el Amérian Hotel Casino Gala, que está en la calle Juan Domingo Perón 330 de la ciudad de Resistencia. Los esperamos a las 16 hs. (puntual). Un abrazo y nos vemos pronto!

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Estuvimos en Tucumán!!

El pasado viernes 4 estuvimos en la Facultad de Medicina de la Universidad de Tucumán, donde a los médicos asistentes a la Diplomatura en Enfermedades Hipofisarias les presentamos APEHI y los beneficios de la tarea conjunta con ellos, nuestros futuros referentes. Además dos pacientes de Acromegalia de allí contaron a los presentes su experiencia con la enfermedad. Muchas gracias Dra. Mariela Luna y Universidad de Tucumán por invitarnos al cierre de la Diplomatura!, fue una muy grata experiencia. Será hasta la próxima Tucumán!
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Campaña de difusión de Acromegalia

Hola a todos!

Les acompañamos el video de una excelente campaña que realizaron nuestros amigos de la Asociación Esperantra de Perú, integrantes también de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, conjuntamente con el Colegio de Odontólogos de Perú de difusión de la Acromegalia.
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Primer Encuentro de Pacientes Hipofisarios de Uruguay

ATUERU de Uruguay (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) organiza conjuntamente con la Alianza Hipófisis Latinoamérica y la Cátedra de Endocrinología y Metabolismo del Hospital de Clínicas de Montevideo, el Primer Encuentro de Pacientes Hipofisarios de Uruguay. Este Encuentro será la semilla para la formación de un grupo de pacientes que estará bajo el paraguas de ATUERU. Felicitaciones y que sea un éxito!, APEHI y la Alianza estarán allí para apoyarlos!
#apehi #alianzahipofisislatinoamerica #atueru
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Se fue una mente brillante

Falleció Stephen Hawking, una mente brillante. Fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 21 años y, a pesar de los pronósticos que le dieron los especialistas en ese momento, convivió con esta enfermedad hasta los 76 años; dejando un enorme legado a la humanidad. En todo momento tuvo actitud para enfrentar la adversidad, y esto se reflejó en muchas frases, como las que se pueden tomar de una charla ante 400 personas: “El mensaje de esta charla es que los agujeros negros no son tan negros como los pintan. No son prisiones eternas como alguna vez se pensó. Las cosas pueden salirse de un agujero negro desde ambos lados y posiblemente hacia otro universo. Entonces si te sientes en un agujero negro, no te rindas: hay una salida” y también “Si tu cuerpo te limita, no dejes que tu mente también lo haga”. Para pensarlo.

#apehi #alianzahipofisislatinoamerica

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De nuestros amigos venezolanos

Nuestros amigos de ASOPAV (Asociación de Pacientes Acromegálicos de Venezuela) nos hicieron llegar estas fotografías de la protesta que efectuaron la semana pasada en la sede del IVSS (Instituto Venezolano de Seguros Sociales) por la falta absoluta de tratamientos para esta enfermedad. Desde el año pasado no cuentan con cabergolina y en lo que va del año no han recibido octreotide y pegvisomant. Es muy angustiante la situación que están viviendo que se suma al terrible momento económico e institucional; esperemos que pronto puedan encontrar una solución. Vaya un fuerte abrazo desde aquí.
#apehi #asopav #alianzahipofisislatinoamerica #acromegalia

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Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

El último día del mes de febrero de cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, para crear conciencia sobre estas patologías y mejorar su diagnóstico y acceso al tratamiento. Fue establecido en el año 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco frecuente”; desde entonces, a los efectos de su celebración, los años no bisiestos se lleva a cabo el 28 de febrero.

La poca frecuencia de estas enfermedades ha hecho que la investigación no centrase sus esfuerzos en éstas. El olvido científico, como así también el desconocimiento en general de estas patologías, hace que los principales problemas que tengan los afectados sea llegar al diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. El promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad está entre los 5 y los 10 años. Por esta razón, y adhiriendo al slogan de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes) la investigación ES la respuesta.

Entre el 6 y el 8% de la población padece alguna enfermedad poco frecuente, 42 millones de personas en Iberoamérica, 350 millones en el mundo.

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