Hola a todos!
El hecho de que una enfermedad sea poco frecuente hace, muchas veces, que no se la investigue lo suficiente para buscar los mejores tratamientos; generalmente por pensar que no se obtendrá el rédito económico suficiente. La Asociación Catalana de Comunicación Científica (ACCC), con el patrocinio del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), produjo este interesante video donde demuestra, no solamente la falsedad de este preconcepto, sino la necesidad de que esta investigación se realice y profundice.
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Fernando
Sandra Mesri
APEHI 