Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

El último día del mes de febrero de cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, para crear conciencia sobre estas patologías y mejorar su diagnóstico y acceso al tratamiento. Fue establecido en el año 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es un día “poco frecuente”; desde entonces, a los efectos de su celebración, los años no bisiestos se lleva a cabo el 28 de febrero.

La poca frecuencia de estas enfermedades ha hecho que la investigación no centrase sus esfuerzos en éstas. El olvido científico, como así también el desconocimiento en general de estas patologías, hace que los principales problemas que tengan los afectados sea llegar al diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado. El promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad está entre los 5 y los 10 años. Por esta razón, y adhiriendo al slogan de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes) la investigación ES la respuesta.

Entre el 6 y el 8% de la población padece alguna enfermedad poco frecuente, 42 millones de personas en Iberoamérica, 350 millones en el mundo.

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Campaña por el día de las EPOF

Compartimos una iniciativa conjunta de España y Latinoamérica. El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y queremos concientizar para llegar a más gente que es Acromegálica y aún no tiene diagnóstico. Pacientes de toda iberoamérica participaron en la elaboración de este video. A difundirlo!! Pacientes de toda Iberoamérica participaron en la elaboración de este video. Para difundirlo hacerlo con estos hashtags:
#MuestraTuCambio #Acromegalia #Apehi

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Día internacional de la mujer médico

Este próximo domingo se conmemora el día internacional de la mujer médico. Vaya nuestro afectuoso saludo a todas las mujeres que abrazaron esta hermosa profesión, y muy especialmente a las endocrinólogas, nuestras referentes.

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Febrero mes de las enfermedades poco frecuentes

El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, por lo que febrero es el mes en que se desarrollan tareas de difusión a fin de concientizar sobre las mismas y buscar mejorar el tiempo de lllegada al diagnóstico como así también la importancia de la investigación a fin de llegar a tratamientos para las mismas. Importante difundir.

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Grupo de pacientes de El Salvador

El Club de pacientes hipofisarios del Consultorio de Especialidades del Instituto Salvadoreño del Seguro Social, con el que estamos colaborando, nos enviaron una fotografía del grupo. Felicitaciones Alicia Quezada y todo el grupo y cuenten con nosotros para su fortalecimiento y crecimiento!

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¡Felices Fiestas!

A todos los pacientes hipofisarios, amigos, endocrinólogos y neurocirujanos APEHI les desea unas felices fiestas y un venturoso 2018. Que el próximo año sea de trabajo en común para lograr un mejor diagnóstico y acceso al tratamiento adecuado. Un fuerte abrazo.
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Importante distinción a científica argentina

Premian a científicas del CONICET con el premio anual de la Academia Nacional de Medicina por un trabajo sobre tumores endócrinos.
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http://www.consensosalud.com.ar/cientificas-del-conicet-reciben-el-premio-anual-de-la-academia-nacional-de-medicina/

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