Acromegalia

Este tipo de tumor se asocia con aumento de la Hormona de crecimiento. Agrandamiento de manos y pies , aumento en la sudoración , aumento de grasitud en la piel , prognatismo, son las características más comunes de la enfermedad. Otros síntomas incluyen : dolor articular (osteoartritis) , apnea de sueño ( ronquidos, episodios de apnea durante el sueño) , hipertensión arterial , diabetes mellitus, , pólipos en colon , aumento del espacio entre los dientes ,etc.

¿Cómo puedo saber si tengo Acromegalia? (*)

(*) información basada en la página de la Fundación Pituitaria A.C. de Méjico

             En los niños, cuando el exceso de función de la GH ocurre antes de que el crecimiento lineal de los huesos se haya consolidado, se produce gigantismo. Y en el adulto, dado que el hueso ya no puede crecer en longitud, se observa un crecimiento exagerado de manos y pies, así como el perímetro de la cabeza, con mandíbulas prominentes, desarrollo exagerado de la lengua y rasgos faciales. Además la laringe se hipertrofia y aparece una voz cavernosa.

El diagnóstico de Acromegalia normalmente se demora varios años, por lo paulatino de la manifestación de los síntomas visibles. En general se diagnostica luego de los 10 años del comienzo de los síntomas y, en un importante porcentaje, se produce cuando el paciente concurre al médico por otros motivos

Mediante la respuesta a estas preguntas podrás saber si es conveniente que consultes con un endocrinólogo para determinar si podés tener Acromegalia. Es importante destacar que, aún cuando tu respuesta sea positiva a muchas preguntas, esto no necesariamente significa que tenés Acromegalia, simplemente tenélo en cuenta cuando vayas al médico especialista. Nada puede reemplazar el diagnóstico apropiado hecho por un médico especialista.

1)      ¿Presentás cambios en el tamaño o grosor de la nariz, las orejas o las manos?, comparándolas con fotos de años anteriores.

2)      ¿Tu mandíbula se volvió prominente, o se separaron los dientes, o los dientes inferiores quedaron por delante de los superiores?

3)      ¿Aumentó el tamaño del calzado sin razón aparente? (sin haber aumentado de peso)

4)      ¿No podés sacarte la alianza del dedo, teniendo que cortarla para hacerlo?

5)      ¿Comenzaste a roncar por las noches al dormir?

6)      ¿Te disminuyó la visión periférica o se te nubló la vista?

7)      (mujeres) ¿Tuviste secreción de líquido por lo senos sin estar embarazada?

8)      ¿Tenés recurrentemente fuertes dolores de cabeza o punzaciones detrás de los ojos?

9)      ¿Transpirás en exceso o cambió tu olor corporal?

10)  (mujeres) ¿Tu ciclo menstrual es irregular?

11)  ¿Sentiste rigidez en las articulaciones o artritis?

12)  ¿Tuviste hormigueos en las manos con cierta frecuencia?

13)  ¿Sentís que disminuyó la líbido?

Si respondiste afirmativamente a algunas de estas preguntas no te alarmes. Te recomendamos que consultes con un médico endocrinólogo y hacele saber tu inquietud, para que te ordene los exámenes pertinentes y puedas tener un diagnóstico acertado.

TRATAMIENTOS

¿Cuál es el rol del tratamiento médico en este tipo de tumor?
En general se indica en pacientes ya operados, en los que persisten elevados los niveles de hormona de crecimiento. A pesar de la efectividad del tratamiento médico en la acromegalia para normalizar la hormona de crecimiento, NO es tan efectiva en achicar el tumor. El tratamiento de elección en la acromegalia es la Cirugía. Cuando se trata de pequeños tumores existen mayores posibilidades de curación (60-80%).
Cuanto más grande sea el tumor menor es la posibilidad de curación luego de la cirugía, y mayor la posibilidad de persistencia tumoral y que continúen elevados los niveles de hormona de crecimiento. Debido a las complicaciones a largo plazo de esta hormona (diabetes, hipertensión arterial, problemas articulares, cambios faciales, transpiración excesiva, riesgo de pólipos y cáncer de colon, enfermedad cardíaca y muerte prematura), es MUY IMPORTANTE reducir los niveles de Hormona de crecimiento. En muchos casos se indica Radioterapia, luego de una cirugía no satisfactoria. Ésta tarda de meses a años (hasta 20 años) para normalizar la hormona de crecimiento, en ese intervalo también es necesario el tratamiento médico. La medicación NO CURA el problema, solo lo controla mientras se la reciba.
¿Cuales son las medicaciones que actualmente existen (y pueden conseguirse en nuestro país) para el tratamiento médico de la acromegalia?
Octreotide inyectable subcutáneo: 100-300 mcg /día (2- 3 ampollas por día)
Octreotide Lar (20 y 30 mg): 1 ampolla intramuscular cada 28 días
Lanreotide (60, 90 y 120 mg): 1 ampolla cada 28 a 56 días
Pegvisomant ( 10 mg ) inyectable subcutáneo 1 vez por día.
Pegvisomant: ( Somavert) 10 mg inyectable subcutáneo 1 vez por dia, en general se recomienda ante el fracaso del tratamiento con análogos de somatostatina.
Cabergolina (0,5 mg): 1-3 mg/semana comprimidos 2-6 compr/semana. Es el  tratamiento con menor efectividad
¿Cual es la medicación más efectiva?
Los llamados agonistas de somatostatina: octreotide subcutáneo es efectivo en dosis de 1-3 por día. Actualmente ha sido reemplazo por la formulación de acción prolongada, ya que es efectiva con solo una aplicación mensual (Octreotide LAR).El Lanreotide Autogel es tambien efectivo en 60, 90 o 120 mg.
Estas drogas logran reducir la hormona de crecimiento en el 70% de los pacientes. En la mayoría de ellos hay una mejoría muy importante de todos los síntomas. En la mayoría de los casos puede reducir el tamaño tumoral o bien frenar su crecimiento.
En algunos pacientes pueden utilizarse la combinación con cabergolina
El pegvisomant es un antagonista de la secreción de GH, que se ha incorporado en el arsenal terapéutico de la Acromegalia en los últimos años. Su efectividad es cercana al 97% en dosis que van de 10 a 40 mg /día. No tiene efectos sobre el tumor y por el momento se indica en pacientes que no responden al Octreotide.
¿Cuales son los efectos colaterales de los agonistas de somatostatina?
En el comienzo del tratamiento los pacientes pueden presentar diarrea, heces blandas y amarillentas, dolor abdominal tipo cólicos. Los efectos adversos usualmente desaparecen solos dentro de las 2-3 semanas de iniciada las inyecciones. El efecto adverso a largo plazo más frecuente es la aparición de arenilla y/o cálculos en la vesícula (18% de los pacientes). Es importante realizar una ecografía de hígado y vesícula antes de iniciar el tratamiento y luego de iniciado cada 6 –12 meses.
¿Puede ser utilizado el tratamiento médico como tratamiento inicial? ¿Puede reemplazar la cirugía?
Ocasionalmente en pacientes que no pueden operarse por algún motivo, o aquellos con muchos síntomas de la enfermedad con gran riesgo quirúrgico, pueden recibir el tratamiento inicialmente y en forma crónica. Como ya dijimos NO CURA, pero logra controlar la enfermedad y reducir el riesgo a largo plazo por los efectos de la hormona de crecimiento.
Uno de los problemas más importantes de estos tratamientos es su ELEVADO COSTO. Los pacientes con obras sociales o prepagan  o sin ella deberían recibirlo con cobertura total, ya que Octreotide se encuentran en el PMO con cobertura 100% para tumores carcinoides y productores de GH.
El pegvisomant  no se halla legislado, aunque ya hay en nuestro país pacientes tratados y cubiertos por sus obras sociales y prepagas.
¿Es efectivo el tratamiento médico en achicar el tumor?
Aproximadamente 40-50% de los pacientes logran una reducción aceptable del tumor. Por ello es que la Cirugía es aún la primera indicación en la mayoría de los pacientes.
¿Que es IGF1 (también llamada Somatomedina C)?
La hormona de crecimiento actúa en el cuerpo a través de otra hormona de origen hepático llamada IGF1 o Somatomedina C, la cual es la causante de la mayoría de los efectos de la Hormona de crecimiento. Es más confiable para el diagnóstico, ya que algunos pacientes tienen la hormona de crecimiento NORMAL, pero la IGF1 ALTA. También es más efectiva para definir si un paciente está curado o no luego de la cirugía o si el tratamiento médico está resultando eficaz.
¿Si ya fui operado, por que debo recibir RADIOTERAPIA O recibir MEDICACIÓN?
Algunos pacientes NO se curan con la cirugía. Cuanto más grande el tumor, menor la posibilidad de sacar la totalidad del tumor. Sin embargo y aún en tumores pequeños quedan restos de tumor pegados al hueso o a la membrana de meninges que recubre el tumor o en el seno cavernoso, sitios que son imposibles de alcanzar con la cirugía. En estos casos la persistencia de los niveles elevados de hormona de crecimiento deberán ser tratados con medicación en forma prolongada y en algunos casos con radioterapia que tardará meses o años en actuar.

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89 respuestas a Acromegalia

  1. manuel moreno dijo:

    hola mi hijo padece acromegalia ya fue operado 3 veces y no le han sacado todo el tumor en este momento esta recibiendo radiacion d proton tiene 21 años el tumor media 7 centimertos se llama manuel moreno vivimos corona california

  2. Montserrat Estrada Cortes dijo:

    Hola, soy Montse de Mexico DF me detectaron un prolactinoma y me opreraron por la nariz, dos años me detectan que tengo acromegalia y llevo 2 años con el tratamiento, ahora resulta que me van a volver a operar, pero como el tumor esta creciendo hacia arriba y lado izquierdo, me tienen que operar por la cabeza!!! Estoy muy preocupada y asustada, alguno de ustedes ha sido operado por la cabeza del adenoma ? Que me pueden recomendar? Estoy muy deprimida, ya que me dicen que no soy candidata a radiocirugia porque el tumor esta pegado al nervio optico y me dejarian ciega!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Montse desde México!!, el diagnóstico de tener la cirugía por vía alta seguramente es por haberte operado ya por la nariz y no ser posible usar esta vía. En México existe una Asociación de de pacientes, su nombre es “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes” y el contacto es Luminosa Gómez Hernández – luminosagomez@yahoo.com.mx ; ellos seguramente podrán ayudarte y orientarte. Un afectuoso saludo

  3. Ma. Teresa Jaramillo dijo:

    Soy Ma. Teresa desde Colombia:hace 8 dias fui operada de acromegalia…me gustaria saber mas de su organizacion para tratar de ayudar en Colombia a personas con esta enfermedad.
    muchas gracias por toda la informacion que me puedan brindar aqui en Colombia

    • Fernando dijo:

      Hola María Teresa!, te comento que en Colombia tienen dos asociaciones de pacientes (que están en la Alianza Hipófisis), una es ACPA (Asociación Colombiana de Pacientes Acromegálicos) y tiene sede en Bogotá, el contacto es Amanda Reyes de Barrera: asoacpa@hotmail.com y en Medellín otra llamada Vivir Creciendo, el contacto es Luz Marina Velez Montoya: marinavm70@yahoo.es Espero que te sirvan estos datos, un afectuoso saludo desde Buenos Aires

    • Liliana dijo:

      Hola donde te operaron en Colombia como te fue?

  4. hola mi nombre es Lelia, mi mamá padece acromegalia, hay alguna asociacion en México?

    • Fernando dijo:

      Hola Leila, en México hay una Asociación de Pacientes que integra la Alianza Latinoamericana como nosotros, se llama “Juntos los Acromegálicos somos más fuertes”, el contacto es Luminosa Gómez Hernández: luminosagomez@yahoo.com.mx – TE: 00521-55-54-36-47-28 / 55-56-18-70-82. Un fuerte abrazo y estamos a tu disposición

  5. Lourdes Lara dijo:

    Hola soy Lulú tengo 32 años y soy del estado de san luis potosí, México
    Tengo acromegalia, el año pasado me operaron por la nariz y el neurocirujano no pudo sacar mucho del tumor las medidas del tumor después de la cirugía son de 1.1 x 1.5 x 1.2 me realizaron varios estudios y dice mi endocrinólogo que me afectaron una hormona y ahora tengo que tomar la prednisona por el resto de mi vida, inicie tratamiento con la somatostatina LAR llevo una dosis para el dia 2 de agosto se me aplica la segunda no se que va a pasar me siento deprimida ya que me imaginaba que con la operación se me iva a quitar esto que tengo mi mayor problema son los dolores de cabeza me duele muchisimo, los ojos también me duelen mucho se me realizó un campo visual y salio bien, quisiera contactarme con personas que tengan esta enfermedad compartir experiencias ya que aveces siento que no me entienden no saben lo que siento ni el como me siento y si yo puedo brindar alguna ayuda estoy a sus ordenes.
    Quisiera que a nadie padeciera de esta enfermedad espero que Dios me escuche y que nadie vuelva a padecer de esta enfermedad.

    • Fernando dijo:

      Hola Lourdes, por correo electrónico nos contactamos, en México cuentas con Asociaciones de paciente con enfermedades hipofisiarias donde encontrás la contención e información que necesitás, por supuesto que estamos a tu disposición para lo que necesites. Un fuerte abrazo y ánimo!! que con el tratamiento adecuado y siguiendo las indicaciones de los especialistas se lleva una vida normal.

      • Lulu dijo:

        Gracias por contesatrme. Aveces me siento tan sola y sin una salida clara ya que esta enfermedad es rara y me da miedo que a alguien de mi familia le pueda llegar a pasar lo mismo que ami, no quisiera que nadie padeciera esto que nos pasa.

    • GRACIELA dijo:

      HOLA LOURDES YO SOY ACROMEGALICA, OPERADA HACE DOS AÑOS, MI CORREO ES graciela_ial@hotmail.com soy de argentina

  6. GRACIELA dijo:

    hola FERNANDO… estoy algo deprimida,,,fui operada hace dos años en el htal italiano…en febrero comence con fuertes dolores de cabeza y hace cuatro meses que me aplican nuevamente sandostatin lar de 20.
    hoy me entregaron el resultado de los analisis ( que me hicieron antes de la cuarta aplicacion) eI IGF1 no bajo casi nada 653, anterior y el actual 638, LO QUE SI BAJO ES EL GH,5,3 ANTERIOR 3,9 ACTUAL…EL MARTES TENGO QUE VER A LA DOCTORA GUiTELMAN! POR FAVOR PUEDEN AcLARAME UN POCO EL PANORAMA..ESTOY NERVIOSA!

  7. sabina dijo:

    Hola me llamo cindy tengo macroadenoma y necesito operacion y mi diagnostico fue con doctores particulares y mis estudios de igual manera y los diagnosticos llevan a q necesito la operCion pero es muy costosa mi marido y yo acudimos al seguro imss despues de todo un show par q me otorgarAn la cita con especialista me la otorgaron si me operan sera en hospital la raza este mal no nada mas me a acectado lo fisicamente sino emocional y espiritual con todo megustaria contactar a alguien con este mal ya q no es muy conocido y te sientes sola y q nadien te comprende busq la a asociacion juntos los acromegalicos somos mas fuerte pero no la encuentro dejo mi correo para q si alguien sufre o sufrio esto platiquemos sabina_xne@hotmail.com

  8. rosy festey dijo:

    no tengan miedo ayudemosnos, es una cirugia x via transeptoefenoidaly en manos de cirujano experto anda super bien , yo recomiendo al dr. carrizo antonio,en el hospital italiano es un capo total,BENDICIONES PARA EL!!!!!!!!!!!!

  9. Hola me llamo gabriela soy de Argentina, de una provincia llamada salta y hace poco a mi hermana le diagnosticaron que sufria de acromegalia, en mi provincia no hay muchos recursos para tratar esa enfermedad por ese motivo me encuentro en la cuidad de buenos aires buscando fundaciones que nos puedan ayudar, hasta el momentoono eh dado con ninguna te estaria agradecida si pudieran ayudarme. Les dejo mi correo gaby_chan11@hotmail.com

    • Fernando dijo:

      Hola Gabriela, acabamos de responderte directamente a tu correo electrónico, respondenos por esta vía para estar en contacto. Un abrazo y desde ya las acompañaremos y orientaremos en todo lo que necesiten.

  10. Robert John dijo:

    Hola a todos, me llamo Robert John y soy de Venezuela, el año pasado me detectaron Acromegalia y estoy en tratamiento con la Dr. Ruth de Mangupli (Neuroendocrinologa experimentada y excelnte) me aplican Somastotina Lar 20 desde enero 2013, me aumentaron la dosis a 30 ya que aunque los valores de la IGF bajaron significativamente, aun no llegan a los valores esperados. Tengo muchas esperanzas en que el tratamiento continué mejorando mi condición, ya que tengo 45 años, soy una persona profesional y activa, esposo y padre de familia con muchos proyectos y metas que seguir cumpliendo. Aveces me siento angustiado por mi condición, sin embargo , trato de no afectar a mi entorno y tratar de salir adelante y sobrellevar esta condición con actitud positiva. Lo que les puedo aconsejar es que por favor no se dejen vencer por esta condición, hay que tener siempre una actitud positiva, mantener el autoestima en alto y pensamientos positivos. Particularmente este año quiero trabajar mas el tema de actitud para desarrollar competencias que me ayuden a entender y salir adelante con esta realidad.
    Me gustaría seguir en contacto con ustedes y compartir experiencias.

    • Fernando dijo:

      Hola Robert, tal como comentás, una buena actitud es muy importante para sobrellevar el tratamiento y, además, hace a nuestra relación con nuestro entorno, sea familiar, de amigos, laboral, etc. Por supuesto que seguimos en contacto y podés contactarnos también por mail a info@apehi.org

    • octavio c. dijo:

      hola soy Octavio yo fui operado de acromegalia en enero del 2009 y gracias a Dios hasta este momento no he necesitado ninguna u otra medicina, me da gusto por ti Robert pero por mi experiencia te recomendaría que te hicieran cirugía ya que es la única manera de tener mejores resultados……saludos y cuidense,,

    • Erika Devera dijo:

      Hola! Mi esposo le diagnostucaron la acromegalia. Esta esperando por operación. Que me recomiendas para ayudarle. No se q hacer a nivel emocional.

      • Fernando dijo:

        Hola Erika, por la dirección de correo electrónico supongo que sos de España, si es así en tu país tenés la Asociación Española de Pacientes con Acromegalia, el contacto es Raquel Ciriza y su dirección de e-mail es tengoacromegalia@hotmail.com. Con respecto a tu pregunta te comento desde mi experiencia, a mi me operaron en enero del año 2001, es importante que el neurocirujano tenga experiencia en cirugías de hipófisis y confiar en ellos; de tu parte lo mejor que podés hacer es ser optimista y mantenerle el ánimo en alto, encarar la cirugía con una buena actitud es muy importante. Por supuesto que también es muy importante, luego de la cirugía, seguir al pié de la letra las indicaciones del neurocirujano y del endocrinólogo en cuanto al tratamiento que le indiquen como hacerse regularmente los estudios de control; con esto la vida que se lleva es absolutamente normal. Un fuerte abrazo y ánimo!

  11. lulu dijo:

    Hola Fernando, desde hace dias escribi a luminosa pero hasta hoy no me ha contestado, que puedo hacer.

    • Fernando dijo:

      Hola Lulu, como te comenté en diciembre, podés conectarte también con Marcela Hinojosa (marcela.hinojosa@gmail.com), ella está formando una Asociación de pacientes en México y sabrá orientarte. Un fuerte abrazo y a tu disposición.

  12. Grey dijo:

    hola, tengo 41 años y desde hace 20 años soy tratada por un microademoma hipofisiario productor de prolactina, me operaron por via transesfenoidal en el 2005 pero tuve una complicacion de fístula y se me hizo un aracnoidocele, al parecer no tengo la GH alta,pero si la prolactina y es tan resistente que ningun medicamento la baja, los ultimos meses tome una combinacion de cabergolina con bromocriptina y funcionó casi llevandome a limites normales pero nuevamente hace un mes se me subió la hormona al 60%, ahora me inyectaron lanreotide de 120 pero me senti mal: diarrea, heces blancas, dolor de estomago, y me siento como mareada y cansada, palidéz.
    es correcto que me indiquen ese medicamento? son normales los sintomas? a la siguiente dosis voy a sentir lo mismo? porque me hace sentir tan rara que no quiero ir ni a trabajar.

    saludos

    • Fernando dijo:

      Hola Grey, por la dirección de correo electrónico supongo que eres de México, allí tienes una Asociación de Pacientes con la que tenemos contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica, se llama CEAPHI y el contacto es Marcela Hinojosa: marcela.hinojosa@gmail.com, ella seguramente podrá orientarte y ayudarte. Por supuesto seguimos en contacto y estamos a tu disposición. Un fuerte abrazo!!

  13. Osmar Curi dijo:

    Hola que tal! Muchos saludos y bendiciones para todos. Mi nombre es Osmar Curi tengo 22 años y soy de Perú. Al igual que ustedes padezco de acromegalia. Me diagnosticaron hace 6 años y me operaron hace 5. Recibí tratamiento de radioterapia. Hasta la fecha siempre voy al médico para mis controles y trato de convivir con esta enfermedad. en verdad comprendo mucho la angustia y la tristeza que pueden sentir muchos de ustedes. Como dijo uno de los que comento antes creo que el estado de animo y la actitud con la que uno enfrenta la enfermedad ayuda mucho con el tratamiento, así que deseo que el tratamiento mejore su calidad de vida , que nunca dejen de luchar y que traten de mantener una actitud positiva. Cualquier persona que quiera contactarse conmigo para intercambiar experiencias puede escribirme al correo osmar.curi@pucp.pe. También me gustaría contactarme con ustedes. Deseo de todo corazón que todo les vaya muy bien. Sé que sobrellevar esta enfermedad no es fácil pero con un buen tratamiento y buena actitud podemos hacerle la lucha. Muchas bendiciones!!

    • Fernando dijo:

      Totalmente de acuerdo Osmar, la vida siempre da motivos para vivirla a pleno!, una buena actitud es fundamental para sobrellevar el tratamiento que nos haya tocado y, por supuesto, seguir al pie de la letra las indicaciones del especialista y hacerse los estudios de control cuando corresponden. Podés contactarte con nosotros también via mal a info@apehi.org. Un abrazo!

    • wilfredo tavara dijo:

      yo soy de piura tambien tengo acromegalia me estan dando tratamiento en chiclayo tengo tratamiento con analogos pre cirugia qiero tener mas conocimiento y compartir lo que estoy pasando

      • Fernando dijo:

        Hola Wilfredo, entiendo perfectamente lo que estás pasando, también tuve un diagnóstico de Acromegalia, estuve durante 6 meses con un tratamiento para mejorar el campo quirúrgico y, finalmente, en el 2001 me operé, gracias a Dios todo muy bien. Pasé también por las dudas de ver que estaba teniendo cambios y no entendía por qué, la incertidumbre de que me tocó una enfermedad de la que no había oído nunca, de no saber qué podría pasar, etc, etc. Tuve la fortuna de encontrarme con excelentes profesionales que, en principio, me permitieron sacar todas las dudas y, luego, salir adelante. Es muy importante que encuentres médicos en los que confíes y, luego, seguir al pie de la letra con el tratamiento que te indiquen, antes y luego de la cirugía; tenemos que empezar a querernos nosotros mismos y cuidarnos, es la mejor manera para también estar bien con los afectos que nos rodean y, por supuesto, no bajar los brazos y estar con el ánimo en algo. Un fuerte abrazo y fuerza!!

  14. Ruth Escobar dijo:

    Hola mi nombre es Ruth Escobar y vivo en La Paz Bolivia, hace unos meses atrás le detectaron acromegalia a mi hermana, y sabemos que es necesaria una cirugía, sin embargo por ser una cirugía tan delicada, quisiera saber si Uds. tiene conocimiento de algún médico altamente especializado en este tema aquí en Bolivia o Chile para que podamos acudir a su consulta mucho agradeceré responder a esta consulta prontamente, mi correo es ruthescobar00@hotmail.com

  15. Mariana Arzani dijo:

    hola soy Mariana de Santa Rosa La Pampa y quisiera saber si hay acá algún grupo de pacientes con acromegalia estoy en la etapa de confirmar el diagnóstico clínico y me gustaría contactarme con personas que hayan pasado por lo mismo, me preocupa que parece que mi cerebro está dejando de funcionar, es como que esta lento y quisiera saber si esto se revierte o me tengo que hacer a la idea de quedar así. desde ya muchas gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Mariana!, te estamos contactando también a tu dirección de e-mail directamente pidiéndote unos datos para hacer una ficha e incorporarte a la familia de APEHI. Desde ya quedate tranquila que te orientaremos y ayudaremos en todo lo que necesites además, tu cerebro no está dejando de funcionar! tranquila y confiá en los médicos que te conocen y tratan. Un fuerte abrazo y quedamos en contacto.

  16. MIRTA dijo:

    Hola soy MIRTA de Salta, muchisimas gracias a todas las personas que integran la Fundación, al Dr Alvaro campero, Dr Dias Sal, Dr Aguero, a todo el personal del hospital Padilla que me atendieron rebien, a la linda gente de Tucumán, a mis medicos y personal de los hospitales de Salta, a mis amigos, vecinos y familia que siempre me acompañaron en esta lucha, muy agradecida, sobre todo a Dios por mi rapida recuperación. Bueno, mucha fuerza y fé para todas las personas que estan sufriendo algunas de estas patologias, no estamos solos, siempre hay alguien que nos puede ayudar y con actitud positiva seguir para adelante Gracias DIOS

  17. MIRTA dijo:

    como te fue , fuerza y animo ,

  18. Erika Devera dijo:

    hola fer! hace poco te escribim gracias por reponderme.
    necesito de su orientacion. erikaelis@yahoo.es porfavor
    expliqueme los efectos de la radioterapia en estos casos.

  19. Rosita dijo:

    Hola soy Rosita tengo 22 años tengo acromegalia 1 año fui operada por la nariz ya es un año pero tengo miedo me vuela a crecer aquel tumor contactence conmigo para compartir sus experiencias rositamaribel1@hotmail.com soy de Ecuador soy estudiante Parvularia.

    • Fernando dijo:

      Hola Rosita desde Ecuador!, en tu país hay pacientes con la inquietud de formar una Asociación. Estamos en contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. El contacto es Rocío Chicaiza y su dirección de e-mail es rociochicaiza100@hotmail.com, sería muy importante que te contactes y puedas ayudar a crear formalmente esta Asociación. Un fuerte abrazo y a tu disposición para lo que necesites.

  20. adriana dijo:

    hola me llamo Adriana y a mi hermano le diagnosticaron acromegalia y fue operado hace 6 meses debía volver para control y le dijeron en los nuevos estudios que es tumor esta tres veces mas grande que la primera vez, pero alojado mas adentro, quisiera saber que especialistas o centros de ayuda hay en bs as. nosotros somos de jujuy pero se esta haciendo tratar en el hospital militar por favor manden información. gracias

  21. Eva Cecilia dijo:

    Hola, tengo 51 años y me acaban de diagnosticar Acromegalia, vivo en Valencia- venezuela, el caso es que mi endocrinologo me indica como tratamiento somatostatina una aplicación mensual, él me explico que actualmente es el tratamiento indicado pues la cirugia no es recomendada en mi caso, me inquieta que en lo leido uds, recomiendan la cirugia. agradesco su explicación y la indicación de una fundación en mi pais. mil gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Eva desde Venezuela!, no siempre la cirugía es posible, quién mejor sabe evaluarlo es la especialista que lleva tu caso (si es importante que sea especialista en hipófisis). No hay una regla fija y cada paciente tiene que ser evaluado cuidadosamente por el especialista; se puede dar el caso que el adenoma, por ejemplo, rodee la arteria, en esos casos la cirugía es muy difícil. Afortunadamente existen alternativas de tratamiento con medicamentos. Igualmente quedamos a tu disposición. Un fuerte abrazo y ánimo!!

    • Maritza dijo:

      Hola soy de lara Venezuela me gustaría saber dónde tratan estos caso tengo un sobrino a l acaban
      de diagnosticar acromegalia

      • Fernando dijo:

        Hola Maritza, en Venezuela estamos en contacto con la Dra. Ruth Mangupli, está a cargo de la sección de neuroendocrinología del Hospital Universitario de Caracas, deberías ir allí y contactarla de nuestra parte. Ella sabrá orientarte en el tratamiento adecuado para tu sobrino. También por tu correo electrónico te hemos enviado material sobre Acromegalia.
        Una abrazo y a tu disposición

  22. maria rosa dijo:

    hola soy Maria Rosa vivo en Mar del piata ,hace tes años me diagnosticaron acromecalia no opera ble xq no se ve y esa zona este con liqido encelorraqideo,tome cabergolina,me aplicaron somatuline 90g x 3 inecciones y nada y ahora tres sandostatin lar 30mg y me bajo bastante de 850 a 341 pero me subio el colesterol ,la glucemia todos los resultados de la tiroides mal,engorde este invierno 10k y yo me cuido muchisimo la semana qe viene veo al endocrinologo y el me dira,trato de ser positiva pero hay dias qe estoy bien y otros muy triste xqe no puedo creer qe me haya pasado esto..besos y gracias!

  23. TEJADA DULCE dijo:

    HOLA ME LLAMO DULCE Y SOY DE VENEZUELA TENGO UN TUMOR EN LA HIPOSIFISIS QUE MIDE 2CC MI DOCTOR ME RECOMIENDA UN TRATAMIENTO SERA QUE SERA EFECTIVO . AYUDARME POR FAVOR

  24. Liliana A Farias dijo:

    Hola Doc Fernando hace mucho que no escribia soy paciente con acromegalia hace 10años y fui operada 2 veces y quedo un poco de adenoma, luego x 10 años me colocaron sandostatin cada 20 dias como promedio…al ultima resonancia, no tengo mas el adenoma,me suspendieron el sandostatin, por 90 dias y luego analisis, mi pregunta es, fui diagnostica hace dias con cancer de mama ya estoy haciendo todo para extirparlo con cirugia, esto puede ser consecuencia del sandostatin?, que pasa si no me coloco mas el sandostatin, puedo tener algun problema? disculpen pero estoy muy desorientada, saludoss!

    • Fernando dijo:

      Hola Liliana, ante todo no soy doctor, soy paciente de Acromegalia también. Qué bueno que haya sido efectivo el tratamiento, igualmente no hay que dejar de hacerse los controles!. Quien mejor está capacitado/a para responder a tu duda es la especialista que lleva tu caso y que te conoce. Igualmente no creo que el Sandostatín haya tenido que ver con el cáncer de mama. Un abrazo y que todo vaya muy bien con la cirugía!

  25. Cirse Lozornii dijo:

    Mi tía vive en León Guanajuato y tiene acromegalia.Quiero saber si pueden apoyarla y orientarnos ya que está siendo atendida en el seguro.Gracias.

  26. VIVIEN dijo:

    HOLA SOY DE COCHABAMBA BOLIVIA MI MAMA FUE DIAGNOSTICADA DE ACROMEGALIA HACE 1 MES ES UN MACROADENOMA, NO EXISTEN LOS MEDIACMENTOS EN BOLIVIA Y SON DEMASIADO CAROS EN OTROS PAISES, DIFICILES DE COMPRAR PUEDEN AYUDARME PORFAVOR.

  27. nicole dijo:

    Hola soy chilena mi nombre es nicole
    tengo las sospechas que puede que tenga acromalgia
    me dijieron que tengo aracnoidocele selar
    el medico dijo que es beningo y NO tiene que ver con la hipofisis
    mis manos las noto mas grande y me duelen mis articulaciones demasiado
    la salud en mi pais es muy lenta con decirle que desde el17 de septiembre espero atencion ala neurologa para el 29 de diciembre .. el medico me dijo que no tengo rasgos acromalgicos pero mis manos
    creo que es mejor detectarla a tiempo
    por que los medicos no me mandan a hacer examen para descartar eatoymuy angustiada

    • Fernando dijo:

      Hola Nicole, le pasé tu comentario y dirección de e-mail a Max Almonacid, es el presidente de CORAPEHI, una Asociación de pacientes de Chile con la que estamos en contacto a través de la Alianza Hipófisis Latinoamérica. El sabrá orientarte. Igualmente no te adelantes y no te angusties; espera a tener la confirmación para saber los pasos a seguir, lo imporante es que hay tratamientos. Un abrazo y a tu disposición.

  28. Miguelina dijo:

    Hola soy Miguelina tengo 10 dias de operada no tengo mucho conocimiento sobre que va a pasar ahora pero me gustaria compartir experiencia con personas que tengan esta enfermedad y saber si en mi pais hay una fundacion

    • Fernando dijo:

      Hola Miguelina, de qué país sos?, así vemos cómo podemos orientarte en alguna organización allí. También por corre electrónico te escribimos adjuntándote material. Un fuerte abrazo y esperamos que te recuperes muy bien.

      • Miguelina dijo:

        Buenas Fernando soy de Republica Dominicana, recibi el email Muchas gracias por toda la informacion

  29. Luis Fernando Nieto Ruiz dijo:

    Buenas noches.Mi nombre es Fernando, de nacionalidad colombiana.

    Fui operado de acromegalia en el año 2011. El postoperatirio ha sido complicado, desde la cirugía he estado utilizando el Sandostatin de 20 mg. Si no lo hago la hormona de crecimiento aumenta y los síntomas son muy complicados. Una de las grandes secuelas es la sudoración de la parte derecha del cuerpo y esto es muy incómodo, dado que es impresionante la cantidad de sudor que emito. El dictamen del endocrinólogo es que dicha sudoración no es consecuencia de la acromegalia. El neurólogo dice que no se puede hacer nada al respecto; sin embargo, me remite al neurocirujano. Los dolores de cabeza persisten; para esto estoy tomando pregabalina cada 12 horas algo mejora, pero cuando dejo de tomarla reaparece el dolor de cabeza. Sería interesante saber si realmente el problema de la sudoración desaparece con el Sandostatín y si es necesario aumentar los mg o se requiere de otro medicamento. Estaré atento a cualquier comentario.

  30. laura dijo:

    hola soy laura por favor me pueden decir que nombre recibe el especialista que trata la acromegalia

    • Fernando dijo:

      Hola Laura, el especialista que trata la Acromegalia y las demás enfermedades hipofisarias es el neuroendocrinólogo (especialista en hipófisis). Te pido que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto y te enviaremos material y orientaremos. Un abrazo y a tu disposición

  31. Hola como estan mi nombre es Daniel villfranca soy el joven mas alto de Honduras sufro de acromegalia me intentaron óperar 2 veces
    como buscar ayuda medica en estado unidos mi numero es 504+32361486

    • Fernando dijo:

      Hola Daniel, en Estados Unidso está la Pituitary Network Association donde encontrarás información, el link es http://pituitary.org/
      También te enviamos un mail con material. Un abrazo y a tu disposición

      • lucas avila dijo:

        Hola soy Lucas avila de San Miguel, provincia de buenos Aires. Tengo acromegalia y por esta razon Quería saber si alguien conoce algún lugar o fábrica en donde hagan calzado a medidas, ya q cuando tengo q comprar no encuentro ninguno cómodo y aunque pruebo con uno o dos números mas me siguen apretando y créanme q es muy deprimente está situación! Muchas gracias!! Les dejo un abrazo!!! Lucas!!!

  32. VIVIEN dijo:

    Hola nuevamente bueno ahora les escribo para que me den en si ayuda psicologica, mi mama se opera de un adenoma de hipofisis causante de acromegalia en aproximadamente una semana, teme a la cirugia, esta deprimida, debido a las complicaciones que el dr le explico que podia existir y que es una cirugia delicada, yo la estoy acompañando como puedo en este camino, soy tambien medico me siento muy impotente al no saber que mas hacer, el tumor es de 1cm por 1,6cm, no se si me pueden mandar algunas palabras de aliento para mi mama, yo se que algunos de ustedes ya pasaron por esto, y lo entienden mejor que nadie mas, les pido solo eso, gracias por su colaboración.

    • Fernando dijo:

      Hola Vivien, ante todo tranquila, es importante tu apoyo para tu madre en este momento. Te respondimos a tu dirección de correo electrónico, un abrazo y quedamos a tu disposición.

  33. María Esther Martinez Galicia dijo:

    Hola mi nombre es Esther Martínez les escribo por qué yo tengo un tío que fue hace años diagnosticado con esta enfermedad de acromegalia aún a la fechase fue enfermo y con crecimiento de órganos y extremidades pudieran ayudarlo gracias

    • Fernando dijo:

      Hola María Esther, escribinos a info@apehi.org indicando de dónde son y, por supuesto, los orientaremos en todo lo que nos sea posible. Un abrazo y a disposición

      • Maritza Olado dijo:

        Buenos dias! Mi nombre es Maritza Olaso. De Costa Rica .Fui operada el 30 de enero del 2017 de un macroadenoma en la ipofisis(Acromegalia) por la nariz la recuperacion ha sido excelente.Pero la viopsia dice que el macroadenoma era de la hormona de la prolactina y que el tumor de la acromegalia quizas estava detras de el macroadenoma.Los examenes actuales estan positivos en prolactina y agromegalia.Me mandan resonancia magnetica y a las 12semanas nuevos examenes Para ver la posibilidad de otra cirugia. En las manos de Dios dejo mi vida.Estoy muy tranquila y confiada en Dios.Un abrazo y todo mi cariño .No pierdan el deseo de ser felices de amar y disfrutar cada momento con octimismo y esperanza y dar lo mejor de nosotros cada dia a quien este a nuestro lado.
        Siempre agradecidos con Dios por esos medicos que tratan de hacer lo mejor por cada paciente. Tengamos presente que hay personas que estan pasando situaciones mas dificiles que las nuestras.Tengamos fe en Dios el nos dara la sanidad que nesecitamos en su tiempo.Un abrazo.Dios y la Virgen Maria me los acompañen en sus momentos dificiles.

      • Fernando dijo:

        Hola Maritza, te escribimos directamente a tu correo electrónico. Te enviamos material, contactos y algunos comentarios. Un fuerte abrazo a la distancia!

  34. Patricia Reyes dijo:

    Buenas tardes, Mi nombre es Patricia Reyes de Honduras fui operada el 15 de junio de 2016 de un macro adenoma de hipófisis, recibí radiocirugia En San Salvador el 27 de enero 2017, me hice los exámenes para medir el nivel de secreción de hormonas principalmente igfr-1 ya que tengo acromegalia antes de la radioacion la hormona de crecimiento la tenia en 706 después de la radiacion en 1011 se me ha elevado mas, tengo la fe en dios que esto acabara… me gustaria me escribieran y me ayudaran para saber que puedo hacer para mejorar, mi medico aun no me ha dado medicamentos.

  35. David Gomez Hernandez dijo:

    Vivo en México exactamente en la Ciudad de México pero no encuentro ninguna Fundación de ayuda incluso no encuentro una que se llama juntos los acromegalicos somos más me podrán ayudar? Me llamo David Gómez paciente de 26 años

  36. Max dijo:

    Hola,
    Un placer saludaros de nuevo, Mi nombre es Max, soy de España, me temo que la asociacion de aqui que habeis pasado en otros comentarios no funciona (la web es fantasma, no hay enlaces etc)
    Mi caso es el siguiente. Diagnosticaron el año pasado acromegaglia, y fui operado en noviembre, despues de la operación. los niveles de hormonas no han bajado tanto como esperaban solo para descubrir que el tumor (que se suponia quitado) esta ahora bordeando la carotida, Dado lo dificil de una nueva operación no saben si podran quitarlo.
    La verdad es que estoy bastante mal, la medicación que sugieren somastodina LAR (o algo parecido) he estado leyendo por ahi y tiene mil efectos secundarios, y se ha dejado claro que no cura el tumor.
    La verdad es que estoy bastante desesperado por hablar con alguien del tema. Alguien de los aqui escritores se ha medicado con dicha medicación (se trata de una inyeccion cada 4 semanas) ¿Que tal la vida con esa dosis? ¿Algun cambio o mejora? Cualquier dato es mas que bien recibido.

    Mi correo es bilbao.m@hotmail.es.

    Muchas gracias

  37. Veronica dijo:

    Hola mi madre fue operada y estuvo con tratatamirnto de somatuline gel 120mlg ahora hace 3 meses que no se aplica la Injeccion porque pami no se la da, cuáles son los riesgos?
    Muchas gracias.

    • Fernando dijo:

      Hola Verónica, el tratamiento no debe interrumpirse, te pido que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto y te orientaremos en los pasos a seguir, además de enviarte material. Un afectuoso saludo y quedamos a la espera de tu contacto.

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