Tenemos una buena noticia para terminar el año!!!!
Hoy lanzamos el blog de APEHI.
Qué es un blog?
Es parecido a una página web, con el agregado que todos los que acceden tienen la posibilidad de comentar, opinar y discutir dentro del mismo. De esta manera, los que están suscritos participan de una comunicación «ida y vuelta».
Con este blog, toda la comunidad APEHI –pacientes, familiares, profesionales, laboratorios, y la sociedad en general- tiene ahora una herramienta de última generación para poder difundir la información relacionadas con nuestra realidad, ayudándonos así a mejorar nuestra calidad de vida.
Usando este blog podremos compartir las últimas novedades en medicinas, tratamientos y todo aquello que nos ayude en el tema de nuestra salud.
Por ejemplo, como paciente de acromegalia, aprendí que esta situación que nos toca vivir, no la deberíamos pasar en soledad.
También me di cuenta, que las personas que más queremos, no son siempre quienes mejor nos pueden ayudar. Aquí encontrarás la palabra de quienes estamos en la misma situación.
Por esta razón, también trataremos temas relacionados con nuestro estado de ánimo, tan importante para poder estar bien con el cuerpo y además para aprovechar la vida plenamente!
Hemos estado trabajando los últimos meses en esta plataforma web para poder llegar a más y más gente y hoy se cristaliza en este primer “post” (como se llaman a estas publicaciones periódicas).
En estos “posts” esperamos tus comentarios y participación. Porque los blogs permiten generar un diálogo entre todos, poder preguntar, opinar y discutir. Es decir, comunicarnos plenamente.
Algo muy importante: además de los «posts» hay páginas que contienen información siempre útil. Incluso con videos para difundir las actividades que realizamos con profesionales médicos que sean de interés, como cuando explican temas importantes, o cuando salimos en televisión o cuando hacemos un evento en alguna provincia. Si entrás en https://apehi.wordpress.com/todo-lo-que-queres-saber/ vas a poder ver muchos videos sobre APEHI.
Ahora sí: solo escribí tu correo para ser parte de esta comunidad. En la columna de la derecha de esta página, hay una cajita donde si ponés tu correo, cada vez que actualicemos el blog, te llegará un aviso.
Y para que veas que esto realmente funciona así, te pregunto: ¿Sobre qué tema te gustaría que publiquemos el próximo «post»?
Que tengas unas muy Felices Fiestas!
apehiarg
Fernando
Sandra Mesri
APEHI 
necesito información sobre S. de Cushing.
Gracias.
quisiera saber si alguno de los q se aplica somatuline y ocupa cabergolina para la acromegalia toma tambien tegretol (carbamazepina) x q tengo depresion y no se si se pueden mezclar.
Ante todo ¡¡¡ FELICITACIONES POR LA TAREA Y GRACIAS POR EXISTIR !!!…
Mi tema es el «Panhipopituitarismo por Sìndrome de Sheehan» causado por MALAPRÀXIS en el alumbramiento (Parto=nace el bebè. Alumbramiento=extracciòn de la placenta). En mi caso, luego de varios minutos de tironear del cordòn umbilical se produce una repentina «inversiòn uterina»…y luego, un desastroso «Efecto Dominò»… Todo lo cual se podrìa haber evitado de tenerse presente y recordar una ecografìa olvidada en un cajòn del escritorio de la doctora: «Placenta Àcreta».
Hace 24 años de esto… y sobrevivì a la malapràxis, a los diagnòsticos equivocado, a la ignorancia y al maltrato en todas sus formas combinadas (fìsico, moral, psicològico, econòmico, material, espiritual)… En fin… Digamos que casi muero en el intento pero aquì estoy.
Lo tragicòmico de esta historia es, el reinventarse una vida para poder sobrellevar (con medicaciòn incluida obvio) lo que implica el permanente bombardeo de estresores/insuficiencia suprarrenal crònica.
Pero hoy puedo decir que «»estoy bièn»», recuperè las riendas de mi vida… aunque deba controlar el «Sìndrome del Increible Hulk».
Un abrazo.
Laura
Laura, es duro cuando nos toca vivir situaciones comprometidas de salud, más cuando es por algo ajeno a nosotros como una mala praxis; pero, como demostrás, es muy importante no bajar los brazos, una buena actitud siempre ayuda a sobrellevar lo que sea que se nos presente y la vida siempre da razones para vivirla a pleno. Un beso grande y que sigas con la fuerza que demostraste hasta ahora!
Hola! soy Marcela .. a mi hija Luciana de 15 años , le detectaron Enfermedad De cushing. La operan este miércoles 30/3, en el Hospital Italiano . El Dr. Carrizo. tiene un microadenoma de hipofisis de 2mm. Gracias por este espacio y me pondré en contacto con uds para que lo que nos toca vivir , pueda ayudar a los demás! Un beso y Gracias! =)
Hola Marcela: Mucha suerte con la Operacion de tu hija!!! Cualquier pregunta o duda que tengas, podes preguntar tranquila en este espacio, ya que todos de una manera u otra pasamos una situacion similar.
Un saludo con mucha luz!!!
Hola Sandra:
Me recordas, estuve personalmente con vos a fines del año pasado, y luego escribi en el Blog comentando por lo que habia vivido con mi cushing, y lo que estoy pasando ahora que el cushing reaparecio.
Y la verdad es que no estoy muy bien, a nivel psicologico en verdad, es que si bien la medicacion me hace bien y estoy bien gracias a ella, no estoy comoda conmigo misma, hay algunos sintomas que no se van y me molestan.
Y te pregunto, sabes de alguna psicologa o ayuda similar a la que pueda recurrir. A veces creo que lo que necesito tambien es descargar, pero con alguien que pueda entender lo que me pasa porque sabe lo que la enfermedad produce animicamente.
La verdad es que me gustaria que se trate alguien a quien pueda escribirle, no hablarle, siento que al escribir me descargo mejor, pero no puedo escribirle a unas hojas porque no me contestan , y no te rias, las hojas no te contestan en cambio escribir un mail a alguien tenes la oportunidad de que el otro te conteste.
GRACIAS
analia
Analia, cuando puedas comunícate conmigo así charlamos un ratito y vemos cómo te podemos ayudar. Hay algunos terapeutas para recomendarte. Un saldo y mucha fuerza, llamame!!!
Lic. Sandra Mesri Presidente
4802-7469 http://www.apehi.wordpress.com Ayacucho 1342, Piso 1 – CABA
hola amigos de apehi me da mucha alegria que haya un lugar para nosotros porque uno piensa que esta solo y le pasan monton de ideas del porque me toco a mi o cuando se termina, pero es muy bueno saber que contamos con gente profesional que entienden nuestros problemas chauuuuuuuu
Jhonny, justamente lo muy bueno que tiene el blog es que compartamos nuestras experiencias y, como decis, sepamos que no estamos solos. Nos ayuda a encarar la vida con optimismo y a no bajar los brazos. Adelante!
mi hermano se le detecto agromegalia y el 25 de enero lo operaron y la doc. le dice que sigue igual le resetaron una inyeccion al mes para el 25 de abril tine cita con el cirujano
mi mama esta desesperada lo tendran que operar de nuevo yeso sera buena tenemos tan poca unformacion de la enfermedad que tenemos mucho miedo como los puedo ayudar grasias por levantar la voz y comunicar a los demas que existen estas enfermedades dios los bendiga ensenda baja california mexico
Hola a todos!! Alguno podría pasarme los datos de enfermeras/os que apliquen el Sandostatin Lar? Muchas Gracias y aprovecho para desearles un muy buen año a todos. Saludos, Alejandra
Alejandra, te pediria si por favor podes llamar a APEHI mañana asi te pasamos los telefonos de algun enfermero que este cerca. EL telefono es 4802-7469. Un saludo
Hola Sandra. En principio te felicito por el blog, y por tu iniciativa de querer ayudar a los demás. Yo tengo hipotiroidismo y soy hipofisiaria desde pequeña (problemas de crecimiento, me suministraron hormonas de crecimiento en el hospital de niños Ricardo Gutierrez, ), me tratan el hipotiroidismo desde pequeña con T4, graduandome la dosis, pero ya hace 5 meses estoy con sintomas extraños de los cuales no tengo un diagnostico certero, a pesar de haberme efectuado numerosos estudios y visitas seguidas a la endocrinologa, tales como mareos, FUERTE DOLOR LUMBAR, especialmente cuando me levanto de estar sentada, hipotension, dolor de huesos, aumento de peso, tenía osteopenia y a pesar de tratarme con calcio y vitamina d, y tibolona (por falta de estrogenos) actualmente se transformo en osteoporosis, fatiga, cansancio. Con respecto al dolor lumbar me han hecho radiografias de columna y densitometria osea y analisis de sangre relativos al calcio, Lo ultimo es una resonancia magnetica de cerebro, pero segun la medica esta todo ok, pero no arribaron a ninguna conclusion. Tengo obra social del hospital italiano. Me gustaria saber si alguien tiene para recomendarme un endocrinologo de esa institución ya que estoy con una gran incertidumbre acerca de lo que me pasa realmente y como solucionarlo, o en su caso de algun otro hospital o si me pueden dar a alguna orientación al respecto. Desde ya les agradezco mucho.
Hola Silvina, te pido que nos escribas a info@apehi.org y nos dejes un teléfono de contacto y te pasamos datos de endocrinólogos que podés contactar, Un fuerte abrazo y ánimo!
Muchas gracias y saludos!. Les escribo.
Hola me gustaría saber sí esta asociación es mundial ,y sí está en méxico ,pues mi esposo usa Sandostatin Lar 20mg cada mes después d la extirpación del tumor hace 3 años (acromegalia) actualmente estamos en USA , somos Mexicanos y planeamos regresarnos pero cómo saben el costo es mucho del medicamento sí pudieran darme alguna información de cómo conseguirlo en méxico gratuitamente o a bajo costo cómo acá s los agradeceré d corazón pues no kisieramos kedarnos x siempre acá
Gracias de a/ntemano
=a.153822067980583.33797.100000583722292&refid=13 medicamento
Hola amigos mexicanos!, sí, es México tienen una Asociación de Pacientes de Acromegalia, el contacto es Luminosa Gómez Hernández y su dirección de e-mail es luminosagomez@yahoo.com.mx . Ella podrá orientarlos en lo que necesiten. Un fuerta abrazo y saludos desde la Argentina.
Muchas gracias Fernando te agradezco x responder yme pondré en contacto saludos a la Argentina
Por favor yonecesito que me informen comoinscribirme es esta instituciòn, no tengo pràctica en internet y por lo que observo no sè si hay que pagar para uno ser miembro de dicha instituciòn tan generosa y sì si pues no sè como hacerlo,soy humilde ymi hija necesita atenciòn y que me la guien ,muchas gracias de antemano y Dios los bendiga por ser tan buenos !!!
Si por favor ustedes me podrian informar si en Venezuela existe una sucursal de esta asociaciòn de APEHI muchas gracias de antemano !!!
MUCHOS SALUDOS A TODOS, A MI HIJA LE HAN ENVIADO EL EXAMEN DE CATETERISMO DE LOS SENOS PETROSOS,ESTÀMOS REUNIENDO EL DINERO PUES ES MUY COSTOSO, ME ENCUENTRO ALGO NERVIOSA YA QUE ME HAN DICHO QUE DICHO EXAMEN ES MUY DELICADO Y RIESGOSO,PODRÌA UD SEÑOR FERNANDO DECIRME ALGO AL RESPECTO ? ,MUCHAS GRACIAS DE ANTEMANO,SI PUEDE ESCRIBIRME A MI CORREO ES :daliaconstain@hotmail.com
Hola sandra, mira tengo muchos meses mas de un año teniendo sintomas raros y dolorosos, en la cabeza tengo sensacion de craneo de metal, como que he llegado a sentir que se me expande; muchos dolores en huesos de brasos y piernas pies y manos , como piquetes en articulaciones , un poco de adormecimiento en manos y pies , me duele todo el cuerpo y desde hace ya muchos meses las manos muy inchadas hasta me duelen para manejar, hasta que me empece a ver los dedos mas anchos y tengo la piel de los dedos algo gruesa y el color de mi mano un poco obscura, empece a sospechar de acromegalia porque en noviembre me hicieron estudios de casi todo y sali bien ecxepto por la hormona de crecimiento muy alta y ahora me veo en las fotos rara de la cara el menton ligeramente alargado y los pomulos mas pronunciados ,pense que todo esto era normal , siempre he sido de facciones finas y me siento rara ,en que me pueden ayudar, no tengo seguro y no se a que me voy a enfrentas, en la resonancia no sale nada de tumor, en radiigrafia de torax tampoco a menos que tenga el tumor en otro lado, es posible tener acro. Sin ningun tumor? Necesito de tu ayuda por favor urgente, no quiero acabar deforme, podrias hacer algo por mi? La verdad si estoy muy preocupda y desesperada, no te imaginas por todo lo que he pasado en estos ultimos mese ha sido de lo mas horrible espero tu pronta respuesta
Hola Alicia, te enviamos un mail directamenta a tu dirección, te pido que nos respondas por allí para ver cómo podemos ayudarte. Un fuerte abrazo y ánimo!!
Hola!soy paciente de acromegalia y decidí formar parte de esta comunidad para poder afrontar esta lucha constante!! Seguramente muchos de ustedes ya han pasado o esten passndo x lo mismo, y me sería de mucha ayuda consejos y experiencias vividas en esta situación. Les dejo un abrazo!! Lucas!!
Hola Lucas, te respondimos directamente a tu correo electrónico, confirmanos que lo recibiste. Un abrazo!
Hola soy Katherine, tengo 29 años… por fin encontré algo relacionado con lo que me sucede..llevo 12 años con hipotiroidismo tomando 150 de eutirox, hace un año me empezó a salir leche de los senos sin estar embarazada, no le di mayor importancia, hace unos meses me he sentido distinta, lenta, cansada, con dolores de cabeza, en mi visita al endocrino me realizó examen de prolactina la cual salió elevada por lo que me envió a realizar una resonancia donde encontraron un microAdenoma de 4mm además del tallo desviado ( no sé qué es eso), he bajado de peso estos últimos meses… Y no sé si tiene relación con esto pero todos los años en verano me salen granulomas anular. Me encantaría si me pueden ayudar, estoy nerviosa todavía falta mucho para la visita al neurocirujano….
Hola Katherine, te pedimos que nos escribas a info@apehi.org con tus datos de contacto y veremos de orientarte en todo lo que nos sea posible. Un fuerte abrazo y quedamos a la espera de tu respuesta.