Orientación con profesionales

en construcción

52 respuestas a Orientación con profesionales

  1. blanca lilia nieto dijo:

    por favor ayudenme, me hicieron una resonancia al cerebro con contraste y la opinion fue hipofisis de pequeño tamaño, con silla turca ocupacion un 90% de liquido cefaloraquideo, no se que significa esto, a que tipo de especialista tengo que consultar. y que tan peligroso o delicado puede llega r a ser gracias

  2. victor hugo castro dijo:

    hola soy victor hugo en diciembre del 2006 me detectaron adenoma de hipofisis en silla turca en ese momento trabajaba en una metalurgica, y podia comprarme los remedios en julio del 2007 me despiden y comienzo a tomar regularmente mi remedio, hasta el dia de hoy no consigo trabajo y se me hace muy dificil comprar mi remedio. ustedes me podran ayudar a conseguir cabergolina 0,5??? por fabor se lo pido, desde ya muchas gracias

    • Fernando dijo:

      Hola victor Hugo!, por supuesto que te ayudaremos, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos pases tus datos y teléfono para llamarte y poder orientarte en conseguir la cobertura que necesitás. Un abrazo y ánimo!!

      • hola fernando soy victor despues de tanto tiempo me puedo comunicar con ustedes pasaron muchas cosas que me gustaria contartelas personalmente dia de semana por la tarde tiene que ser, confirmame y nos ponemos de acuerdo si?

      • Fernando dijo:

        Hola Víctor, podés comunicarte por teléfono al 4701-0030 y combinamos, podría ser el viernes. Saludos y quedo a tu disposición

  3. Sergio dijo:

    Estimados: mi nombre es Sergio Ciotti, estoy próximo a recibirme de farmacéutico y tengo un caso muy cercano de insuficiencia hipofisaria. Estoy investigando un modo alternativo mejorar el perfil de secreción de hormona de crecimiento en pacientes adultos, dado que el reemplazo de la hormona es realmente cara y si bien no es esencial el reemplazo en adultos, mejorar los niveles de GH en estos pacientes podría resultar beneficioso.
    Quisiera compartir con ustedes, si me lo permiten, algunos trabajos científicos que encontré al respecto para que los tengan en cuenta.
    Quedo a su disposición y aguardo respuesta.

    Atte.
    Sergio Ciotti

  4. Yop dijo:

    Hola Sandra,
    en principio debo decirte que admiro tu lucha y te felicito por tus logros. Leí tu historia y me quedé asombrada, en verdad es inspiradora.
    Te cuento, hace varios años me noto rara, yo insisto en que mi cara mis pies y mis manos son “deformes”, amén de tener el cuerpo hinchado como si estuviera llena de aire o agua. Antes era una mujer hermosa y ahora hago lo que puedo, me veo grotesca, como si fuera un monstruo, y si bien el resto de la gente me sigue diciendo que soy muy bonita, yo sé que no soy como el resto de las mujeres.
    Casualmente, hace unos meses me operaron para colocarme una válvula de derivación lumboperitoneal, para drenar el líquido cefalorraquídeo que se acumulaba en mi cabeza. En medio de todo esto, también, me encontraron la silla turca vacía. Los médicos dicen que ya tendría que estar todo bien, pero a mí me sigue doliento la cabeza a diario, y me sigo viendo rara, más grande que lo normal. No de alto, sino de ancho y no encuentro la manera de volver a tener forma de mujer.
    Todo esto tendrá que ver con la acromegalia? Me pueden ayudar?

    • Fernando dijo:

      Hola Claudia, lo más conveniente es que consultes con tu endocrinólogo de confianza y que te responda a todas tus inquietudes. La Acromegalia es una de la enfermedades de la hipófisis y es cuando el adenoma provoca una secreción en exceso de hormona de crecimiento. Para estar seguros creo que podrías pedir que te hagan un análisis de sangre que muestre el eje hormonal para ver si alguna de ellas está fuera de los parámetros normales. Igualmente si tuviste una operación hace poco tiempo, también tenés que dar tiempo al cuerpo a que se estabilice. Un fuerte abrazo, ánimo y fuerza!!

  5. graciela dijo:

    HOLA MI NOMBRE ES GRACIELA yo tengo un tumor en la hipofisis es un prolactinoma y media 9mm y desde hace 3 años mide 5mm con la pastilla cabergolina y ademas tengo insuficiencia suprarrenal secundaria por lo que tomo 20mg de hodrocotisona, pero todo depende si no estoy nerviosa, o ande con mucho dolor ya que tengo hernias cervicales. La verdad queria saber si me pueden orientar para saber si es posible una operacion porque pocos dias buenos tengo, tengo mala memoria, siempre cansada dos por tres se me baja el sodio, o me agarran nauseas vomitos, crisis. A veces desanimo,mal del estomago y queria saber si operando si se puede desaparecerian estos sintomas y si funcionaria las glandulas suprarrenales, porque me ha pasado ultimamente que si tomo bebida como cerveza o vino mas de un vaso a las horas tengo temblor estomago y al otro dia no me puedo levantar se me cierran los ojos me parece que es una crisis , agradecere su informacion. yo tengo mutual aqui en neuquen pero los endocrinologos que ya cambie no me explican , se mas por internet que por ellos, agradecere su informacion.

  6. Deborah dijo:

    Hola ! Soy Deborah:
    Desde hace más de tres meses vengo recorriendo y buscando algún endocrinólogo con conocimiento. Lamentablemente, todos los que me tocaron, con mucho curriculum, pero sin conocimiento alguno. Fue mucha más la ayuda de un Psiquiatra y de un neurocirujano, que la de aquéllos.
    Al margen de todo ello, me dió mucha esperanza leer sobre la existencia de Uds. Necesito Ayuda!. Necesito que me indicaran, que me recomendaran algún especialista en endocrinología y que trate especificamente la Hipófisis.
    Disculpen la molestia.
    Muchas Gracias.
    Deborah
    PD Vivo en Capital Federal

    • Fernando dijo:

      Hola Deborah, por supuesto que podremos orientarte en lo que necesitás, te escribimos a tu dirección de correo electrónico solictándote un teléfono de contacto para llamarte e incorporarte a la familia de APEHI. Un fuerte abrazo

  7. maria Muratore dijo:

    Hola me llamo María tengo persistencia a la enfermedad de cushing. Hace 7 años me operaron de un adenoma de hipófisis x no dio resultado cuando me lo fueron a extraer se reventó ahora tengo todas las células esparcidas x toda la cara. Estoy re gorda no puedo adelgazar. Tomo Ketoconasol. X apasar q no puedo curarme pude tener un hijo tiene 3 años es hermoso los médicos no pueden creer q este vivo y q es re sanito q que alguna doc me aconseje si puedo tener cura o q me pueda comunicar conmigo para replicar mejor mi enfermedad. Gracias. Espero una contestación

    • Fernando dijo:

      Hola María, te escribimos directamente a tu dirección de mail, desde ya te ayudaremos y orientaremos en todo lo que necesites y esté a nuestro alcance. Un fuerte abrazo!

  8. adriana dijo:

    Tengo un microadenoma de 4.7mm en la hipofisis y la hormona del crecimiento elevada. Quiero operarme pero me gustaria saber en cordoba argentina que neurocirujano me pueden recomendar gracias!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Adriana, te respondimos directamente a tu dirección de correo electrónico, te pido que completes los datos que allí te solicitamos y, por supuesto, te orientaremos y acompañaremos en todo lo que necesites. Un fuerte abrazo.

  9. Zulema dijo:

    Me llamo Zulema y acudo a Uds. para ver A QUE MEDICO DEBERÍA IR… fui opera en Fleni en marzo/2013 de un macro-adenoma de hipófisis con elevado nivel de hormona de crecimiento. En Abril/2014 me hicieron RAYOS GAMMA, debido a que la hormona seguía alta y aparentemente en RNM se veía una parte de tumor que no sacaron. en Junio/2014 mis estudios de sangre dieron bastante bien el nivel de hormona había bajado mucho, no estoy tomando ninguna medicación ya que mis análisis están bien PERO EL DOLOR DETRAS DEL OJO IZQUIERDO SIGUE, DOLOR DE OIDO (izq), CABEZA, CUELLO Y TODA MI CARA DEL LADO IZQUIERDO ME DUELE… vivo tomando ibuprofeno, diclofenac y esos dolores no se van. QUE DEBO HACER? A QUE MEDICO DEBERÍA RECURRIR?

  10. Patricia S. dijo:

    Hola Tengo el caso de mi hija de 3 años que le detectaron diabetes insipida, le realizaron los estudios correspondientes como de los riñones, pancreas, resonancia y otra serie de examenes que a Dios gracias salieron normales, entonces mi pregunta es a que mas se debera esta situacion????? me pueden ayudar????

  11. lorena dijo:

    HOLA me diagnosticaron macroadenoma secretor de tsh…la verdad que necesito informacion estoy muy asustada …no me siento nada bien …

    • Fernando dijo:

      Hola Lorena, te respondimos por correo electrónico. Ante todo tranquila ya que hay tratamientos y te orientaremos en todo lo que nos sea posible. Quedamos a la espera de tu respuesta. Un fuerte abrazo y ánimo!

  12. Tanya estefania Pérez Yáñez dijo:

    Hola que tal, me llamo Tanya y escribo desde la Ciudad de México, tengo 21 años desde los 18 he batallado demasiado con dolores de cabeza y prolactina, después de batallar muchísimo y de recorrer muchos hospitales y clínicas así como un sinnúmero de estudios y tomógrafias me diagnosticaron un micro adenoma en la hipofisis, que me produce proñactina, dolores de cabeza interminables y todo esto aunado a la falta de experiencia de los doctores en mi país. Siento que eh sido incluso víctima de negligencia médica y no tengo en quien apoyarme y muchas veces no se que hacer con mi situación es desesperante y me siento deprimida. Quisiera ver y preguntarles si me pudieran apoyar de alguna manera porque ya no se que hacer para poder salir adelante ya que creo que cada vez mis síntomas empeoran. Agradecería de todo corazón poder recibir alguna ayuda por parte de ustedes que parece que conocen mucho del tema. Les agradezco.

    • Fernando dijo:

      Hola Tanya, lo que podemos decirte es que no bajes los brazos y mantene una actitud positiva, no es fácil pero se sale adelante. En la ciudad de México estamos en contacto con un neuroendocrinólogo que podrá orientarte, es el Dr. Ricardo Ortiz Reyes y lo puedes contactar de nuestra parte, su e-mail es alexandro_starr@hotmail.com Asimismo se está formando un grupo de pacientes con la ayuda de la Fundación Gist México, te puedes contactar con Mary Paz Mastretta y su e-mail es mmastretta@fundaciongist.org
      Un abrazo y ánimo!!

  13. Paola dijo:

    Hola me llamo paola estoy en USa me detectaron un macroadenoma de 1cm esto me lo detecto mi ginecologa y me a derivado a un endocrinologo fui a uno y quiere operarme y me da miedo. Quisiera consultarles segun su experiencia si c o n tratamientos este tumor puede llegar a desaparecer porfavor orientenme

  14. Nerelys dijo:

    Buenas tarde quisiera hacer una pregunta ya que ayer en una prueba de resonancia me salio que tenia un quiste en la pituitaria smoll magromegalia creo que se llama asi yo hacia 1 año que empece a subir de peso y a pesar de hacer dieta y ejercicio no bajo mi pregunta es se logran con cualquiera de los tratamiento controlar lo que tengo puedo lograr bajar de peso o no estaria muy agradecida si pudieran ayudarme estoy bien afectada y con mucho dolor de cabeza Gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Nerelys, ante todo debes consultar con una neuroendocrinóloga especialista en hipófisis (pituitaria), es quien sabrá diagnosticarte con exactitud y orientarte en el tratamiento. De dónde sos?, así vemos si podemos orientarte en algo más. Un abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.

  15. Nerelys dijo:

    Gracias por contestarme tan rapido vivo E.U Miami

  16. Nerelys dijo:

    Conose algun@ Neuroendocrinologa aqui en Miami que atienda lo que tengo Gracias por su tiempo!!!!!!

  17. Nerelys dijo:

    Gracias voy averigual Que Dios te Bendiga!!!!

  18. wilder barrios gelez dijo:

    hola soy wilder tengo acromegalia severa me encuentro con casi toda la dentadura floja,cansancio , con sudoracion ,dolores en las piernas que hago para mejorar

    • Fernando dijo:

      Hola Wilder, ante todo consultar con urgencia a un endocrinólogo especialista en hipófisis. De dónde sos?, así vemos cómo orientarte. Por correo electrónico te estqamos enviando material. Un abrazo y estamos a la espera de tu respuesta.

  19. Alcira Henríquez dijo:

    Hola después de dos meses de cirugía. De tumor hipofisario un dia empezó a congestionarse la nariz hoy tengo 4 días amaneció hinchada la nariz y completamente cerrada no puedo respirar bien tengo 4 días de tomar cefalexina me ha dado fiebre y tengo unas bolas en

    la garganta q hago es solo una gripe?

    • Fernando dijo:

      Alcira, en la otra respuesta te indicamos que nos escribas a info@apehi.org , hacelo y te orientaremos en todo lo que nos sea posible. Consultá con el neurocirujano lo que te está sucediendo. Un abrazo y estamos a la espera de tu contacto.

  20. Yvone Georgina Rosas García dijo:

    Hola me llamó Yvone,me operaron en el mes de agosto del 2015 de un macroadenoma hipofisiario retiraron la mayoría pero todavía tengo un residual estoy en espera para radioterapia, tomó cabergolina prednisona y levotiroxina antes de la cirugía tenía mucho dolor de cabeza que ya ha disminuido mucho pero ahora tengo mucho dolor en la espalda y articulaciones siempre me siento cansada y tengo diabetes insípida mi pregunta es la acromegalia se pude curar porqué me han dicho qué es una enfermedad crónica mi médico me habló de una inyección pero es muy cara no me dijo el nombre hay garantía de que te puedas curar con ella y qué tipo de alimentación debo llevar para sobrellevar la enfermedad mi familia hace todo lo posible para comprarme el medicamento ya que es muy caro yo soy mamá y tengo 2 hijos cualquier información qué mé puedan proporcionar les estaré muy agradecida muchas gracias

    • Fernando dijo:

      Hola Yvone, la Acromegalia puede curarse cuando el diagnóstico llega rápidamente y el adenoma es pequeño, de esa manera y con un neurocirujano especialista en hipófisis hay posibilidad de lograr la cura (pero igualmente se deben hacer los controles periódicos siempre); en general es crónica y el endocrinólogo sabrá qué tratamiento es el más indicado. Entre la medicación hay inyecciones (Ocretotide, Lanreotide o Pegvisomant). Te pedimos que nos escribas a info@apehi.org con tus datos y de dónde sos para ver cómo podemos orientarte y enviarte material que desarrollamos.
      Un abrazo y quedamos a tu disposición

  21. olga avila dijo:

    OLGA

    Hola mi nombre es Olga, vivo en Colombia y en el año 2011 me practicaron una cirugía de macroadema de la hipófisis, durante estos cinco años no he estado medicada pero ya me informaron que me deben practicar otra cirugía porque el tumor creció y esta contactando de nuevo el nervio óptico, quisiera saber si existe algún medicamento, no quiero que hagan otra vez cirugía. Es de anotar que a mi hermano también le hicieron cirugía de macroadenoma de hipófisis, pero el no corrió con la misma suerte que yo, a él le dieron incapacidad permanente.

  22. nahim dijo:

    Hola estimados soy de Chile, La Serena. Mi hijo de 6 años 8 meses tiene una edad osea de 8 años. Lo que me inquieta, es que mi hermano menor tenía por un tumor en la hipofisis, y también era muy grande cuando pequeño para su edad (pubertad precoz). El pediatra no le tomo importancia al tema y dijo que tenia que ver el tema mas adelante. La próxima semana voy a un endocrinólogo, pero en mi ciudad no hay endocrinologos infantiles. Me pueden orientar en que preguntar y que exámenes pedirle a la endocrinóloga. Porque lo mas probable tenga que ir a otra ciudad a ver un especialista y me conviene ir con los exámenes. En chile la buena medicina es un lujo y carísima.
    En Chile conocen especialistas de este tema

    Saludos Cordiales

    • Fernando dijo:

      Hola Nahim, te respondimos en tu consulta a nuestro correo electrónico y comprobamos que ya te contactó Max Almonacid, de CORAPEHI de Chile. Un abrazo y a tu disposición.

  23. Karina dijo:

    Hola. Soy Karina. Hace unos meses los contacté porque me habían detectado un microadenoma que me había empezado a causar acromegalia. Acaba de realizarse la operación. Acabo de entrar a casa y lo primero que quería hacer es agradecer a que me guiaron a que encuentre a un equipo de profesionales que son para sacarse el sombrero. El cirujano que me operó fue Andrés Cervio y la endocrinologa Debora Katz.
    No sólo la parte médica, que es impecable en los dos casos, si no la parte humana y responsabilidad ante su trabajo. Agradezco y aplaudo!!!! Ojalá haya muchos profesionales como ellos!!! Lo mismo digo de todo el equipo del fleni, realmente, fui excelentemente atendida. Gracias apehi por ayudar!!! cuando me apareció esto, no sabía para donde disparar. Cualquier pregunta….a disposición!. Y ahora a esperar que la enfermedad revierta!!!!

    • Fernando dijo:

      Hola Karina, que buenas noticias!, nos alegramos mucho que todo haya marchado bien. Te escribimos un mail hace un momento, fijate y seguimos en contacto. Un fuerte abrazo y a seguir las indicaciones al pié de la letra ahora!

  24. violeta dijo:

    Con el octeotride puede caerse el pelo?

    • Fernando dijo:

      Hola Violeta, no tenemos esa información pero lo consultaremos, en principio no tenemos antecedentes de pacientes que les haya ocurrido. Te pido que nos escribas a info@apehi.org con tu diagnóstico exacto y datos de contacto para enviarte material.
      Un abrazo y a tu disposición

  25. Elsa Beatriz dijo:

    Hola .Soy ELSA mi hijito tiene 11años y esta tomando la mitad de levotiroxina 100 que me receto el endocrino pero en su ultima consulta su tiroides se habia normalisado pero el endocrino me digo que siga tomando hasta su pubertad. HE consultado con otro endocrino y me ha mandado sacar radiografia a la mano, sometodina , de las cuales en los otros examenes han salido bien pero en la sometodina ha salido que esta bajo tiene 102 y para su edad deberia tener 111 y me ha recetado la hormona de crecimiento Saizen pero en el Perù està muy caro por favor me podria ayudar a saber si hay algun ONG que me pueda ayudar por favor se lo agradeceria .posdata.Le podria dar gomitas de zin me han dicho que es para el crecimiento pero tengo miedo porque està tomando la levotiroxina si le doy no tendra alguna alteraciòn Gracias por su respuesta

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